L’après traitement en cancérologie ou le CANCER BLUES

L’après traitement en cancérologie ou le CANCER BLUES

Accompagner le patient après ses traitements

Par Catherine Adler – Onco Psychologue à l’Institut Rafaël

« Vous êtes guérie (en rémission). On se revoit dans 6 mois ! » 

Cette phrase que l’on attend depuis des mois ne fait pas toujours l’effet escompté. Pourquoi ? Pourquoi tout d’un coup, l’on ressent un grand vide plus la culpabilité de ne pas sauter de joie ?

Ce ressenti, je l’ai nommé le CANCER BLUES. Comme je dis souvent à mes patients : « ce n’est pas sur le champ de bataille que les soldats font des dépressions, mais après, une fois la paix revenue ». Cet « après maladie » devrait être préparée comme on prépare une mise à la retraite ou une sortie de prison (que vais-je faire de ma liberté ?)

Cette dépression est à prendre dans le sens premier du terme : baisse de pression..

Que ressent-on généralement après un traitement contre le cancer ?

Petite liste non exhaustive de toutes les raisons qui font que l’après maladie n’est pas ce grand moment de bonheur que l’on pourrait attendre.

  1. Perte de ses repères : lors du parcours de soin, le patient a des repères, désagréables certes, mais existants : Rendez-vous médicaux, chimio, radiothérapie, etc. Et puis, d’un coup plus rien. Il perd ses anciens repères et n’a pas eu le temps d’en construire d’autres. Il se retrouve dans un creux de vague avec un sentiment de vide, d’abandon..
  2. Epée de Damoclès : ce sentiment d’abandon de la part du médical se traduit par une peur, peur de la rechute. En effet, pendant les traitements, on a l’impression, à tort ou à raison, que rien de grave peut arriver. Mais ensuite, on devient parano, hypocondriaque. On ne s’autorise plus un mal de dos ou de tête sans faire de lien avec le cancer. On vit dans l’anxiété sans plus personne pour nous rassurer.
  3. L’entourage s’empresse d’oublier « Super ! tu es guéri ! champagne ! on passe à autre chose ! c’est derrière toi tout ça ! ». Et on attend qu’on redevienne la même qu’avant. On ne tient pas compte de la fatigue, des effets indésirables des traitements, de l’angoisse, etc.etc. La convalescence d’un cancer est longue. Il faut en moyenne une bonne année pour se reconstruire physiquement et psychologiquement. On ne se remet pas de cette épreuve comme on se remet d’une angine ! . Mais ça arrange tout le monde de penser que « c’est fini ! ». Du coup le patient se sent encore plus seul, incompris, abandonné et contraint de se remettre à son quotidien comme si rien ne s’était passé avec toujours ce sentiment de culpabilité : « pourquoi je n’y arrive pas ? ».
  4. Le décalage avec l’environnement. Ou plutôt le gouffre… Plus de patience pour ceux qui se plaignent pour un oui pour un non, plus de temps à perdre avec les bêtises du quotidien.
  5. Le travail. Incompréhension des collègues et des supérieurs. Vous êtes « guéri » donc même charge de travail, critiques quand vous ralentissez le rythme, impression de ne plus y arriver, d’avoir perdu efficacité, mémoire, concentration, énergie…
  6. La sexualité. Plus de libido, douleurs, sécheresse, difficultés érectiles, plus d’envie de la part du (de la) partenaire qui garde de vous l’image d’un (e) malade… plus de séduction, plus d’érotisme…
  7. L’angoisse avant les contrôles, les questionnements quasi quotidiens : vais-je rechuter ? Voir mes enfants grandir ? Vais-je y arriver ? Retrouver ma féminité (virilité) ? Mes désirs ? Ma joie de vivre ? Aurai-je toujours la peur au ventre ? Vais-je retrouver le sommeil ?…..
  8. Les maladresses, gaffes de l’entourage par ignorance, par besoin de toujours trouver un truc à dire alors qu’on ne leur demande rien. Cela blesse, traumatise, marque, rentre dans le cerveau et laisse des cicatrices… (ex : « ah ma voisine, elle a eu la même chose et après quelques mois, elle a rechuté »)

C’est pour toutes ces raisons et bien d’autres encore que l’Institut Rafaël s’est donné pour mission d’accompagner ses patients, non seulement pendant leur parcours de soin, mais aussi et surtout dans leur réintégration à une vie « normale » voir meilleure.

