Ethique du Care et humanisme : pour améliorer notre système sanitaire

Ethique du Care et humanisme : pour améliorer notre système sanitaire

Pour que chacun soit partie prenante de son parcours de santé, les soignants autant que les soignés, le système sanitaire doit en permanence se remettre en question. Animé par des valeurs de solidarité, le système de soins français a connu des heures de gloire bien qu’il traverse actuellement certaines crises, dont la résolution pourrait passer par une remise en question des valeurs qui le portent.

Si les investissements technologiques coûteux et les infrastructures modernes sont plébiscités par le plus grand nombre pour symboliser le développement sanitaire, les activités de soins ont été socialement et moralement dévalorisées pendant des décennies, dévalorisation touchant aussi tous ces soignants qui s’acquittent vertueusement de leurs tâches. 

L’éthique du Care, comme la transformation sociale qui en découle, pourrait permettre à notre système sanitaire de franchir une étape décisive dans la personnalisation de l’approche thérapeutique et dans la progression morale de notre société par la même occasion. Plus qu’une attention et un comportement altruiste, le Care n’est pas seulement le moteur de travailleurs et de soignants, mais une véritable philosophie et une éthique, voire même une politique à mener à bien.

Un mouvement vers le patient

Déjà en 1974, Simone Veil faisait voter la charte du malade hospitalisé, pour qu’il conserve sa dignité et puisse bénéficier de la meilleure qualité des soins. Dans la même lignée, en 1966, les ordonnances Juppé prévoyaient la représentation des usagers au sein des instances sanitaires. En 1998, des centaines de milliers de citoyens participaient aux états généraux français de la santé et tentaient de repositionner la voix des patients. Enfin en 2002, la loi Kouchner consacrait le droit des patients d’une magnifique manière, toutes ces avancées tangibles ont installé dans la conscience collective la nécessité d’un système sanitaire considérant les patients, sans pour autant aller bien au delà qu’une représentation utile mais insuffisante.

Malgré ces avancées qu’on qualifie de démocratie sanitaire, la médecine est encore centrée sur la maladie et ses traitements et non sur l’individu et son projet de vie. C’est précisément ce changement de paradigme, porté par une éthique nouvelle, qui pourrait permettre de combler l’écart entre les attentes immenses et justifiées de la population vis-à-vis de son système de santé, et les soignants au sein de leurs structures sanitaires à réformer.

L’éthique du Care

L’éthique et la morale qui nous animent apparaissent souvent comme des termes synonymes, issus tout deux étymologiquement des moeurs. La morale réfère à un ensemble de valeurs et de principes qui permettent de différencier le bien du mal, le juste de l’injuste, l’acceptable de l’inacceptable, et auxquels il faudrait se conformer. 

« La morale n’est légitime qu’à la première personne. La morale ne vaut que pour soi; pour les autres la miséricorde et le droit suffisent » disait André Comte-Sponville. Y a t-il de la place dans la morale pour une autre flamme que celle de la justice et du droit ? 

Chez Hegel, l’éthique est ce qui concerne l’organisation des rapports sociaux, par opposition à la moralité qui énonce les principes de l’action individuelle. La réflexion éthique est un consensus autour de valeurs collectivement admises, de critères d’humanité alors que la morale définit des devoirs face à l’humain  L’éthique, cette « esthétique de dedans » selon Pierre Reverdy, est donc un ensemble de principes moraux qui sont à la base de la conduite de quelqu’un. L’éthique est souvent considérée comme la science morale. 

Quelle éthique pourrait alors porter une transformation utile pour tous ? 

L’étude de la morale est une des préoccupations majeures des penseurs humanistes, tout comme de ceux qui ont en charge de diriger le système sanitaire solidaire. 

Il s’agit d’un ensemble de normes communément admises comme devant s’imposer au corps social.

Le « Care » est difficile à traduire, on le définit souvent comme : faire attention à. Les actions qui en découlent sont autant à mettre en avant que la doctrine philosophique du Care et son éthique ayant émergées dans les années 1980 outre atlantique ( Carol Gilligan*).

L’éthique du Care cherche à faire entendre une voix différente en morale que celle de la justice : celle de l’attention aux situations particulières, de la disponibilité affective, de la responsabilité dans des situations relationnelles. Elle est souvent attribuée à tort à une communauté restreinte, féministe et privilégiée.

La psychologie sociale a été dominée longtemps par les stéréotypes, comme celui que les femmes étaient moins morales et dépassaient moins le stade conventionnel que les hommes ; leur morale était reléguée à l’abnégation considérée comme inférieur d’un point de vue social et économique.  La morale était le plus fréquemment reliée à la justice, au droit, plutôt qu’aux relations à l’autre.

La philosophie du Care place des données d’apparence ordinaire au centre de la morale, une nouvelle reconnaissance d’une morale basée sur l’intelligence émotionnelle, le soi relationnel et le cerveau sensible, qui y ont toutes leur place. 

Considérer l’hétérogénéité des relations humaines, la diversité des situations de dépendance et de vulnérabilité, est aussi importants que de diffuser le nouveau sens éthique de l’autre, permettant d’élargir la morale et de repositionner de façon centrale l’éthique du Care.

Nous avons autant besoin d’un nouveau mouvement philosophique que des développements technologiques en vogue pour porter les espoirs de rénovation tant attendues de notre système de santé.

Notre société vit sur des acquis sociaux, matériels mais également idéologiques. Le patriarcat, bien ancré, conçoit la morale en lien avec la justice, et l’éthique du Care comme un élan féministe plutôt qu’une autre forme de morale.

Une éthique du Care nécessite donc une transformation sociale pour s’imposer à tous. En effet, comme le suggère Carol Gilligan, « ce que le patriarcat exclut est l’amour entre égaux; il exclut donc la démocratie qui est basée sur cet amour et la liberté des voix qu’il encourage ».

La démocratie sanitaire pourrait alors être symbolisée par l’égalité relationnelle entre le soigné, considéré comme le faible ou l’affaibli, et le soignant, considéré comme le fort ou le sachant. 

Aimer et reconnaître son prochain comme soi-même, même s’il est affaibli et amoindri par la maladie, est un enjeu moral plus qu’un commandement biblique : ce serait un des enjeux fondamentaux de transformation éthique et sociale de notre système sanitaire. 

L’éthique du Care, souvent confondu avec féminisme et portée par des femmes, ne peut pas se résumer à un conflit de genres, des femmes contre les hommes; les hommes et les femmes œuvrent ensemble pour libérer la démocratie du patriarcat et pour libérer l’histoire humaine de sa tendance sociale hiérarchique. La hiérarchie dans les soins, en souhaitant dominer la maladie, soumet régulièrement la personne fragile, en lui donnant l’impression d’être rabaissée et en lui faisant même perdre parfois sa dignité.

La hiérarchie habituelle des organisations de soins se préoccupe plus souvent du respect des règles que de l’harmonie de la vie des acteurs. Cette éthique de l’autre pourrait aussi autoriser de nouvelles méthodes managériales des équipes soignantes, en recréant plus de profondeur dans les relations soignants-soignés ainsi que celles entre soignants.

Le Care n’est donc pas uniquement le souci des autres mais le sens des autres, un sens moral.

La responsabilité de l’autre, le devoir vis-à-vis d’autrui

Emmanuel Lévinas a légué une œuvre philosophique fondatrice dont l’éthique se fonde sur la place accordée à l’autre dans la relation. L’éthique du Care s’inscrirait dans cette continuité, avec la responsabilité vis à vis de l’autre.

Quelles différences fait on entre devoir et responsabilité ?

Le devoir est un engagement moral envers quelque chose ou quelqu’un, alors que la responsabilité consiste en une capacité de répondre de ses actes. 

Comme le devoir se réfère à l’engagement moral, il dénote un sentiment actif de faire quelque chose. 

En cas de devoir, la personne sera impliquée dans l’activité sans intérêt personnel. La responsabilité peut être qualifiée de capacité à agir de sa propre volonté, sans aliénation. C’est l’obligation de mener à bien une tâche assignée. Dans la responsabilité, une personne est seule responsable de l’ensemble de la tâche et de ses résultats. C’est la responsabilité des parents de donner une bonne éducation à leurs enfants. Une fois qu’une personne s’engage dans une tâche ou si on lui a confié un devoir, alors cette personne s’y adonne pleinement.

Considérer l’autre selon la morale du devoir, autant qu’assumer sa propre responsabilité, permettrait de recentrer le système sanitaire autour de l’individu dans sa globalité et pas seulement autour de la maladie.
Chaque acteur de santé pourrait légitimement rechercher l’élévation de soi par l’attention portée aux autres, et pas seulement par la justification argumentée de ses actions et ses décisions. 

