Santé culturelle, l’Institut Rafaël s’engage et innove

Viviane Seron, Julia Gleize, Emmanuel Hirsch et Alain Toledano

L’ensemble des acteurs de l’Institut Rafaël se mobilisent pour la santé culturelle

Passer d’une médecine centrée sur la maladie à une médecine centrée sur la personne et son projet de vie, réinventer la manière de soigner et de prendre soin, c’est comprendre qu’il est décisif d’être attentif à toutes les dimensions de l’expérience humaine. Élaborer un cadre thérapeutique renforçant l’autonomie du patient ainsi que les valeurs de la démocratie en santé, nous incite aujourd’hui à aller plus avant dans la prise en soin globale : nous interrogeons désormais les rapports à la culture, à la vie culturelle et ce qu’ils représentent dans l’ouverture personnelle, à la vie de l’esprit, ainsi qu’à une forme de médiation professionnelle dans l’accompagnement et le soin.

En lien avec des institutions culturelles, des artistes et des philosophes, l’Institut Rafaël conduit un projet ambitieux répondant aux attentes des patients, et de leur entourage impliqué dans une démarche de santé intégrative.  Cette démarche s’inscrit dans la dynamique des arts-thérapies, des différentes formes de créativité intellectuelle et corporelle proposées dans le parcours de soin à l’Institut Rafaël. Elle est structurée et évaluée dans le cadre d’une réflexion pluridisciplinaire intégrant les réflexions en éthique et fera l’objet d’études cliniques, supervisées par le Conseil Scientifique de l’Institut Rafaël.

L’ensemble des acteurs de l’Institut Rafaël se mobilise pour que la santé culturelle soit considérée avec la même attention que la santé physique, émotionnelle ou sociale.

Les fondements de cette approche innovante s’inspirent de l’esprit de l’UNESCO qui définit la culture comme : « l’ensemble des traits distinctifs, spirituels et matériels, intellectuels et affectifs, qui caractérisent une société ou un groupe social^[1]. »  Au plan individuel, cette approche concerne des pratiques telles que les arts et les lettres, et plus largement les droits fondamentaux, la prise en compte des modes de vie, les systèmes de valeurs, les traditions et les croyances. Comme l’écrit le philosophe Christophe Ruby :

« La culture, c’est une manière de construire son existence
afin d’apprendre à se tenir debout en toutes circonstances,
de s’ouvrir aux autres, et de dire ou de se dire, qui implique
des exercices de déprise de soi. Tous et chacun participent
donc de la culture et en produisent. »^[2]

Culture et santé : quels liens, quels bénéfices ?

La part de la culture sur la santé de nos sociétés modernes prend plusieurs formes. Certaines nous sont déjà familières :

• les arts-thérapies et les médiations thérapeutiques pratiquées par des professionnels du soin au bénéfice de la santé bio-psycho-sociale des patients ;
• la créativité au quotidien dans le cadre de pratiques amateurs ou scolaires (dessin, chorale, poterie, théâtre, danse, etc.) dont les impacts positifs sur la santé sont notamment reconnus par l’OMS depuis 2019^[3] ainsi que par la communauté médicale ;
• la participation à des programmes d’activités artistiques individuelles et de groupe améliore et maintient la santé ainsi que le bien-être dans un environnement médico-social et dans des lieux au sein de la cité (dont le dispositif Santé Culturelle favorisant l’éveil artistique et culturel des jeunes enfants dans le cadre de la politique publique interministérielle «1000 premiers jours »^[4]) ;
• les arts sur prescription, tels que les ordonnances muséales, dans le cadre de dispositifs dédiés à la santé ou au social ;
• la fréquentation des lieux et événements culturels (concerts, galeries, sites du patrimoine, musées, théâtre, librairies, etc.) ;
• les arts dans l’environnement du soin qui peuvent atténuer les symptômes et améliorer la qualité de vie des patients ;
• les espaces bâtis et naturels dont les préoccupations esthétiques influent sur la santé et le bien-être des usagers ;
• la formation médicale et les humanités médicales qui incluent les arts dans la formation et le développement des compétences des professionnels de santé et des professionnels du médico-social.