Ainsi, d’une part, ils ne se sentent plus abandonnés mais d’autre part, ils se reconstruisent grâce à une équipe de soignants médicaux,  paramédicaux, humanistes, engagés, qui œuvrent ensemble pour le bien être de chacun.  L’Institut Rafaël prend en soin la personne dans sa globalité et non juste sa maladie.

Cela veut dire que l’I.R s’intéresse à chacun individuellement et à tous les aspects de son quotidien (physique, moral, social, culturel, familial, professionnel,..). L’I.R apporte une réponse adaptée et collective aux besoins du patient. Un parcours de soin est élaboré pour chacun d’entre eux. Il est réévalué si besoin est. Personne ne travaille seul dans son coin mais en collaboration avec les partenaires de ce parcours. Médecins, professionnels de santé et de l’humain en général, travaillent main dans la main pour améliorer sans cesse le bien être du patient, pour penser ensemble, pour chercher des idées innovantes et performantes.

Soigner, prendre en soin, c’est aussi être à l’affût et constamment curieux de tout ce que peut inclure une médecine intégrative et intelligente.

Voilà pourquoi l’après cancer est une des missions de l’Institut Rafaël car nous sommes tous conscients que sortir du cancer n’est pas chose aisée…

Gestion du COVID19 à l’Institut Rafaël, Maison de l’après cancer

Gestion du COVID19 à l’Institut Rafaël, Maison de l’après cancer

Cette période de mobilisation collective contre le COVID19 est aussi utile pour aider à ne pas répandre l’épidémie virale auprès des plus fragiles, que pour se remettre individuellement et collectivement en question.

L’Institut Rafaël prend en charge des patients pendant et après traitement de cancers, en leur offrant un parcours d’accompagnement orienté vers les émotions, la nutrition, l’activité physique et le bien-être. La première année d’ouverture (2019), plus de 11 000 soins offerts et évalués ont été réalisés par 70 soignants médicaux et paramédicaux, auprès de 1300 patients et aidants.

En cette période de « distanciation sociale » imposée, pour lutter collectivement contre la propagation du COVID19, nous avons interrompu les soins paramédicaux en consultation présentielle à l’Institut Rafael, pour concentrer nos efforts essentiellement sur la prise en charge cancérologique spécifique ; en organisant par ailleurs des suivis par téléconsultation pour chaque discipline qui s’y prêtait. 

Symptômes du COVID19 chez les patients fréquentant la maison de l’après cancer

Le premier jour des mesures de confinement en France (17 mars 2020), nous avons mobilisé une équipe d’une trentaine de soignants paramédicaux pour prendre contact et avoir un entretien téléphonique structuré et bienveillant avec 260 patients, qui ont fréquenté l’Institut Rafaël les 20 jours passés.

Cette démarche alliait la nécessité de pérenniser le lien qualitatif entretenu avec chaque patient, autant que la nécessité médicale de prévenir des méfaits de l’infection virale que nous étudions tous à notre échelle.

Lors des entretiens téléphoniques, nous évaluions les 3 symptômes majeurs pour le diagnostic de COVID19 : fièvre, toux sèche, essoufflement, et enfin on demandait aux patients de noter leur état général de 0 à 10.

260 patients ont été évalués pour ces items, 20% des patients présentaient un ou plusieurs symptômes. Parmi ces patients, 206 ne présentaient aucun symptôme. 32 patients déclaraient avoir un symptôme majeur, 19 déclaraient avoir 2 symptômes, et enfin 4 déclaraient avoir les 3 symptômes fièvre, toux et essoufflement.

Pour détailler plus, 8% des patients avaient de la fièvre, 15% de la toux sèche, et 8% un essoufflement supérieur à la normal.