L’entreprise sanitaire et sociale n’est pas une entreprise de marché comme les autres, elle revêt des fonctions de cohérence sociale nous imposant une considération supérieure qui n’est pas exclusivement matérielle. La recherche qualitative y aurait autant sa place que la recherche quantitative, le raisonnement inductif prenant en considération le particulier et l’individu, y côtoierait le raisonnement déductif plus général et statistique. Les raisonnements du Care sont moins argumentatifs que narratifs ; ils prennent souvent leur sens dans un contexte particulier.

Le Care consiste à accepter qu’il n y ait pas de réels pourvoyeurs et dépendants en tant que tels, mais des interdépendants, chacun avec ses vulnérabilités. En faveur de la reconnaissance d’un réalisme ordinaire, le Care n est pas que la préoccupation des faibles, c’est une éthique autant qu’une politique à mener. 

Ne nous y trompons pas, nous nous grandirons dans les actes si nous nous hissons moralement. Les enjeux multiples qui se dessinent sont de trouver la validité propre du particulier, faire confiance à l’expression de l’expérience, retrouver une place à l’expression subjective et à la revendication individuelle…

La manière d’être des soignants devrait trouver une doctrine à la hauteur de sa transformation attendue. 

Si notre capacité d’expression affective conceptuelle et langagière arrive à la reconnaissance, on peut encore se demander :  que faut il donner de soi pour que le patient devienne lui même ?

Empathie et compassion

Le soignant « idéal » est-il celui qui honore ses protocoles et administre ses remèdes minutieusement en gardant une extrême distance avec son patient ? Est-il celui qui vit la maladie avec le patient dont il a la charge ? Probablement ni l’un ni l’autre car un peu des deux. 

Notre serment d’Hippocrate autant que nos valeurs communes nous engagent à honorer les qualités d’empathie et de compassion. Quelles différences doit on faire entre ces deux qualités indispensables à tout soignant ? 

La souffrance est un problème pouvant toucher tout le monde. Dans quelle mesure peut-on se mettre en relation avec la souffrance de l’autre, sans se mettre soi-même en situation de détresse ? 

La compassion marque des rapports différents à autrui et à soi-même, elle implique un sentiment de bienveillance, avec la volonté d’aider la personne qui souffre, alors que l’empathie fonctionne comme un simple miroir des émotions d’autrui.

Les soignants ont à cœur de donner le maximum d’eux-mêmes selon leurs conditions d’exercice, mais doivent aussi se protéger de l’accumulation des tensions multiples générées par les souffrances et fragilités qu’ils gèrent au quotidien. 

 

En conclusion, l’avenir de notre système de santé doit reposer la question de l’autre et de l’humain comme priorité. Ce n’est nullement une œuvre de charité ou un acte de privilégié que de se soucier de l’autre et d’y faire attention, mais une véritable philosophie engageante. Cette éthique du Care, la psychologie morale qui en découle, dessinent les contours d’une véritable politique de transformation sociale, capable d’améliorer notre société, trop souvent patriarcale et centrée sur la justice, dans sa structure. Les valeurs d’empathie et de compassion, l’intelligence émotionnelle et l’épanouissement relationnel, sont autant de piliers sur lesquels nous aurons à refonder nos actions, pour un système de santé progressif et à la hauteur de nos attentes.

Dr Alain Toledano – Président de l’Institut Rafaël
Cancérologue Radiothérapeute
Président du conseil médical de l’Institut d’Oncologie des Hauts de Seine
Directeur médical de l’Institut de Radiochirurgie de Paris – Centre Hartmann

L’importance de la confiance en Médecine ?

L’importance de la confiance en Médecine ?

Pour un patient, s’en remettre à un médecin, dévoiler ses sentiments intimes, dire des choses confidentielles, nécessite de la confiance. Un des enjeux majeurs de la relation entre soignants et soignés est la confiance ; en être digne, permet de mieux soigner. C’est lorsque cette confiance est installée, que l’on est en position d’influencer et de convaincre son patient. S’il a été démontré que la confiance d’un patient dans le personnel médical conduit à un soulagement de sa douleur, une amélioration de sa satisfaction et de sa qualité de vie, cette confiance dans les thérapeutes est une exigence clé lors du traitement. Elle est déjà posée comme un principe dans les directives éthiques et les codes professionnels.

Qu’est ce que la confiance ?

Définie comme « un état psychologique, se caractérisant par l’intention d’accepter la vulnérabilité sur la base de croyances optimistes sur les intentions (ou le comportement) d’autrui ».

La confiance renvoie à l’idée que l’on peut se fier à quelqu’un ou à quelque chose. Dans l’étymologie latine, le verbe confier (du latin confidere : cum, « avec » et fidere « fier ») signifie qu’on remet quelque chose de précieux à quelqu’un, en se fiant à lui et en s’abandonnant ainsi à sa bienveillance et à sa bonne foi. Cette origine souligne les liens étroits qui existent entre la confiance, l’espoir, la foi, la fidélité, la confidence, le crédit et la croyance.

Cela étant, la confiance ne doit pas être absolue et aveugle et les autres n’ont pas à être toujours fiables et dignes de confiance.

La personnalité et le vécu des patients conditionnent leur faculté à accorder leur confiance à leurs soignants. Les déceptions ressenties vis-à-vis des soignants comme des traitements engendrent souvent de la méfiance voire de la défiance. Si bien que la confiance, que les patients peuvent accorder à priori, n’est plus du tout aussi systématique qu’à l’époque où le soignant était considéré comme le sachant puissant. La plupart du temps les patients ont tendance à donner leur faveur plutôt que leur confiance.

La confiance dans la relation soignant-patient

Pour faire confiance, il faut pouvoir croire en l’autre et accepter le risque de la dépendance. C’est pour cela que la confiance n’est jamais « neutre ». Elle est fondamentale car, sans confiance, il serait difficile d’envisager l’existence même des relations humaines – des rapports de soins, de travail, jusqu’à l’amitié ou bien l’amour. Sans confiance, on ne pourrait même pas envisager l’avenir, ni chercher à bâtir un projet qui se développe dans le temps, comme l’exige la prise en charge des maladies chroniques par exemple.

Plusieurs variables structurantes jouent un rôle clé dans la création de la confiance :

1) les affinités (les atomes crochus entre soignant et soigné) ;

2) la bienveillance ou le soin qu’un thérapeute prend envers le bien-être du patient ;

3) les habiletés ou la reconnaissance des compétences du thérapeute (le soignant sait de quoi il parle et le patient sait ce qu’il veut) ;

4) l’intégrité.

Les deux premières composantes sont considérées comme étant émotionnelles puisqu’elles relèvent du (re)senti et le deux suivantes comme étant cognitives, puisqu’elles sous-entendent une évaluation rationnelle.

Le rapport de confiance que certains patients entretiennent avec leurs thérapeutes peut être une force dans la nécessité de supporter l’inconfort et les contraintes de certains traitements.

« La conviction tirée de la confiance est plus forte que toutes les assurances appuyées sur des preuves » disait Claire de Lamirande.

Avoir confiance en son thérapeute et avoir foi en lui diffèrent légèrement.

Bien qu’ayant une étymologie commune (latin fides), la confiance et la foi sont néanmoins assez distinctes : on a confiance en quelqu’un ou dans un système, mais la foi s’applique à Dieu. Dans un contexte de sécularisation, le mot « foi » a souvent perdu son sens religieux pour s’identifier à la confiance pure et simple.

La confiance entre les soignants

On confie un patient nous faisant confiance, à un autre soignant en qui l’on a confiance. La chaîne de confiance dans un réseau de soins est fondamentale et fait sa force. En termes de compétences techniques, de cohérence dans le discours, de comportement humain, cette relation de confiance entre soignants d’horizons divers est un ciment.

Il est également possible de définir cette confiance comme « un certain niveau de probabilité subjective », ce qui devrait permettre à un soignant de croire que l’autre accomplira ce qu’il attend de lui.

Faire confiance à quelqu’un signifierait dès lors d’envisager une coopération. La confiance envers les autres soignants n’excluant pas le contrôle, elle s’entretient et se (re)cherche en permanence.

La confiance en soi

Beaucoup pensent que pour être digne de confiance et l’inspirer, il faut avoir confiance en soi. La confiance en soi n’est pas identique à l’« estime de soi » qui se réfère à l’évaluation faite d’un individu en rapport à sa propre valeur. Selon certains psychologues, la confiance en soi est en rapport avec les capacités d’un individu, non ses valeurs.

Selon certains psychologues, la confiance en soi s’apprend, et est dé-corrélée du temps : il est possible d’accélérer l’apprentissage de sa confiance en soi, car elle est mentale, et non physique.

confiance en soi

L’absence de confiance, la méfiance, la défiance

Leonard de Vinci disait que « l’expérience prouve que celui qui n’a jamais confiance en personne ne sera jamais déçu ».

La déception est à l’inverse de la confiance un état ou un sentiment induit par une insatisfaction ou un échec. En médecine, les raisons de ces échecs peuvent être nombreuses, un état de déception installée peut être problématique pour prendre en charge un patient correctement. Elle peut être la source d’un stress psychologique à force d’entraîner plusieurs réactions négatives.

