Billet du 29 Avril 2020

Le confinement sacré des derniers barbecues

Perez, 59 ans, était grec d’origine. Il était fataliste, trop sophistiqué pour croire en dieu, et trop superstitieux pour l’avouer. Son prénom symbolisait bien le lion qu’il était, ses amis l’appelaient Péré.

Ce matin-là, Péré et Inès sont venus en consultation. Péré est traité depuis deux ans pour un cancer du poumon métastatique, nous avons changé quatre fois ses chimiothérapies. A chaque fois, le traitement est efficace pendant quelques mois, puis ses métastases trouvent une façon intelligente de se reproduire. Inès vit pleinement la maladie de son mari Péré, elle travaillait à temps partiel pour s’occuper de lui jusqu’au confinement. Elle s’est arrêtée depuis.

Leurs deux enfants, de 22 et 20 ans, font leurs études d’ingénieur à Toulouse, et sont venus se confiner chez leurs parents, dans la maison de campagne. Leur école d’ingénieur est fermée jusqu’à la rentrée.

Récemment, l’aggravation de la maladie métastatique de Péré, nous avait incité à introduire une immunothérapie. Si l’organisme de chacun sait se défendre, en théorie il devrait rejeter les cellules cancéreuses. Seulement voilà, les cellules cancéreuses sont intelligentes, et lorsqu’elles se développent dans le corps, elles endorment les globules blancs et toute l’immunité. Ainsi, les cellules cancéreuses se multiplient tranquillement et sans résistance.

L’immunothérapie est une manière de couper cette communication entre les cellules cancéreuses et les défenses immunitaires, pour les restaurer.  Péré aimait bien cette idée. Permettre à son corps de rejeter sa propre maladie. Les chimiothérapies l’avaient fatigué avec tous leurs effets secondaires, et lui avaient ôter son immunité. Il cherchait l’hormèse, c’est à dire une réponse thérapeutique à l’agression par des traitements à faible dose. Nous avions discuté de son dernier traitement en le choisissant ensemble. Il n’était pas du style soumis, et à laisser décider les autres pour lui. Si la cancérologie utilise des drogues toxiques détruisant les cellules tumorales, elles abiment l’organisme. Nous avions utilisé cette fois-ci, l’histoire du lièvre et de la tortue. Plutôt que de détruire la tumeur avec les chimiothérapies et détruire aussi le patient qui l’abrite, technique du lièvre ; mieux valait déstabiliser la tumeur dans son environnement, par petites doses répétées et non toxiques, technique de la tortue. Ainsi, de façon moins spectaculaire, la tumeur peut se détruire à petit feu. L’immunothérapie initialement prometteuse, semblait moins fonctionner.

Inès, qui cachait son désespoir, demandait si elle pouvait recommencer à fumer ? Elle avait pris connaissance de la récente étude française médiatisée, montrant qu’il y avait moins de fumeurs hospitalisés pour le COVID19, environ 5%, que dans la population générale, environ 30%. Si les 16 millions de fumeurs français ont des difficultés au sevrage tabagique, cette question de fumer est récurrente en ce moment, pour un milliard de fumeurs sur la planète. Malgré les 80 000 morts par an dus à la cigarette, et le risque augmenté par le tabac pour 17 cancers différents, le seul argument de diminution de risque de COVID avait ravivé la flamme d’Inès. Le goût du tabac manquait aussi cruellement à Péré. Le pic de plaisir engendré par la nicotine, qui générait aussi toute la dépendance, l’obnubilait. Il y aurait un effet protecteur probable de la nicotine sur le COVID. Les récepteurs ACE2 par lesquels le COVID entrerait dans l’organisme, sont comme des serrures. Si le COVID est une clé pour ces serrures, la nicotine en serait une autre, et entrerait en compétition avec le COVID. Des chercheurs évaluent les patchs de nicotine en prévention du COVID, mais aussi pour atténuer la charge virale des patients infectés.

D’ailleurs, certains traitements anticancéreux peuvent également entrer en compétition avec les serrures du COVID. Ou encore, le millepertuis, comme d’autres substances aussi. Au pire, les patients auraient meilleur moral avec cette potion moyenâgeuse.  Nous recommandons aux personnes qui ont arrêté de fumer ou qui n’ont pas commencé, de ne pas fumer. Et à ceux qui souhaitent se sevrer, nous recommandons d’attendre pour le faire, après le COVID.

Inès s’était procurée l’Iqos pour fumer de façon plus sécuritaire. Ce dispositif de tabac chauffé repose sur le fait que la combustion du tabac de la cigarette, entre 400 et 800 degrés, entraîne la production de 5000 molécules très toxiques pour l’organisme, dont 70 d’entre elles sont cancérigènes. La nicotine est la substance qui donne le plaisir autant que la dépendance. Dans l’Iqos, la membrane qui bloque la combustion à 350 degrés, empêche la production de l’écrasante majorité des produits toxiques, en gardant le goût du tabac et le plaisir de la nicotine. Interdit de communiquer dessus, car c’est un produit dérivé du tabac. Pourtant, les personnes qui n’arrivent pas à arrêter de fumer se porteraient mieux à opter pour ce risque réduit. Mais ce n’est pas la doctrine du tout ou rien pour laquelle les autorités ont opté.

Quelle confiance accorder à un message à moitié permissif ?

 Pendant ce confinement, Inès et Péré, ainsi que leurs deux enfants, se retrouvaient dans le jardin, midi et soir. Ils déjeunaient et dinaient ensemble, parlaient de tout, rattrapaient le temps passé. En fait non, ils rattrapaient ce temps qu’ils n’auraient jamais passé ensemble.

Péré était heureux. Son rêve avait toujours été de regrouper les siens dans sa maison de famille, et de vivre ensemble légèrement. Il pensait que l’homme sacrifiait sa santé et son temps de vie pour gagner de l’argent, puis qu’il dépense ensuite son argent pour recouvrer sa santé et son temps de vie. En s’inquiétant pour l’avenir, l’homme ne profite pas du présent. Résultat, l’homme ne vit ni dans le présent, ni dans le futur. Il vit comme s’il ne mourrait jamais, puis il mourra comme s’il n’avait jamais vécu.

Inès et Péré me vantaient ces barbecues en famille comme des moments d’union sacrée. Cette graisse brûlée, ce sel, ces boissons sucrées ne font pas que du bien à notre corps, mais le plaisir débordait de leur discours. Biensûr, je ne leur dis pas que le charbon du barbecue dégage des dioxines et des hydrocarbures aromatiques toxiques. La combustion des deux kilos de charbon de bois utilisés au cours d’un barbecue de deux heures, avec une grillade de quatre steaks, quatre morceaux de dinde et huit saucisses, génère une quantité de dioxines équivalente à deux cent mille cigarettes !

Cette comparaison suppose d’avaler toute la fumée d’un barbecue pendant deux heures, ce qui est évidemment impossible. Par contre, le moment du vin rosé, qu’ils associaient à l’odeur de l’encens en fin de repas, avait un impact sur la qualité de l’air respiré. Un encens qui se consume pendant deux heures émet autant de substances toxiques inhalées que de fumer douze cigarettes. Rien ne servait de gâcher leur moment de plaisir. Je me limitais à quelques conseils pour qu’ils fassent mariner leurs viandes dans du vin avant de les faire griller, c’est riche en antioxydants, qui pénètrent dans la viande et qui neutralisent les radicaux libres, produits par la cuisson du barbecue. Ou encore d’utiliser un barbecue vertical.

Les viandes grillées à l’horizontale ne récoltent pas que la chaleur, elles se gorgent aussi des hydrocarbures cancérigènes de la combustion. Cette consultation de cancérologie était agrémentée de bonne salade verte au citron, d’huile d’olive, d’herbes fraîches, de tomates, de poivrons, d’aubergines, d’oignons grillés, d’olives…de rêves méditerranéens en somme. Cela faisait deux ans que j’espérais le sourire d’Inès et Péré.  Eux qui étaient en quête de plaisir, avaient trouvé le bonheur. Quand j’esquissais la question à Péré, de sa volonté de passer à une nouvelle chimiothérapie ou pas ; il me regarda muet, et je compris que cette question était nulle et non avenue. Il ne sacrifierait pas sa qualité de vie à sa quantité de vie. Je me mis donc à sa disposition, et lui souhaitais le plus long des confinements possibles en famille et adieu.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Billet du 28 Avril 2020

Sommeil de plume pour une nuit de plomb

Il était 11h du matin, Tomy venait de se réveiller. Hana, son épouse, en était à son 5e café depuis l’aube, et avait déjà écumé la totalité des journaux, ainsi que tous les postes Facebook de son réseau. J’appelais Tomy pour avoir des nouvelles fraiches. Son confinement avec Hana se passait au mieux, ils faisaient tout ensemble, mais on sentait qu’il fallait que ça cesse. En général, Tomy était le meilleur conseiller en « séries Amazone Prime », il les avait toutes vues. A part la télé, manger et dormir, il avait peu d’occupations. De temps à autre il créait une dispute avec Hana pour se réconcilier ensuite. Nous parlions de nos troubles du sommeil respectifs, car nous venions d’ouvrir à l’institut, un centre du sommeil. Hana s’est alors incrustée dans la conversation Facetime.

Elle se plaignait que Tomy avait grossi, et craignait que son hypertension et son surpoids l’exposent plus au COVID. Tomy se sentait spécialement fatigué ce dernier mois. Hana se plaignait de ses ronflements nocturnes, et signalait ses assoupissements d’après le déjeuner, ou n’importe quand dans la journée sur son fauteuil. C’est vrai qu’ils dormaient tard ces deux là. Cinq heures de séries télé tous les soirs, le café et l’apéro sans modération, et à peine 5 minutes de mouvements forcés dans la journée sur Insta, pour ne pas culpabiliser.

Si Hana lisait beaucoup, Tomy prenait les livres pour des somnifères. Les deux ne supportaient pas les siestes dans la journée. Dormir la journée c’était un peu comme gaspiller son temps de vie. Le sommeil occupe déjà près d’un tiers de nos existences. D’ailleurs, comprendre comment il se décompose permet de mieux prendre conscience de nos besoins, et surtout de l’importance de chaque phase pour un sommeil réparateur. Parmi nos amis, la plupart des confinés étaient plus fatigués qu’en période de travail. Le sommeil est un phénomène actif, il faut le travailler. On ne le décrit plus en simples états de vigilance binaires d’éveil-sommeil ; mais par la triade éveil-sommeil lent-sommeil paradoxal.

Hana et Tomy semblaient très intéressés par cette description. Il faut avouer qu’après un mois de confinement, les discussions nourrissantes étaient salvatrices.

Le sommeil est un état qui se traduit par une suspension naturelle, réversible et périodique de la conscience. Il est marqué sur le plan comportemental par une apparente immobilité, une réactivité réduite aux stimulations externes, et une réversibilité rapide de cet état après des stimulations d’intensité variable. Le sommeil a une fonction restauratrice, de repos cardiovasculaire et respiratoire, de régénération cellulaire. Il est fondamental pour les sécrétions hormonales, nocturne et diurne, ainsi que pour l’apprentissage et la mémorisation. En plus de réguler l’état de fatigue, le sommeil est un processus global qui rééquilibre le corps humain, physiologiquement et psychologiquement. Habituellement, on discutait superficiellement, mais Hana et Tomy restaient attentifs et éveillés, puisque concernés. Le sommeil lent est divisé en 3 phases : l’endormissement, le sommeil lent léger, et le sommeil lent profond. Le sommeil paradoxal est celui pendant lequel nous rêvons le plus, il représente de 20 à 25% du temps de sommeil total. Il est appelée « paradoxal» car le dormeur présente simultanément des signes de sommeil très profond et des signes d’éveil.

Pendant l’endormissement, la respiration devient plus lente, les muscles se relâchent et la conscience diminue. Le sommeil lent léger représente en principe 50% du temps de sommeil total. Il est encore facile de nous réveiller à ce moment-là, un bruit ou une lumière suffisent. Durant cette phase de sommeil lent, les activités oculaires et musculaires se réduisent. Enfin, pendant le sommeil lent profond, le dormeur est isolé du monde extérieur par son sommeil, son activité cérébrale se réduit au minimum. Il est difficile de le réveiller durant cette phase. C’est le moment du cycle où l’on récupère le plus de la fatigue physique accumulée. Ce moment où l’organisme est au repos et récupère, représente environ 25% du temps de sommeil total, et intervient surtout en début de sommeil.
Hana et Tomy étaient captivés par ce Facetime. Ils se demandaient comment réguler leur propre sommeil. La régulation interne veille-sommeil règle les équilibres en fonction de nos horloges. Plus on dort moins on a sommeil, quand notre horloge interne est activée. La pression de sommeil est maximale entre 1h et 5h du matin et est aussi assez intense entre 14h et 16h. La lumière est le principal synchroniseur de notre horloge interne, car c’est son absence qui déclenche la sécrétion de mélatonine, l’hormone du sommeil. C’est pour cela que les heures passées devant les écrans le soir diminuent la sécrétion de mélatonine, et engendrent des troubles du sommeil. On a même démontré des liens entre les troubles du sommeil et l’apparition de cancers. Les patients en poste de nuit, et certains métiers comme les hôtesses de l’air, y sont surexposés. L’horloge biologique contrôlant l’alternance veille-sommeil fonctionne grâce à notre horloge interne, à l’horloge sociale, ainsi qu’à l’horloge cosmique. L’approche cosmique interpellait Hana, qui décrivait souvent ses insomnies de pleine lune. Tomy la charriait en disant qu’elle se prenait pour une star.

Au cours du sommeil, de 3 à 5 cycles d’environ 90 minutes vont se succéder. Les premiers cycles contiennent plus de temps de sommeil lent profond, et les derniers, plus de temps de sommeil paradoxal. Ceux qui dorment peu, ont moins de chance de rêver. Nous allons de toute façon dormir, même si nous habitions au pôle nord, où l’absence de nuit règne parfois pendant des mois. Lorsque Hana réveillait Tomy le matin à 6h, pour partager son café, il l’envoyait balader. Pendant ce sommeil paradoxal, le dormeur réveillé se souvient de ses rêves dans 85 % des cas, contre 10 % à 15 % pendant le sommeil lent. Hana croyait qu’elle ne rêvait pas car elle ne s’en rappelait jamais. À raison de 15 à 20 minutes de sommeil paradoxal par cycle et de 4 à 5 cycles par nuit, on estime qu’un individu rêve en moyenne 100 minutes, soit 1 heure 40 minutes chaque nuit. Ainsi, une personne de 60 ans a passé environ 5 années de sa vie à rêver et, au total, 20 ans à dormir ! « Hana, toi qui voulais une vie de rêve, tu l’as déjà ! » lui dit Tomy. Tomy présentait des troubles respiratoires pendant son sommeil. Il faisait des pauses respiratoires de 20 secondes, jusqu’à 5 fois par heure. Son sommeil n’était pas récupérateur, il était déstructuré avec des micro-réveils fréquents. Le syndrome d’apnée du sommeil qu’on lui avait diagnostiqué récemment, concernait 2% des femmes et 4% des hommes dans la population des 30 à 70 ans. Il somnolait dans la journée, était irritable, et avait des cernes sous les yeux ressemblant à des valises. Le matin au réveil il était fatigué, et il avait du mal à se concentrer, il oubliait fréquemment tout un tas de détails, c’était handicapant. Il lui faudrait un enregistrement du sommeil, la polygraphie ventilatoire, et probablement un appareillage la nuit. Hana se posait même la question de faire chambre à part.

Les ronflements de Tomy l’exaspéraient. Au total 15 à 20% de la population française souffre de somnolence et, parmi ces troubles, les apnées du sommeil représentent environ 60% des consultations du sommeil. Hana était insomniaque, car elle mettait plus de 30 minutes pour s’endormir, et se réveillait une heure plus tôt que prévu. Même si l’insomnie du matin était compensée par le plaisir du café-cigarette, Hana aurait volontiers échanger son matelas de plume contre un sommeil de plomb, aurait dit Pierre Dac. Chaque nuit, elle se réveillait 2 fois, avec des difficultés pour se rendormir. Elle souffrait de rester réveillée toute la nuit pendant une heure, plaisantait-elle. Au moins 3 fois par semaine, depuis ce mois de confinement, elle prenait des somnifères et des tisanes. Irritable, Hana était dure avec Tomy, elle ne fermait les yeux sur rien. Sa mauvaise hygiène de vie du moment n’était pas seule responsable, elle était tourmentée par son travail. Ses insomnies pouvait engendrer une dépression si elle ne réglait pas son problème. Son rêve était de faire un jour une grasse matinée.
Hana et Tomy étaient déréglés. Il leur fallait une thérapie cognitive et comportementale plus qu’une thérapie conjugale. Réapprendre à se relaxer, minimiser leur temps d’écran avant de dormir, à changer leur alimentation. Tout un programme pour le déconfinement. Paul-Emile Victor disait : « Vivre, c’est se réveiller la nuit dans l’impatience du jour à venir, c’est s’émerveiller de ce que le miracle quotidien se reproduise pour nous une fois encore, c’est avoir des insomnies de joie ». Rêvons alors d’un sommeil reposant autant que d’insomnies de joie.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Billet du 27 Avril 2020

Dix tentations sociales

J’ai été consulté mon copain de fac, Osher, qui est médecin ORL. Son cabinet se situait rue de Solférino, plutôt à propos pour une distanciation sociale.