Le bien-être général a été évalué avec moyenne de 7 à 8 sur 10 sur l’ensemble des 260 patients. L’anxiété déclarée par les patients lors de l’entretien téléphonique était peu importante.

100% des patients étaient satisfaits et rassurés que leurs soignants prennent de leurs nouvelles.

Tous ces symptômes ressentis n’étaient pas forcément dus à une infection par COVID19, les autres syndromes grippaux et les effets secondaires des différents traitements peuvent aussi être en cause.

Les patients suivis médicalement et par une équipe paramédicale ont probablement plus de chance de lutter contre l’intensité des peurs générées par l’épidémie virale, cela serait à évaluer dans une étude prospective. 

Les enseignements du COVID19, le retentissement humain

De façon plus générale, le cancer engendre des peurs multiples (peur de mourir, peur de souffrir, difficulté à penser l’avenir etc.), leur intensité altère souvent la qualité de vie des patients et celle de leurs proches.

Notre action à l’Institut Rafaël est d’aider à développer la résilience (la capacité à rebondir) de chacun après un traumatisme, stratégie médiée par le sens que nous donnons, le travail sur les affects, et l’interaction avec l’environnement, comme le décrivait l’écrivain Boris Cyrulnik.

L’épidémie de COVID19 a rappelé à toute la société la fragilité de la condition humaine, et génère des peurs de mort qui peuvent s’apparenter à certains égards aux peurs que provoquent le fait d’être diagnostiqué d’un cancer.

Nous n’avons pas encore assez de recul pour mesurer justement l’impact traumatique de l’association du COVID19 et du cancer, mais il apparaît évident que la santé mentale, la santé psychologique, la santé sociale et la santé sexuelle pourraient être affectées. Nous menons des études sur ces sujets.

Nous nous demandons également si la gestion des peurs engendrées par le COVID19 pourrait être gérée de la même manière globale que celles qui sont provoquées et ressenties par les cancers.

Cette étude est pour nous aussi l’occasion de valoriser le travail et l’engagement de notre équipe soignante, surtout tous nos acteurs de soins paramédicaux, qui ne travaillent pas essentiellement sur la maladie, mais autour des patients et de leurs projets de vie. Ils tiennent une place fondamentale dans l’accompagnement des patients atteints de cancer, et les autres. Qu’ils soient psychologues, sophrologues, sexologues, nutritionnistes, acupuncteurs, art thérapeutes, onco-esthéticiennes, ostéopathes, kinésithérapeutes, danse thérapeutes…etc ; mobiliser du temps est une approche qualitative précieuse, dont la culture encrée à l’Institut Rafaël nous a permis, en une journée de confinement, de maintenir et recréer le lien avec une large cohorte de 260 de nos patients en cours d’accompagnement ces vingt derniers jours.

La bienveillance et le professionnalisme au service de l’autre, la « philosophie du care », sont une des voies de transformation positive de notre système de santé, qui aura besoin de lueurs d’espoirs après cette épidémie de COVID19.

Si pour lutter contre certaines peurs il faut de l’information et de la transparence, pour lutter contre la souffrance il faut générer de l’espoir et de la solidarité humaine.

Notre politique d’informations gagnera à prendre en compte le langage des affects, comme elle prend déjà en compte le langage des chiffres et des hypothèses statistiques.

Si le cancer tue encore de façon pandémique 150 000 personnes par an en France, et plus de 10 millions de personnes par an dans le monde, nous tous avons déjà l’espoir de le vaincre et continuons à vivre avec et après le cancer.

Puisse l’épidémie infectieuse actuelle bénéficier de la puissance affective que nous avons capitalisée en combattant le cancer à l’Institut Rafael comme ailleurs, et n’oublions pas qu’une fois l’épidémie de COVID19 passée, nous aurons à repenser nos systèmes de soins et plus largement notre modèle de santé globale.

« Un pour tous et tous pour un »

Docteur Alain Toledano, Cancérologue, Président de l’Institut Rafael
et toute l’équipe de l’Institut Rafaël 🤞

L’alimentation pour préparer au mieux le temps de l’Après cancer

L’alimentation pour préparer au mieux le temps de l’Après cancer

Nutrition et cancer ? L’alimentation fait partie intégrante de la prise en charge en cancérologie. En effet 1 cancer sur 9 est attribuable à un facteur nutritionnel (Santé publique France/BEH vol 21/2018).