Si la confiance ne se réclame pas, elle se gagne en gouttes… et se perd en litres !

Cette confiance d’un patient en son thérapeute, soit on l’accorde spontanément soit on doit la gagner plus ou moins difficilement, quand même aurait suggéré le Cardinal de Retz : « On est plus souvent dupé par la défiance que par la confiance ».

La confiance en médecine est un outil thérapeutique fondamentale pour la conduite des relations et les prises en charge thérapeutiques de qualité. Cette confiance entre les soignants et les soignés a autant d’importance que celle qui doit s’installer entre les thérapeutes entre eux, ou encore la confiance en soi des thérapeutes permettant de mettre en confiance nos patients.

Docteur Alain Toledano
Cancérologue Radiothérapeute
Centre de Cancérologie Hartmann, Président de l’Institut Rafael

« La » médecine ou « les » médecines : un article défini qui conditionne notre regard

« La » médecine ou « les » médecines : un article défini qui conditionne notre regard

Si la médecine est définie comme l’ensemble des connaissances scientifiques et des moyens de tous ordres mis en œuvre pour la prévention, la guérison ou le soulagement des maladies, blessures ou infirmités, est-elle perçue de façon équivalente par tous ?

Emmanuel Kant a tranché, en disant au XVIIe siècle : « La médecine est un art et non une science exacte et rationnelle ».

Et dans ce cas, l’artisan (ou l’artiste) médecin est-il un scientifique avéré ?

Confronter ces points de vue nous aidera probablement à définir les contours de notre (nos) médecine(s) évolutive(s), aussi humaine que technique.

Parle-t-on encore d’une seule et même médecine ou de médecines ?

Au fur et à mesure de l’histoire, la médecine est passée d’un bricolage, parfois génial, aux promesses de l’intelligence artificielle. Plus la médecine se sophistique, plus nous sommes exigeants envers elle. Nous lui demandons parfois l’impossible et fondons tant d’espoirs sur elle, nous attendons qu’elle nous guérisse à coup sûr, qu’elle nous empêche de retomber malade et surtout qu’elle ne se trompe jamais de diagnostic voir de pronostic.

La médecine est une science, un art et une technique, dont l’objet est à la fois l’étude du corps humain et de son fonctionnement, ainsi que la conservation et le rétablissement de la santé au sens plus large.

Caractériser la médecine n’est pas si simple, tant ses actions et ses facettes se sont enrichies au fil du temps.

Regardons les actions médicales multiples qui en disent long sur la richesse de la médecine : l’étiologie étant l’étude des causes de la maladie, la pathogénie étant l’étude du mécanisme causal ; la physiopathologie signifiant l’étude des modifications des grandes fonctions au cours des maladies, la sémiologie représentant l’étude de l’ensemble des signes apparents. L’action médicale est apparentée à ce qu’on nomme la clinique, opposée souvent à la para clinique qui correspond aux résultats des examens complémentaires, voire également aux actions médicales menées par des non médecins.

Face à la complexité croissante des techniques d’imagerie notamment, il s’est même développé une sémiologie des examens complémentaires.

L’action médicale est également symbolisée par le diagnostic, qui est l’identification de la maladie, ainsi que le diagnostic différentiel étant la description des maladies comportant des signes proches et qui peuvent être confondues.

Enfin, la thérapeutique ou le traitement des maladies a largement contribué à faire gagner la médecine en efficacité, tout comme le pronostic lui a fait gagner en crédibilité.

Tenter de caractériser la médecine sous un spectre particulier serait alors réducteur, et nécessiterait d’abord d’identifier à quel pan de la médecine on fait allusion, tant sont nombreuses les façons de l’exercer.

La médecine moderne, rappelons-le, requiert un enseignement en sciences fondamentales comme l’anatomie, la biologie médicale (discipline comprenant l’hématologie biologique, la biochimie, la biologie moléculaire, la génétique, la bactériologie, la virologie, la parasitologie), la biochimie, la biophysique, la physiologie humaine, l’histologie et l’embryologie.

Après cela, on exerce différents types de médecines qu’on classe par affection (comme la cancérologie ou l’allergologie), par organe (pour exemple la cardiologie ou la pneumologie), par type de patients (citons la gynécologie ou la pédiatrie), ou encore par type de traitement (médecine d’urgence ou alors la médecine esthétique).

Serait-ce réaliste de tenter de caractériser de façon uniforme cette médecine, qui s’est complexifiée avec le temps ?

On définit souvent la médecine comme un art, c’est à dire comme une activité s’adressant délibérément aux sens, aux émotions, aux intuitions et à l’intellect. Si l’art est le propre de l’humain en tant que découlant d’une intention, pourtant cette activité n’aurait pas de fonction pratique définie, ce qui semble réducteur voire dévalorisant pour la médecine. On considère ici le terme « art » par opposition à la nature « conçue comme puissance produisant sans réflexion » et à la science « conçue comme pure connaissance indépendante des applications ».

La différence entre l’artiste à proprement parler et l’artisan (que serait plutôt le médecin) viendrait de ce qu’on appelle « artiste » un artisan dont la production est d’une qualité exceptionnelle.

La médecine est-elle une science ?

Le mot science est un terme dérivé du latin scientia (qui signifie « connaissance ») et désigne l’ensemble des  connaissances et des études d’une valeur universelle, caractérisées par un objet et une  méthode, fondés sur des observations objectives, vérifiables, ainsi que des raisonnements rigoureux.

Claude Bernard disait : “La vérité scientifique sera toujours plus belle que les créations de notre imagination et que les illusions de notre ignorance.”

La médecine fondée sur les preuves (« evidence based medecine ») est dans cette mesure une science propre, quand bien même certains lui opposent de définir des vérités toutes relatives.

Non dogmatique, la science est ouverte à la critique et les connaissances scientifiques, ainsi que les méthodes, sont toujours ouvertes à la révision. De plus, les sciences ont pour but de comprendre les phénomènes et d’en tirer des prévisions justes et des applications fonctionnelles ; leurs résultats sont sans cesse confrontés à la réalité. Ces connaissances sont à la base de nombreux développements techniques ayant de forts impacts sur la société.

La médecine entre parfaitement dans cette définition de la science, dans plusieurs de ses dimensions d’exercice.

Comme disait le professeur Lucien Israel : « La médecine est une science des pannes, celles de l’organisme humain… Mais si le médecin est un dépanneur – rien de plus, rien de moins – il est le dépanneur d’une machine dont il ne possède pas les plans »

La médecine : une science humaine ?

En France, les « sciences humaines » désignent pour le plus grand nombre les études de psychologie et de sociologie.

Les sciences humaines et sociales (SHS) forment un ensemble de disciplines étudiant divers aspects de la réalité humaine sur le plan de l’individu et sur le plan collectif ; elles regroupent de nombreuses disciplines scientifiques qui cherchent à expliquer des phénomènes dont les explications ne relèvent pas de la biophysique, mais plutôt des influences, des faits sociaux, des autres ou de l’environnement sur les actions, comportements et attitudes humaines.

Leurs domaines de recherche sont nombreux, allant de la géographie, à la psychologie sociale, en passant par la linguistique, la démographie, l’histoire, l’anthropologie ou la sociologie.

Ortigues considère qu’en parlant des « sciences de l’homme », « le mot « homme » désigne un domaine intermédiaire entre, d’une part, les sciences naturelles (biologie) et, d’autre part, les sciences abstraites du raisonnement (logique, mathématique, philosophie)». Le domaine des « sciences humaines » a selon lui « un caractère social dans la mesure où il inclut l’acquisition d’un langage et d’une culture», et « les formes sociales sont des formes mixtes qui participent à la fois de la vie et de la pensée ».

La médecine est autant une science humaine qu’elle ne se (re)pense en permanence, d’où les définitions plurielles qu’on lui prête.

Les médecins face à l’incertitude ?

(échange avec Audrey Allain, Psychologue)

Les professionnels de santé sont en permanence convoqués sur la scène de l’incertitude, interrogés dans leurs savoirs (savoir-faire, savoir-être) et parfois renvoyés à leurs propres limites (limites de la vie, limites des savoirs, limites du sens, limites personnelles).

Ce bain d’incertitude peut engendrer un climat de tension pour tous, amenant chacun à des réactions défensives d’évitement, voire agressives, avec en arrière fond, la pression d’une société qui tolère de plus en plus mal les échecs thérapeutiques, passant ainsi d’un modèle médical paternaliste à un modèle anglo-saxon plus consumériste.

Le médecin doit savoir : savoir maîtriser avec certitude les connaissances, les techniques et les thérapeutiques, mettant en œuvre ce lien étroit entre « savoir » et « pouvoir » ; tout cela en devant savoir la meilleure manière d’être écouté et être entendu par chaque patient dans sa singularité et sa culture.

L’expansion des savoirs permet un recul de l’ignorance et un accroissement des connaissances ; pourtant la médecine est en permanence soumise au doute.

