S’il faut renoncer, quels critères choisir ?

Docteur Alain Toledano, Cancérologue, Directeur médical du centre de cancérologie Hartmann, Président de l’Institut Rafael.

Le Fil directeur 2021 du cercle éthique et cancer de l’Institut Rafael est le vécu du COVID-19, tel que chacun l’éprouve et l’assume : le COVID-19, y penser, le penser, en penser.

 

S’il faut renoncer

Le renoncement c’est abandonner quelque chose ou le désir de quelque chose, ou de quelqu’un. Le renoncement est aussi le fait de se dépouiller de ses désirs et de ses biens. Pour certains, le renoncement ne s’emploie que dans des sujets moraux, il est alors synonyme d’abnégation.

On dit que « renoncer c’est choisir ». Pourtant, il est possible de renoncer car on n’en a pas eu le choix ; renoncer à soi-même par exemple.

Pour mieux appréhender ce qu’est renoncer, certains utilisent le terme de résigner comme synonyme. La résignation étant le fait d’accepter une chose pénible ou désagréable que l’on juge inévitable.

Or cette confusion entre ces deux synonymes apparents peut nous induire en erreur.

Résigner, employé dans sa forme transitive et passive, signifierait remettre ou encore, se démettre ; par exemple je résigne ma responsabilité médicale de considérer le choix de mes patients, en ne décidant que seul.

Résigner, dans sa forme pronominale, c’est à dire se résigner, signifie plutôt accepter de se soumettre, quand renoncer pourrait sonner comme abandonner contre son gré. Pour exemple de forme pronominale réfléchie, je me résigne à voir les patients mourir sans leur famille à leur côté. Ou encore avec d’autres verbes, je me tais, tu te meurs, il se justifie, nous nous taisons, vous vous calfeutrez, ils se dédouanent.

Par conséquent, nous pouvons nous demander si tout ce à quoi l’on renonce est-il inévitable au point qu’on s’y résigne ?

 

Renoncer c’est parfois le contraire de se résigner

Tout progrès comporte une part de sacrifice : renoncer au confort pour vivre l’aventure, à un certain égoïsme pour faire place à l’amour, à une forme d’insouciance pour obtenir des résultats probants… Loin de représenter une amputation de notre être, ces « renoncements nécessaires », quoique douloureux, nous bousculent, nous allègent du superflu, nous propulsent dans l’énergie des grands engagements.

Pendant la crise du COVID, il nous fallait préserver dans nos hôpitaux des espaces de soins protégés des risques de contaminations ; et de ce fait, renoncer à accueillir les familles des patients soumis à un isolement insupportable et inhumain des patients.

Ces renoncements nécessaires sont dus à des « exigences incompatibles ». Ne pas prendre de risque d’infection et en même temps ouvrir les portes du service à tous les porteurs potentiels de virus ; c’est l’illustration du « syndrome du beurre et de l’argent du beurre », révélateur de nos désirs contemporains de toute-puissance. Or, la première condition pour trouver du plaisir dans l’exercice de notre tâche, comme dans toutes les dimensions nos vies, est sans doute de renoncer à tout avoir.

Dans la culture bouddhiste, le renoncement correspond au concept de «lâcher-prise». L’esprit général de notre civilisation nous enjoint d’être « en prise », par un attachement aux objets, aux gens, à notre image, au succès… Cette course folle à la consommation expose notre psychisme à la frénésie et à la frustration. Le renoncement est ce qui redonne alors la paix à l’esprit.

Par conséquent, renoncer au contrôle de tout, aux idées reçues, aux soient disant bonnes manières, ou encore à ce qui ne fonctionne plus, c’est avancer en ne se résignant pas, et sans tout accepter fatalement. Ainsi, renoncer est aussi une façon d’accepter de vaincre une pandémie.

 

Le renoncement peut-il être un choix volontaire ?

S’il est « plus facile de renoncer à une passion que de la maîtriser » comme disait Nietzsche ; renoncer aux engagements éthiques et aux devoirs moraux que nous avons envers nos patients, n’est pas si facile.

Car comme disait Freud : « nous ne savons renoncer à rien. Nous ne savons qu’échanger une chose contre une autre. »

Dans notre intitulé, « s’il faut renoncer », pourrait vouloir dire aussi « s’il faut choisir le renoncement ». Mais a-t-on le choix entre renoncer volontairement ou bien se révolter par exemple ?

Renoncer à réanimer un patient au profit d’un autre par manque de ressources serait balancé par quel autre choix : ne réanimer aucun des deux ?

Quand notre éthique de médecin disparaît, nous renonçons en quelque sorte à honorer notre serment d’Hippocrate. « Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans aucune discrimination selon leur état ou leurs convictions. J’interviendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité. »

 

Notre exercice médical ne serait-il pas l’art du meilleur renoncement ?

Renoncer par exemple à proposer une immunothérapie à un patient atteint de cancer, pour raison d’accès restreints aux médicaments couteux et innovants dans un établissement de santé. Quand dans cet exemple, l’hôpital est doté de dix doses par an d’un anticancéreux pour cinquante patients candidats. Ou encore, ce patient en danger pourrait recevoir cette thérapie disponible ailleurs, mais pas en France, en raison de deux années de retard à son enregistrement administratif.