Dans micronutrition il y a Nutrition.

alimentation infographieEn premier lieu il est nécessaire d’adopter une alimentation-santé pour tous, malades ou non. Grâce à une assiette optimisée, on peut renforcer le système immunitaire, diminuer les inflammations chroniques, augmenter sa masse musculaire, améliorer certains troubles tels que la fatigue, les troubles du sommeil, les compulsions…

L’alimentation-santé consiste à adopter un modèle alimentaire équilibré ce qui est le plus difficile à mettre en place au quotidien.

Les traitements peuvent avoir des effets secondaires sur les intestins, le poids, le sommeil… Nous proposerons alors des régimes temporaires aux patients le temps d’améliorer leur confort.

La NUTRITION a toute sa place dans la prévention des cancers car 5,4% des cancers sont liés à une alimentation déséquilibrée, 8% liés à l’alcool et 6,8% sont en rapport avec le surpoids chez les femmes (5,4% hommes et femmes confondus) (source : Inca).

Nous évoquons ici la prévention et le temps des traitements.

L’alimentation doit se penser dès l’annonce de la maladie pour préparer l’après cancer.

On fait appel à la MICRONUTRITION quand la nutrition / alimentation-sante ne suffit plus (Stress de la maladie, impact des traitements…). Grâce à LA MICRONUTRITION nous allons rééquilibrer les déficits et les excès, nous passons alors à une médecine personnalisée, individualisée et complémentaire à la médecine conventionnelle.

Nous pouvons représenter l’organisme comme un système composé de nombreux engrenages. Chacun dépendant du précédant et du suivant.
Chaque engrenage doit être lubrifié et équilibré́. Ce lubrifiant c’est les vitamines, minéraux, oligo-éléments, les acides gras, les neuro- transmetteurs, les hormones…

La micronutrition individualisée permet de prévenir certains troubles et dysfonctionnements et de corriger des déséquilibres dus au mode de vie ou à des effets secondaires des traitements, elle permet également d’améliorer l’action de certains traitements.

Après une enquête à 360° de la personne et pas seulement de l’endroit des symptômes, on définit les déséquilibres de tous les acteurs nutritionnels et micronutritionnels. Les engrenages ou les 300 réactions enzymatiques indispensables au bon fonctionnement du corps /système pourront se réenclencher.

La maladie, les bouleversements physiques et émotionnels font souvent prendre conscience de la place de l’alimentation dans la bonne santé. Le chemin vers une alimentation équilibrée, une maîtrise de la consommation d’alcool, vers plus d’activité physique et un rééquilibrage fonctionnel préparera au mieux vos projets de vie de l’Après cancer.

La Nutrition et la micronutrition sont des facteurs de risques modifiables donc sur lesquels il est possible d’agir. Ne nous en privons pas !

L’Institut Rafaël, maison de l’après cancer, avec son Pôle Nutrition saura vous guider pas à pas selon votre rythme, vos contraintes, vos envies vers ce chemin et définira avec vous votre définition de l’alimentation équilibrée.

Ainsi, en alliant ALIMENTATION, MICRONUTRITION et certains outils comme la phytothérapie, l’aromathérapie, l’homéopathie, la cohérence cardiaque nous pourrons prévenir ou accompagner les personnes souffrant de troubles intestinaux, compulsions, troubles du sommeil, de surpoids ou de perte de poids, stress. Nous pourrons également accompagner l’arrêt du tabac, les personnes diabétiques et les personnes qui veulent optimiser leur santé.

Delphine Lichte-Choukroun. Dr en Pharmacie & Nutritionniste

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La sophrologie, maillon fort des thérapies après-cancer

La sophrologie, maillon fort des thérapies après-cancer

Qu’est-ce que la Sophrologie ?

 « L’HOMME DOIT HARMONISER LE CORPS ET L’ESPRIT » affirmait Hippocrate.