Dans un registre objectif, l’incertitude désigne le caractère de ce qui n’est pas assuré, l’imprévisible, le mal connu. Elle concerne avant tout le domaine de la connaissance, théorique ou pratique, dont elle souligne la limite (l’inconnaissable) et pointe le manque (l’inconnu).

Dans un registre subjectif, elle décrit l’état d’une personne qui doute et redoute, renvoyant du même coup à des affects comme l’angoisse, l’inquiétude, la crainte ou d’autres notions comme la fragilité et la précarité. La peur est souvent corrélée à une forme de ralentissement, d’inaction, lorsqu’elle manque, ou au contraire connue pour optimiser l’action, par mobilisation des ressources, lorsqu’elle s’accroît.

Les incertitudes auxquelles les médecins font face permettent de remettre en cause toute connaissance qui se veut absolue, dans le cadre d’un scepticisme positif. Être « sceptique », c’est admettre que tout jugement doit envisager la concurrence d’une infinité de perspectives différentes.

Emmanuel Kant disait : « On mesure l’intelligence d’un individu à la quantité d’incertitudes qu’il est capable de supporter».

Cette incertitude, on peut s’y adapter, s’en accommoder, ou au contraire l’ignorer, la balayer comme une entrave à notre volonté de maîtrise, peut-être même à notre illusion d’immortalité ou de toute-puissance.

La médecine se nourrit et grandit de ses incertitudes.

L’accueil de l’incertitude en pratique est donc bien possible voire souhaitable, à condition qu’il n’y ait pas de position « intellectualiste » et toute-puissante du savoir du praticien pouvant exclure le patient de sa propre histoire, et une acceptation de ce même praticien à être interpellé dans sa personne, en contact avec sa propre vulnérabilité.

L’asymétrie de la relation médecin-patient doit donc en permanence se négocier a minima, pour que le soin puisse se dérouler et même augmenter le potentiel soignant. Cette négociation passe notamment par un accueil, une écoute active, une humilité, une disponibilité « de corps et d’esprit », un respect des subjectivités et une adaptation permanente, laissant une place au sujet malade afin d’éviter une prise de pouvoir malgré elles.

Plus que des qualités, il s’agit là d’une posture d’essence scientifique et éthique, les bases de ce que Carl Rogers nommait la « relation d’aide ».

L’incertitude reconnue ne doit pas s’inscrire dans un mouvement qui vise à disqualifier la démarche scientifique, mais comme un élément qui humanise les connaissances biomédicales parce qu’elle réintroduit l’humain et réintègre subjectivité et temporalité.

A une époque où l’on oppose différentes pratiques médicales entre elles et où l’on souhaite confronter des savoirs parfois contradictoires, il est bon de rappeler la richesse de notre médecine à multiples facettes. La diversité humaine des médecins incarne parfaitement ses différentes pratiques et enrichit les soins, plutôt qu’elle ne leur porte préjudice.

Puisse l’incertitude et le doute positif continuer d’habiter la médecine et les médecins, car comme disait Alphonse Karr : « L’incertitude est le pire de tous les maux jusqu’au moment où la réalité vient nous faire regretter l’incertitude».

Dr Alain Toledano Président de l’Institut Rafaël
Cancérologue Radiothérapeute
Président du conseil médical de l’Institut d’Oncologie des Hauts de Seine
Directeur médical de l’Institut de Radiochirurgie de Paris- Centre Hartmann

Le catastrophisme dans tous ses états

Le catastrophisme dans tous ses états

Douleur et catastrophisme chez l’adulte

Dr Jacques WROBEL
Jacques WROBEL
Anesthésiste-réanimateur
Consultations de la douleur, Hôpital Européen Georges Pompidou, 75015 Paris
et American Hospital of Paris, 92200 Neuilly

Le catastrophisme est un comportement que l’on rencontre fréquemment en consultation chez des patients douloureux chroniques. Cet état d’anxiété, dont on sait maintenant qu’il peut intensifier notablement l’état de souffrance, est d’autant plus souvent retrouvé qu’il est plus systématiquement recherché. Le catastrophisme fait dorénavant l’objet de centaines de publications dans différents domaines d’application. Dans cet article, c’est volontairement que nous ne traiterons pas du catastrophisme chez l’enfant ou l’adolescent, pas plus que dans le cadre de la relation parents-enfants

Historique du concept de catastrophisme

Historiquement, l’idée de catastrophisme a été conceptualisée par Albert Ellis dans le cadre de sa thérapie rationnelle émotive, puis elle a été immédiatement utilisée par Aaron Beck et al. qui, en 1961, a dressé et publié une approche thérapeutique de la dépression (1) . Un travail de Lefebvre (13), en 1981, a démontré chez des patients présentant une douleur lombaire, que les patients déprimés faisaient plus d’erreurs cognitives dysphoriques que les patients non déprimés. L’humeur dysphorique peut se traduire par la dépression, la tristesse, le désespoir et l’irritabilité. En 1989, Francis J. Keefe (10) a abordé ce sujet chez des patients porteurs d’arthrite rhumatoïde. Il utilisait alors le Cognitive Evaluation Questionnaire (CEQ) basé sur sept groupes d’items. Une autre grille, le Pain Management Inventory (PMI) avait été étudié par Braun et Nicassio à partir de 1987. Une échelle différente, le Coping Strategy Questionnaire (CSQ), avait été utilisée dès 1983 par Rosenstiel et Keefe (19) dans une version en 50 items, de types cognitifs et comportementaux, afin d’aider le patient à faire face à sa douleur. Parmi les nombreux critères cognitifs se trouvait le catastrophisme. Mais l’objet de cet outil était principalement de donner au médecin et à son patient des informations afin que ce dernier puisse mieux faire face à sa propre douleur. Trop complexe à utiliser, une réduction à 27 items (le CSQ-R) a été tentée plus tard, mais sa validation a posé quelques problèmes. François Boureau (3) a écrit en 1999 à propos du CSQ : « Différents travaux ont observé un lien entre les scores de catastrophisme et les niveaux de dépression et/ou d’incapacité. Certaines études incitent à penser que le catastrophisme serait une variable intermédiaire entre le facteur dépression et la composante affective de la douleur (et non sensorielle). Dans une perspective cognitive, la mise en évidence d’un schéma cognitif comme le catastrophisme est plutôt appréhendé a priori comme une variable intermédiaire déterminant les réactions émotionnelles associées. Si les données de la littérature permettent d’établir des liens sous la forme de corrélation statistique, il faut garder à l’esprit qu’une corrélation n’établit pas un lien de causalité ». Michael J Sullivan, professeur de psychologie de l’Université Mac Gill de Montréal, est à ce jour l’auteur qui, avec ses équipes, a le plus investigué l’association du catastrophisme et de la douleur. Dans une étude originale publiée dans Pain en 1995 23, Sullivan a tenté d’évaluer chez 80 patients volontaires le niveau de contribution de différents aspects d’une pensée catastrophiste tels que « Helplessness, Magnification, Rumination », que l’on peut traduire en français par Vulnérabilité, Exagération, Rumination. Il utilise alors le questionnaire de Mac Gill (MPQ) et introduit pour la première fois un questionnaire nouveau, fruit de recherches personnelles, le Pain Catastrophizing Scale (PCS). L’étude montre que le PCS est corrélé de façon significative avec la dimension affective du MPQ et les résultats y sont discutés en termes de mécanismes liant la pensée catastrophiste avec la dimension douloureuse. Une autre étude portant sur 86 sujets souffrant de lésions légères du cou, des épaules ou du dos, après un accident du travail ou un accident de la voie publique a été publiée par ce même auteur en 1998 (24). L’instrument de mesure utilisé était le PCS. L’étude a démontré que l’évaluation du catastrophisme a permis une prédiction du handicap et ce de façon indépendante de la dépression et de l’anxiété. Le critère « rumination » s’est montré l’élément de prédiction le plus marquant du handicap inhérent à la douleur. Dès lors, le PCS va prendre rapidement une place prépondérante dans le cadre des évaluations menées sur le catastrophisme. Selon une étude menée par PubMed en 2008 et utilisant comme mots-clés « catastrophisme » et « douleur », on est passé de quelques publications dans les années 80, à 50 publications dans les années 90 et à 350 publications entre 2000 et 2008, soit une augmentation exponentielle. Plusieurs centaines ont suivi depuis. Les principales seront évoquées dans les chapitres suivants.