Le renoncement matériel n’est pas le seul renoncement que nous exerçons activement. Renoncer à proposer un traitement à un patient condamné, quand par exemple ses 8% d’efficacité théorique nous semblent dérisoires au regard de ses effets secondaires potentiels, chez ce patient exténué ayant lutté des années contre sa maladie.  Renoncer à réanimer un patient de 75 ans car pas assez de places en réanimation et qu’un patient de 45 ans a été jugé prioritaire pour la seule place disponible. Renoncer à un accompagnement digne de fin de vie lorsqu’on refuse l’entrée d’un service hospitalier à la fille d’un patient alité, en perte d’autonomie, et en train de quitter ce monde. L’exercice de la médecine est jalonné de ces renoncements, souvent intolérables pour les soignants.

Le devoir d’un médecin n’est pas seulement de songer à la guérison, mais aussi de savoir lorsqu’il faut y renoncer. « Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément».

Et puis que dire de l’intensité des renoncements des patients ?

Quand cette jeune femme de 30 ans renonce à sa future parentalité, en se faisant enlever l’utérus pour empêcher l’évolution d’un cancer.

Lorsque renoncer à ses projets à moyen terme, par peur de rechute, est le pain quotidien de nos patients.

S’abstenir est aussi une façon simple de renoncer, ne pas choisir c’est choisir.

Ne pas se préoccuper d’un handicap, c’est le laisser fragiliser celui qu’il touche.

 

S’il faut choisir, alors selon quels critères ?

Les critères servent de base à nos jugements. Renoncer volontairement sur des critères définis semble bien différent que de tenter d’établir tant bien que mal des critères à cause d’un renoncement subi.  Si nous avons suggéré à l’instant que « renoncer c’est choisir », il va sans dire que « choisir c’est renoncer ».

Le 18 Mars 2020, le Pr Emmanuel Hirsch publiait dans le Figaro :

« L’arbitrage des choix en réanimation, dans un contexte de ressources limitées, et au regard de leurs conséquences en termes de vie ou de mort ne saurait relever de la seule responsabilité des médecins. Nos aînés en sont désormais informés : ce sont notamment des critères d’âge qui déterminent en Italie le choix inévitable entre ceux que l’on réanime ou ceux que les médecins renoncent à réanimer faute de dispositifs suffisants. L’imminence de circonstances analogues en France accentue le sentiment d’insécurité et les peurs. Il importe d’être assuré de la pertinence des critères de décision en termes de transparence, de justification, de loyauté et de faisabilité dans un contexte de pratiques dégradées pour un temps indéterminé. Il faut éviter que le désespoir provoqué par l’impuissance à bien faire, n’affecte les capacités d’intervention et de résilience des professionnels. Confrontés à des sollicitations massives, à la restriction des capacités d’initiative et au manque du temps indispensable à l’argumentation en vue d’une décision, l’exercice médical est soumis à des contraintes qui pourraient s’avérer insupportables.»

Les plus fragiles face au risque de refus de soins est un sujet qui dépasse le cadre du COVID, qui l’a néanmoins médiatisé. Alors, quelles décisions prendre, quels différents choix sont possibles, quels critères utiliser pour pondérer une décision ?

 

Comment résoudre ces problèmes de réflexions éthiques difficiles ?

Le principe éthique sanitaire que nous avons choisi de sacraliser est un système de santé solidaire et équitable. Le mot éthique est polysémique. L’éthique peut en effet être à visée normative ou descriptive ; elle peut être conduite du point de vue de l’individu ou du point de vue de la collectivité, dans une perspective générale ou dans des domaines précis.

Comment appréhender en terme de santé publique l’épineux sujet des critères de choix thérapeutiques ?

Dans cette perspective, on ne doit pas se limiter à évaluer une intervention en termes de balance bénéfices/risques, qui est l’approche traditionnellement retenue ; mais en prenant également en compte d’autres dimensions, telles que les dimensions économiques (efficience, impact budgétaire), éthiques, sociologiques, ainsi que l’impact de l’intervention sur les pratiques professionnelles, sur la vie des patients ou sur l’organisation du système de santé.

L’objectif de nos choix est-il bien l’impartialité ?

 

Les principes qui régissent le débat bioéthique des critères et des choix

Dans le discours visant à justification d’une intervention thérapeutique, il est important de vérifier s’il est fait référence à la revendication d’un « droit à la santé », à la notion d’« urgence » pour justifier la transgression de règles ou de principes communément admis, ou encore à des valeurs sociales largement approuvées.

Lorsqu’est remise en question la légitimité d’une intervention thérapeutique, est-ce en référence aux codes de déontologie et de bonnes pratiques professionnelles (par exemple, le serment d’Hippocrate), au principe de précaution, ou à la liberté individuelle ?

Classiquement, quatre principes structurent l’ensemble du débat bioéthique : le principe de bienfaisance, de non malfaisance, le respect de l’autonomie, et la justice.