 Alfonso Caycedo, neuropsychiatre Colombien, porté par cette même conviction, a inventé le terme Sophrologie que l’on peut traduire par l’étude de la conscience harmonieuse et de l’équilibre entre le corps et l’esprit ou, plus simplement « Bien dans sa tête, bien dans ses baskets ».

Pas facile, a priori, lorsque l’annonce du cancer résonne comme une bombe. Le corps est anéanti, la tête, ébranlée.

La Sophrologie qui associe un travail du corps et de l’esprit, permet alors, grâce à la répétition d’exercices de respiration, d’exercices de relaxation dynamique et d’exercices de visualisation, d’aider le patient à reprendre le contrôle de ses émotions, se réapproprier son corps, restaurer une meilleure estime de lui afin de retrouver confiance et sérénité.

Comment se déroule une séance de sophrologie à l’institut Rafaël ?

Outre l’apprentissage et la pratique de ces exercices simples et accessibles à tous, la sophrologie, telle qu’elle est pratiquée à Rafaël, sublime la discipline.

Dès la première séance s’instaure naturellement entre le sophrologue et son patient « l’alliance », un lien invisible et intense, de confiance, d’empathie, pour former un binôme uni dans un objectif commun. Le terme alliance, par sa symbolique d’union, décrit parfaitement la nature de cette relation, humaine avant tout, qui se construit sur la base d’un contrat de partenariat entre le sophrologue et son sophronisé (terme désignant le patient), pour le guider dans l’atteinte de son objectif.

Quel est le rôle du Sophrologue ?

Le sophrologue transmet des outils, un état d’esprit, des valeurs, valorise la pensée positive qui inverse la spirale infernale des idées noires en instaurant une dynamique vertueuse.

En somatisant sur son bien-être, sur des souvenirs agréables, on réactive des sensations positives.

Par un travail sur les 5 sens, on part à la conquête de ses ressources pour les faire réémerger.  On apprend à vivre l’instant présent, seul moment qui est bien réel, le passé étant par définition derrière nous et le futur, une représentation incertaine, souvent anxiogène.

Les séances d’une durée d’une heure, dont le nombre est variable, permettent ainsi au patient de trouver son propre chemin, en toute autonomie.

Le sophrologue est « un passeur », un « agent de voyage bienveillant » qui par son écoute active, sans aucun jugement, favorise et accélère les prises de conscience de ses patients.

Un travail en profondeur sur les ressentis corporels

Les transformations passent par un travail d’initiation à l’écoute des ressentis corporels. Le patient se reconnecte à son corps, un corps parfois meurtris par les traitements, qu’il a laissé de côté, ne le reconnaissant plus. Apprendre à reconnaître les sensations de son corps c’est reconnaître son existence et le considérer comme son allié, se le réapproprier tel qu’il est pour l’aimer ainsi.

Un travail d’équipe pour un résultat optimum

Les sophrologues de l’Institut Rafaël œuvrent, main dans la main avec toute l’équipe soignante, médecins, para- médicaux, nutritionnistes, art-thérapeutes, musico-thérapeutes… Le patient se sent ainsi pris en charge, entouré comme dans un cocon, une famille. Il est écouté et pas seulement entendu, par un personnel compétent et attentionné, il n’est plus seulement une maladie dont on soigne les symptômes, mais un Être humain à part entière, avec ses peurs, ses doutes, ses valeurs, et ses problèmes (dont nombre sont totalement indépendants de sa maladie). Il bénéficie d’un parcours de soins individualisé après cancer, parfaitement adapté à ses besoins avec différents thérapeutes. Le choix et la synergie de ces soins, renforcent et démultiplient les bienfaits constatés et évalués sur les patients.

Une évaluation systématique et normée de l’efficacité des soins

Il n’y a pas d’avancement sans évaluations, c’est pourquoi tous les patients remplissent lors de la première et la dernière séance un questionnaire d’évaluation très détaillé (une cinquantaine de questions) permettant de mettre en évidence le chemin parcouru et les progrès effectués. Les résultats très positifs de ces évaluations depuis l’ouverture de l’Institut démontrent à quel point une prise en charge globale du patient et non de sa maladie, sont essentiels à sa reconstruction en tant qu’individu.