Nous étions 10 dans cette salle d’attente moderne. Elle était plutôt grande, 28 mètres carrés, alors que la moyenne est de 14m2.

Le revêtement des sols était en bois, un plafonnier l’éclairait. Dix des 16 sièges que nous occupions avaient des accoudoirs, certainement pour inciter à être plus patients. Nous étions espacés d’un mètre par respecter des distances.

Afin de limiter l’effet aérosol, la climatisation avait été coupée, ainsi que le diffuseur d’odeurs des îles, qu’Osher avait fait installer suite aux conseils de notre ami spécialiste en marketing olfactif. Près de la fausse plante verte, une réserve de gel hydro-alcoolique et un présentoir de masques étaient à disposition. L’affiche expliquant les gestes barrières évinçait celle de la charte du patient.

Osher avait condamné la fontaine, les déshydratations ne justifiaient pas les contacts tactiles avec le mobilier. La télévision était éteinte, tant les chaînes d’informations continues minaient les patients.

Tous les magazines d’actualités avaient été retirés de table basse centrale, pour éviter les unes assez glauques. Les vieux magazines en piteuse état restaient, mais n’intéressaient personne, au moins ils n’étaient pas contagieux.

De toute façon, une étude montrait que les magazines people avec de nombreuses photos de célébrités disparaissaient 14 fois plus vite que les magazines d’actualités. Le wifi marchait mal, si bien que les patients présents, utilisaient peu leur Smartphone. Il y avait bien cette vieille dame qui écoutait son répondeur en ayant oublié de désactiver son haut-parleur, mais le silence régnait globalement.

La salle d’attente est considérée de façon différente, que l’on soit patient ou médecin. Pour le patient, la salle d’attente devrait être un endroit confortable pour attendre, et agréable pour réduire son impatience, voire son anxiété.

Pour le médecin, la salle d’attente représente surtout un lieu qui permet de gérer au mieux le flux des consultations, tout en y faisant passer divers messages de prévention et de promotion de la santé.  La salle d’attente est un peu le seuil symbolique de la relation médecin-patient, dès le moment où le médecin vient à la rencontre de son patient pour l’accueillir. Osher avait par chance deux fenêtres illuminant sa salle d’attente, c’était certainement le meilleur traitement du syndrome du confiné qui sévissait.

Un homme nommé Prom, et la dame d’après, Thée, ont engagé une conversation de salle d’attente. Nous autres, n’y prenions pas partis, mais étions tout de même attentifs à leurs propos. Presque comme s’ils étaient nos portes paroles.

Mon voisin lui, détournait son regard par discrétion ; sa voisine elle, préférait croiser les leur, pour être dans le jeu de la discussion sans rien dire. Pas difficile de deviner que tous les présents consultaient patiemment pour une anosmie.

Apparemment, Thée travaillait chez Facebook France. Elle racontait les récents financements de la fondation Chan-Zuckerberg, concernant le « Human Cell Atlas Project » HCA. 38 projets pilotes, émanant de huit pays dont la France, répartis en six catégories, étaient concernés : cerveau, système immunitaire, manipulation et traitement des tissus, appareil gastro-intestinal, peau, et développement de technologies. « Le HCA fournira une base à la compréhension de la biologie humaine », sa base de données sera en libre accès à tous les chercheurs et les médecins du monde.

Un don de milliardaire louable. Silencieusement, j’étais intéressé par la description que fît Thée, des technologies rendant possible la cartographie de l’ensemble des cellules du corps humain. La « micro fluidique cellulaire » permettait de séparer et de répertorier chaque cellule pour l’étudier. Le séquençage à très grande vitesse permettait de repérer en 24 heures les gènes actifs au sein de plus de 10 000 cellules, puis de les décoder. La bioinformatique et l’intelligence artificielle feraient le reste. Ce fabuleux atlas, articulé à ceux du génome, de l’épigénome et du protéome, qui ne cessent de s’enrichir, ouvrira la voie à une médecine prédictive, proactive et totalement individualisée. Passionnante façon d’espérer, que ces technologies appliquées à la médecine promettent.

Prom était juriste. Il entra dans la conversation en demandant à Thée si elle pensait que les allégations du professeur Montagné étaient justifiées ?

Le COVID19 serait il un virus génétiquement modifié par les chercheurs du Wuhan qui travaillaient sur un vaccin sur le VIH ?

Prom était plutôt imperméable aux théories du complot, mais il fallait avouer que le ralliement d’un prix Nobel de médecine, de surcroît le découvreur du VIH, faisait argument d’autorité. Thée, sceptique, n’y croyait pas, les algorithmes mathématiques, appliqués au séquençage génétique publié du virus COVID19, ayant écartés cette piste. « Mais qu’est ce ça changerait » demanda Thée ?

« Scientifiquement je ne sais pas, mais en cas de génome modifié, on pourrait s’interroger sur l’impact juridique de l’émergence d’un vaccin accessible » lui répondit Prom.

Rappelez-vous du fameux arrêt rendu par la cour suprême des États Unis dans la célèbre affaire Myriad Genetics. La problématique est née de la mise en évidence, par une petite start-up dénommée Myriad Genetics en 1994, de la séquence d’ADN de deux gènes à l’origine de prédispositions aux cancers du sein et de l’ovaire. Cette société avait déposé des brevets aux Etats-Unis et en Europe sur des séquences d’ADN isolé (ADN naturel) ; ainsi que sur des séquences d’ADN complémentaire (ADN synthétisé). Forte de ses brevets délivrés, Myriad avait refusé d’en concéder ses licences, verrouillant ainsi l’accès à la réalisation de tests génétiques, dont elle s’assurait ainsi le monopole. Les brevets en cause ont été attaqués. La décision de l’absence d’appropriation possible de l’ADN humain avait redonné de l’espoir à l’humanité. Un enjeu de société autant qu’éthique était dévoilé. Néanmoins, contrairement à nos principes, pour la cour suprême des Etats-Unis, l’ADN complémentaire est brevetable car il n’est pas d’origine naturelle, mais le fruit d’une intervention humaine. Par ailleurs, quoique la question ne lui était pas expressément soumise, la cour a estimé que les applications qui découlaient des gènes pouvaient être revendiquées comme brevetables.

L’Europe apparaît tenir compte du nécessaire équilibre entre les questions éthiques et de santé publique ; ainsi que de la protection des investissements à haut risque indispensables à la recherche en génétique. Si le COVID n’était pas un virus naturel, les travaux sur son patrimoine génétique seraient-ils logés à la même enseigne ?

Cette discussion de salle d’attente était passionnante, ça arrive. Quand mon copain de fac Osher vint me chercher, je saluais Prom et Thée, et les autres, comme si on se connaissait. En préservant l’intimité médicale de chacun, ainsi que son espace, le dialogue avait réussi à nous rassembler. Je les ai bien sentis ces partenaires d’attente. Le meilleur traitement antiviral post COVID sera probablement notre resocialisation.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Billet du 26 Avril 2020

Viral à plusieurs sens

La pandémie au COVID19 a révélé à une partie de l’humanité les mystères des agents infectieux. Ces organismes viraux invisibles, dont la capacité de nuire n’a d’égale que le trouble de l’ordre public, ont essaimé. Tous les scientifiques de la planète planchent sur le sujet. Nul n’aurait pu prédire que ce virus entraînerait une pandémie. C’est la première de l’histoire qui ne soit causée par un virus de la grippe.

En cette période particulière, nous passons du temps à essayer de partager les bases fondamentales de la virologie. Parfois, quelques réponses aux questions simples que l’on se pose, peuvent amoindrir une sensation d’anxiété persistante. Les virus dans leur environnement ne sont pas forcément pathologiques. Un virus est une entité biologique nécessitant un hôte pour survivre. Sa virulence correspond à ses capacités toxique et invasive. Il recherche une cellule dont il utilise les constituants pour se multiplier. Pour les humains, sur les 5 000 espèces de virus décrites, moins de 150 sont pathogènes. Les virus sont omniprésents dans la nature. Des maladies virales tristement célèbres ont affecté l’homme depuis des siècles, comme la rage, la fièvre jaune ou la variole. Des hiéroglyphes mettaient déjà en évidence la poliomyélite dans l’Égypte antique. Nos océans sont un gigantesque réservoir contenant plus de 1000 espèces de virus. Chaque seconde, des milliers d’infections virales y jouent un rôle majeur dans l’évolution et l’entretien de la biodiversité marine. Les virus aident à faire le ménage dans la nature. Quotidiennement, 20 % des organismes constituant la « biomasse microbienne » océanique est tuée par des virus. Ces derniers s’attaquent massivement aux planctons, mais aussi aux bactéries de cet écosystème marin, pour le préserver. Près de 200 000 types de populations virales vivent en mer. On ne parle pas ici d’espèces mais de populations. Si deux virus partagent au moins 95 % de leur ADN, alors ils sont classés dans une même population.

D’innombrables microbes nous tombent du ciel. Cela représente un nombre plus élevé que les étoiles visibles. Malgré tout, les pandémies restent rarissimes, et chaque virus n’est pas un danger pour nous. Les virus nombreux, cohabitent avec l’homme au sein duquel ils s’invitent, ainsi qu’avec la planète. Le virus ne demande jamais l’autorisation d’infecter son hôte. Prenons l’exemple du virus infectieux. Egoïste, il cherche à assurer sa propre survie. Il n’est pas attaché à une forme d’hôte particulière et n’a donc aucun impact sur la compétition ou l’évolution naturelle de celui qu’il colonise. De plus, l’avenir de son espèce n’est pas garanti, sauf s’il mute. Son action peut être contrée par le système immunitaire qui le détruit, ou à l’inverse, conduire à l’extinction de l’espèce qu’il a pris pour cible. Ce type de virus a une finalité purement destructrice. Il doit infecter pour rester en vie. Le deuxième profil de virus est le génétiquement assimilé par son hôte. Pour survivre, il va s’incorporer dans une cellule où il va persister. Pour ce virus, les avantages sont multiples. En général, ce parasite génétique va cohabiter avec l’espèce qu’il a prise pour hôte, et tirer profit de ses ressources. Sa survie est assurée au prix d’une économie d’énergie qu’il va cibler, et il abandonne certaines tâches délaissées à son hôte. Les virus peuvent être toxiques et passagers, ou colonisateurs et envahissant. Les infections virales peuvent être aigues ou chroniques. Ceci fait toute la différence entre les concepts d’égoïsme et de persistance. Le parasite génétique égoïste ne vise que son intérêt personnel, alors que le parasite génétique persistant, au contraire, doit ajouter au génome de son hôte une nouvelle identité génétique afin d’assurer sa pérennité. Le virus force la cellule colonisée à rester en bon état, afin d’empêcher son autodestruction. Chaque virus fait émerger une immunité qui sert à combattre bien plus que lui-même.

Les virus ont colonisé tous les milieux, des roches aux océans les plus profonds, de la terre au sommet de l’atmosphère. Aucun organisme vivant n’est épargné. Intuitivement, il est impensable qu’un tel organisme ne joue pas un rôle significatif dans l’évolution du vivant. Cela pourrait concerner le développement ou les interactions qu’ils créent. Ainsi on différencierait le parasitisme, ou la symbiose avec l’environnement.

C’est en étudiant les séquences de l’ADN du génome humain et en les comparant à l’ADN viral ainsi qu’à celui des bactéries, que des virologues ont émis l’hypothèse que les virus seraient en fait les véritables moteurs de l’évolution. En effet, les virus pourraient avoir légué à la postérité des mutations ponctuelles, et seraient à l’origine de divergences biologiques majeures et de nouveaux ordres, tels que le développement du noyau cellulaire et la tolérance immunitaire adaptative. Les virus ne seraient donc pas tous dangereux, certains nous étant même bénéfiques.

De la même manière dont Talleyrand disait « n’expliquez jamais une décision, elle peut être bonne et les raisons mauvaises » ; ne rejetons pas les méfaits d’une infection, ils pourraient être bons pour des mauvaises raisons. Les vaccins des virus doivent servir à vacciner la société de ses incohérences. « La folie étant de faire tout le temps la même chose et de s’attendre à un résultat différent », ne soyons pas fous, et changeons notre comportement social à l’aune de l’infection virale. Se pourrait-il que notre hôte dame nature cherche à se vacciner contre certaines formes de la vie ? 

Finalement, le « parasite » n’est pas que la comédie sociale qui a obtenu la palme d’or au festival de Cannes en 2019, ou le meilleur film aux oscars de 2020.  Il représente une des préoccupations de notre civilisation, celle d’un schéma pyramidal dont le but de chacun serait d’en franchir les limites et ainsi atteindre un niveau de vie supérieur. La symbolique science-fictionnelle d’une famille de laissés-pour-compte s’appropriant les richesses d’une autre, est l’exemple d’un comportement viral.

Doit-on s’attacher à eux parce qu’ils ne font qu’essayer de sortir d’un carcan social ou doit-on les détester parce qu’ils laissent derrière eux des victimes ?

Jusqu’où profiterons-nous des fruits de la planète sans lui nuire ? Les règles de cohabitation entre l’homme et son environnement sont un des grands enjeux. Nous ferons notre bilan sociétal en même temps que celui des dégâts de la pandémie virale. Le mode d’interaction sera aussi informatif que les remèdes que nous proposerons.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Poésie du 25 Avril 2020

Des tests le COVID, ou l’espoir du déconfinement

Ce matin un peu toussant, je me saisis de l’instant,
Pour me rendre sans empressement, faire le test COVID.
Simple toux au pollen, fort probablement,
Fallait il le prouver pour relâcher la bride.

Avec un ami oxygéno-dépendant, il fallait que je me décide,
D’ôter toute suspicion, d’être atteint par ce liberticide,
Qui en conduisait beaucoup en réanimation,
Dans des sombres unités dignes de prisons.

Un test PCR assez invasif,
Un écouvillon nasal plutôt intrusif,
Ratissant la muqueuse d’un geste abrasif,
Difficile de faire plus corrosif.

Quinze centimètres d’enfoncement dans l’oblongue capsule,
Pour un diagnostic incertain avec peu de recul,
Attendu tard le soir après le crépuscule,
Qui déciderait alors du moment de la bascule.

Les positifs testés resteraient confinés,
Les négatifs confirmés sembleraient cons finis,
Attendant patiemment le moment d’étrangeté,
Où le virus se répandant les clouerait dans leur lit.

Une histoire de hasard choisissant ses victimes,
Avec un mince espoir et un désir ultime,
D’un conte un peu noir qui jouait de ses rimes,
Pour échapper à cette foire et éviter ses abîmes.

Ce diagnostic obtenu, il nous faudrait être certain,
Qu’un deuxième épisode de ce virus malin,
N’apparaisse de nouveau après un entretien,
Avec un tiers aussi pourvu de ce parasite vilain,

Aussi invisible que fourbe, il affichait sa folie,
La PCR négative se confronterait à la sérologie,
Deux tests, deux méthodes, en période d’anosmie,
Valaient mieux qu’une maraude en période d’agueusie.

Anticorps dans le sang seraient dosés concomitamment,
IgM ou IgG, le devenir était bien différent,
Pour les uns un scanner, pour les autres le beau temps,
Synonyme d’un printemps oublié depuis longtemps.

L’histoire des tests manquant était assez fantasque,
Un évènement sidérant mais bien moins que les masques,
Un écouvillon, une aiguille, un prélèvement plus diffus,
Sonneraient mieux de toute façon que le manque de tissus.

Plus qu’un souhait, un désir, de projeter pour bientôt,
De profiter du plaisir, de la joie d’un apéro,
A défaut d’élixir, et sans autre forme de choix,
Pas de zèle par excès, serais même d’accord pour un opéra.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Billet du 24 Avril 2020

Les progrès biotechnologiques dessinent l’avenir politique

Nous discutions avec Sam Pran, 67 ans, ancien patient guéri d’un cancer de foie. Sam est un « business angel », c’est à dire un investisseur providentiel. Il vient en aide aux nouvelles entreprises concernant leurs besoins de financements et de développement. Il soutient les biotechnologies, depuis que la revente de sa boîte l’avait mis à l’abri matériellement. Sam Pran consacre passionnément son réseau et son expérience aux entreprises innovantes en santé. Il entre au capital des boîtes qu’il aime, pour vivre avec elles.   