D’autres liens reliant santé et culture sont peut-être moins évoqués dans le cadre de nos systèmes de soin, mais leur prise en compte s’impose progressivement dans une approche globale du patient, qui reste notre priorité. Les approches intégrant les dimensions philosophiques et spirituelles du patient en sont l’une des illustrations.

Depuis 2005, la Joint Commission américaine exige que la spiritualité du patient hospitalisé soit prise en compte. Les croyances personnelles peuvent évidemment influencer les choix médicaux^[5], mais de surcroît le bien-être spirituel est étroitement lié à la résilience^[6], à une récupération plus rapide^[7] ainsi qu’à une meilleure qualité de vie^[8]. Un soutien bienveillant permet ainsi au patient de retrouver l’estime de soi en restaurant son intégrité, de repenser et de réévaluer sa place dans le monde tel qu’il la comprend. Une telle attention contribue à une amélioration de la santé^[9]. La détresse spirituelle provoque en effet une souffrance qui peut se manifester en dépression, en anxiété, en fatigue, en anorexie et en l’aggravation de symptômes chez les patients atteints de cancer^[10]. Cela explique le recours à une surmédication risquée pour des personnes déjà fragilisées alors que l’approche de la personne dans son identité, son histoire, ses valeurs, ses goûts et sa culture propose une alternative non thérapeutique attendue. Il n’est pas étonnant qu’aucun médicament n’ait été validé pour répondre à la douleur spirituelle !

S’inscrire dans une continuité culturelle participe à la reconstruction de soi et à la reprise de contrôle sur l’histoire de sa vie, sur son fil narratif qui peut être compromis dans l’expérience traumatique de la maladie grave. La souffrance psychique qui s’ajoute à la douleur physique s’atténue avec la réhabilitation d’un sentiment d’appartenance profonde qui se vit dans le renouveau d’un lien avec la vie culturelle partagée avec d’autres au sein de la société. Aux bienfaits des pratiques établies vient aussi s’ajouter le phénomène de groupe, thérapeutique en soi, bien décrit dans la littérature scientifique, le « Group Inclusion Effect ». Se retrouver en collectivité réduit cet isolement qui, nous le savons, augmente les risques de récidive d’un cancer du sein, par exemple.^[11] Hannah Arendt soulignait que le sentiment d’appartenir à un mouvement d’ensemble permet de surmonter la malédiction de la solitude.

L’identité collective à laquelle se rattache la personne joue un rôle important dans son cheminement de personne «malade». L’élaboration psychique à chaque étape de son parcours est soutenue par un ensemble de représentations influencées par sa culture. C’est d’ailleurs ce processus que l’on retrouve dans les approches transculturelles en médecine qui interrogent le soignant sur ses propres représentations, ainsi que sur l’impact qu’elles peuvent avoir sur la délivrance de soin, mettant en relation les problématiques individuelles, familiales et collectives de chacun. De plus, le lien soignant/soigné conventionnel est empreint d’une construction culturelle qui n’amène pas toujours à rencontrer l’autre dans sa singularité. Le partage d’une culture commune à travers les arts permet d’apprendre à se connaître et se reconnaître dans l’autre.

Ces différentes approches participent à l’émergence d’une préoccupation nouvelle en Europe, soutenue par des études scientifiques de plus en plus nombreuses. « Culture For Health » a ainsi publié en 2022 les données réunies relatives aux impacts positifs des interventions basées sur l’art dans différents domaines. Dans le domaine de la santé, on peut observer les effets positifs de la culture à propos de sujets comme la prévention et la promotion de la santé, et même sur la gestion des traitements. Concernant le bien-être subjectif, les impacts sont visibles sur l’épanouissement personnel et l’engagement individuel, l’orientation personnelle, les expériences émotionnelles et l’appréciation de la vie. Au niveau du bien-être communautaire, ils touchent l’inclusion sociale, le bien être lié à l’école et au travail, le développement local (et l’environnement bâti). Enfin, l’impact positif a été étudié dans la crise sanitaire liée au Covid 19.^[12]