Pour illustration, le respect de l’autonomie désigne le respect de la capacité des individus à s’autogouverner, c’est-à-dire à effectuer des choix sans être soumis à la volonté d’autrui. Il se rapporte à différents concepts comme la liberté de choix, le consentement, le respect des préférences, l’absence de contrainte extérieure, la vulnérabilité, etc. Il est ainsi d’usage, selon les réflexions d’Emmanuel Kant, de considérer que l’individu est autonome lorsqu’il agit en conformité avec ce que lui dicte sa raison plutôt que lorsqu’il suit l’arbitraire de ses désirs. Elle implique le respect inconditionnel dû aux personnes, c’est-à-dire l’obligation de les traiter comme une fin en soi.

Quant au principe de justice, il consiste à envisager au niveau de la société tout entière, les conséquences de l’intervention de santé et de la consommation des ressources qu’elle implique. L’équité, les discriminations, l’accessibilité, les compensations, l’efficience nourrissent les argumentaires de justice.

La bienfaisance et son corolaire la non-malfaisance, mobilisent souvent quant à elles les concepts de bénéfices-risques, tolérance, sécurité, qualité de vie, efficacité médicale, et d’estime de soi.

La spécification et la pondération de chaque choix permettent d’approcher les moins mauvais critères de décisions. L’identification du principe «prioritaire» justifie la transgression d’un ou plusieurs des trois autres principes susmentionnés.

L’arbitrage entre les différents principes, lorsqu’ils sont en conflit, constitue le cœur de la réflexion éthique. Agir selon le principe prioritaire implique qu’il existe de meilleures raisons d’agir, eu égard à ce principe plutôt que selon le principe transgressé.

L’objectif moral qui justifie la transgression correspond à une perspective réaliste, la transgression étant nécessaire lorsqu’aucune autre action moralement préférable ne peut s’y substituer. Alors, la transgression choisie doit être la plus faible possible et elle doit être proportionnée à la réalisation du but premier de l’action afin de minimiser ses effets négatifs.

Le choix est idéalement fait de manière impartiale envers toutes les parties concernées, c’est-à-dire que la décision qui résulte de la transgression ne doit pas être influencée par une information moralement inappropriée relative aux parties.

Norman Daniels identifie trois arguments permettant de justifier des principes généraux pour guider les choix publics en matière d’interventions de santé.

1) La santé, conçue comme « fonctionnement normal », est une condition de possibilité des opportunités auxquelles il est juste que chaque individu ait accès. Pour cette raison, il est légitime de considérer que la répartition des gains en santé dispose d’une importance morale spéciale.

2) Depuis la théorie de la justice comme équité, des études épidémiologiques ont montré une corrélation entre les états de santé et les caractéristiques socio-économiques des individus telles que le revenu ou l’éducation. Les inégalités de santé sont injustes lorsqu’elles sont le fruit d’inégalités économiques injustes. La justice sociale doit alors favoriser l’accès à une meilleure santé.

3) Les contributions en matière de délibérations démocratiques permettent de définir les processus de décision pour déterminer comment répondre équitablement à des besoins de santé, lorsqu’ils ne peuvent pas être tous satisfaits. Pour être justes, les décisions doivent être raisonnables, c’est-à-dire qu’elles doivent répondre :

  • Aux «conditions de publicité» ; les décisions en matière de réponses aux besoins de santé et, le rationnel sur lesquels elles reposent, sont accessibles publiquement.
  • Aux «conditions de pertinence» ; les argumentaires sur lesquels reposent les choix d’allocation de ressources doivent inclure une explication raisonnable sur la façon dont les bénéfices de santé sont valorisés compte tenu des contraintes budgétaires.
  • Aux «conditions d’appel et de révision» ; il doit exister des mécanismes permettant de remettre en question les décisions d’allocation des ressources à la lumière de nouvelles données scientifiques ou de nouveaux arguments.
  • A la «condition régulatrice» ; il doit exister des dispositifs publics de régulation visant à s’assurer que les conditions de publicité et d’appel et de révision sont respectées.

 

En conclusion, on ne peut résumer le débat sur « s’il faut renoncer, quels critères choisir ? » au prix qu’un soignant isolé attribuerait à la vie d’une personne vulnérable.

Enfermés dans la souffrance de leurs choix, isolés dans leurs actions, solitaires dans la tristesse de l’impuissance, nombre de soignants ont été condamnés à renoncer à satisfaire leur désir de se nourrir de leur engagement altruiste pendant cette période du COVID. Ils ont renoncé pour sauver, accepté de se résigner pour aider.

Les réflexions sur le renoncement et la manière de choisir en situation de tensions et de ressources limitées, nous auront interpellées.

La valeur de la vie, la durée prévisible de la vie, la qualité de la vie, le rapport bénéfice/risque à une intervention, les coûts pour la société… entrent théoriquement en ligne de compte dans nos choix en santé, qu’il nous faut traiter de façon éthique et indépendante, et autour de nos valeurs de justice-autonomie-bienfaisance-non malfaisance. Si construire une matrice des priorités est parfois nécessaire, la manière de hiérarchiser appelle à autant de largesse d’esprit que de rigueur et d’humanité.