En consultation médicale, nous nous attardons sur son bilan sanguin pendant 2 minutes, puis nous discutons d’autre chose. Notre récente conversation portait sur la sélection naturelle en période de pandémie. Sam Pran faisait partie d’un courant transhumaniste qui évinçait le darwinisme. Le darwinisme, désigne la théorie formulée en 1859 par Charles Darwin, qui explique « l’évolution biologique des espèces par la sélection naturelle et la concurrence vitale ».  L’évolution par sélection naturelle a constitué un défi pour la société judéo-chrétienne. Elle a succédé à la magie et aux croyances spirituelles multiples. Seuls les plus forts survivent et se reproduisent, c’est le secret de la préservation de l’espèce humaine. Le transhumanisme est la rupture de paradigme, portée par des scientifiques et des politiques de tout bord, qui souhaitent vivre mieux et plus longtemps, en transformant l’humain. Ce courant fait des millions d’adeptes aux états unis ainsi qu’à travers le monde. Leur maître à penser, Ray Kurzweil, est patron de la recherche chez Google. Leur objectif est de repousser les limites de la mort, grâce aux NBIC. Les NBIC regroupent les nanotechnologies, les biotechnologies, l’informatique et les sciences cognitives. La Silicone Valley, sur la baie de San Francisco en Californie, est le temple des transhumanistes.

Lorsqu’on parle d’homme augmenté par la science, cela fait peur. Mais lorsqu’on évoque l’homme réparé grâce à la science, tout le monde applaudit. Le transhumanisme a pour but l’élimination du vieillissement, et l’augmentation des capacités intellectuelles, physiques ou psychologiques.

Les derniers investissements symboliques de Sam Pran dans le secteur de la bio impression étaient explicites. La bio impression concerne des technologies basées sur l’impression 3D. Si l’impression 3D peut fabriquer des aliments, ou des armes en plastiques capables de tirer, la médecine s’en est accaparée. Des cellules et des biomatériaux peuvent être combinés, et déposés couche par couche, pour créer des structures cellulaires ayant les mêmes propriétés que les tissus naturels. Au cours de l’impression 3D, des « bio-encres » permettent de créer ces tissus, et fabriquer un organe humain. En France, en 2018, 5 781 greffes ont été réalisées alors que plus de 22 000 patients étaient en liste d’attente. Chaque année, 3800 greffes de rein et 1400 greffes de foie sont pratiquées, ainsi que 450 greffes du coeur. La bio impression pourrait être une solution thérapeutique pour les personnes en attente de greffe. Dernièrement, une équipe de chercheurs israéliens a réussi à imprimer en 3D un cœur aux propriétés humaines, à l’aide de cellules humaines.

Au cours des 60 dernières années, les hommes et les femmes ont gagné 14 ans d’espérance de vie. La civilisation a bénéficié dans son ensemble des progrès technologiques et de la médecine. Bien sûr, il persiste des disparités regrettables, avec pour exemple en Ile de France, une différence d’espérance de vie entre les zones les plus riches et les plus pauvres, de 7 ans. Sam Pran ne croyait pas à un investissement étatique efficace dans les recherches et les développements (R&D). Il fallait faire participer le secteur privé, pour être compétitif et créer de la valeur. Pour lui, l’état était un frein à l’efficacité entrepreneuriale.   

Malgré cela, la dépense de la France en R&D s’élève à près de 50 milliards d’euros, soit 2,3% de son PIB. A titre comparatif les états unis y consacrent 150 milliards chaque année. En France, près de 604 700 personnes travaillent en R&D (278 000 temps plein). La France est au 7e rang mondial des publications scientifiques et au 4e rang des déposes de brevets. 25% des chercheurs sont des femmes, et 15 000 doctorats sont délivrés chaque année. Plusieurs pays moins peuplés se situent aux premiers rangs mondiaux, notamment Israël, la Finlande, la Suède et Taïwan.

Sam Pran prit l’exemple symbolique de la « start-up nation » qu’est Israël. Un état où prolifère des trentenaires adolescents, façonnés à l’économie comportementale, pour qui l’échec est un diplôme. Pour cause, Google, Apple, Intel ou encore Microsoft s’y sont installées. La culture entrepreneuriale très marquée dans le pays, a été renforcée grâce à des initiatives étatiques fortes, et une politique visionnaire. Le pragmatisme a vaincu le dogmatisme à l’échelle d’un pays. Prenons en pour preuve exemplaire, la maladie de Tay-Sachs. Cette maladie neurodégénérative incurable est aussi appelée idiotie amaurotique familiale, en d’autres termes : déficit intellectuel sévère et cécité héréditaire. Chez les juifs ashkénazes, on retrouve un porteur du gène pour 27 individus ; alors que dans les autres populations la fréquence est de 1 pour 250. Il y a donc un risque multiplié par 10 de voir apparaître la maladie, la consanguinité des unions l’explique. Depuis les années 1970, les naissances de bébés atteints de la maladie de Tay-Sachs ont diminué de 90% au sein de la communauté juive israélienne, principalement en raison de la prise de conscience accrue de la maladie, et de la disponibilité du dépistage génétique pour tous. Eugénisme diriez- vous ? En Israël, le test génétique est proposé en classe de terminale. Seuls les Yéménites et les Éthiopiens en sont dispensés, car cette maladie génétique est plus rare chez eux. Les résultats des tests sont stockés dans une banque de données, et disponible grâce à un code secret. Les débats n’en sont pas moins publics.   

Conçoit-on la bioéthique proactive et agissant comme l’arbitre d’un jeu en mouvement ? Ou plutôt comme une éthique conservatrice tel un vigile dogmatique et frénateur du progrès ? Une biopolitique forte est indispensable à un pays puissant.

Aujourd’hui, la santé est devenue un enjeu de première nécessité, aussi indispensable que l’air et l’eau. Sans santé, le développement de l’éducation et de la société serait impensable. La finalité d’une politique sanitaire devrait permettre de garantir le droit à la santé pour tous. Véritable droit au développement, la réponse aux besoins des peuples nécessite une santé abondante, de qualité, et au meilleur coût. Or, force est de constater, que nous sommes arrivés à une sorte de rupture d’équilibre entre l’investissement et l’efficience de notre système de santé. La crise du COVID en atteste. Cela appelle des nouvelles organisations et des nouveaux outils comme les technologies numériques. Les acteurs privés sont déterminants. On estime qu’actuellement près de 50 % des habitants de la planète sont âgés de moins de 25 ans. Les fléaux subis quotidiennement par des millions d’enfants et de jeunes sont nombreux : pauvreté, analphabétisme, décrochage scolaire, violence, travaux forcés, prostitution ou toxicomanie… Aucun pays n’y échappe. Comment aider les jeunes de la planète, en privilégiant le développement de leur autonomie plutôt que la charité ? Selon certains, c’est en dépassant leur propre nature et en les initiant à la culture innovation-santé-numérique. La culture est un facteur de croissance durable et se construit dans tous les espaces où l’on réfléchit. La culture technologique en santé crée des emplois, des revenus, et des compétences. En même temps, les produits culturels portent des valeurs et des repères, qui sont des leviers d’identité, de cohésion sociale et, de mobilisation collective. C’est un potentiel considérable de développement économique et social. Face aux difficultés que traversent les sociétés, il faut des stratégies capables de gérer ces aspects entremêlés. La culture apporte des réponses. Une économie créative s’inscrivant dans la durée est plus résistante aux crises financières, parce que son projet est centré sur la préservation de l’humanité.  Une économie de la connaissance peut créer les outils de la lutte contre la maladie. Le hasard a encore sa part. Par exemple, on estime que seulement 10% des médicaments sont découverts intentionnellement.

En 1994, on comptait 3,7 millions de personnes atteintes d’affections longues durées en France. Elles sont 11 millions aujourd’hui, avec des causes aussi variées que des facteurs génétiques, psychologiques, biologiques, socio-économiques, et environnementaux. Le salut ne pourra pas venir que de l’innovation technologique et du tout curatif. Un changement de paradigme s’impose : une politique de prévention impliquant une nouvelle relation entre médecine environnementale et urbanisme durable. L’environnement ne peut se réduire aux milieux « naturels » : l’air, l’eau, le sol, la flore, la faune. Il doit inclure l’environnement construit et l’environnement socio-économico-culturel. L’idée d’une nature séparée de l’homme, d’une fin de la nature, d’une scission entre naturel et artificiel, n’est plus recevable. Notre environnement est un mixte de nature et de culture, autant que notre personnalité est un mélange d’inné et d’acquis, ou notre corps un fruit de la génétique et l’épi génétique.

Pierre Dac aurait pensé notre consultation médicale d’avec Sam Pran, comme une scène de théâtre dramatique, où une pièce en deux actes ne s’échangerait pour rien au monde avec un cinq pièces avec terrasse.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Billet du 23 Avril 2020

Le masque du futur de mon voisin

En attendant mon tour au bureau de poste, j’ai recroisé mon voisin. Toujours amusant de le rencontrer fortuitement. Il avait pu se procurer des masques de contrebande, et en était fier. Distants de notre mètre, nous avons pu bavarder le temps d’une file d’attente.

Il attaquait fort, en critiquant avec véhémence l’action gouvernementale sur la gestion de crise : « tous des incapables ». J’osais lui demander « qu’aurais tu fait de mieux ? ». Sa réponse tranchante a été : « Nous aurions du avoir des milliards de masques en stock ». Pas faux, mais coûteux comme solution. « Peu importe les coûts, l’argent du contribuable doit servir à faire des stocks de tout ! ». C’est un point de vue qui mérite réflexion. Certaines épidémies ont marqué l’histoire fortement, celle-ci n’y dérogerait pas.

Prenons la pandémie la plus réputée de l’histoire : La peste noire. Elle a tué entre 30 et 50 % de la population européenne en cinq ans (1347-1352) faisant environ vingt-cinq millions de victimes. Cette épidémie, due à une bactérie nommée Yersinia Pestis, eut des conséquences durables sur la civilisation européenne. Elle avait décimé la moitié de la population chinoise de l’époque, soit 60 millions de personnes. L’enrayement des maladies infectieuses a depuis été un fer de lance sociétal, de leurs descriptions aux remèdes, comme les antibiotiques. Doit-on juger à travers ce filtre, la commande en France en juillet 2009 de 94 millions de vaccins, afin de faire face à la pandémie annoncée de grippe H1N1 ? Un chiffre astronomique que la ministre de la santé de l’époque, qui n’avait pas hésité à titre d’exemple, à se faire vacciner devant les caméras, avait justifié par les prévisions alarmistes des épidémiologistes. La grippe Aviaire s’étant finalement, et heureusement, révélée moins grave que prévu, les français n’avaient été que 6 millions à se faire vacciner.  La cour des comptes avait évalué à 382 millions d’euros le coût de ces vaccins pour l’état, 323 morts ont été déplorés. A titre comparatif, le bilan partiel du COVID19 à ce jour est de 21 000 décès en France, il devrait s’agrandir.

La durée de vie des masques utilisés est de 4 heures pour les masques chirurgicaux, et de 8 heures pour les FFP2. Outre leur durée de vie courte, ils ont également une date de péremption. La population active représente environ 25 millions de personnes, qui pourraient avoir besoin d’au moins deux masques par jour, si l’on considère qu’elles prennent les transports en commun pour se rendre et revenir du travail. Il faudrait donc environ 50 millions de masque chaque jour. Mais, avec des masques en tissu lavables 20 fois, le gouvernement estime qu’il en faudra 20 fois moins. Cet objectif semble tenable selon les patrons des 90 usines textiles qui ont commencé à produire des masques en tissu un peu partout en France, depuis une quinzaine de jours. En ce moment, les usines françaises produisent 6,9 millions de masques par semaine, et d’ici fin avril « au moins 10 millions », espère-t-on. C’est un joli budget, imaginons celui d’un stock de masques à grande échelle, qu’on aurait renouvelé ces dix dernières années, au cas où… La réflexion sur les stocks de mon voisin est indissociable d’une projection probabiliste et d’une réflexion budgétaire.

La santé est le fondement de notre système sanitaire et sociale, et coûte 250 milliards par an en France. Elle coûte 3000 milliards par an aux états unis, 6000 milliards dans le monde. Les gains de la médecine sont certains, mais certainement pas à la hauteur des attentes de la civilisation et des populations. La médecine est basée sur l’expérimentation et la déduction. Elle façonne encore nos niveaux de preuve, elle échoue souvent par ses nombreux biais, ses partis pris, ses faibles effectifs, ses moyens limités, à générer rapidement les grandes avancées tant attendues. Quelles dépenses préventives seraient acceptables (actuellement moins de 3% du budget sanitaire), lorsque parallèlement on ne peut pas affecter plus de ressources à la prise en charge curative de certaines maladies infantiles ? Ou à la recherche contre le cancer, qui tue 150 000 personnes en France chaque année ? Mon voisin se plaint constamment de payer des impôts, quel crédit accorder alors à son coup de gueule sur les masques manquants ? Il répond à ça : « regarde les coréens, disciplinés, avec leur masque, très peu d’impact : beaucoup plus intelligents que nous ! ».

L’épidémie du précédent virus SRAS est apparue aussi en Chine, dans la province du Guangdong en novembre 2002, diffusant essentiellement en Asie.  Elle a touché plus de 8.000 personnes dans 26 pays, faisant 800 morts, et à l’identique, les personnels de santé représentaient environ 40% des cas confirmés. L’organisation des hôpitaux asiatiques avait subi des changements importants, dont la séparation des flux de patients hospitalisés, en cas fébriles et non fébriles, par exemple. Les ressources de ces pays touchés ont été réaffectées pour faire face à l’augmentation de certains besoins. Les mesures renforcées de prévention et de contrôle des infections sont devenues omniprésentes dans ces pays. Tous les personnels ont été formés au port des équipements de protection individuelle. Des désinfectants pour les mains et des lingettes désinfectantes ont été distribués ou mis à disposition dans tous les établissements. La culture des masques s’est installée, toute la population asiatique était mieux préparée. Cependant, en dépit de similitudes génétiques, le SARS-CoV et le SRAS-CoV-2 posent des défis différents, comme la transmission de l’infection par des individus asymptomatiques, ou une période d’incubation incertaine. Plusieurs niveaux de prévention concernant les patients, les lieux et les équipements étaient d’emblée opérationnels en Asie cette fois ci. Les protocoles et les politiques de prise en charge étaient prêts.

Autrefois, nos maîtres nous enseignaient le courant Voltairien, qui disait que « l’art de la médecine consiste à distraire le malade, pendant que la nature le guérit ». La semaine dernière, les journalistes nous expliquaient l’organisation logistique idéale en temps de crise, après une simple lecture d’articles sur leur Smartphone. Une leçon, avec plus de conviction de leur part que venant des ministres de la santé de toutes les époques. Comment appliquer au présent les raisonnements du passé ? Comment prévoir, dès à présent et avec précision, le futur ? Il nous faut arrêter d’avoir un raisonnement linéaire au profit d’un raisonnement exponentiel. C’est en changeant de manière de réfléchir que nous réussirons mieux et plus intelligemment. « Quand vous faites trente pas de façon linéaire, vous faites trente mètres. Quand vous les faites de façon exponentielle, vous faites 26 fois le tour de la terre ».

Je racontais à mon voisin une chronique de journaliste sur les temps d’adoption des révolutions technologiques. Pour qu’il y ait 100 millions d’utilisateurs, après la création de la radio, il a fallu 75 ans. Pour la voiture, il a fallu 25 ans ; pour le réfrigérateur, il a fallu 20 ans ; pour le téléphone portable, il en aura fallu 16. Pour que 100 millions de personnes utilisent Facebook il aura fallu 6 ans ; pour WhatsApp il en aura fallu 3 (je me suis arrêté là) ; pour Candy Crush il aura fallu 1 an ; pour Pokémon go il aurait fallu neuf mois !

La prévision des vitesses de transformation étant complexe à modéliser, pour aller plus loin il faut d’abord apprendre à aller, et pour vivre mieux il faut d’abord apprendre à vivre. Le futur à venir étant heureusement remplie d’incertitudes, il conviendra de recentrer les problématiques et les enjeux de l’innovation, d’abord sur l’humain, puis sur les services et les stocks.

Changer notre culture et notre manière de réfléchir sera utile. Le SARS et le COVID c’est un peu « loin des yeux loin du cœur » ; nous aurions été prêts, si nous avions « aimé notre prochain comme nous-mêmes » (Rabbi Akiva). Les asiatiques d’avant-hier sont comme les italiens d’hier, nous les avons ignorés. En regardant et en considérant l’autre, nous nous sauverons les uns les autres. Le masque que nous mettrons sur nos visages, devra nous permettre de mieux regarder les autres derrière le leur, c’est la clé du sort de notre humanité.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Fable du 22 Avril 2020

La fable du COVID employant des pronoms indéfinis

Il était une fois quatre virus contagieux indéfinis
Qu’on appelait Tout le Monde, Quelqu’un, Chacun, et Personne.

Il y avait une épidémie à contenir, et on a demandé à Tout le monde de le faire.
Tout le monde était persuadé que Quelqu’un infecterait.
Chacun pouvait se répandre mais Personne ne le souhaitait.

Quelqu’un pris les devants car c’était la crainte de Tout le monde.
Tout le monde pensait que Chacun se répandrait et Personne ne souhaitait que Quelqu’un se diffuse.

En fin de compte, Tout le monde était fâché contre Chacun ;
Car Personne n’avait fait ce que Quelqu’un a osé.

Moralité :
Sans en vouloir à Tout le monde, il serait bon que Chacun s’abstienne de se répandre, pour que Quelqu’un ne s’infecte pas. Car l’expérience montre que là où Quelqu’un s’infecte, généralement on ne trouve Personne !

