La maladie chronique se caractérise par sa durée, son caractère plus ou moins silencieux et l’existence d’une détérioration dans le futur.
Le patient, à l’annonce d’une maladie
L’annonce d’une maladie chronique a de nombreux retentissements. Sur la vie, sur les vies. Tant du patient que de son entourage. Le patient se sent fragilisé, déstabilisé et en perte de confiance.
La maladie chronique est un chamboulement considérable sur le mode de vie. Le centre de gravité de la vie se déplace du jour au lendemain vers des préoccupations nouvelles et vitales : les rendez-vous avec les traitements et les examens, le rythme de la prise de médicaments, la crainte d’incidents.
Le cahier des charges est lourd pour le patient qui doit apprendre à « vivre avec ». Il doit s’astreindre à un suivi médical régulier, gérer les effets indésirables des traitements, faire de l’activité physique adaptée, modifier ses habitudes, gérer des activités sociales.
Le soignant et la maladie chronique
La maladie chronique est aussi un défi pour le soignant.
Sa mission : aider le patient à changer ses comportements et à les maintenir sur le long terme.
Le soignant doit se confronter au poids des habitudes du patient, l’aider à la prise de conscience des risques, fournir les informations nécessaires, installer progressivement les comportements adéquats.
Pour accompagner le patient et son entourage vers l’autonomie dans la gestion de sa maladie et la prise de décisions conjointes avec l’environnement médical, il est indispensable de s’inscrire dans une démarche d’Education Thérapeutique du Patient (ETP).
L’éducation thérapeutique du patient, c’est quoi ?
L’ETP est une méthode d’accompagnement du patient chronique.
L’OMS définit l’ETP ainsi : « Former le patient et sa famille pour leur permettre d’acquérir des compétences permettant de mieux gérer la maladie au quotidien et d’éviter les complications et de mieux collaborer avec les soignants ; l’objectif étant de l’aider à trouver un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de ses facteurs de risques. »
Les patients deviennent les acteurs principaux de leur santé.
L’information est centrée sur les contenus.
Le conseil est centré sur celui qui le donne.
L’éducation est centrée sur le patient.
Au travers d’ateliers individuels ou collectifs animés par des soignants formés à l’ETP, le patient acquiert de l’autonomie et des compétences.
Le patient devient expert de sa maladie.
« Selon l’optique que l’on prend, un patient devient un tas de problèmes ou un tas de ressources » Milton Erickson
L’ETP permet aux patients d’acquérir et de conserver les capacités et compétences qui les aident à vivre de manière optimale leur vie avec leur maladie (OMS, 1998).
L’ETP est un processus continu, sur le long terme, intégré dans les soins, centré sur le patient, sur la personne qui a la maladie, ayant pour objectif de l’aider lui et sa famille à comprendre la maladie et son traitement, en collaborant avec les soignants, à maintenir ou améliorer leur qualité de vie.
C’est un processus systémique d’apprentissage, un processus permanent qui s’adapte à l’évolution de la maladie et à la vie du patient.
L’ETP est complémentaire des traitements et des soins, du soulagement des symptômes et de la prévention des complications.
Elle permet de prendre en compte les besoins spécifiques, les vulnérabilités et les priorités définies par le patient.
En quoi l’ETP est différente?
La différence se fait au niveau de l’apprentissage. Les personnes retiennent seulement 10% de ce qu’elles lisent (vive les brochures !). La transmission d’informations oralement ne permet de retenir que 25% du contenu.
Lors d’une démonstration visuelle associée à l’explication, les personnes retiennent 50% de l’information.
Dans les ateliers d’ETP, les patients sont acteurs et les soignants sont animateurs, les patients échangent sur leurs expériences vécues pour s’aider et aider les autres. Le patient retient ainsi 70 à 90% de ce qu’il dit.
L’éducation thérapeutique du patient, pourquoi ?
- Pour favoriser un partenariat Patient/Soignant
- Pour permettre au patient d’augmenter ses connaissances et compétences
- Pour aider le patient à améliorer ses bonnes habitudes
- Pour permettre au patient d’améliorer sa santé bio-psycho-sociale, dans un parcours de vie et de soin qui respecte son identité
- Pour améliorer la qualité de vie
L’éducation thérapeutique du patient est une des pierres de l’édifice « Médecine Intégrative ». Mais ne serait-ce pas notre vision de la médecine à l’Institut Rafaël, maison de l’après cancer.
Pour accompagner, il faut comprendre la personne autant que le patient, prendre le temps de l’écouter, d’organiser et coordonner ses soins. Il faut co-construire avec lui un parcours, « son parcours ».
À l’Institut Rafaël chaque patient est suivi par une coordinatrice référente. Il peut joindre à tout moment un médecin ou son équipe pluridisciplinaire formée entre autres de kinésithérapeutes, psychologues, nutritionnistes, coachs sportifs ou art-thérapeutes. La force de notre modèle réside aussi dans la synergie des compétences de nos équipes de soignants.
Par ce que l’après cancer et ses nouveaux projets de vie se construisent dès l’annonce de la maladie.