Des résultats avérés

Quelques exemples de retours de patients en fin de parcours de soins :

 «Je me sens beaucoup plus solide et  j’ai à nouveau confiance en moi, j’ai envie d’aller vers les autres »

« J’ai l’impression à chaque fois de gravir une nouvelle marche et de retrouver le goût à la vie »

« Je me sens pleine de force et d’énergie ». 

« Je sais maintenant que je peux faire de nouveaux projets »

« je veux m’investir au sein de l’Institut Rafaël afin de rendre un peu de ce qu’on m’a donné et je vais faire la formation de patient-partenaire »

« Ici, tout le personnel est bienveillant on n’a pas l’impression d’être personne »

Karine Elkouby

Sophrologue à l’Institut Rafaël

La Fatigue : un symptôme majeur en cancérologie

La Fatigue : un symptôme majeur en cancérologie

Définition de la fatigue

La grande fatigue ou asthénie, de –sthénie (force, vigueur) et du privatif a-, est un affaiblissement de l’organisme, on parle souvent de fatigue physique. Par extension, elle peut concerner également l’état psychique, la libido et l’intellect.

Nombre de patients se plaignent de fatigue, la rapportent à leur traitement autant qu’à leur maladie. Si classiquement l’expression de la fatigue est assortie à une demande de prescription de vitamines, les dimensions de l’analyse et de l’action sur la fatigue sont multiples.

La fatigue peut être ressentie après des efforts prolongés ou résulter de nombreuses maladies en cancérologie comme en l’absence de cancer. On différencie la fatigue normale (physiologique) de la fatigue chronique.

La fatigue pathologique ou anormale est une fatigue qui survient plus rapidement et persiste de façon chronique. Elle peut être liée à des facteurs psychiques (80 % des cas, liés à des états dépressifs, troubles anxieux, stress ou autre…) ou encore physiques (la maladie organique).

Causes et étiologies des grandes fatigues

asthénie, symptôme cancerParmi les asthénies organiques on distingue les causes : infections, cancers, troubles cardio-vasculaires, métaboliques, désordres hormonaux, maladies auto-immunes, affections neurologiques, problèmes digestives et iatrogènes (cause médicamenteuse). Les asthénies dites « fonctionnelles » sont essentiellement dominées par le syndrome dépressif et les troubles psychotiques. Il est important de préciser les caractéristiques de la fatigue (moment de survenue, permanente ou transitoire, circonstances déclenchantes) et les signes associés (perte d’appétit, amaigrissement, fièvre…). Les examens complémentaires seront guidés par l’examen clinique et l’interrogatoire qui doit être minutieux et prendre du temps.

Il existe dans tous les cas de fatigue durable une intrication des facteurs physiques et psychiques : toute fatigue physique prolongée retentit souvent sur le psychisme et inversement toute fatigue psychique retentit sur le versant physique. La difficulté pour le médecin est d’apprécier la part respective du versant physique et psychique de l’asthénie.

Prévention de la fatigue : nos conseils

La prévention de la fatigue repose sur une hygiène de vie satisfaisante : repos suffisant (8 heures de sommeil par nuit), équilibre nutritionnel, santé émotionnelle, relations sociales et éventuellement vie de couple équilibrée…

Pour lutter contre la fatigue : ralentir le rythme au quotidien, se détendre, pratiquer une activité sportive douce comme la marche ou la natation, faire des pauses au travail, avoir une alimentation équilibrée, avoir des horaires réguliers au moment du coucher et du lever, favoriser une activité relaxante au moment du coucher comme la lecture, en fin de journée éviter l’alcool, les repas copieux, les excitants, le tabac et la caféine.

Bon à savoir, faire une sieste de 5 à 20 minutes après le déjeuner permet de rééquilibrer le fonctionnement du système nerveux, de se détendre, de compenser le manque de sommeil nocturne, d’améliorer la mémoire, de booster la créativité et de favoriser une bonne digestion. 

 

Article rédigé par le Dr Daniel Toledano