Et de conclure :
Je vais mettre en garde Tout le monde afin que Chacun puisse prévenir Quelqu’un pour n’oublier Personne.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Billet du 21 Avril 2020

La relation soignant-soigné

Emma, 44 ans, était pigiste pour des revues féminines grand public. Elle était ronde et rassurante, habituellement souriante. Emma est venue consulter ce matin pour prise en charge d’un cancer du col de l’utérus. Elle avait déjà sur elle deux ordonnances, établies par deux autres spécialistes différents. Emma s’était présentée à la consultation, car elle refusait de céder à la panique du COVID, pour éviter ainsi de perdre des chances de traiter son cancer. Elle avait l’intention de vivre éternellement, pour l’instant tout se passait comme prévu.

Emma n’avait pas de médecin traitant. Le médecin était pour elle comme un dieu, elle oubliait son existence sauf lorsqu’elle avait besoin de lui. Son corps n’en faisait qu’à sa tête.

D’ailleurs, lorsqu’elle avait contacté les médecins généralistes de son quartier, aucun ne voulait recevoir de nouvelle patiente. Déjà, hors période de COVID,  44 % des médecins refusent les nouveaux patients, et 9% souhaitent évaluer les patients avant de se décider à les suivre.

Emma avait tardé à consulter après ses saignements gynécologiques datant de plusieurs mois. Une forme de déni habituel, auquel avait succédé une phase de révolte. Ce système de santé qui tardait à être réactif alors qu’elle le ménageait habituellement, pourquoi se demandait elle ? Elle ne s’était pas résignée et a fini par voir un premier spécialiste.

Le docteur Baroudé était charismatique, avec des cheveux blancs, et semblait expérimenté. Il avait pignon sur rue et des avis Google mitigés. Beaucoup louaient ses qualités de ce « vieux de la vieille », avec une sacrée expérience reconnue. Dr Baroudé a examiné Emma, puis sans rien lui expliquer de plus, lui dit : « Je vous opère dans 2 mois après le confinement ». « II faudra que vous maigrissiez de 15 Kg pour l’opération ». Ce ton autocratique déstabilisa Emma. Elle allait maigrir, ce que beaucoup de gourmands disent, mais ce n’était pas le bon moment et la bonne manière de l’entendre. Elle ne cherchait pas un père, ce à quoi ressemblait le personnage du Dr Baroudé.  Cette médecine paternaliste où le docteur est le savant assumé, la questionnait. Une médecine où le médecin prescrit, la patiente se soumet, et exécute les ordres et les ordonnances. Il n’y a pas d’échange d’informations, alors qu’elle en souhaitait pour de telles décisions. Ces vestiges de notre culture latine illustraient son sentiment d’être « dépossédée » de sa maladie et de son corps. Cela a majoré son angoisse, elle ne pût se « livrer complètement » au docteur Baroudé, et décida de partir voir ailleurs.

Emma se fit conseiller par sa pharmacienne un autre spécialiste plus loquasse.

Elle faisait confiance à l’avis de sa pharmacienne, depuis qu’elle lui avait dit que l’invention des suppositoires était restée dans les annales.

« Quand on se fait confiance, c’est entre adultes qu’on s’entend. Vous n’êtes pas sa fille, mais sa patiente ». C’est vrai, pour un diagnostic si engageant, avec une chirurgie prévue, elle n’avait aucun scrupule à demander un deuxième avis. La phrase prononcée par sa pharmacienne accompagnait les cris vains d’Emma. Elle détestait qu’on la fasse passer pour une gamine, elle y arrivait bien toute seule.

D’ailleurs, si les deuxièmes avis étaient autorisés en France, c’est bien parce qu’ils généraient plusieurs milliards d’euros d’économie pour la sécurité sociale. Sait-on jamais, peut être que le docteur Saxon lui dirait que l’opération était inutile. Kant avait probablement raison, « la médecine est un art et non une science exacte et rationnelle ». Son expérience de genou l’avait alerté, lorsqu’un ostéopathe lui avait dit de ne pas se faire opérer, et que la douleur ligamentaire était ensuite passée spontanément. La révolte passée, elle accepterait l’avis que donnerait le docteur Saxon. Ce médecin avait pris plus de 50 minutes à lui détailler froidement l’opération. Elle serait ménopausée jeune. Il lui décrit tous les effets de la ménopause précoce. Toutes les complications opératoires, de la fistule digestive potentielle avec une poche, au décès malencontreux, lui ont été détaillées. Pour rester dans les normes, il fallait rester mince, sans mauvais jeu de mots. Chaque statistique a été scrupuleusement transmise, les 19% de risque de mortalité à dix ans, les risques de métastases ; bref, une consultation aussi informative que distante. Emma était mitigée, elle avait peur. Elle n’était pas croyante, Dieu merci. Ce modèle informatif, anglo-saxon, était brut et sans suggestion. Ce qui est certain, c’était que ce médecin ne voulait pas qu’on lui reproche un manque d’informations en cas de plainte. Le choix lui était complètement dédié. Cette approche froide et désintéressée aurait plu à Emma s’il s’agissait de la convaincre d’arrêter de fumer, mais pas là. Elle stressait d’être autonomisée, et de mal appréhender tous ces risques par ces chiffres, ou tous ces chiffres par ces risques. 

Emma en parla hier à sa voisine de palier, qui lui conseilla notre équipe. De l’acceptation, Emma était passée à la résignation. Reprenant sous courage à demain, elle vint nous voir en troisième avis. Malgré son humour noir, il la rend triste ce parcours.

Après l’avoir écoutée raconter son histoire au passé simple, l’objectif était de lui éviter un futur compliqué. Ni le modèle paternaliste, ni la médecine anglo-saxonne ne lui convenait. La communication entre le médecin et la patiente, pour être efficace, doit prendre en compte les différents moments dont elle a besoin pour l’acceptation, et son environnement personnel. On ne doit pas être systématique dans sa manière de communiquer. Nous allions opter pour une approche interprétative. Elle impliquait une décision partagée, et des recommandations basées sur des échanges et de la discussion. Si le médecin accepte la critique et les suggestions alternatives de la part de sa patiente, il a plus de chances de lui suggérer ce qui a été démontré comme étant le plus efficace dans son cas. L’échange thérapeutique nécessite souvent du temps, pour bien assimiler les problématiques et partager une décision. La fragilité que génère le diagnostic de cancer est constante. Les sonorités de l’entente, on n’en avait jamais entendu des si belles. Emma dit ok.

« Personne, au fond, ne croit à sa propre mort ou, ce qui revient au même : dans l’inconscient, chacun de nous est persuadé de son immortalité » pensait Freud ; cela illustre bien la brutalité de la maladie, et nous incite à améliorer nos outils de communications. La gestion des risques médicaux potentiels ou avérés dépend toujours d’un choix, conditionné en partie à la personnalité du médecin, à ce qu’il perçoit du patient qu’il prend en charge, et à la relation qui s’est installée entre eux. La qualité relationnelle dépend également du temps que nous accordons aux patients, et de l’ouverture d’esprit indispensable, que les soignants doivent avoir pour s’adapter à chacun dans sa singularité. C’est lorsque cette confiance est installée, que l’on est en position d’influencer et de convaincre son patient. Cette confiance est définie comme « un état psychologique, se caractérisant par l’intention d’accepter la vulnérabilité, sur la base de croyances optimistes sur les intentions (ou le comportement) d’autrui ». Cela étant, la confiance ne doit pas être absolue et aveugle. La confiance envers les soignants n’exclut pas le contrôle, elle s’entretient et se (re)cherche en permanence. Science sans confiance n’est que ruine de l’âme.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Billet du 19 Avril 2020

Un G7 pour une médecine différente

« La vérité est plus éloignée de nous que la fiction » écrivait Marc Twain.

Le G7 avait dépêché un sommet extraordinaire suite à la crise du COVID19. Le thème retenu était « Quelle Médecine pour demain ? ». Les réactions populaires avaient tenté de renverser la médecine basée sur les preuves, la fameuse « Evidence-based medicine ». Il ne fallait pas laisser s’installer le vide à cause du COVID. Cette question était téléguidée politiquement plutôt que scientifiquement.  Les ministres de la santé des 7 pays réunissant la moitié des richesses de la planète, tous médecins, se retrouvaient à Marseille pour ce G7. Le sommet se tenait sous la présidence de l’Union Européenne, répondant à la sollicitation du président Macron.

La démarche scientifique consacrée, depuis Claude Bernard, consistait à observer, puis formuler des hypothèses, puis expérimenter, puis conclure. Seulement voilà, de l’hypothèse à la conclusion c’en était déjà assez pour beaucoup. Pourquoi attendre, et qu’importe de se tromper ? Jusqu’à présent, l’humanité comptait 2 millions et demi de décès par infection virale respiratoire chaque année, là, on en aurait plus de deux cent milles de trop ! Il fallait répondre à l’appel des blouses blanches transformées en gilets jaunes.

Les objectifs de ce groupe étaient de pouvoir gérer les tensions inhérentes à l’exercice artistique des soins aux malades du COVID19 dans le monde.

La première tension entre l’uniformisation et la complexification des traitements, servirait à sortir du désordre ambiant. Fallait-il le même comprimé pour toute la planète, ou séquencer le génome viral des puissants, et les traiter en fonction ? La deuxième tension était entre l’expansion et la concentration, pour sortir de la stérilité des plans d’actions. Fallait-il un seul commandant à bord dans chaque état, ou plusieurs garnisons donneraient-elles le la ? Le nombre de dissidents scientifiques valait, aux yeux de certains, l’adoption d’une nouvelle doctrine. Après tout, Les dissidents le faisaient pour diminuer les décédant. La troisième tension entre le cadencement et la résonance servirait à sortir de l’inefficience. La nationalisation des industries fabricant les produits de santé pourrait être perçue comme une volonté de résonance, dans ce monde cadencé et mondialisé.

  • Le ministre de la santé italien, Ralbolo Sefini, était lombard d’origine. Il formula une proposition avec une teinte méditerranéenne de « Vehemence-Based Medicine ». Une façon d’agir médicalement de manière véhémente et passionnée, pouvant aller jusqu’à la violence et l’emportement. Le chef de la santé de la péninsule voulait botter les fesses des chinois, tant son pays avait trinqué du COVID19. Chaque sujet chaud devrait faire changer la communauté scientifique dans ses raisonnements, une médecine réactive serait bienvenue.
  • Le ministre britannique, Alex Perience, était un dandy distingué. Il retrousserait ses manches pour le 10 downing street. Son projet était de remplacer l’« Evidence-based medicine » par l’« Eloquence-Based Medicine ». Il nous faudrait écouter les médecins manipulant le mieux la langue de Shakespeare. L’éloquence servait à plaire, à émouvoir et à convaincre. C’était le rempart à l’inconnu qu’on devait rechercher. Quitte à tolérer l’incertitude, autant accepter celle énoncée en alexandrins parfaits.
  • Le ministre américain, Lenny Kay, était un fervent protestant protestataire. Il se sentait investi par la providence d’une mission universelle de sauvetage de l’humanité. Pour son pays, seule la « Providence-Based Medicine » permettrait de recevoir la lumière providentielle du savoir. Ce COVID19 était la volonté de Dieu et notre destin. Le pays de l’oncle Sam était la force supérieure qui devait guider les médecins du monde entier.  Investi dans son rôle de leader, Lenny Kay rapportait aux autres membres du G7, une dépêche carioca de ses voisins du sud. Luiz Inkrusté, le ministre brésilien de la santé, à l’instar des américains, proposait la Sam-Based Medicine du bra ziw’. Il souhaitait mettre la planète médecine au rythme de la danse thérapie du COVID.
  • Le ministre canadien québécois, Jean Némard, s’énervait en entendant cela : tabernacle ! Le pays à la feuille d’érable en avait ras le bol de la vision hégémonique américaine qui discréditait leur continent ; 8 millions de francophones devaient exister parmi 500 millions d’anglophones, biberonnés au Dieu matériel. Il proposait la « Nervousness-Based Medicine ». L’état d’excitation intérieur, le stress, guidait déjà une partie des traitements. La nervosité extérieure, l’agitation, créait une instabilité devant orienter les sciences médicales, trop calmes à son goût.
  • Le ministre allemand, Hans Enervän, était méfiant, voir nihiliste au sens de Nietzsche. Outre-Rhin, sa gestion de la crise sanitaire était exemplaire. Son pays devrait couvrir les dettes financières des autres, comme d’habitude. La « Diffidence-Based Medicine » devait mettre en garde, et empêcher les velléités de tous à s’improviser covidologues. La médecine devait être plus méfiante. D’ailleurs le COVID19 était probablement issu d’un laboratoire de virologie du Wuhan, qui travaillait sur les virus SARS, et qui était génétiquement modifié.
  • Le ministre japonais Hachiko Fian, était pragmatique. Il n’était nippon ni mauvais. La stabilité des marchés financiers asiatiques, malgré la crise sanitaire, le rendait optimiste. La population respectait le port du masque, les gestes de protection barrière étaient sus de tous. La « Confidence-Based Medicine » régnait sur le pays du soleil levant. Cette grippette n’irait pas bien loin. Nous nous relèverions, les médecins devraient véhiculés l’espoir et la confiance. Ce serait une mission de santé publique.
  • La ministre française, Emmy Nance, supportait l’olympique de Marseille. Elle en avait ras le bol de Paris, de Bercy, de Matignon ; la cannebière, le vieux port, les calanques, étaient beaucoup plus attractifs. Il suffisait de le mesurer aux chiffres du tourisme, pour avoir un baromètre fiable. L’autorité devait régner sur la médecine, l’espoir devait être incarné par des grands professeurs avec des longs CV. Si en plus ils pouvaient ressembler au druide Covidix, ce serait la solution : l’ « Eminence-Based Medicine », remplacerait l’ « Evidence-Based Medicine » ; ça nous changerait un peu de toutes ces procédures, de tous ces scribouillards sans vergogne, ou de ces ayatollahs des statistiques. Avec du pastis et des smarties on y viendrait à bout avant l’été, disait elle.
  • Le président de l’Union dit à l’assemblée : « Pour pénible que soit le doute, il est moins cruel que la certitude ».  L’Evidence-Based Medicine resterait la référence scientifique, en l’absence de médecine plus efficace. Par contre la « Human-Based Medicine », la médecine basée sur l’humain, serait le dénominateur commun idéal. Si « la réalité peut changer, la fiction doit être réinventée ». Il s’abstenait de conclure sur des mots bleus de Christophe  « Parler me semble ridicule, je m’élance et puis je recule, devant une phrase inutile, qui briserait l’instant fragile, d’une rencontre…d’une rencontre… ».

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Poésie du 18 Avril 2020

L’innée fable du Samedi : « Le Cauchemar et le COVID »

Traître COVID, d’un élan déchaîné,
Tenait d’un oiseau son langage.

Piètre cauchemar d’une pensée d’y passer
Lui tint à peu près ce langage :

Et bonjour, monsieur du COVID,
Que vous êtes abouti, Que vous mettez KO !

Sans mentir, si votre cépage
Se rapporte à tous vos ravages,

Vous êtes le préfixe des effets de l’effroi.
À ces mots, le COVID ne se sentit plus le roi

Et pour montrer sa belle voie,
Il promit un grand échec, pour laisser revenir la joie.

Le cauchemar s’en saisit, et dit : Mon bon Monsieur,
Apprenez que tout virus

Vit aux dépens de celui qui le goute.
Cette leçon vaut bien un hommage, sans doute.

Le COVID périlleux et diffus
Jura, mais un peu tard, qu’on ne le reverrait plus.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Billet du 16 Avril 2020

Des différences utiles, une équipe à choisir

La direction de l’institut se réunissait en visioconférence. Il nous fallait choisir une équipe de soignants pour organiser le programme d’après-COVID que nous allions mener. L’exercice de style était de constituer une équipe homogène et efficace, en un temps record. Nous avions fixé pour cela une heure de réunion via zoom, où il fallait procéder méthodiquement. Nous nous étions partagés le travail en amont de cette visioconférence. Chacun s’exprimerait sur un des sujets importants des caractéristiques concernant cette équipe. Ce programme de résilience permettrait à chacun d’améliorer sa capacité à rebondir.  En travaillant sur le sens, sur les affects, sur l’interaction avec l’environnement, notre équipe devrait être prête à des prises en charges globales et efficaces.

Alex Ception est intervenue en première sur le management d’équipe.

Alex prit la parole en premier : « surtout, on ne donne pas de titre, et on ne met personne au dessus de l’autre ». Dans chaque hôpital comme dans chaque administration, les rapports hiérarchiques règnent sur les différents métiers. Certes, cela permet la régulation des rapports de force, mais ça étouffe les initiatives. Les bonnes idées sont trop souvent promues en fonction des liens d’intérêts, ou de la politique interne, et des rapports de force établis. Je trouve que les avis des aides soignantes ne sont pas autant pris en comptes que ceux des décideurs administratifs ou des chefs de service. Ceci est compréhensible lorsqu’il s’agit d’un budget, mais pas lorsque cela concerne le devenir d’un patient !  Créer une gouvernance transversale plutôt que pyramidale est un enjeu d’efficacité et d’épanouissement. L’intelligence collective autorise à chacun de faire exister son projet personnel d’épanouissement dans le cadre d’un projet collectif. Il nous faut créer un groupe de soignants épanouis pour accompagner la diversité de nos patients fragilisés par le cancer, et récemment par le COVID.