Les arts et les art-thérapies

Sur la base de ces résultats démontrant des associations significatives entre la participation à des activités créatives, à des thérapies artistiques et l’amélioration de la qualité de vie liée à la santé des patients atteints de maladies chroniques, dont le cancer, depuis son ouverture l’Institut Rafael promeut les arts dans les parcours de soin des patients souffrant de cancer et de maladies chroniques, ainsi que pour leurs aidants.

Cela nécessite de distinguer les différences fondamentales entre les arts et les art-thérapies.

Le terme « art » peut se comprendre par opposition à la nature « conçue comme une puissance produisant sans réflexion », et à la science « conçue comme pure connaissance indépendante des applications »^[13]. L’art est une activité, le produit de cette activité ou l’idée que l’on s’en fait, s’adresse délibérément aux sens, aux émotions, aux intuitions, et à l’intellect. On peut affirmer que l’art est le propre de l’humain ou de tout autre conscience, en tant que découlant d’une intention, et que cette activité n’a pas de fonction pratique définie.

C’est précisément un point clé et différenciant des arts et des art-thérapies : la fonction définit les art-thérapies, son action thérapeutique est envisagée et soutenue. Elles constituent « une pratique de soin fondée sur l’utilisation thérapeutique du processus de création artistique^[14] ».  Comme le décrit Jean-Pierre Klein, pionnier des arts-thérapies en France :

 « L’art-thérapie est un accompagnement de personnes en difficulté (psychologique, physique, sociale ou existentielle) à travers leurs productions artistiques : œuvres plastiques, sonores, théâtrales, littéraires, corporelles et dansées. Ce travail subtil qui prend nos vulnérabilités comme matériau, recherche moins à dévoiler les significations inconscientes des productions qu’à permettre au sujet de se recréer lui-même, se créer de nouveau, dans un parcours symbolique de création en création. L’art-thérapie est ainsi l’art de se projeter dans une œuvre comme message énigmatique en mouvement et de travailler sur cette œuvre pour travailler sur soi-même. L’art-thérapie est un détour pour s’approcher de soi. […] L’art-thérapie est un projet qui tente de relever le défi de la transformation, au moins partielle, de la maladie physique ou mentale, du malaise, de la marginalité douloureuse, du handicap, en enrichissement personnel. La douleur, le mal, le trauma deviennent des épreuves que la personne doit surmonter, dépasser pour en faire une étape de son cheminement^[15].»

Les arts et la culture à l’Institut Rafaël

Les bénéfices cliniques des différentes arts-thérapies à l’Institut Rafael se sont exprimés en termes de diminution de l’anxiété, de la dépression, du sentiment d’isolement, de l’amélioration de l’image de soi, de la capacité à se projeter dans l’avenir, la réduction des douleurs liées aux traitements ainsi que l’observance aux traitements. Ils en ont donc fait des fondamentaux des parcours d’accompagnement.

Un pôle dédié aux art-thérapies et aux pratiques artistiques et sonores est donc au service de la personne malade et de sa famille à travers différentes disciplines. D’une part sont proposées les art-thérapies qui se définissent comme des pratiques de soin fondées sur l’utilisation thérapeutique du processus de création artistique : art-thérapie, danse-thérapie, dramathérapie, écriture-thérapie et musicothérapie. Celles-ci se caractérisent par l’utilisation clinique et fondée sur des données probantes des arts ; elles se pratiquent dans le cadre d’une relation thérapeutique et reposent sur des interventions expérientielles et basées sur l’action. D’autre part, des propositions artistiques et sonores permettent aux participants de s’approprier un espace de création et de bien-être dans le cadre de la chorale, de la sonothérapie, de retraites thématiques ou de sorties culturelles qui réunissent d’autres approches soignantes.

