LE PARCOURS DE SOINS
Tout patient intégrant l’Institut Rafaël suit un parcours de soins d’environ six mois. Il est accueilli à son arrivée par une coordinatrice, qui va présenter, construire et programmer avec lui un ensemble de soins et d’activités, adapté à ses besoins et objectifs. Cet accompagnement se poursuit tout au long du semestre, avec des rendez-vous réguliers entre le patient et sa coordinatrice, afin d’optimiser le parcours, en le réajustant à l’évolution de ce dernier. Cette prise en charge vient s’articuler avec une autre spécificité de l’Institut Rafaël, permettant un maillage au plus près de la personne et de ses ressentis physiques et psychiques : la transversalité. L’intrication des deux assure le succès des parcours de soins, comme le montrent les évaluations réalisées auprès des quelques 2900 patients déjà accueillis en trois ans.
Intégrer l’Institut Rafaël
Toute personne, confrontée à une situation de cancer, est susceptible de bénéficier d’un parcours de soins à l’Institut Rafaël, indépendamment de son âge, de ses revenus, de son type de cancer ou du lieu où il suit ses traitements en oncologie. Cette personne peut en faire individuellement la demande, via un formulaire dédié sur notre site. Chaque demande est évaluée par une commission médicale interne, qui se prononce en fonction de l’état du patient, de sa motivation à s’engager dans un parcours en santé intégrative et du bénéfice que celui-ci pourrait lui apporter. La validation de la demande est également conditionnée à une autorisation, délivrée par l’oncologue référent de la personne, à entrer dans un tel parcours. L’Institut Rafaël s’efforce d’accueillir le plus grand nombre de personnes qui le sollicitent, par ce biais.
Les autres patients sont directement adressés par l’équipe d’oncologues internes ou associés à l’Institut Rafaël. Lors d’une consultation de suivi entre l’oncologue et son patient, ce dernier peut se voir proposer d’intégrer un parcours de soins à l’Institut Rafaël, si son médecin en voit l’utilité, au regard du vécu de la maladie et des traitements par son patient. Si ce dernier se montre favorable à un tel parcours, alors la cellule de coordination de l’Institut le contactera.
Quel que soit son mode d’intégration, toute nouvelle personne démarre son aventure à l’Institut Rafaël par une rencontre essentielle avec une personne de choix : sa coordinatrice.
LES CONSULTATIONS DE COORDINATION De PARCOURS DE SOINS
L’Institut Rafaël a initié l’émergence d’une nouvelle profession, en lien avec la nécessité d’accompagner au plus près le patient, tout au long de son parcours. Il s’agit du métier de coordinatrice de parcours de soin. Six jeunes femmes occupent actuellement ce poste à l’Institut. Pour la plupart, ce sont des soignantes, pratiquant par ailleurs d’autres activités (art thérapies, Onco Esthétique, psychologie, etc.) au sein de l’établissement et donc, déjà investies au quotidien dans la relation thérapeutique de qualité, propre à l’Institut Rafaël. Elles ont fait le choix d’octroyer en sus du temps à l’activité de coordination par vocation et souci d’accorder toute leur place à ces étapes essentielles que constituent les consultations de parcours, qui vont orienter le séjour du patient et contribuer à son succès.
La consultation initiale
Le premier rendez-vous entre le patient et sa coordinatrice a lieu à l’Institut Rafaël et dure plus d’une heure. Au cours de cette première entrevue capitale, le patient est avant tout « accueilli ». Autrement dit, loin des rendez-vous en oncologie généralement expéditifs et concentrés sur l’évolution de la maladie et des traitements, le patient a, cette fois, tout le loisir et le temps de parler de « lui », en tant que sujet traversant ces diverses épreuves.
Face à lui, sa coordinatrice est une oreille attentive à tout ce qui est librement exprimé, mais aussi à ce qui ne l’est pas. Elle accueille sans jugement ses ressentis, ses doutes, ses peurs… En réponse, la coordinatrice répond aux interrogations, rassure, soutient, informe et oriente au mieux des attentes et des besoins de son interlocuteur.
Le patient commence par évoquer l’histoire de sa maladie et de ses traitements en cours, à venir ou bien terminés, ainsi que ses divers antécédents médicaux. Un point est également fait sur sa situation maritale et professionnelle, avant une étape importante, celle de l’auto-évaluation par le patient de sa qualité. Il s’agit pour lui d’indiquer comment il vit sa santé physique et sportive, psychologique, affective, sexuelle et socio-professionnelle, en optant pour des degrés de satisfaction entre 0 et 4. Ces choix indicatifs lui appartiennent et il ne doit en aucun cas s’en justifier, s’il ne le désire pas. Suit un recueil des symptômes à la fois physiques (douleurs, fatigue, troubles du sommeil, de l’alimentation, de la concentration, manifestations cutanées, etc.) et psychiques (sentiment d’isolement, anxiété, irritabilité, etc.), ainsi que l’évaluation de leur intensité.
À partir de ce premier état des lieux, la coordinatrice interroge son interlocuteur sur ses attentes vis-à-vis de l’Institut Rafaël. En fonction de ce qui est exprimé, la coordinatrice peut être amenée à reformuler ses objectifs afin que ceux-ci soient atteignables au fil de son parcours. Elle lui suggère enfin une série de séances de soins et/ou d’activités à travers des disciplines thérapeutiques, choisies pour être les mieux adaptées parmi toutes celles dispensées à l’Institut Rafaël. Ces choix ne sont pas contraignants, le patient est en droit de les interroger s’il ne les connaît pas, s’il ne les a jamais pratiqués ou qu’il doute de son désir de s’y engager. Autrement dit, le patient « co construit » avec sa coordinatrice un parcours de soins, qui est personnalisé et parfaitement en phase avec ses besoins et ses capacités. C’est à nos yeux la seule manière d’assurer le succès de ce dit parcours et de rendre le patient maître de sa santé et acteur de sa guérison.