Laure Eyencoin intervenait sur les intelligences requises pour l’équipe.

Il nous faut couvrir le champ de toutes les intelligences pour ce projet.

C’est trop restrictif de céder à l’évaluation numérique du quotient intellectuel. Ce QI, avec sa grâce chiffrée, n’est pas pertinent, car les intelligences sont nombreuses. Par ailleurs, les soignants sont tournés vers les autres, en prennent soin, et font souvent plus appel à l’intelligence émotionnelle. Le quotient émotionnel c’est « l’habileté à percevoir et à exprimer les émotions, à les intégrer pour faciliter la pensée, à comprendre et à raisonner avec les émotions, ainsi qu’à réguler les émotions chez soi et chez les autres ». Exactement ce qu’il faut pour nos patients. Tous les soignants sont intelligents, mais pas forcément de la même façon. D’ailleurs, il existe schématiquement huit types d’intelligence, correspondant chacune à un talent, une aptitude spécifique : Les intelligences d’actions, dénommées interpersonnelle et intrapersonnelle. L’intelligence interpersonnelle est la capacité à agir avec les autres, à réagir, à collaborer, à partager. On en a besoin dans une équipe. L’intelligence intrapersonnelle est la capacité à se connaître, à s’introspecter, à être intuitif. C’est pourvoyeur de beaucoup de finesse dans la relation de soin. Après, il y a les intelligences scolaires que sont la linguistique et la mathématique. L’intelligence linguistique aide à penser et exprimer ses idées. Pour nos organisations c’est primordial. L’intelligence mathématique sert à calculer et résoudre des problèmes. Nous qui souhaitons évaluer nos actions, on ne pourrait pas s’en passer.  Ensuite, il y a les intelligences environnementales qui sont naturalistes ou musicales. L’intelligence naturaliste permet d’observer et de cultiver la nature. La transformation post-COVID qui s’annonce en aura besoin. L’intelligence musicale sert à reconnaître et créer la musique, les rythmes, les harmonies. On en sera enchanté. Enfin, nous connaissons les intelligences méthodologiques visuo-spatiales et kinesthésiques. Celle qui sert à se représenter le monde, et celle servant à utiliser le corps. Elles n’ont pas leurs égales pour se dé confiner efficacement. La réunion des multiples intelligences assorties, associées à l’intelligence existentielle, est supérieure la somme de chacune d’entre elle, c’est l’intelligence collective ; elle reste notre objectif.

Jacques Ouzi détaillait les types de personnalités indispensables au projet.

Au-delà du type d’intelligence de l’équipe, il nous faudra déterminer le type de personnalité des soignants.  La personnalité rassemble tous les traits spécifiques qui composent l’individualité d’une personne : ses émotions, son attitude, son comportement. C’est une base plutôt stable chez chaque personne, même si elle change d’environnement ou de cercle social. Les soignants exerçant dans leur cabinet, tout seul, ou bien en équipe, tous ensemble, exercent de façon différente leur art. Notre personnalité à chacun serait innée à hauteur de 50%, on appelle cela le tempérament; et elle serait acquise dans l’environnement familial à hauteur de 10%, on parle de notre caractère. La personnalité serait donc composée à 40% de facteurs inexpliqués, c’est aussi ce qui rend chacun d’entre nous unique. Composer avec différentes personnalités, au travail comme ailleurs, est un exercice de style. Choisir des personnalités de plusieurs types est un challenge.

Suite à cette intervention de Jacques, nous souhaitions en savoir plus.  Jaques était une sorte de « mâle alpha », fin psychologue, aussi tout le monde souhaitait l’entendre un peu plus. Habituellement c’était un excellent leader, il était respecté et était même parfois craint. Jacques recevait des privilèges sociaux, et plus d’attention. Il était fort physiquement, confiant, charismatique et proactif.  

Certaines théories prennent pour postulat que les êtres humains ressentent le monde grâce à quatre fonctions psychologiques principales, dont une domine pendant la majeure partie de la vie. Il s’agit d’une séquence de quatre fonctions cognitives : la pensée, le sentiment, la sensation et l’intuition.    Ces fonctions peuvent apparaître dominante ou auxiliaire et nuancer la personnalité. La fonction dominante d’un soignant agit seule dans son environnement favori, par exemple l’extérieur pour les extravertis et le monde intérieur pour les introvertis. Notre psychologie s’adapte à notre environnement naturellement. Nous avons tous des préférences spécifiques dans la façon dont nous construisons nos expériences, elles prédisent nos centres d’intérêt, nos valeurs et notre motivation. On scinde les personnalités en deux paires de fonctions cognitives opposées: les fonctions rationnelles, de jugement, que sont « penser et sentir ». Puis, les fonctions irrationnelles, de perception, que sont « la sensation et l‘intuition ». La sensation et l’intuition nous servent à recueillir de l’information. On utilise le terme de « sensation » pour parler d’un soignant qui recueille des informations sur son environnement par ses cinq sens. Aussi, on choisit d’utiliser le terme « intuition » pour un soignant qui utilise son instinct, son flair. L’information sensorielle est concrète, et y répondre n’implique pas de jugement ou d’évaluation. Les sensitifs sont pratiques et cartésiens. Au contraire, l’intuition permet de recevoir des renseignements abstraits. Les intuitifs sont imaginatifs et créateurs. Nos soignants sensitifs sont précis et réalistes, ils ont un sens pratique utile. Bien sûr, ils sont perfectionnistes et ont des difficultés à s’écarter de leurs traditions, mais nous n’aurons pas de mal à les convaincre. Nos soignants intuitifs, eux, il faudra les laisser proposer, sans essayer de savoir comment ils pensent ou qu’ils l’expliquent. Concernant les prises de décision, nous serons vigilants sur la pensée et les sentiments. La pensée a trait au raisonnement, alors que les sentiments se rapportent à nos références, à notre coeur. La pensée observe les faits en usant de critères objectifs et logiques. Le sentiment place au centre la morale personnelle et des critères subjectifs, dépendants de sa propre sensibilité.  Nos soignants rationnels sauront prendre du recul. Les sentimentaux seront plus à l’écoute et dans l’entraide. Entre ceux qui aiment juger et contrôler, et ceux qui perçoivent et qui aiment improviser, il faudra être souple. L’autorité désordonnée vaut aussi bien que le laxisme organisé.   Aucun des types psychologiques n’est meilleur ou moins bon que l’autre. Les individus préfèrent de façon innée une combinaison globale. Il est difficile d’utiliser les préférences psychologiques qui nous sont opposées, alors même qu’elles peuvent nous aider à devenir plus compétents avec de l’entrainement. 

Sandy Ferrance souhaitait orienter les énergies du groupe.

Le profilage psychologique de nos équipes permettrait d’assumer chacun de nos besoins. L’Introversion et l’extraversion correspondent à l’orientation de l’énergie, c’est notre fonction auxiliaire. Elle nuance nos personnalités. Il ne s’agit pas d’être ouvert ou timide mais de tirer sa source d’énergie du monde extérieur ou du monde intérieur. En ce moment, nous sommes inéquitablement touchés par le devoir de vivre à l’intérieur. Si j’ai bien compris ce qu’a dit Jacques, la sensation et l’intuition correspondent à la façon dont chaque soignant va privilégier le recueil d’information. La pensée et le sentiment aident à la prise de décision, c’est la façon dont le soignant traite l’information. Le jugement et la perception correspondent au mode d’action, qui est la fonction finale principale de nos soignants dans ce projet. Cet axe est toujours extraverti.  Un extraverti tire son énergie du monde extérieur, alors qu’un introverti tire son énergie de son monde intérieur. Les extravertis projettent leur énergie sur le monde et les personnes qui les entourent : ils sont sociables, actifs et expressifs. Les introvertis ont une énergie concentrée en eux-mêmes, se trouvant ainsi en lien avec les pensées et les émotions. Ils sont réservés, discrets et réfléchis.  Un soignant extraverti est dynamique et sociable, il a une bonne influence énergétique. Parfois il écoute moins et parle trop, certes. L’idéal est de ne pas l’interrompre et d’utiliser cet élan pour la cause commune. Par contre, un soignant introverti est réfléchi, calme et attentif. Il peut manquer d’expression et sembler distant, froid et inhibé. Mais il faut savoir le décoder, et profiter de cette force en deux temps. Chacun n’aime pas déballer sa fille privée en public.

Sarah Pelle clarifiait les comportements des patients.

Pour être complet, il nous faut répondre à des personnalités de différents tempéraments. Nos soignants doivent s’adapter aux différents profils de patients.  Entre les rationnels qui recherchent le savoir, et les idéalistes qui recherchent de l’identité, il y a autant de divergences qu’entre un ingénieur et un avocat. Les gardiens recherchent la sécurité, quand les artisans recherchent des sensations. Prendre en charge de la même façon un artiste, ou une personne avec un métier manuel, de la même manière qu’un informaticien, serait une erreur stratégique.

Thierry Dicule évoquait les différents raisonnements.

Il nous faut couvrir le champ des raisonnements possibles, pour que chaque patient puisse bénéficier des meilleurs conseils, mais surtout puisse les entendre de la bouche de soignants avec la meilleure stratégie argumentative pour lui. Alex Ception par exemple, a un raisonnement inductif. Elle se soucie des détails, et part de ses observations particulières pour aboutir à une conclusion générale. Comme sa dernière patiente, atteinte de cancer du sein, n’aimait pas son travail, elle en déduisait qu’après un cancer du sein, les femmes souhaitaient changer d’emploi. Elle est attachante hormis ses généralisations hâtives. Sandy Ferrance, à l’inverse, a un raisonnement plus déductif. Elle part d’une généralité pour en déduire le cas particulier. Elle dit volontiers que puisque les femmes atteintes de cancer du sein changent souvent de travail, forcément sa patiente le souhaiterait aussi. Elle part d’une fausseté de principe et vénère les statistiques. Syllogique que ce soit, nous avons besoin de fantaisie et de passion.

Sarah Pelle raisonne par analogie. Comme elle avait fait un burn-out au travail, Jacques Ouzi en ferait un aussi.  Comparaison n’est pas raison.

Par la critique, l’absurde, ou la contestation, il nous faut entretenir l’esprit dialectique pour tirer le bon et le mauvais de chacun. Si Sandy sait concéder, Sarah reste confinée dans son univers artistique. Dialoguer avec tous sera notre force.

En effet, qualifier les démonstrations de rationnelles, de logiques ou de fausses, est insuffisant en matière de raisonnement. Souligner les subtilités ou les failles, analyser une stratégie rhétorique, est autant passionnant qu’utile à notre projet. Si les raisonnements sont des outils logiques et efficaces, leur emploi ne garantit pas la pertinence des conclusions.

Avant de ne pas changer une équipe qui gagne il faut la constituer.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Billet du 16 Avril 2020

L’espoir de la prière

André était mon ami d’école primaire. Nous nous étions perdus de vue de longues années ; notre amitié résistait aux pauses sans conséquence.

Il y a trois ans, André m’avait contacté pour traiter sa mère Naline, âgée de 74 ans, d’un cancer des ovaires. Naline s’occupait d’un organisme social qui livrait des repas aux nécessiteux. C’était une femme pieuse et investie d’une foi infaillible, ainsi que des vertus qui en découlaient. Sa modestie n’avait d’égale que sa compassion. Quand on la questionnait sur son engagement, elle se rabaissait volontairement pour rehausser son interlocuteur. A la manière de La Fontaine, elle professait : « on a toujours besoin d’un plus petit que soi». Après quelques mois de chimiothérapie, nous avions obtenu une rémission durable. Ses cheveux avaient repoussé, mais elle gardait sa perruque. Tout le monde n’y avait vu que du feu, sauf que personne ne voulait l’éteindre.  Naline continuait inlassablement de visiter les personnes dans le besoin. S’occuper des autres l’empêchait d’être centrée sur elle-même. Après tout, l’argent, la gloire, le travail, la reconnaissance, faisaient tourner en boucle autour de soi même autant qu’ils nous éloignaient d’autrui.

André m’a contacté il y a un mois, car curieusement Naline s’était mis au vert. Manquer sa tournée, c’était faillir à son devoir pour elle. Après sept jours de fatigue, puis de fièvre, une gêne respiratoire et une toux nous ont conduit à hospitaliser Naline; le COVID avait encore sévit. On appelait ça la tempête cytokinique. Trop brutal et irréel comme tableau clinique pour voir venir, il a fallu réagir en urgence. Nous avions appelé le réanimateur pour mettre Naline dans un coma artificiel sous assistance respiratoire.

Calmement résigné, André a zoom convoqué sa famille, pour distribuer des psaumes, à lire et à relire, afin de permettre la guérison de sa mère. Il leur fallait couvrir tout le cadran horaire de lectures sans interruption, rester concentré, et prier pour Naline. La prière c’était essayer une foi.

Nous avions lu dans le Time magazine que 80% des personnes croyaient aux vertus thérapeutiques de la prière ou d’un contact avec Dieu ; ainsi que 60% des patients pensaient que les médecins devaient prier pour eux. En réalité, près de 45% des patients ont eux-mêmes recours à la prière. Ils avouent que la religion influe sur leurs décisions médicales quand leur maladie est grave. Si 90% de nos patients pensent que nous, médecins, devrions évoquer avec eux les croyances religieuses, seulement 10% d’entre nous le faisons. Pour 25% des patients, d’autres personnes, connues ou inconnues, prient pour leur rétablissement. Classiquement, ce chiffre chute à 10% pour les prières de groupe.

Concernant le COVID, on ne connaît pas les comportements de prière, car pendant le confinement, les familles et amis prient forcément séparément. On doit s’interroger sur la globale négativité statistique des résultats de la prière sur la guérison. Les prières chrétiennes, juives, musulmanes, ou autres, donnent les mêmes résultats statistiques. Les études sur la prière manquent de rigueur et présentent d’importantes lacunes méthodologiques.

Fallait-il après tout que la prière soit sous le même régime que l’hydroxychloroquine ?

Toutes les prières et toutes les convictions se valent elles ? 

Sont-elles entendues par Dieu de façon équivalente ? 

Les sceptiques considèrent que la médecine outrepasse sa sphère d’activité quand elle se mêle de spiritualité. Cela pourrait reproduire les tensions ancestrales entre science et religion. André avait demandé à tout son entourage de prier et communiquer avec Dieu : les religieux comme les non religieux, les croyants comme les athées, le cercle proche comme le cercle éloigné. Toutes les prières comptaient, pas que leur nombre.  Les prières qui dirigeaient les paroles et les pensées, de paix ou de guérison, vers soi-même ou vers d’autres personnes, étaient toutes acceptées. Ceux qui ne connaissaient pas Naline, prieraient par intercession et feraient appel à n’importe quelle puissance extérieure : Dieu, Bouddha, l’Univers. Les prières rétrospectives pour que Dieu efface la punition passée, ou les prières par anticipation, qui formulaient ou pas la demande de guérison, étaient souhaitées. Bref, les louanges, la grâce, les états d’âme, sous-tendaient tous une forme de demande utile et bienvenue. Pourvu qu’on ait l’intention d’agir sur la volonté ou les actes divins.

En temps normal, si les femmes sont plus investies que les hommes dans la prière aux malades, le milieu socio-culturel d’origine reste l’élément prédictif essentiel de recours à la prière, pour une santé en danger. Souvent d’ailleurs, les prieurs ont plus recours que les autres à la méditation, aux médecines complémentaires, aux thérapies manuelles et aux biothérapies.

Si la prière n’est pas un traitement médical reconnu, elle reste un traitement humain et spirituel indéniable. Certaines études retrouvent pourtant un bénéfice, même s’il est difficile à reproduire. Au pire, ce serait un effet placebo, comme avaler un comprimé de sucre peut aider à dormir si l’on pense prendre un somnifère. Du moment que ça fonctionne et que ça réconforte, pourquoi pas !  Par contre, prendre ce même comprimé de sucre peut provoquer une terrible migraine, si cet « effet secondaire » a été annoncé comme potentiellement associé à la prise de ce « médicament ». Il s’agit alors de l’effet nocebo, le côté obscur de l’effet placebo.

L’effet nocebo s’explique par une baisse des sécrétions de neurotransmetteurs de type opioïdes et dopaminergiques, tandis qu’ils sont boostés lors d’un effet placebo. Cela incite à utiliser le pouvoir des mots auprès des patients et leur famille. André et Naline étaient de tout temps perfusés à ces théories scientifiques.

La psychoneuroimmunologie étudie l’interdépendance entre le corps et l’esprit, entre la biologie et la pensée. En dirigeant ses pensées avec une intention précise, on peut jouer sur des systèmes aléatoires. Si les pensées dirigées intentionnellement avaient une influence sur la guérison, les êtres humains seraient plus reliés entre eux et plus responsables les uns des autres qu’on ne le croyait. Que ces liens proviennent de Dieu, de la conscience, de l’amour, des électrons ou d’une combinaison de tout cela, peu importait.