Les initiatives de sorties culturelles sont l’occasion d’envisager d’autres perspectives que la relation soignant/soigné préétablie : elles favorisent la création d’un lien autre plus thérapeutique avec l’équipe soignante. Lorsqu’elles concernent des cultures différentes de celle considérée comme dominante dans notre pays, elles permettent également une ouverture au monde et ainsi une relativisation, une prise de distance spatiale et temporelle avec sa propre expérience de la maladie.

Les visites organisées par les équipes de l’Institut Rafael de l’exposition « Médecines d’Asie » au Musée Guimet, ou «Parfums d’Orient» à l’Institut du Monde Arabe, sont l’occasion de tisser cette histoire multiculturelle singulière et collective au sein de l’Institut Rafael. Les liens tissés avec sa propre culture peuvent apporter du réconfort mais aussi de l’exaltation. Notre partenariat avec le Château de Versailles permet un éventail d’expériences et de s’inscrire dans l’Histoire d’un patrimoine, d’un territoire et d’une nation.

Si les humanités participent à la définition d’une identité culturelle, d’autres enjeux sont également pris en compte par la réflexion éthique menée dans le cadre d’un Cercle éthique mensuel. Celui-ci permet aux personnes malades, à leurs proches et aux soignants d’échanger autour d’un thème commun et d’une réflexion philosophique qui s’inscrit dans le temps.

L’éthique du care, au cœur de notre démarche intégrative, permet de penser le rapport au corps, à la famille ou à la spiritualité dans la manière de soigner. Côté soigné, elle amène à considérer la spiritualité comme ressource personnelle à développer, à recontacter ; côté soignant, il s’agit de respecter cette spiritualité, de l’intégrer comme composante d’un parcours de soin respectueux de l’identité de chacun. En effet, il est infiniment question d’identité dans la question des ressources culturelles et spirituelles. Rappelons que 42,3 % des personnes estiment que leurs croyances religieuses ou spirituelles sont une source de réconfort depuis leur diagnostic de cancer^[16]. Cette réflexion collective et transdisciplinaire se nourrit de l’expérience des patients et des soignants que l’Institut Rafaël s’attache à recueillir à travers des recherches innovantes. Cette éthique du « prendre en soin » s’attache aux attentions particulières, à la disponibilité affective, à la responsabilité émotionnelle et à la considération du soi relationnel.

Notre démarche clinique s’allie à une dimension de santé publique.  En effet, la culture influe sur la promotion de la santé, comme nous l’avons évoqué en début d’article, et elle participe au rôle des institutions dans la lutte contre les inégalités sociales de santé. Cette démarche insiste sur l’importance des organisations à prendre en compte les enjeux culturels et à ouvrir des perspectives à d’autres acteurs de la promotion de la santé tels que les musées, les bibliothèques, les médiateurs culturels, etc. Il s’agit à la fois de travailler sur les ressources des patients et de rendre aussi plus performant le dispositif car moins complexe pour les patients et pour les soignants.

Conclusion

On parle bien de « l’Art de la médecine ». La complexité de l’humanité veut que les approches réductives soient rapidement dépassées, ce que nous observons aujourd’hui avec la crise de sens ressentie par les soignants en médecine conventionnelle, ainsi qu’avec la perte de confiance des patients. Une vision nouvelle, celle de l’Institut Rafaël, celle de la santé intégrative, permet de prendre en compte toutes les dimensions de l’expérience humaine pour soigner l’être dans sa globalité en sollicitant le meilleur du passé ainsi que toutes les innovations utiles. Il s’avère que l’innovation qu’est la médecine culturelle entreprend et formalise un procédé pourtant aussi ancien que l’humanité qu’elle sert. Il convient aujourd’hui de permettre aux soignants d’être créatifs dans une approche de pratiques plus humaines : la médecine culturelle doit y contribuer.