Enfin, ensemble, patient et coordinatrice planifient les divers rendez-vous avec les différents soignants, ainsi que les prochaines consultations de coordination de suivi et de fin de parcours.
Les consultations de suivi et de fin de parcours
Au bout de trois mois, le patient et sa coordinatrice se retrouvent pour une heure d’entretien, qui vaut d’évaluation mi-parcours. Le patient s’exprime librement sur les activités et soins qu’il a effectué, leurs bienfaits attendus et avérés, son ressenti de la relation avec le soignant qui les a prodigués. Les échelles de santés et les symptômes sont réévalués et, en fonction de leur nouvelle appréciation, certains soins et activités peuvent être prolongés, d’autres suggérés.
La clôture du parcours permet de faire un bilan final avec le patient. L’état de celui-ci, sur les plans physique et psychique, est pleinement revisité tandis que la coordinatrice prend soin de recueillir son vécu de l’ensemble du parcours : ses réussites et ses échecs, ses bonnes surprises et ses déceptions, ses découvertes et ses transformations… Elle l’écoute sur son projet de vie après l’Institut, ou bien l’encourage à le formuler. Elle peut être amenée à lui conseiller d’autres soins ou activités à l’extérieur pour prolonger l’expérience Rafaël. En toutes circonstances, du début jusqu’à la fin du parcours, et même après, la coordinatrice reste une interlocutrice attentive et de qualité pour le patient qui la sollicite.
UN PARCOURS DE SOINS TRANSDISCIPLINAIRE
Au cours de ses six mois passés au sein de l’Institut Rafaël, le patient va connaître ce qui fait l’originalité de notre méthode et la réussite de notre offre de soins : sa transversalité.
En effet, lors de sa consultation initiale, en collaboration avec sa coordinatrice, celui-ci établit un programme de soins et d’activités, choisies en raison de leur aptitude à répondre à ses besoins, mais aussi pour leur capacité à agir en synergie. En effet, tout parcours de soins se doit d’être cohérent s’il se veut être fructueux. Ce qui signifie qu’à l’Institut Rafaël, nous aimons potentialiser les effets des soins et activités que nous proposons, en les prolongeant par une offre complémentaire, par des soignants qui, de par leurs compétences thérapeutiques différentes, sauront aborder la même problématique sur d’autres plans – physique, sportif, psychologique, neuronal, sensoriel, énergétique, nutritionnel, gustatif, etc.
TRANSDISCIPLINARITÉ, voilà le maître mot de l’offre de soins de l’Institut Rafaël et la clef de son succès !
Cette transdisciplinarité est rendue possible par l’existence de pas moins de 40 disciplines thérapeutiques à l’Institut Rafaël, regroupées en 5 pôles : Nutrition, Activité Physique, Émotions, Bien-Être et Retour à l’Emploi. Prenons un exemple d’accompagnement en complémentarité, tel qu’il peut être amené à être pratiqué à l’Institut Rafaël.
Si un patient présente des troubles du sommeil, en fonction de leurs causes, de leurs spécificités et du désir du patient, la coordinatrice peut être amenée à lui proposer un programme complet : des séances de naturopathie, de sophrologie, de psychologie, de neurofeedback, de réflexologie, d’activité physique adaptée, chaque thérapeute œuvrant à une amélioration de la situation à partir de son domaine d’action, tout en s’appuyant sur le travail des autres soignants pour circonscrire pleinement cette problématique lourde et multifactorielle.
Nous avons donc construit des parcours « experts » répondant spécifiquement à certains symptômes et problématiques ou certaines catégories de personnes tels que : le Parcours Neuropathies, le parcours Sommeil, le parcours Femmes jeunes (traitées pour un cancer impactant la fertilité),Le parcours ORL (cancers ORL), le Parcours Hommes ( patients traité pour un cancer de la prostate), le parcours parentalité …
Les Réunions de Concertation Transdisciplinaires (RCT)
La complémentarité est présente, dès la mise en place du parcours de soins par la coordinatrice, à l’arrivée du patient. Celle-ci se poursuit par le rôle que peut être amené à jouer le soignant, au moment de sa consultation ou activité avec le dit patient. En effet, il peut être conduit à identifier un besoin, qui n’était pas clairement apparu au moment de la consultation de parcours initiale. Il lui appartient alors d’en référer à sa coordinatrice et d’émettre des suggestions d’autres soins qui, en accord avec l’oncologue référent, pourront lui être prodigués.
Enfin, la complémentarité est pleinement à l’œuvre lors de réunions bi mensuelles de concertation transdisciplinaires sur des cas cliniques précis. Des cas sont généralement évoqués par réunion, chacun ayant été soumis par un soignant souhaitant recueillir les avis des autres soignants intervenant auprès de ce patient. Ces réunions ont, en effet, pour vocation de permettre un échange des ressentis, des réflexions, des difficultés et des questionnements soulevés par la prise en charge de ces personnes. L’expression y est libre et les cas exposés suivent une structure définie : une présentation de 180 secondes dans laquelle doivent apparaître le contexte de la prise en charge, l’anamnèse, le parcours Rafaël, le questionnement. Ces éléments permettent une réflexion globale sur les situations évoquées.