La physique quantique explique que tout objet peut être vu comme un amas de particules en mouvement contenant une infime quantité de « matière ». La médecine moderne pourrait penser les organismes vivants comme des entités énergétiques. De plus, la physique quantique a constaté que des particules, en contact entre elles, puis séparées, demeurent « en lien ». Un changement dans une particule est instantanément reproduit dans l’autre particule, même si elle se trouve à des kilomètres.

Se pourrait-il qu’un phénomène semblable se produise dans la pensée et explique le fonctionnement de la prière à distance?

Prier ou s’adonner à des pratiques spirituelles induit un état de relaxation semblable à celui qui est procuré par la méditation. Cela stimule les fonctions neurologiques, endocrines, immunitaires et cardiovasculaires. La répétition de mouvements, de sons, de phrases ou de mots de prière, crée un ensemble de réactions métaboliques et émotives. Parmi celles-ci figurent l’activation de certaines zones du cerveau, la diminution du rythme cardiaque et de la pression sanguine, et une quiétude généralisée. Ce phénomène est nommé « réponse de relaxation » en opposition à la « réponse au stress ». Cela pourrait expliquer en partie les bienfaits de la prière sur la santé. L’état de bien-être et « d’unité » qui résulte d’une séance de prière, pourrait être perçu comme une connexion divine par les croyants, et comme un simple attribut du cerveau par les non-croyants.

J’étais décidément devenu plus spirituel que religieux, plus individuel que social. André me le reprochait amicalement. La pratique religieuse a démontré 2 fois moins de risques de mourir dans les 8 prochaines années. L’espérance de vie à l’âge de 20 ans des pratiquants, était supérieure de 7 ½ ans à celle des non-pratiquants. Le mode de vie « santé » était souvent associé à la religion. La tendance à manger des fruits et des légumes, à bien déjeuner, à faire de l’exercice, à dormir au moins 7 heures par nuit et, à porter la ceinture de sécurité, y était peut-être pour quelque chose. Les religieux avaient moins de comportements à risque, en ce qui concerne le tabagisme, la consommation d’alcool et la sexualité. Même si la spiritualité ou la transcendance étaient peu quantifiables, André pariait comme Pascal. De plus, nourrir ses relations sociales ne lui faisait pas de mal, et donnait un sens à sa vie.  Cela lui provoquait un sentiment de maîtrise, et lui permettrait d’affronter plus efficacement le stress de la maladie.  Si la religiosité d’André consistait à adhérer aux croyances et aux pratiques de sa religion, sa spiritualité était plutôt sa quête de sens ou d’une relation personnelle avec une puissance supérieure. Sa spiritualité débouchait sur le développement de ses valeurs personnelles, comme la compassion, l’altruisme et la paix intérieure, dont il avait hérité de sa mère. Tout comme la prière, la spiritualité peut être associée ou non à une pratique religieuse. Manque de pot, la religiosité est plus facile à mesurer objectivement que la spiritualité dans les études scientifiques.

La culpabilité et les peurs de transgression paralysaient néanmoins André. Il pensait qu’elles pouvaient contribuer à la maladie. La guérison « par la foi », le faisait parfois douter des traitements médicaux. Plus souvent dépressif, ses rapports aux autres se tendaient au gré de ses tensions intérieures. Mes doutes lui étaient aussi désagréables que ses certitudes me paraissaient ridicules et enviables à la fois. Notre médecine avait besoin de lui autant que lui d’elle. La science spirituelle connaissait mieux le 6e sens, l’humanité en avait besoin. Je considérais André et Naline comme un espoir incertain. L’amour de leurs prières valait l’acharnement des équipes soignantes, qui ne s’étaient pas fait prier. Ils avaient prié la cause d’une incertitude pour protéger la réalité certaine. Il ne s’agissait pas de prier pour obtenir quelque chose, mais prier pour devenir quelqu’un de meilleur.

Après avoir réduit les doses de benzodiazépines et une fois les psaumes terminés, Naline s’est réveillée. Grâce à Dieu ? Dans la continuité de La Fontaine on conclurait « Patience et longueur de temps font plus que force ni que rage ».

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Billet du 14 Avril 2020

La puissance de l’impuissance

Paul, 72 ans, attachant dentiste retraité, était un être sociable. Légèrement bègue depuis son plus jeune âge, ses copains le surnommaient Popaul. Il était marié à Line depuis 43 ans. Popaul était passionné de voyages et de grands restaurants. Nous le traitions depuis 4 ans pour un cancer de prostate faiblement métastatique. Après une irradiation de prostate, il recevait une injection intramusculaire d’hormonothérapie semestrielle. Depuis le début du traitement, des bouffées de chaleur démoralisantes, et une dysfonction érectile, s’étaient installées dans sa vie.

Il y a 4 ans, lors du choix thérapeutique, Popaul avait refusé l’hormonothérapie castratrice. Il ne voulait pas sacrifier le présent au futur. Sa santé sexuelle influait sur sa santé émotionnelle et son bien-être. Il ne rêvait pas sa vie en quantité mais plutôt en qualité. Line, apeurée d’imaginer son mari avec une maladie métastatique extensive, lui avait imposé d’accepter le traitement. Après tout, voir grandir leurs petits-enfants, lui importait plus que leurs irréguliers ébats. Paul avait réagi avec véhémence, à ce qui lui semblait être une association complotiste entre sa femme et son cancérologue. S’il y avait des oh ! C’est qu’il y avait débat. La nécessité l’avait libéré de l’embarras du choix, et il avait finalement accepté ce traitement. Avec l’hormonothérapie, il vivrait longtemps sans maladie, malgré quelques handicaps ; alors que sans traitement, il mourrait dans un délai plus court, bien qu’inconnu.

Donc, Popaul vivait depuis 4 ans avec déséquilibre étonnamment préservé. Je le voyais en consultation tous les six mois, nous discutions de tout, il semblait ne manquer de rien. Nous refaisions l’ordonnance d’hormonothérapie et il repartait avec un PSA à faire pour la fois d’après (dosage sanguin révélateur de l’activité prostatique). Je me souviens lui avoir demandé la fois passée « ça va votre PSA ? », et lui m’a répondu « oui, mieux que le PSG ! ».

Trois mois avant le confinement, Popaul s’était présenté à la consultation : silencieux, et avec le visage triste. Assez atypique pour être remarqué ; seulement triste, ni énervé, ni déprimé.

Les caméras de la start-up Datakalab, installées dans nos bureaux de l’Institut Rafael, étudiaient quantitativement la santé émotionnelle. Le visage de Popaul les avait alarmées. Un algorithme évalue les mouvements des muscles de la face, en quantifiant et en stockant les émotions. Personne d’autre n’est derrière la caméra qu’un logiciel. Avec les chercheurs en expérience-patient, nous ne regardons pas l’émotion absolue, mais les variations émotionnelles, à l’aide des mico-expressions du visage et de questionnaires qualitatifs précis. En se basant sur l’étude des mouvements du visage faisant appel aux émotions, le fameux psychologue Paul Ekman avait mis en évidence 43 muscles faciaux capables de produire environ 10 000 expressions de visage, dont 3 000 étaient porteuses de sens. Même si on ne sait pas forcément décrire les émotions de l’autre en consultation, notre cerveau, derrière nos yeux, les perçoit lui. C’est la raison pour laquelle je n’affectionne pas tellement la téléconsultation, elle est privative émotionnellement.

Popaul me dit alors : « ma femme m’a quitté ; elle est partie vivre avec notre copain Pierre, qui est veuf ». J’étais triste pour lui. Je ne savais pas qui de lui ou de moi se sentait le plus impuissant. La culpabilité du prescripteur connaissant les méfaits de ses traitements, m’envahissait. En l’occurrence l’impuissance sexuelle induite par l’hormonothérapie ne devait pas être la seule cause de rupture avec Line. Mais comment s’en disculper ? La bonne pratique clinique nécessitait de represcrire la même hormonothérapie, avec compassion, et de redonner un rendez-vous dans six mois à Popaul. Impossible pour moi de me résigner à l’impuissance, que Popaul avait lui dû forcément accepter. Le triomphe thérapeutique doit être modeste, quand on voit les dégâts causés par les mêmes remèdes qui nous servent à rester en vie.  Nier cette vérité équivaudrait à l’impuissance de l’accepter.

Popaul avait accédé au pouvoir de vivre en devenant impuissant.  Sa sexualité n’était plus sa dépendance, mais la raison de son indépendance. Résigné mais impuissant, il souffrait maintenant d’un défaut d’allumage causé par une panne des sens. Continuer à désirer, en acceptant l’impuissance de tout obtenir, était son essence. On préserve ses joies grâce à l’impuissance d’accepter ses peines. Lui qui était tellement motivé par la vie, était impuissant concernant les décisions de sa femme. Cette impuissance revêtait bien d’autres sens. La fécondité de nos communications vient de notre impuissance à nous taire.

Paul et Line payaient peut-être le fait d’être devenus amants sexuellement avant d’être un couple amoureusement. Popaul pensait qu’après 42 ans de mariage, l’amour sans sexualité était moins impuissant que la sexualité sans amour. L’amour sexuel n’est souvent que l’expression d’une impuissance de pénétration mentale. Popaul se consolait comme il pouvait, il tirait ce qu’il pouvait de son impuissance. Pourtant, nous aurions pu croire que la puissance du désir est supérieure à l’impuissance du plaisir.

L’expression de Popaul forçait à constater que les mots sont impuissants à traduire nos émotions, plus que nous le sommes à les trahir.

Le silence de Popaul face à cette situation était finalement assez puissant. Il lui faudrait renoncer à son passé pour préserver son avenir. Le phallocratisme déchu décomposant ses souvenirs, devait composer son présent amoindri.

En réaction à la tristesse de Paul je lui ai prescrit des séances d’art thérapie.

L’objectif serait de surmonter cette tristesse par une volonté créative supérieure, sans capituler. Si les mots lui manquaient, le non-dit lui serait prolifique. L’art autorise l’aveu d’impuissance, l’art de vivre en est la rançon. Son intimité mentale, ses projections intimes, ses désirs secrets, pourraient ainsi être stimulés. Sa santé existentielle était l’enjeu de nos nouveaux investissements thérapeutiques. La subjectivité de Paul permettrait de le guérir des sentiments de déception, d’impuissance et de tristesse. Le goût, le désir et l’envie seraient nos nouveaux outils. « Il existe une grande différence entre la psychothérapie à support artistique (médiation artistique), qui va chercher pourquoi vous trouvez une chose belle, et l’art thérapie qui vous aide à exprimer ce que vous trouvez beau ».  Après du temps passé avec Popaul, la qualité relationnelle qui lui manquait avait œuvré, autant que les collages, les peintures et autres séances d’expression artistique. Paul a retrouvé sa confiance en lui, de l’estime pour son corps fragilisé, et des perspectives pour sa vie future.  Comme compliment ultime, Popaul m’a gratifié d’un des visages les plus souriants qu’il m’ait été donné de voir. Je ne l’oublierai pas.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Billet du 13 Avril 2020

Un heureux bébé COVID, pas qu un lundi

Daysie, 38 ans était joviale et optimiste. Graphiste en freelance, elle élevait sa fille de 6 ans. Son mari Nourredine, informaticien, était psychorigide et moins drôle qu’elle. Daysie avait terminé son traitement d’un cancer du sein droit, survenu au décours de sa grossesse. Nourredine venait de sortir, il y a deux mois, d’une infection sévère au COVID19. Nous les appellerons tous les deux Day et Nou dans ce billet. Day et Nou en avaient assez de ce confinement.

Day rêvait de ce deuxième enfant auquel elle avait dû renoncer temporairement à cause de ses traitements. Par ailleurs, elle était porteuse de la mutation génétique BRCA1, prédisposant au cancer du sein et de l’ovaire.

Son cancer du sein, survenu à un âge jeune, nous avait mis la puce à l’oreille. Dix pourcents des cancers du sein surviennent avant l’âge de 40 ans, le désir de parentalité est essentiel à considérer dans ces cas-là. Nous allions pourtant lui proposer, à l’âge de 40 ans, une ovariectomie préventive, pour diminuer ses risques de cancer de l’ovaire.

Il ne lui restait que deux ans… Comme Angelina Jolie, Day avait décidé de faire une mastectomie bilatérale (ablation des deux seins), avec reconstruction mammaire immédiate, pour diminuer son risque de cancer du sein gauche. Le résultat esthétique était remarquable. Son décolleté social était préservé. Elle riait de tout pour feindre de ne rien subir.

Nou ne pouvait pas en rire. Il craignait qu’une nouvelle grossesse ne provoque une rechute du cancer du sein de Day. La culpabilité de son acceptation le rongerait alors. Par ailleurs, Nou craignait que Day ne transmette au futur enfant la mutation du gêne BRCA1, dont elle était porteuse. Elle avait 50% de chance de la transmettre, autant que pour leur fille actuelle. Leur fille se ferait testée à sa majorité si elle le souhaitait ; on essaye de préserver l’enfance du poids de la filiation.

Avant d’avoir appris cette mutation par l’onco-généticien, Day et Nou avaient consulté le spécialiste de l’onco-fertilité. Pour eux, leur projet de parentalité ne devait pas souffrir de l’erreur de parcours que représentait cancer. La double peine n’aurait pas raison de leur joie. Ils avaient apprécié les conseils personnalisés prodigués, et souhaitaient l’aide de la procréation médicalement assistée (PMA). Pour diminuer les risques d’infertilité secondaire dus à la toxicité des chimiothérapies sur les ovaires de Day, il fallait préserver les ovocytes qui s’y trouvaient, pour conserver ses chances de maternité.

Après tout, les œufs n’étaient pas que la prérogative du lundi de pâque.
Plus tard, elle serait moins jeune. Sa réserve ovarienne serait moins prolifique que sa réserve mentale. Son imagination serait moins futile que fertile.

Nou avait potassé le sujet sur google. Sa culture épuisait ce champ fertile. Day et Nou ne se contentaient pas. Ils s’étaient même rendus en Espagne, où la législation bioéthique est plus souple, pour parfaire leur projet procréatif. Sept mille françaises vont chaque année en Espagne pour y pratiquer une PMA. La pratique y est légale pour les femmes seules, comme pour les couples de femmes. Les françaises représentent d’ailleurs la moitié de la patientèle étrangère des cliniques privées espagnoles.

Sans stimulation hormonale importante, ils avaient pu féconder deux embryons avant les traitements de Day. Ces embryons, stockés au laboratoire, ont bénéficié de cryopréservation, c’est à dire qu’ils ont été conservés dans le froid, en attendant de servir le moment venu. Cet « espoir congelé » leur offrait l’avenir qu’ils souhaitaient. Ils espéraient il y a quelques années réimplanter ces embryons congelés dans l’utérus de Day, quand ils seraient fins prêts.

A l’époque, je m’en souviens, nous discutions de l’interdiction qu’avait Day, d’utiliser ces embryons congelés, si elle n’était plus en couple avec Nou. Ils y voyaient un ciment pour leur union, mais Day et Nou avaient du coup décidé de conserver aussi quelques ovocytes non fécondés. Leur amour de jeunesse était une certitude et leur avenir une espérance incertaine.
Il y a quelques mois, lors d’un contrôle, Day n’était toujours pas enceinte. Nou était partagé entre la sérénité de la sécurité et l’envie d’incertitude du désir de procréer. Il souhaitait un diagnostic préimplantatoire sur un des embryons congelés, mais Day ne le souhaitait pas. Nou pensait qu’implanter un « œuf » dépourvu de mutation BRCA1 dans l’utérus de Day, était une solution à ses craintes du futur. Les mutations des gènes BRCA ne rentrent actuellement pas dans les indications du diagnostic préimplantatoire, en France.

Cet eugénisme à leur échelle lui était pourtant acceptable. Pourquoi transmettre une tare en plus, à un enfant à venir, quand on pouvait le savoir dès maintenant et choisir ?

A vrai dire, l’espace éthique et cancer de l’Institut de Rafaël avait beaucoup planché sur leur sujet. Day et Nou ne souhaitaient pas non plus de don d’ovocyte d’une autre femme, leur désaccord les avait fait repousser ce projet de PMA. Ils s’étaient éloignés l’un de l’autre. Nou avait un regain d’onanisme depuis son passage au CECOS (centre d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains). Il se pensait fertile comme tous les hommes, alors que la moitié des causes d’infécondité était d’origine masculine. Il se rassurait en se persuadant que même une modeste éjaculation diluée lui suffirait. Heureusement que Day et Nou avaient fait cette procédure de PMA ensemble, avant ce cancer et ce COVID.

Nous venions d’apprendre que l’infection au COVID exposerait à une infertilité masculine, dans certaines études récentes de l’université de Wuhan. Des patients chinois infectés présenteraient un stade précoce d’hypogonadisme. Des études sur des cohortes plus importantes sont en cours afin d’établir les conséquences sur la fertilité masculine. Nous en découvrirons encore sur le COVID. La médecine n’est belle que par ses preuves et ses découvertes.

Day et Nou résignés, m’ont annoncé avec joie la venue de leur futur bébé. Spontanément et en confinement, sans PMA et sans assistanat, la graine était venue couronner leurs élans.