Nous prévoyons d’évaluer l’impact de la prise en compte de la santé culturelle sur la vie au quotidien de la personne malade. Si le domaine de la culture semble relever du bien-être, son implication stratégique dans les disciplines de la santé imposera des évaluations scientifiques, aussi bien quantitatives que qualitatives. Si comme le pensait Merleau-Ponty « la science manipule les choses et renonce à les habiter^[17]», il nous tarde de viser l’inverse : une intégration pleine et assumée du monde des arts et de la culture aux univers des sciences biomédicales et de la santé.

Sources et références

^[1] World Conference on Cultural Policies, 2nd. (1982). Conférence mondiale sur les politiques culturelles : Rapport final. https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000052505_fre

^[2]  Ruby, C. (2012). Art et Culture. Contours, tours et détours. L’Observatoire, 41(2), 70‑74. https://doi.org/10.3917/lobs.041.0070)

^[3] Fancourt, D., & Finn, S. (2019). What is the evidence on the role of the arts in improving health and well-being? A scoping review. WHO Regional Office for Europe.

^[4] https://www.culture.gouv.fr/Thematiques/Education-artistique-et-culturelle/ L-Eveil-artistique-et-culturel-des-jeunes-enfants/Ma-sante-a-moi-elle-est-culturelle-kit-de-mediation-sur-la-Sante-Culturelle-C

^[5] Silverstri GA, Knittig S, Zoller JS, Nietert PJ. Importance of faith on medical decisions regarding cancer care. J Clin Oncol. 2003;21:1379–1382.

^[6] Koenig HG, Cohen HJ, Blazer DG, et al. Religious coping and depression among elderly, hospitalized medically ill men. Am J Psychiatry. 1992;149:1693–1700.

^[7] Koenig HG, George LK, Peterson BL. Religiosity and remission of depression in medically ill older patients. Am J Psychiatry. 1998;155:536–542.

^[8] Fisch MJ, Titzer ML, Kristeller JL, et al. Assessment of quality of life in outpatients with advanced cancer: the accuracy of clinician estimations and the relevance of spiritual well-being—a Hoosier Oncology Group Study. J Clin Oncol. 2003;21:2754–2759.

^[9] Pargament KI, Koenig HG, Tarakeshwar N, Hahn J. Religious coping methods as predictors of psychological, physical and spiritual outcomes among medically ill elderly patients: a two-year longitudinal study. J Health Psychol. 2004;9(6):713–730.

^[10] Delgado-Guay MO, Hui D, Parsons HA, et al. Spirituality, religiosity, and spiritual pain in advanced cancer patients. J Pain Symptom Manag. 2010;41(6):986–994

^[11] Krownke CH, Michael YL, Poole EM et al. Postdiagnosis social networks and breast cancer mortality in the After Breast Cancer Pooling Project. Cancer. doi: 10.1002/cncr.30440 (2016) (Epub ahead of print);

^[12]  Zbranca, R., Dâmaso, M., Blaga, O., Kiss, K., Dascl, M. D., Yakobson, D., & Pop, O. (2022). CultureForHealth Report. Culture’s contribution to health and well-being. A report on evidence and policy recommendations for Europe. CultureForHealth. Culture Action Europe.

^[13] ART : Définition de ART. (s. d.). https://www.cnrtl.fr/definition/art

^[14] Syndicat Français des Arts-Thérapeutes. (s. d.). Définition. SFAT.  https://syndicat-arts-therapeutes.com/definition/

^[15] Klein, J.-P. (2007). L’art-thérapie. Cahiers de Gestalt-thérapie, 20(1), 55‑62. https://doi.org/10.3917/cges.020.0055

^[16] Institut national du cancer. (2018). La vie cinq ans après un diagnostic de cancer—Rapport—Ref : ETUDVIEK518. https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/La-vie-cinq-ans-apres-un-diagnostic-de-cancer-Rapport

^[17] Merleau-Ponty, M. (1996). L’Oeil et l’Esprit (Gallimard).