Clinique

Le catastrophisme se définit comme une attitude mentale exagérément négative, qui se construit durant une expérience en cours ou future de la douleur, selon Sullivan en 2001 (25). Le catastrophisme, ou dramatisation, est une réponse cognitive et affective qui repose sur une expression inadéquate de la douleur. Il se caractérise par une focalisation exclusive du patient sur les aspects aversifs et négatifs de son expérience douloureuse. Il s’exprime le plus souvent par une attitude de rumination du patient sur sa propre douleur associée à un vécu véritablement obsessionnel de son propre état. Le catastrophisme entraîne une amplification de l’intensité de la douleur, des comportements douloureux, de la détresse émotionnelle, des évitements, du handicap et des prises médicamenteuses. Le catastrophisme est corrélé à d’autres variables qui influencent la douleur telles que la dépression, l’incapacité, l’algophobie, la kinésiophobie (peur du mouvement) et l’évitement (30). L’attitude la plus souvent retrouvée, chez les patients porteurs de douleurs chroniques, se manifeste par la recherche auprès des autres d’une attitude empathique, d’une attention particulière, sans objectif de diminution de la douleur. Celle-ci se fait au détriment d’une attitude plus positive de « coping » (que l’on peut traduire par « gérer » ou « faire face ») qui est destinée à mieux affronter et à mieux composer avec la douleur elle-même. De plus, les pensées catastrophistes semblent liées à une incapacité à faire usage de la distraction ou des émotions positives en tant que moyen de faire face à la douleur.

Modèle cognitivo-comportemental de la peur liée à la douleur

Si la douleur, causée par une lésion ou un effort, est interprétée comme menaçante (catastrophisme vis-à-vis de la douleur), la peur liée à la douleur progresse. Cela conduit à un évitement/échappement, suivi d’une incapacité, d’un abandon et d’une dépression, responsables d’une persistance des expériences douloureuses et donc d’un cercle vicieux de peur et d’évitement croissants. Dans un modèle « peur-évitement », J. Vlaeyen suggère qu’il y a deux réponses comportementales différentes à la douleur : l’affrontement et l’évitement (Figure 1). Il s’agit de deux voies possibles par lesquelles les patients peuvent se trouver entraînés dans une spirale descendante d’évitement croissant, d’incapacité et de douleur. L’interprétation catastrophique de la douleur est responsable d’une peur, elle-même à l’origine de comportements de recherche de sécurité qui sont adaptés en cas de douleur aiguë, mais deviennent contreproductifs par la suite. En effet, une vision négative de la douleur initie la peur liée à la douleur, ce qui amplifie l’expérience douloureuse. L’hypervigilance qui en découle correspond à une conduite de sécurité destinée à contrôler l’impact de la douleur ou de la lésion. Selon Vlaeyen, « ces conduites peuvent à long terme entraîner des croyances dissociées des réalités de chaque expérience douloureuse qui, par ailleurs, sont à la base de désocialisation (31, 32) ». Ainsi, les croyances des patients au sujet de la douleur (son caractère contrôlable, prédictible, handicapant, etc.) et les moyens qu’ils utilisent pour y faire face, influencent leurs perceptions des caractéristiques spécifiques de la douleur (dont son intensité) et leur fonctionnement psychosocial.

« Docteur, vous êtes mon dernier espoir! »
Le catastrophisme reflète la façon dont chaque individu est capable d’expérimenter sa douleur. Toutefois, les personnes sujettes au catastrophisme s’expriment par un verbatim qui est assez souvent reproductible :
• rumination sur leur douleur: « Je ne peux m’empêcher de penser combien cela me fait mal»
• exagération de leur douleur: « Je crains que quelque chose de sérieux arrive »
• vulnérabilité devant leur douleur: « Je ne peux rien faire pour améliorer ma douleur »

Le pain catastrophizing scale (échelle de pensée catastrophique)

Pensée catastrophique schémaMichael J. Sullivan a proposé dès 1995, avec James U. Bishop, une échelle en treize items permettant d’identifier et de quantifier l’importance du catastrophisme chez un patient douloureux : le Pain Catastrophizing Scale (PCS). Instrument de mesure à part entière, il a fait l’objet préalablement d’une validation en clinique sur des groupes de sujets sains. Selon Sullivan 23, le PCS (Figure 2) peut être complété en moins de cinq minutes et donc facilement intégré dans une pratique clinique standard. Il propose une liste de treize items. Trois sous-groupes regroupent les critères liés à la rumination (items 8,9,10,11), l’exagération (items 6,7,13) et la vulnérabilité (items 1,2,3,4,5,12). Il est demandé aux patients d’évaluer leur expérience personnelle grâce à une cotation en cinq points, de 0 à 4. Le score final peut donc varier de 0 à 52. Selon l’auteur, après des validations multiples de son échelle, un score de PCS de 30 ou plus représente un niveau clinique pertinent de catastrophisme. Pour cette équipe, l’augmentation du score de la PCS indique une progression notable de la pensée catastrophiste du patient. Il cite des recherches qui ont montré que le PCS a une bonne fiabilité (alfa = 0,87), une bonne validité et que des scores élevés indiquent une mauvaise évolution potentielle de la douleur. Il évoque également des recherches qui auraient montré que le score de 20 constitue déjà un seuil de détection des patients à risque. Le questionnaire PCS permet à chaque patient de réfléchir et de répondre sur ses sensations et son état d’esprit lorsqu’il souffre. Compléter un questionnaire aussi spécifique que le PCS constitue donc selon l’auteur une autre façon d’évaluer ses douleurs. Il existe également une échelle de catastrophisme destinée au conjoint du patient et aussi une échelle plus spécifique de l’enfant, développées ultérieurement par ce même auteur et son équipe. Ainsi, le PCS est et reste aujourd’hui l’échelle de référence. Traduite en vingt langues, elle a été, selon son initiateur, utilisée à ce jour dans plus de 600 études scientifiques.

échelle pensée catastrophique

Variations cliniques

Ce qui prédispose au catastrophisme chez certains patients confrontés à une douleur aiguë ou chronique demeure relativement mal connu. Il a toutefois été démontré par Buer & Linton en 2002 que le catastrophisme est un facteur individuel qui existe chez des personnes qui ne vivent pas un état de douleur chronique (4). Par conséquent, on peut penser que le catastrophisme est une prédisposition, une vulnérabilité latente, qui existe chez des personnes en bonne santé, futurs patients douloureux.

Selon l’âge

Selon Ruscheweyh, l’âge affecte le catastrophisme car la régulation des émotions se modifie durant la vie. Dans un souci de cohésion, nous avons décidé de n’étudier que l’adulte dans cet article.

Selon le sexe

Si certains auteurs ont conclu que les femmes communiquent plus que les hommes de façon catastrophiste (Sullivan, 2000), d’autres n’ont pas retrouvé dans leurs études le sexe comme étant une variable discriminante (28bis).

En période de grossesse

Olson a étudié en 2012 le lien éventuel entre catastrophisme et douleur lombopelvienne pendant et après la grossesse16. Le PCS a été évalué entre la 19e et 21e semaine, entre la 34e et la 37e semaine et durant les 6 mois de post-partum chez 242 femmes enceintes. Le catastrophisme lié à l’état de grossesse semble être associé avec la survenue de douleurs lombo-pelviennes et agir négativement sur la récupération physique.

Selon l’écoute du conjoint

Une étude consacrée à la relation au sein du couple autour du catastrophisme et de l’évolution de la douleur a été menée par N. Gauthier du département de psychologie de l’Université de Montréal. Cinquante-huit couples ont été inclus. Les patients douloureux chroniques ont été filmés alors qu’ils soulevaient une série de poids assez lourds. Puis, leurs conjoints étaient invités à regarder cette vidéo et à répondre à un questionnaire proche du PCS au sujet de la douleur de leurs partenaires. Les scores ont été divisés en quatre groupes. L’analyse révèle que les patients « haut catastrophisme », en couple avec un conjoint côté « bas catastrophisme », ont eu un comportement plus douloureux que les autres patients. Ceci suggère que les patients douloureux chroniques « haut catastrophisme » doivent sur-exprimer leur douleur de façon à compenser la tendance de leurs conjoints « bas catastrophisme » à sous-estimer la sévérité de leur expérience douloureuse (7) .