« La nature, fertile en esprits excellents, sait entre les auteurs partager les talents » (Nicolas Boileau). Un jeu d’enfant ce confinement.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Billet du 12 Avril 2020

Raison et passion, à l’épreuve du confinement

Flora, 47 ans, était contrôleur de gestion dans une prestigieuse banque. Divorcée, elle habitait avec son fils de 18ans. Ils étaient confinés chez eux. Elle était en télétravail. Nous l’avions traitée d’un cancer des glandes salivaires, il y a 5 ans. Cette téléconsultation était ensoleillée et d’une tonalité amicale. Hormis la perte de goût induite par la radiothérapie, elle ne présentait pas d’autre symptôme. Flora me faisait part de sa remise en question, professionnelle et personnelle. Nous avions initié récemment le programme « Mon Parcours Pro » à l’Institut Rafaël. Elle avait rencontré une psychologue du travail, une directrice de ressources humaines, un coach professionnel, pour réfléchir efficacement à sa situation de vie.

Une personne sur trois, quitte ou perd son travail après le diagnostic de cancer. Souvent, les entreprises, trop axées sur la performance, ne savent pas préserver ou réintégrer leurs employés qui traversent un moment de vie fragilisant. Très souvent également, l’épreuve du cancer modifie profondément la personnalité et le sens que l’on souhaite donner à sa vie. Si certaines personnes se sentent des compétences et des attentes nouvelles, les autres se sentent parfois regardées et considérées de façon déplaisante, alors qu’ils ont évolué. Depuis son cancer, Flora ne se sentait pas aussi à l’aise dans sa banque. Ses managers avaient pris soin de l’accueillir, après un court congé de maladie, comme si rien ne s’était passé. Flora l’avait accepté, comme une preuve de sa force intérieure, malgré ses doutes et ses peurs persistantes. Cela l’arrangeait bien de ne pas avoir franchi les limites de l’intimité avec ses collègues. Elle, qui se sentait différente, pensait maintenant que la vie lui donnait une deuxième chance et elle remettait en question son activité professionnelle. Quoi de mieux qu’un long confinement pour prendre le temps de le faire? Est ce que son travail était en phase avec ses nouvelles valeurs ?

Flora avait fait le tour de son poste et s’ennuyait un peu. Entre le yoga, la nourriture bio, son abonnement au cinéma près de chez elle, il lui manquait quelque chose de piquant. Ses conditions de travail matérielles, bien que correctes, ressemblaient à une zone de confort figée. Elle assumait ses contraintes familiales, et gardait une certaine liberté de loisirs, sans être portée par son métier.

Flora souhaitait dorénavant un métier centré sur l’humain, et pas sur l’argent. Créer du lien, venir en aide aux autres, prendre du recul, elle avait évoqué l’idée de devenir sophrologue. Elle voulait plus qu’un travail.

Le travail, c’est ce qu’on donnait à faire aux esclaves dans la Grèce antique, le saint objectif étant de fournir un effort par plaisir. Notre cerveau se nourrit exclusivement de trois choses : d’oxygène, de sucre, et de plaisir. Plutôt qu’un travail, l’objectif de sa vie était de contribuer à la réalisation d’une œuvre; travailler par plaisir. La majorité des travailleurs actifs s’étaient posé la question d’une reconversion professionnelle ; après un burn-out, ou une maladie, ou simplement pour redonner du sens à leur existence.

Les deux penchants intérieurs de Flora l’animaient en même temps. L’un lui suggérait la stabilité, le confort et la raison ; quand l’autre l’orientait vers le changement, l’aventure et la passion. De tout temps elle ressentait ses deux tensions internes, entre la joie et la tristesse, le bonheur et le malheur, la lumière et l’obscurité, la vie et la mort.

La dualité entre la raison et la passion était devenue la clé de voûte de ses choix professionnels. Elle sentait que ses deux hémisphères cérébraux communiquaient différemment et en boucle. L’hémisphère gauche était  logique et rationnel. L’hémisphère droit était plutôt intuitif et émotionnel. Son éducation et son tempérament la conduisait  jusque là à privilégier la raison, mais elle ne pouvait plus s’en contenter. Flora voulait repenser sa vie, rechercher sa vocation. « La vocation, c’est avoir pour métier sa passion » écrivait Stendhal. Son problème n’était déjà plus son cancer, mais plutôt sa vie.

Elle perdrait plus à perdre ses passions qu’à se perdre dans ses passions.

Elle avait paradoxalement mieux accepté sa maladie que ses passions. Flora avait jusque-là préféré y renoncer plutôt que de devoir tenter les maîtriser. Elle s’interdisait l’intensité dans le plaisir, et méprisait ses passions pour ne pas les éprouver. Elle redoutait au fond que ses passions meurent de ce qui les avait fait naître. Flora choisirait l’ennui plutôt que d’allumer ses passions, puis de devoir fuir l’incendie. Ses désirs étaient remplis de contradictions. Sa soif de confort tuait ses passions et la conduisait avec nonchalance à son travail quotidiennement. Elle aurait peut-être à nouveau le droit au bonheur si elle reprenait sa vie en mains, et qu’elle la choisissait. Son bonheur serait de faire par passion ce qu’elle ferait par intérêt. Sa vitalité, ses excès, son esprit devaient la guider. Si la passion fait le bonheur, la raison est sa complice. La raison est la chance du bonheur en comparaison.

Les passionnés aussi ont raison. La raison d’être d’une passion est de lui donner raison. Alphonse de Lamartine « lisait dans l’avenir la raison du présent ». Mieux vaut être heureux qu’avoir raison, car on peut aimer sans raison comme on oublie sans raison. La raison avec la passion réconcilierait Flora avec ses cerveaux. Il y a toujours à choisir plus que deux raisons, la bonne raison et la vraie raison. Même quand on a tort, on a raison d’avoir tort. Elle oserait.

Ce changement de travail et ce qu’il impliquait, animait les journées de confinement de Flora. Sa raison se laisserait probablement nuancer par ses passions. Si le cœur a ses raisons que la raison ignore, l’intuition et les passions impactent franchement nos raisonnements.

Flora avait revu récemment le film « l’étudiante ». Nous avons conclu notre échange par la tirade de De Musset, que Sophie Marceau (Valentine) énonçait passionnément pour son agrégation de lettres : « Tous les hommes sont menteurs, inconstants, faux, bavards, hypocrites, orgueilleux et lâches, méprisables et sensuels ; toutes les femmes sont perfides, artificieuses, vaniteuses, curieuses et dépravées ; le monde n’est qu’un égout sans fond où les phoques les plus informes rampent et se tordent sur des montagnes de fange ; mais s’il y a au monde une chose sainte et sublime, c’est l’union de deux de ces êtres si imparfaits et si affreux. » Passionnante cette consultation.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Poésie du 11 Avril 2020

Jeu de La Fontaine

Le confiné des villes et le confiné des champs = N°1

Autrefois le confiné des villes,
Invita le confiné des champs,
D’une façon fort incivile,
A un festin verdoyant.

Sous nos yeux ébahis,
Le couvert se trouva mis,
Je laisse à penser la vie,
Que firent ces deux amis.

Le régal fut fort honnête,
Rien ne manquait au festin,
Mais quelqu’un troubla la fête,
Un flic sous antipaludéen.

Aux dépens de leur fringale,
Ils entendirent du bruit,
Le confiné de ville détale,
Son camarade des champs le suit.

Le bruit cesse, ils se retirent,
Confinés en campagne aussitôt,
Et le citadin de dire,
Respectons enfin ces recos.

C’est assez, dit le rustique,
Demain vous viendrez chez moi,
Ça ne m’est pas anecdotique,
Je n’ai plus de certificat.

Rien ne viendra nous interrompre,
Nous mangerons à loisir,
Adieu donc ; fi du plaisir
Que la crainte peut corrompre.

L’Europe et la Chine = N°2

L’Europe, ayant chanté,
Tout l’hiver,
Se trouva fort dépourvue,
Quand le printemps fut venu ;

Pas une seule petite protection,
Pour des virus en suspension,
Elle alla crier chloroquine,
Chez la Chine sa voisine ;

La priant de lui fabriquer,
Quelques masques pour subsister,
Jusqu’à la saison nouvelle,
« Je vous paierai, lui dit-elle ;

Avant l’Oût, foi de vénale,
Intérêt et principal »,
La Chine n’est pas prêteuse,
C’est là son moindre défaut.

Que faisiez-vous au temps du fléau ?
Dit-elle à cette emprunteuse.
– Nuit et jour à tout venant
Je chantais, ne vous déplaise.
– Vous chantiez ? J’en suis fort aise.
Eh bien! Dansez maintenant.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Billet du 10 avril 2020

NEUROCOVID la mémoire

Janus, 82 ans, était hospitalisé depuis 15 jours pour son infection au COVID. C’était un ingénieur, passionné de mémoire. Pendant son hospitalisation, Janus désaturait régulièrement en oxygène, et toussait modérément. Nous donnions de ses nouvelles quotidiennement à sa petite-fille de 35 ans, Trivia, enceinte de 6 mois. Cette semaine, Janus présentait des céphalées tenaces, et une désorientation spatiale et temporelle. Il ne présentait aucun déficit neurologique sensitif et moteur, par contre on constatait des troubles des fonctions cognitives. Son raisonnement était altéré, mais il avait surtout perdu la mémoire des faits récents, de façon fluctuante.  On parlait d’amnésie antérograde, pour décrire la difficulté à apprendre et à acquérir de nouvelles connaissances. Les troubles de la mémoire rétrograde concernaient, eux, ce qui étaient acquis avant le début de la maladie.

Depuis les récentes publications, nous avions pensé au diagnostic d’atteinte neurologique du COVID. D’ailleurs, l’anosmie et l’agueusie étaient probablement liées à cela. Pour étayer cette hypothèse, nous allions lui faire passer une IRM du cerveau, à la recherche de signes d’hémorragie cérébrale. Si des lésions temporales et thalamiques étaient vues, nous validerions ce diagnostic. Comme 8% des patients, Janus était claustrophobe. Il appréhendait de se sentir enfermé 30  minutes, dans ce tunnel bruyant  de 60 cm de diamètre, qu’est l’IRM.

Pour apaiser cette claustrophobie, ainsi que la représentation mentale négative associée à l’IRM, nous avons essayé l’hypnose conversationnelle. En ajustant nos échanges verbaux, en communicant positivement, en mettant en confiance Janus, les résultats étaient probants. Le timbre de voix, le rythme et la fluence verbale, ont été déterminants pour obtenir cet état de veille consciente rassurant. La pratique de l’hypnose repose sur un art de la relation, de la communication et de la suggestion. Elle est basée sur la modification de l’inconscient des patients souffrant d’un trouble émotif ou du comportement. Janus y était réceptif, et a pu passer avec succès son IRM cérébrale. Elle ne relevait aucune anomalie, tant mieux. Son regard hagard ne serait que transitoire.

Trivia craignait qu’on hypnotise son grand-père, n’ayant comme référence à l’esprit que le spectaculaire « Messmer ». Cette transe hypnotique jetait un discrédit redoutable sur l’hypnose clinique. Il ne s’agissait pas d’hypnose, mais de soumission. Trivia l’avait vu induire l’état d’hypnose, en utilisant une technique consistant à imaginer une visse retenant les deux index des mains. Comme si les mains étaient collées par les deuxièmes phalanges. Messmer sélectionnait les « sujets » qui répondaient le mieux aux suggestions. Il agirait sur la conscience des participants à la manière d’un « Bluetooth », pour induire des suggestions, des postures, des scénarios.

Mais alors, d’où venaient ces troubles de mémoire si ce n’était pas le COVID ?

Nous avons alors traité Janus par une thérapie EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing). Elle utilise une stimulation sensorielle qui se pratique par mouvements oculaires. Le patient suit les doigts du thérapeute qui passe de droite à gauche devant ses yeux. La stimulation d’un mécanisme neuropsychologique complexe et inconnu, présent en chacun de nous, permet de retraiter des vécus traumatiques non digérés, à l’origine de divers symptômes, parfois très invalidants. On peut ainsi soigner des séquelles post-traumatiques même de nombreuses années après.

Janus nous avait ainsi avoué son traumatisme d’enfant-caché pendant la deuxième guerre mondiale. Il se l’était avoué à lui-même et avait pleuré toutes les larmes de son corps à la fin de la séance. Immédiatement après cela, toutes ses facultés cognitives étaient retrouvées. Le stress post-traumatique qu’il présentait, était lié également à la peur de voir souffrir sa petite fille enceinte, de ce « confinement de guerre » et de l’infection au COVID. Lorsque le psychisme est dépassé par un choc traumatique, notre cerveau n’arrive pas à traiter, ou digérer, les informations choquantes. S’il le fait ordinairement, il peut rester bloqué sur l’événement traumatique, sans que nous en ayons conscience.  La chronicisation de ce trouble peut entraîner parfois une dépression, des addictions, des troubles du comportement alimentaire, des attaques de panique, des phobies.

Trivia, rassurée par l’état de son grand-père, nous demandait si les bébés héritaient des traumatismes comme ils héritaient des traits du visage ?

Pour réponse, des souris soumises à une expérience désagréable ont transmis, via leur ADN, la mémoire de cet événement à leur progéniture. Un héritage « épigénétique » qui réinterroge la notion de l’inné et l’acquis. Plusieurs fois de suite, on leur associait une odeur à un choc électrique. Dans les jours qui ont suivi, ces mâles souris se sont reproduits avec des femelles qui n’avaient, elles, jamais été exposées à cette odeur. Résultat : la descendance, élevée par les femelles, a instinctivement sursauté lors de sa première exposition à cette odeur. Ce comportement persistait à la 3e génération ! Elles avaient hérité d’une forme de souvenir appartenant à leurs parents, indépendamment de tout apprentissage.   Qu’allions nous faire pour accompagner Trivia et son bébé ? Tenter d’adoucir sa mémoire du présent ?

La mémoire c’est l’imagination à l’envers, une reconstruction du passé par notre cerveau. Elle ne filme rien, elle photographie. C’est le passé qui s’invite dans le présent, la sentinelle de l’esprit. « La mémoire est l’avenir du passé » disait Paul Valéry. Quelle serait la valeur d’une parole, sans mémoire ? Si la mémoire est l’aptitude à restituer des faits passés, les souvenirs sont une survivance dans la mémoire de sensations ou d’impressions passées.

La mémoire est la base du comportement individuel comme la tradition est la base du comportement collectif. « L’espoir, c’est la mémoire qui désire » (Balzac). La mémoire c’est comme les amis, on la trouve quand on en a besoin.  Comme un livre qui ne se ferme jamais, nos mémoires ne renoncent pas.

Janus retournera bientôt faire ses concours de mémoire. Retenir un numéro de téléphone à l’époque des Smartphones, ou quelques dates d’anniversaire, est chose simple pour Janus. Ce champion mémorise un paquet de carte en le restituant en trois minutes, aussi aisément que certains athlètes courent des marathons. Si vous sortez votre carte bleue au distributeur, il peut mémoriser les 16 chiffres en quelques secondes.

L’enjeu pour Trivia sera de faire en sorte que la mémoire du cœur transcende la mémoire des événements.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Billet du 9 avril 2020

COVIDANCE sur l’oreiller

Ces téléconsultations printanières occupaient le confinement. Nida avait 48 ans, elle était danseuse. Nous discutions au téléphone de ses douleurs articulaires et de ses bouffées de chaleur. Pas question d’avaler d’anti-inflammatoires en période de COVID. Elle prenait une hormonothérapie depuis son cancer du sein, traité il y a quatre ans.

Confinée à domicile, elle venait de sortir de quinze jours de grande fatigue. Son mari Moore, 55 ans, était un pianiste d’origine britannique. Nida et Moore cohabitaient de loin, dans leur loft, dans le marais. Leur fille Candle était venue se confiner chez ses jeunes parents. Candle, 20 ans, étudiante à sciences-po, avait eu un COVID modéré il y a 6 semaines, elle ressentait la liberté de l’immunité. Elle en jouait plus que d’une immunité parlementaire, et assurait le lien entre ses deux parents, qui s’éloignaient pour se protéger. Bien qu’habitant dans la même demeure, chacun faisait soigneusement attention d’éviter l’autre. Ils mangeaient séparément, faisaient chambre à part. Candle avait ses deux parents pour elle tout seule.

Nida et Candle suivaient l’excellent web-programme « tous confinés, tous artistes » de l’Institut Rafaël, leur productivité était époustouflante. Elles avaient l’œil avisé, elles aimaient voir les détails. Dans chaque tableau, elles portaient attention à tout, l’espace pictural, la lumière, le mouvement, la texture de la matière, la narration, la sincérité. Le matin, elles peignaient ensemble, et l’après-midi, elles suivaient les cours de sport sur Facebook.

Entre conseils culinaires et séances de sophrologie, chaque jour de confinement était propice au voyage intérieur. Nida me faisait part des méfaits persistant de l’hormonothérapie. Ses arthralgies la gênaient pour danser, elle pour qui la danse thérapie était salvatrice. La sécheresse des muqueuses la dérangeait moins, elle était en quatorzaine et faisait chambre à part.