Selon la pathologie

  • La fibromyalgie: Pour Morris (15), le catastrophisme serait chez les patients présentant une fibromyalgie un élément prédictif clé d’une mauvaise adhésion au traitement. L’auteur développe et teste à Cape Town, en Afrique du Sud, le VRET (Virtual Reality Exposure Therapy), programme destiné, à travers des exercices en relation avec le catastrophisme à traiter les patients fibromyalgiques. Deux protocoles contrôlés sont en cours utilisant l’IRM-fonctionnelle. À ce jour, le VRET a déjà montré son intérêt dans le traitement de différentes sortes de phobies comme la peur en avion ou la crainte des araignées.
  • Le cancer : Les aspects émotionnels provoqués par la découverte et l’annonce d’un cancer, quelle qu’en soit la localisation, ne sont nullement étrangers à l’expression de la douleur lorsqu’elle se manifeste. On sait que la douleur cancéreuse peut modifier la qualité de vie à la fois physiquement (sentiment d’affaiblissement), psychologiquement (sensation d’être dépassé), socialement (tendance à l’isolement) et même spirituellement. Les causes de ces douleurs sont multiples, liées à la tumeur qui peut être invasive ou compressive, aux métastases dont les localisations peuvent être multiples et très douloureuses, mais aussi aux traitements chimiothérapeutiques dont plusieurs ont des effets indésirables importants de type neuropathique. Selon Sullivan, les souffrances qui sont engendrées par les douleurs neuropathiques démoralisent les patients parce qu’elles sont difficiles à traiter. Un accompagnement psychologique doit être proposé, parfois avec insistance.
  • En post-opératoire : Il est admis que la douleur aiguë post-opératoire mal anticipée peut passer à la chronicité. Le catastrophisme constitue alors un élément péjoratif supplémentaire, la transition de la douleur aiguë vers la douleur chronique post-opératoire semblant facilitée par l’augmentation du catastrophisme. Theunissen et al a mené et publié une méta analyse basée sur les thèmes de l’anxiété et du catastrophisme en pré opératoire associés à des douleurs chroniques post-opératoires (DCPO). Vingt-neuf études publiées entre 1958 et 2010 ont été incluses dans cette revue. Seize ont montré une significativité entre anxiété et catastrophisme et le développement de douleurs chroniques postopératoires. Le pourcentage d’études statistiquement significatives a été de 67 % pour la chirurgie orthopédique et 36 % pour les autres types de chirurgie. Ces études montrent le rôle de l’anxiété et du catastrophisme dans le développement de la DCPO. L’évaluation systématique de l’anxiété pré-opératoire est alors recommandée.

Une étude épidémiologique prospective menée dans deux hôpitaux majeurs londoniens sur des patients en chirurgie cardiaque a été menée par Reenam S. Khan et publiée en 2012. Le but était d’étudier l’impact à court terme du catastrophisme, de l’anxiété et de la dépression sur la douleur post-opératoire. Soixante-quatre patients ont rempli le PCS, l’hospital anxiety and depression scale et le verbal rating scale, en préopératoire et à la 48e heure post-opératoire ainsi que d’autres variables. La douleur post-opératoire était prédictible en fonction de l’intensité déclarée dans les scores en pré-opératoire. L’auteur conclut que le catastrophisme peut être prédictif de la douleur post-opératoire, indépendamment de la présence d’anxiété ou de dépression11. Cette prédictibilité est confirmée par une étude de Masselin-Dubois et al. (2013) sur 189 patients (arthroplastie du genou, chirurgie du cancer du sein) utilisant plusieurs échelles, qui montre qu’anxiété et exagération constituent des facteurs favorisant la chronicisation de la douleur postopératoire (14bis). Clarke a étudié l’effet de la gabapentine sur l’anxiété et le catastrophisme pré opératoire avant une chirurgie majeure dans une étude prospective randomisée portant sur 50 femmes. Les patientes du groupe actif ont reçu 1200 mg de gabapentine en pré-opératoire versus placebo. Avant administration, le niveau d’anxiété a été mesuré, entre autres, avec une PCS et le Pain Anxiety Symptoms Scale-20. L’administration de 1200 mg de gabapentine a réduit les différents scores et l’anxiété pré-opératoire (5). On sait aussi que l’injection de kétamine après l’induction anesthésique est également efficace pour prévenir une possible hyperalgésie post-opératoire.

Aspects neurophysiologiques

Déjà en 2004, Gracely a montré sur une série de 29 patients fibromyalgiques sélectionnés à l’aide d’échelles adaptées, que le catastrophisme, indépendamment de la dépression, est associé de façon significative avec une augmentation de l’activité cérébrale des territoires relatifs à l’anticipation de la douleur (cortex frontal médian, cervelet), à l’attention à la douleur (cortex cérébral antérieur, cortex dorsolatéral préfrontal), à l’aspect émotionnel de la douleur (claustrum) et au contrôle moteur. Ces résultats étayent l’hypothèse selon laquelle le catastrophisme a une influence sur la perception de la douleur en altérant l’attention et l’anticipation et en augmentant la réponse émotionnelle à la douleur (8) . « Pain changes the brain ». Cette assertion s’applique à l’association douleur et catastrophisme et l’imagerie fonctionnelle a notablement aidé à mieux la documenter (12). Llyod a étudié en 2008 les réponses à une stimulation tactile non douloureuse du dos chez des lombalgiques chroniques. Il a comparé un groupe qui contrôle sa douleur (« coping » efficace) avec un groupe qui ne la contrôle pas. Les patients du premier groupe ont de plus grandes réponses aux niveaux des cortex pariétal et cingulaire, proportionnellement au niveau de catastrophisme (14). Ruscheweyh a publié en 2013 une étude sur les effets du catastrophisme chez 27 sujets sains à l’aide du réflexe RIII. Les résultats de cette étude suggèrent que les effets du catastrophisme prédominent au niveau supraspinal, avec une participation significative des voies de contrôle descendantes20. Par ailleurs, il a été démontré en 2008 une relation entre les situations de catastrophisme et la réactivité de l’interleukine 6 après stimulation douloureuse chez des sujets volontaires sains (9). L’étude des synergies entre les systèmes nerveux, endocriniens et le système immunitaire, particulièrement les cytokines pro-inflammatoires, constitue une intéressante voie de recherche pour déterminer les liens entre la douleur et ses conséquences et le catastrophisme9

Traitement

Comme on l’a vu, le catastrophisme amplifie l’intensité de la douleur, induit de la détresse émotionnelle et des évitements. Il est aussi vecteur pour le patient de prises médicamenteuses anarchiques, souvent favorisées par une errance thérapeutique. Ainsi, les divers médicaments utilisés antérieurement et en cours doivent êtres listés afin de rétablir une prescription logique. Une relation médecin-malade basée sur l’écoute, le dialogue, l’instauration d’une relation de confiance, constituent des préalables indispensables, susceptibles au mieux de prévenir ou de limiter un possible passage à l’état de catastrophisme. Le risque algique doit faire l’objet d’informations préalables à donner au patient de façon anticipée lorsque cela est possible (lors de la consultation pré-anesthésique ou avant le début d’une chimiothérapie par exemple). Lorsque l’état de catastrophisme est avéré, il doit être évalué et le patient doit être invité à exprimer sa pensée, son trouble, sa détresse. Il est important de noter son verbatim afin de pouvoir l’utiliser comme base de suivi. L’accompagnant présent, en général le conjoint, peut être également invité à s’exprimer s’il le souhaite. Parfois, cela induit une catharsis plus ou moins souhaitable. Le patient doit être rassuré dans la mesure du possible en disposant des informations sur la durée, l’évolutivité et le traitement de son problème, ainsi que l’existence d’alternatives en cas d’échec ou de résultat insatisfaisant. Le recours à une échelle d’évaluation du catastrophisme doit constituer le point de départ d’une bonne prise en charge lors de la consultation douleur initiale. Scott a mené une étude prospective consacrée à l’interprétation et à la significativité du PCS, avant et après un programme multidisciplinaire de sept semaines de réhabilitation, chez 166 patients présentant des douleurs consécutives à un « coup du lapin ». Le score moyen de PCS, qui était de 24 en pré programme, a été réduit à 14/15. Ainsi la réduction a été significative, de 38 à 44 %, accompagnée dans ce dernier cas d’un retour à la vie active et d’une diminution du score de douleur chez des patients ayant présenté un traumatisme musculo-squelettique21, 22. Ces résultats devraient aider à l’adoption de protocoles destinés à mieux évaluer l’efficacité des programmes ciblés sur le traitement des douleurs liées au catastrophisme. Sullivan conclut sur la possibilité d’introduire lors de l’évaluation courante la recherche du catastrophisme comme élément diagnostic et pronostic. On peut toutefois arguer du fait que le catastrophisme étant un élément important de la relation du patient avec son entourage, il s’exprime aussi au cours de la relation médecin-malade et peut donc être différent selon que l’attitude du thérapeute est attentive ou distante.

avoir peur

  • Les Thérapies Comportementales et Cognitives (TCC) font partie intégrante des traitements possibles des attitudes de dramatisation ou de catastrophisme. Si ces thérapies ont un impact sur les facteurs et conséquences psycho-comportementales de la douleur, elles peuvent positivement influencer le vécu des patients. Elles ont pour objet de faire volontairement accepter la douleur au patient et de provoquer une prise de conscience, afin de tirer un profit thérapeutique de son exposition (31). La thérapie « ACT » ou thérapie d’acceptation et d’engagement, et la thérapie « mindfulness » ou thérapie de pleine conscience fait partie des TCC efficaces, notamment pour lutter contre les évitements cognitifs et comportementaux : catastrophisme, algophobie, kinésiophobie (17). Les moyens de faire face apparaissent comme d’importants prédicteurs d’un éventuel handicap physique, le catastrophisme s’avérant quant à lui un prédicteur de la dépression (29). Le recours à un soutien psychologique ou psychothérapeutique peut prendre alors toute sa place. La prescription à moyen ou long terme d’un traitement anti-dépresseur adapté peut également s’imposer en plus du traitement antalgique déjà mis en place.
  • Des centres de réadaptation proposent des programmes basés sur des exercices de relaxation.
  • L’hypnose ericksonienne peut aider à réduire le catastrophisme qui aggrave la composante émotionnelle de la douleur. Les suggestions cognitives de « coping » peuvent permettre d’affronter et résoudre le catastrophisme et la dramatisation, de réduire le frein à la capacité antalgique propre de l’individu (2). Rainville a mis en évidence une modulation du fonctionnement du cortex cingulaire antérieur (CCA) dépendante du type de suggestions proposées en état d’hypnose, la réponse du CCA étant plus grande lorsque la suggestion augmente le désagrément de la douleur que lorsqu’elle l’atténue (18)

Les Programmes Thérapeutiques

Selon Sullivan, adapter la prise en charge, travailler à réduire l’idée de catastrophisme, aider les individus à retrouver « de la vie », fixer le retour au travail comme un objectif prioritaire (que ce soit le travail habituel ou une activité aménagée), constituent des points importants. À cet effet a été élaboré le Programme de Gestion de l’Activité Progressive ou « Progressive Goal Attainment Program » (PGAP). C’est un programme destiné à faciliter la réadaptation lors de troubles musculo-squelettiques post traumatiques plus ou moins anciens. Il est diffusé au Canada avec l’aide d’un réseau de cliniciens facilement accessibles au plan géographique. Le PGAP est conçu sur dix semaines et comporte, entre autres, un programme de marche, une série évolutive d’activités destinées à la resocialisation, un coaching pour encadrer les actions et les activités et éviter l’oisiveté, et surtout des évaluations régulières afin de mieux mettre en valeur pour le patient ses progrès et ses bénéfices. Les résultats d’une étude comparative récente menée sur 130 patients suggèrent que le PGAP est un moyen efficace d’améliorer la rééducation, de faciliter le retour au travail des individus sujets au catastrophisme, qui sont susceptibles de développer une incapacité prolongée en raison de la persistance de leurs douleurs. Un site internet dédié facilite les contacts : www.pdp-pgap.com Le suivi du patient peut être fait à distance, si cela s’impose, ce qui permet également un « coaching » à l’aide d’entretiens téléphoniques réguliers (27).

Conclusion

Lorsqu’elle est installée, la pensée catastrophiste, exprimée par son trépied : vulnérabilité, exagération, rumination, peut être améliorée par la qualité de la relation médecin-malade, l’information donnée à ce dernier, le recours à une échelle d’évaluation adaptée et à une prise en charge personnalisée, éventuellement pluridisciplinaire. La mise en place de programmes thérapeutiques adaptés et dirigés constitue une option supplémentaire dans le cadre de sa prise en charge. L’objectif doit être de prévenir ou de mieux contrôler un catastrophisme dont les conséquences sur la douleur ont un impact toujours néfaste pour le patient et pour ses proches.

 

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La bonne santé mentale passe par la considération et la reconnaissance

La bonne santé mentale passe par la considération et la reconnaissance

Lorsque l’on cherche à améliorer l’expérience patient, les patients émettent souvent la volonté d’échanger spécifiquement sur le thème de la considération et de la reconnaissance. « Je me sens un numéro dans cet hôpital », « il m’a annoncé le traitement sans me regarder, sans me considérer », « elle n’a pas daigné me dire la vérité »… ces critiques fréquentes à l’encontre des soignants amènent à réfléchir sur ce qu’est la considération et ce que sont les marques de considération, dont nombre de patients se plaignent du manque.

La considération

La clé de voûte de notre équilibre personnel est représentée par « nos besoins existentiels fondamentaux », c’est à dire notre besoin de se sentir exister grâce à : la considération, la reconnaissance, la compréhension, l’écoute et à l’amour.

Nous avons besoin de nous sentir exister dans le regard de l’autre. Lorsque la considération fait défaut, cela peut nuire à notre santé mentale, ce manque peut générer un mal-être.

Toute la technicité que la Médecine peut déployer ne peut souvent pas rattraper le manque de considération ressenti par le patient.

Il n’y a pas de symptômes nous alertant de cette carence, mais plutôt des signaux internes nous signifiant un manque.

Comme un cil qui gratte posé sur la joue, portant notre attention sur la cause de cette gêne pour le retirer, la douleur est l’appel à notre conscience de l’ordre en soi qui cherche à se rétablir.

La Considération est l’attention portée envers quelqu’un ou quelque chose, souvent confondue avec l’Estime, étant l’appréciation favorable vis à vis de quelqu’un ou quelque chose. La considération est représentée par des égards que l’on témoigne à quelqu’un après avoir pu apprécier sa valeur.

On peut considérer autrui, ou se considérer soi-même (ou pas) ; dans les cas de dévalorisation de l’image de soi, fréquents lorsqu’il existe une altération de l’image corporelle induite par les chimiothérapies par exemple, un besoin de considération et de reconnaissance est souvent accru.

Qu’est-ce que la reconnaissance ?

En droit, la reconnaissance est un acte unilatéral par lequel un État accepte de considérer qu’une situation ou un acte produit des effets.

La reconnaissance peut être uni ou bilatérale également.

C’est aussi un sentiment qui incite à se considérer comme redevable envers la personne de qui on a reçu un bienfait : Témoigner sa reconnaissance à quelqu’un.

“Le dialogue véritable suppose la reconnaissance de l’autre, à la fois dans son identité et dans son altérité.” Ainsi, le souhait de reconnaissance, faisant défaut à de nombreux patients, pourrait être une manière de vouloir faciliter la communication lorsqu’on est une personne soignée.

La sécurité d’un discours de vérité et d’une considération identitaire se dissimule à peine derrière le besoin de reconnaissance de nos patients.

Si « La reconnaissance est la seule dette qu’un débiteur aime à voir s’accroître », la « considération nous aide à rester humain dans un monde inhumain » disait Corrine Pelluchon.

Après l’ère mystique qu’a connu la Médecine et l’avènement du darwinisme et de la science, le progrès a toujours été prometteur du droit à une pleine santé. A une époque où les avancées technologiques sont perceptibles, les patients sont souvent déçus de l’imperfection d’une Médecine devenue plus technique qu’humaine.

Différentes formes de considération

Dans la considération, on passe du souci de soi au souci du monde. Il y a assurément des degrés dans la considération. Beaucoup ne vont pas jusqu’au « vivre pour » qui culmine dans l’engagement en faveur d’une cause honorant la vie. Ils en restent au « vivre avec », c’est-à-dire à la coopération au sein d’une communauté restreinte. C’est déjà bien, parce que, la plupart du temps, les conditions de la convivance ne sont pas réunies. On est là dans une simple coexistence, voire dans la défiance. Les vertus civiques et civiles sans lesquelles la démocratie est fragilisée ne vont pas de soi.

Dans les trois dimensions du vivre : « vivre de », « vivre avec » et « vivre pour », la considération n’est jamais acquise une fois pour toutes. La première étape est l’humilité, qui n’est pas une vertu, mais une expérience et une méthode. Elle n’est pas seulement liée à la prise de conscience de ses imperfections, mais au rappel de sa condition d’être engendré. Ce rappel, joint à l’expérience de sa vulnérabilité, dépouille l’individu des attributs sociaux, le rendant sensible aux autres et le disposant à la compassion. Enfin, l’humilité est nécessaire pour écarter la tentation de la toute-puissance et remettre le sujet sur le chemin de la considération.

Le projet personnel d’émancipation passe par la considération, chaque patient fragilisé mériterait d’être accompagné dans ce sens lors de sa convalescence. Sans la considération, les êtres sont atomisés ; ils vivent dans une coexistence indifférente, voire dans la défiance, et les passions tristes dégradent fatalement le lien social ou le détruisent. Les êtres, y compris dans les démocraties libérales, sont vulnérables aux formes autoritaires et totalitaires du pouvoir, à la domination. Aujourd’hui, la médecine est souvent perçue comme un déséquilibre entre le soignant sachant et le patient affaibli ; le mouvement de démocratie sanitaire tend à rééquilibrer les rapporte soignants-patients, aidés par la diffusion de la connaissance plus qu’efficace à l’ère du numérique.

Connaissances et Reconnaissance

Certaines versions du serment d’Hippocrate méritent d’être rappelées et contiennent la phrase :

« Je témoignerai à mes professeurs, à mes collègues et à mes étudiants le respect et la reconnaissance qui leur sont dus ; Je partagerai mes connaissances médicales au bénéfice du patient et pour les progrès des soins de santé  »

Cet oubli de la reconnaissance mène à des pathologies dont l’origine doit se trouver dans l’absence de réponse aux sollicitations affectives d’autrui par défaut d’attention, où de la sorte tout lien social est coupé.

S’il est vrai que « qui paye ses dettes s’enrichit », il convient de commencer par « reconnaître » ses dettes pour s’enrichir… la reconnaissance conduit le plus souvent un enrichissement…

La relation à autrui est au centre de la construction de soi comme sujet libre, désirant, agissant, pensant.

Si le patient peut « mourir » dans les yeux de ses soignants s’il n’est pas reconnu comme une personne à part entière, la considération comme attention singulière, autant que la reconnaissance comme sentiment construit, sont la clé de voûte de cette relation Médecin-Patient.

 Je suggérerai volontiers que « l’émotion est au sentiment, ce que la considération est à la reconnaissance » ; le comprendre est un préambule indispensable au mérite que l’on a de la confiance que nous porte nos patients…

Dr Alain Toledano

Pour un bénéfice individuel ou une Santé Collective ? Origines de la méfiance…

Pour un bénéfice individuel ou une Santé Collective ? Origines de la méfiance…

Ces dernières années, plusieurs médicaments ont été dé remboursés car le service médical rendu (SMR) n’était pas jugé suffisant ; des antitussifs, des phlébotoniques, des anti diarrhéiques… que certains considéraient pourtant comme leur étant bénéfique, mais voilà : ces traitements n’ont pas été considéré comme étant bénéfique à la Santé Publique et la Santé Collective

Le service médical rendu

Le service médical rendu (SMR) est un critère qui prend en compte plusieurs aspects : d’une part la gravité de la pathologie pour laquelle le médicament est indiqué (il est important de bien différencier la gravité ressentie par le patient et la gravité décrétée par la société et ses représentants) ; d’autre part des données propres au médicament lui-même dans une indication donnée.  Ainsi, l’efficacité et les effets indésirables d’un médicament, sa place dans la stratégie thérapeutique (notamment au regard des autres thérapies disponibles) et l’existence d’alternatives thérapeutiques entrent aussi en jeu dans la définition du SMR. Enfin, le dernier critère est l’intérêt pour la santé publique, ce qui est noble mais ne répond pas forcément qu’aux préoccupations directes des concitoyens.

En fonction de l’appréciation de ces critères, plusieurs niveaux de SMR ont été définis par des experts : important, modéré mais justifiant cependant le remboursement, insuffisant pour justifier une prise en charge par la collectivité.

service médical rendu médicaments

Cette procédure, transparente et juste pour la collectivité, engendre souvent une incompréhension et une méfiance vis à vis de notre système de santé de la part d’une partie du public.

Le SMR d’un médicament est mesuré à un moment donné. Il peut évoluer dans le temps et son évaluation se modifier, notamment lorsque des données nouvelles sur lesquelles son appréciation se fonde sont produites, ou lorsque des alternatives plus efficaces apparaissent. L’effort de financement par la collectivité se doit de répondre à des critères définis.

Pour parvenir à définir le SMR d’un traitement, il faut engager une recherche coûteuse et méthodique, toutes les thérapies n’ont pas eu l’occasion d’être évaluées de la même manière. Certains problèmes bien réels pour les individus, ne trouvent pas en face les énergies qui permettront de faire aboutir la recherche sur les outils pour les traiter. La collectivité est plus perçue comme le payeur que le chercheur.

Recherche quantitative et recherche qualitative

La recherche quantitative et la statistique restent le « gold standard », et les études qui en découlent permettent la caractérisation d’un bénéfice thérapeutique, seul accepté par la collectivité pour le bénéfice en Santé publique attendu qui donnera lieu au remboursement.

A l’inverse, chaque patient est unique, et de surcroît s’attache au bénéfice thérapeutique qui lui serait propre ; il perçoit donc les outils lui étant potentiellement utiles comme des thérapies majeures, indépendamment du bénéfice qu’ils auraient sur autrui, ce qui marque bien la différence entre la Santé Individuelle et la Santé Collective et leurs enjeux différents d’appréciation.

Les responsables de la Santé collective cherchent à mener des études quantitatives, en générant des données mesurables et des informations qui peuvent être converties en chiffres et comparées de façon statistique. Nombre d’individus perçoivent la recherche de façon qualitative, mettant l’accent sur des données orientées sur eux-mêmes, à analyser de façon interprétative et pas forcément statistique. Lorsque chaque individu se réserve le droit de définir si la thérapie lui sera bénéfique individuellement, alors la collectivité se réserve le droit d’allouer des financements au remboursement des thérapies qui répondent au bénéfice statistique global.

Personne n’a tort, mais l’incompréhension est telle que la méfiance s’est installée chez une partie de la population, ce qui est un risque pour la solidité de notre socle sociale et nos valeurs communes.

Doute positif et utile contre scepticisme dogmatique

Ces dernières années, (comme l’écrivait Pierre Corvol) nous avons eu plusieurs exemples d’une opinion publique défiante à l’égard du progrès scientifique en général, et de la recherche biomédicale en particulier. Ceci a contribué à voir émerger des courants anti-vaccin, anti-médicaments, anti-Médecine…etc

Plusieurs raisons peuvent être évoquées :

  1. L’instrumentalisation de la science et la manipulation de l’information, dont l’exemple le plus emblématique est la vaccination de masse pour le virus de grippe aviaire. En juillet 2009, 94 millions de vaccins ont été commandés en France afin de faire face à la pandémie annoncée de grippe H1N1. Un chiffre astronomique que la ministre de la Santé de l’époque, qui n’avait pas hésité, à titre d’exemple, à se faire vacciner devant les caméras, avait justifié par les prévisions alarmistes des épidémiologistes. La grippe A s’étant finalement et heureusement révélée moins grave que prévu, les Français n’avaient été que 6 millions à se faire vacciner ! Pour écouler ce stock, Mme Bachelot avait, dès le mois de janvier 2010, annulé auprès des laboratoires pharmaceutiques la livraison de 50 millions de doses encore non payées. Un dédommagement de près de 48 millions d’euros avait été versé aux laboratoires. Douze millions de doses ont été données à l’OMS. Dans un rapport, la Cour des comptes avait évalué à 382,7 millions d’euros le coût de ces vaccins pour l’Etat, 323 morts ont été déplorés (la grippe « normale » faisant plus de 2000 morts par an en France chaque année). Les séquelles d’un tel fiasco sur l’inconscient collectif sont démesurées.
  2. La difficulté de compréhension par le public du raisonnement médical, en grande partie fondé sur une analyse probabiliste et aboutissant à la proposition d’une « médecine fondée sur les preuves » ; La preuve faite à une échelle statistiquement significative sur des populations homogènes, est plus complexe à raconter que l’histoire d’un lointain cousin ayant guéri à l’aide d’une plante rare.
  3. Les transitions que vit notre société qui a tendance à incriminer plus le risque qu’elle génère elle-même, le risque manufacturé, que le risque naturel et qui pourrait être l’une des raisons de l’engouement actuel pour les médecines alternatives.  C’est principalement ce radicalisme qui empêche le développement serein des médecines complémentaires, qui ne doivent être ni parallèles, ni alternatives, mais s’intégrer avec les avancées scientifiques dans une démarche globale de prise en charge, prenant en considération les spécificités et la culture de chacun.
  4. La méfiance envers les agences gouvernementales et les institutions, avec la recrudescence d’une idéologie complotiste à grande échelle. Les fraudes spectaculaires et les conflits d’intérêts majeurs, comme les scandales sanitaires de Monsanto ou l’affaire Mediator, ou celle du Levothyrox… dont les médias et les réseaux sociaux se font de plus en plus l’écho. L’impact de cette méfiance dans le contrat de confiance entre les acteurs du progrès scientifiques et le public est également démesuré.

Pour ne pas cristalliser le débat entre les produits de la nature et ceux de la culture, il va falloir faire des efforts pédagogiques et développer une éducation sanitaire et scientifique pour tous ; parallèlement, l’enseignement des richesses de la nature et la personnalisation des approches médicinales, contraire aux démarches statistiques qui prédominent exclusivement à la définition du service médical rendu actuellement, méritent toute leur place.

Enfin, il faut bien différencier le doute scientifique utile à tous, du scepticisme dogmatique dont nous nous passerions volontiers. Le doute conduit à rester critique, c’est une vertu cardinale en recherche scientifique et il permet d’avancer. On parle de doute positif ou de doute actif. Par contre, s’installe de plus en plus souvent un doute négatif, radical et toxique, aboutissant à un scepticisme nuisible. Claude Bernard, le père de la démarche scientifique, séparait bien le doute du scepticisme en sciences, et disait : « le sceptique ne croit pas à la science, il croit à lui-même ; il juge que tout est opinion et que les opinions se valent. »

Une science honnête ne nie pas l’incertitude mains l’intègre pour progresser.

Si nous souhaitons développer d’autres approches médicinales pour accompagner les symptômes et soulager les patients, il faudra éviter d’opposer les procédés et outils technologiques statistiquement validés, et ceux en attente d’une validation et d’une démonstration plus fine. La collectivité pourrait chercher d’autres manières qualitatives d’intégrer des outils thérapeutiques utiles à une partie de la population mais avec moins de moyens de promotion.

Docteur Alain Toledano
Cancérologue Radiothérapeute
Centre de Cancérologie Hartmann, Président de l’Institut Rafael