Le couple de Nida apprenait à gérer l’affection différemment, mais également les tensions, sans contact physique. Cette distance momentanée n’altérait pas leur complicité. Nida et Moore semblaient renforcés plutôt que frustrés de cette expérience. Ils redécouvraient leur regard respectif, comme un médiateur du désir et un décodeur de conscience. L’abstinence avait du bon, elle les incitait à se livrer leurs confidences.

Les ateliers de danse thérapie permettaient à Nida et Candle de mieux sentir leur corps. Leurs esprits étaient en phase, elles accédaient au bien être ensemble. Leurs énergies, leur vitalité, leur confiance en elles, étaient stimulées le temps d’un instant. Au-delà des mots, la danse était une poésie muette. La danse était l’expression en mouvement d’une vitalité intacte. Elles dansaient au rythme d’une même musique intérieure, une communication émotionnelle parfaite les transportait. Elles se retrouvaient pour danser aux heures de pointe. Il n’y avait plus de différence d’âge entre elles, l’âge ne faisant perdre le rythme qu’à celles qui ne dansent pas. A 20 ans la danse est un désir, à 48 ans, c’est un plaisir. Dans cent ans elles s’en souviendraient. D’encens et d’ivresse, Nida et Candle chérissaient leurs retrouvailles. Cherchant le bon rythme, la simplicité de leur geste n’avait d’égale que la spontanéité de leurs confidences.

Lorsqu’elles dansaient elles se confiaient l’une à l’autre. Chaque confidence exigeait d’être méritée. Après l’effort le réconfort. Chaque confidence valait plus qu’un compliment. Quand Nida se confiait à Candle, pas question qu’elle s’en répande à Moore. D’une confidence à une indiscrétion il n’y avait qu’un salon d’écart. Si la confidence est la déclaration d’un secret à quelqu’un, la confession, elle, est l’aveu d’un pêché. Si le secret à confier était un pêché, devrait-on alors parler prioritairement d’une confidence ou d’une confession ?

Moore vivait de l’autre côté du loft pendant ce temps-là. Il tendait et relâchait ses instruments, comme sa vie, pour les rendre harmonieux. Timbre, tempo, mélodie, rythme, harmonies, il rejouait inlassablement ses gammes. Pour lui, la musique était l’incarnation de ce qu’aurait pu être la communication des âmes, s’il n’y avait pas eu l’invention du langage, des mots et des idées. Moore était une belle âme. Quand je l’avais rencontré avec Nida, il semblait être intéressé par les programmes de musicothérapie de l’Institut Rafaël. En individuel ou en collectif, les concerts harmonisant, les méditations sonores, le yoga musical, participaient à la stimulation multi sensorielle des patients.

Si 60% de la population est à dominante visuelle, certains patients privilégient la voix et sa mélodie, ainsi que la musique des mots. Moore a vécu longtemps silencieusement le cancer de Nida. Sa séance de diapasons sur les points d’acupuncture lui avait insufflé l’énergie de la prise de conscience. Il composait plus intensément en période de confinement, son art était sublimé. « La musique exprime ce qui ne peut être dit et sur quoi il est impossible de restait silencieux » disait Victor Hugo. Moore m’avait raconté passionnément sa lecture de Francis Wolff : « Qu’est-ce que la musique ? Nous voilà plongés dans la caverne de Platon, mais cette fois sans lumière, ni ombres, ni images, ni idées. Imaginons-nous en prisonniers aveugles. Du monde extérieur, nous percevons les bruits, des sons inintelligibles. Notre question n’est alors pas « qu’est-ce que c’est ? » mais « que se passe-t-il ? » ; puis « d’où ça vient ? ». Le visuel est l’univers des choses, tandis que le sonore est l’univers des événements. Il y a deux façons de sortir de la caverne : l’une platonicienne et cognitive qui consiste à se retourner vers les causes, donc les choses et leur mouvement ; l’autre, esthétique, qui consiste d’abord à contempler les sons, à les distinguer, et bientôt à les produire soi-même, en frappant dans ses mains, en battant des pieds, en jouant de la voix, du souffle… Voilà la musique ! La musique, c’est faire. Dit plus savamment : la musique crée un monde imaginaire d’événements purs, sans choses ».
Moore n’avait pas son pareil pour analyser les mystères d’un swing de jazz, le mouvement de Beethoven, la samba brésilienne, le saxo de John Coltrane…

La musique s’écoutait pour « sortir de la caverne où nous ne faisons que vivre », pour « chanter, danser, être ensemble ; pleurer seuls, lorsque la musique nous impose son silence ».

Nida et Moore auraient ainsi la quatorzaine du COVID pour renaître ensemble et se réinventer. Puissent-ils, après le COVID, travailler comme s’ils n’avaient pas besoin d’argent, aimer comme s’ils n’avaient jamais souffert, danser et jouer comme si personne ne les regardait.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Billet du 8 avril 2020

Le  COVID deux sens

Artémis, 57 ans, était chef cuisinier dans une grande brasserie parisienne. Il avait été traité pour un cancer amygdalien il y a sept ans, dont il était guéri. Nous nous revoyions pour contrôle tous les 6 mois, avec un scanner, ainsi qu’un bilan sanguin. Artémis suivait un parcours d’accompagnement d’après cancer à l’Institut Rafaël, car il gardait des séquelles de ses traitements et des fragilités multiples.

Lorsqu’il s’est présenté hier, en panique, il avait perdu le goût brutalement, ainsi que l’odorat. Artémis craignait plus le handicap potentiel que cela aurait pour sa vie professionnelle et personnelle, que de l’infection au COVID que cela laissait présager. L’agueusie et l’anosmie sont fréquentes et transitoires pendant cette infection au COVID, on parle de 30 à 60% des patients.

Je ne comprenais que partiellement ce handicap, étant anosmique de nature. On peut compenser en hypertrophiant d’autres sens, mais imaginons bien le sens pour un chef cuisinier. «Personnellement, je préfère l’absence totale d’odeurs aux mauvaises odeurs». Mais lui qui goûte à tout, c’est l’absence de goût qui le dégoûte.
Une question d’homophonie se posait alors. Artémis était il censé s’en accommoder, ou était il sensé de s’en accommoder ? Si Artémis était censé, cela signifierait qu’il était supposé s’en accommoder. En revanche, s’il était sensé de s’en accommoder, signifierait que sa démarche avait du sens. Mais privé de sens, cette question en avait un. Il lui faudrait se servir du bon sens, pour retrouver le sens du bon. Puisque ses sens lui étaient interdits,  il craignait d’en perdre le sens commun. Il lui faudrait alors utiliser son sixième sens.

« Docteur, sérieusement, qu’est ce qui va m’arriver ? J’ai l’impression que vous êtes partagé entre votre goût pour les faits et votre goût pour l’effet ».

Ses sens abusaient de sa confiance pour de mauvaises raisons, pensait Artémis. Je lui répondais que ces symptômes allaient s’estomper, et que s’il gouttait à tout, il n’aurait plus tard le goût de rien. Il fallait se restreindre temporairement pour augmenter son désir. Lui qui avait eu une dépression pendant le traitement de son cancer, avait retrouvé depuis, le goût des aliments, le goût de la vie, le goût des autres. Il avait maintenu sa brasserie à flot, car il avait d’excellents commis de cuisine qui le secondaient. Il faut dire que sa brasserie était très chic et lumineuse. Son bon goût était plus un trait de caractère qu’un attribut de ses papilles gustatives.

A l’Institut Rafaël, Artémis avait participé aux « ateliers cuisine », pour transmettre son savoir et acquérir de nouvelles connaissances. Il aimait aussi participer au cycle de conférences semestriel organisé, sur l’art du 20e siècle. Il avait assisté à la visite privée du musée d’Orsay que nous avions organisé pour nos patients en janvier 2020. On y exposait alors Edgar Degas, qui pensait, soit dit en pensant, que « le goût, c’est la mort de l’art ». Lui qui était un fin gourmet s’était retrouvé confronté au même dilemme, lorsqu’il découvrait que Picasso aussi estimait que « le goût est l’ennemi de la créativité ».  Après tout, les goûts ne se discutent pas, ils se cultivent aussi. Il avait réappris à goûter avec son changement de regard, c’était sa recette du bonheur.

Artémis craignait tant de perdre définitivement ses sens, qu’il pensait à la reconversion politique dont il rêvait. Il s’était présenté aux élections municipales de sa commune, l’une de celles avec un taux de participation récent ridicule au premier tour. Nous aurions cru que « son amour-propre souffrait plus impatiemment de la condamnation de ses goûts que de ses opinions » (La Rochefoucaud).
« Prenez patience Artémis, on ne peut goûter à la saveur des jours que si l’on se dérobe à l’obligation d’avoir un destin » lui aurait suggéré Cioran. Et puis Artémis était plus accoutumé à ses propres défauts qu’à ceux des autres, on lui reprochait son goût pour la solitude.

Les sens nous rattachent au présent, mais nous rappellent également des souvenirs. Si le COVID n’a pas d’odeur, en être infecté en a une, celle du manque des autres. De mon expérience de la gestion de l’anosmie, on crée ses propres odeurs, indépendamment de ce que l’on sent. L’odeur est le sens de l’imagination. Regardons l’amour, il n’a pas d’odeur, pourtant certains romantiques cultivent des fleurs parfumées. Si l’argent n’a pas d’odeur, le système sanitaire est bien anosmique. Une IRM nasale aurait été remboursée pour l’occasion, mais pas un parcours d’accompagnement sensoriel. Il faut dire que ces deux mois sans chiffre d’affaire pour la brasserie d’Artémis, l’angoissaient énormément. La solidarité est indispensable à l’aide des plus fragilisés.

Artémis avait également participé aux ateliers de méditation olfactive. Lors de la dernière séance, les patients méditaient, après avoir humé de la camomille, de la rose, de l’eucalyptus, de la menthe… On se base sur le pouvoir psychosensoriel des odeurs pour délier des traumatismes anciens et engendrer du plaisir. C’est un monde imaginaire, de souvenirs, d’émotions. Les odeurs créent un lien entre le passé et le présent, elles peuvent modifier nos comportements. On se rappelle souvent plus d’une odeur que d’une image mentale. Plus intimiste que le toucher, l’odorat est un sens intérieur. L’odeur modifie souvent le goût de nos aliments ; car l’arôme d’un aliment est en fait son odeur libérée lors de la mastication, c’est l’olfaction rétro nasale.
Difficile de saisir le sens de sa convalescence lorsqu’on n’a plus tous ses sens.
La perception nous connecte au monde extérieur. Pour ne pas isoler un patient, il faut s’occuper de son épanouissement sensoriel.
La sensorialité nécessite que certaines conditions physiologiques soient remplies. Ces conditions sont la relation d’un organe sensible avec l’objet; la transmission par les nerfs de la modification apportée à cet organe; et la centralisation au cerveau.

Si l’odorat et le goût manquent au COVID, la vue et l’ouïe sont les deux seuls sens reconnus par l’esthétique. Pourtant, ce qui est vu par la peinture ou écouté par la musique n’est pas moins beau que ce qui est goûté ou senti. Le toucher, le gout et l’odorat sont des sens moins intellectualisés et plus sensuels et négligés. Comme c’est la pensée qui a l’initiative de la perception, la sensation est secondaire. Artémis retrouvera ses sens. Notre art de vivre après le COVID, dépendra du sens que nous lui donnerons.

Espérons que le COVID touchant nos sens, nous fera gagner en sensualité et en sensibilité.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Billet du 7 avril 2020

Une garde de nuit complice, un silence éloquent

Avant-hier soir j’étais de garde de nuit, pour surveiller les patients hospitalisés dans l’unité COVID+. Cela faisait bien longtemps que je n’avais pas pris de garde, même si l’astreinte téléphonique nocturne m’est coutumière, pour assurer la continuité des soins. En cette période épidémique, nos services se sont remplis de patients fragiles et infectés ; par ailleurs, 40% de nos personnels soignants sont infectés et se sont arrêtés. De plus, nous courrons le risque supplémentaire en cancérologie de voir les patients être refusés par des services de réanimations surchargés.

En faisant la contre-visite du soir, emmitouflé dans mon scaphandrier inesthétique mais protecteur, je me suis arrêté dans la chambre de Marius, pour faire la causette.

Marius était âgé de 35 ans, je le traitais pour un cancer du testicule métastatique. Nous devions maintenir ses chimiothérapies pendant 3 mois pour espérer le guérir, sans interruption malgré le confinement. Comme beaucoup, il avait présenté une fièvre à 39,5° et une toux sèche. Lui, n’avait plus de globules blancs pour se défendre, en raison de la chimiothérapie qu’il avait reçue la semaine passée. On appelait ça l’aplasie fébrile, elle s’ajoutait à une surinfection au COVID.

Marius souhaitait causer. Habituellement, les gardes étaient assurées par les jeunes médecins voulant arrondir leurs fins de mois, et des médecins professionnels de la nuit. Marius fût très content de voir débarquer son médecin référent qui le connaissait. Ce soir-là, nous avons passé une bonne heure dans sa chambre à discuter. On a parlé de toux et de rien, mais surtout des gardes en médecine.

Les 3089 établissements hospitaliers de France, où l’on hospitalise 12,4 millions de patients chaque année, avaient tous besoin de médecins de garde. Parmi les 223 571 médecins français, des dizaines de milliers en font régulièrement. Il s’agit majoritairement d’internes, de jeunes médecins, et de spécialistes séniors dévoués, comme les anesthésistes et réanimateurs. Ils ont intégré ces gardes de nuit dans leur projet de vie. Le million d’infirmier(e)s et aides-soignantes, sont également dévouées au travail nocturne, qui concerne 15% des travailleurs français.

Presque tous les médecins ont fait centaines de gardes d’urgence. On se rappelle difficilement du nombre, car « qui donne ne doit jamais s’en souvenir » dit le talmud (et qui reçoit, ne doit jamais oublier). Il fallait bien ça pour accueillir les 20 millions de personnes passant chaque année aux urgences.

Marius semblait s’en amuser et me demandait de lui conter quelques souvenirs de gardes marquantes. Après tout, on est riche de notre capital affectif que sont nos souvenirs. 

Je me rappelle d’une de mes gardes d’externe, en 4e année de médecine, aux urgences pédiatriques de l’hôpital Robert Debré à Paris, le 26 décembre 1999. C’était le soir de la « tempête du siècle » en Ile de France. Je lisais L’art du bonheur du Dalaï-Lama à cette époque, et philosophais sur nos rémunérations avoisinant les 1 euro de l’heure, soit 6,55 francs, pour assurer la garde de 48 heures d’affilées. On économisait en n’achetant pas de paquets de cigarettes, tant mieux. J’étais en train de suturer les « doigts de porte » de tous ces enfants qui se les coinçaient, quand vers 3 heures du matin, les ambulances s’affolaient pour nous emmener les blessés d’accidents de la voie publique. Les arbres étaient emportés par les vents violents, deux cyclones frappaient coup sur coup la France, semant la désolation sur une large partie du territoire. Le bilan était lourd, 140 morts. Mémorable garde, « le souvenir commence souvent avec une cicatrice » (Alain).

Le deuxième souvenir marquant que nous avons évoqué, était ma garde du 21 avril 2002. J’étais interne d’hématologie à l’Hôpital Bretonneau de Tours. Après avoir voté pour le premier tour de l’élection présidentielle, j’ai pris mon service aux urgences. Quelle ne fût pas la stupeur, lorsqu’à 20 heures, tous les patients et les soignants ont retenu leur souffle ensemble. On dirait que les souffrances s’étaient estompées pendant quelques secondes, à cause de l’intensité du moment, qui dépassait l’instant. Le son des télévisions des urgences était au maximum. Nous avons découvert ensemble les visages des deux candidats qui s’affronteraient, Jacques Chirac contre Jean-Marie Le Pen ! Ce stage d’hématologie était aussi mémorable que cette garde. Fréquemment, après 5 semaines consécutives de travail continu, semaines et week-end compris, nous assurions aussi deux gardes par semaine aux urgences. A l’époque, le service de nuit s’étalait de 20h à 8h, puis on enchainait le jour d’après la nuit, sans interruption.

Je m’en souviens parce que le lendemain d’une de ces fameuses gardes, après 36 heures sans dormir, j’accueillais dans le service un jeune de 17 ans qui préparait son bac. En annonçant à sa mère que son fils était atteint d’une leucémie aigüe, je me suis mis à bailler malgré moi.

“Le souvenir d’une certaine image n’est que le regret d’un certain instant” disait Marcel Proust. Je m’en voulais tellement de cette absence d’intelligence présentielle, que j’en ai gardé un traumatisme vif. Cela a influencé ma décision de faire de la cancérologie et de me spécialiser dans l’annonce diagnostic. Peut-être en compensation de cette auto déception.  Nous avions, en 2002, fait une grève nationale des internes pour obtenir le repos de sécurité de 11 heures, après 24 heures de travail successif. Nous l’avions obtenu.

Les gardes de nuit à répétition avaient leurs charmes, malgré l’absence de vie sociale qu’elles engendraient. Hormis le temps de repos qu’on s’octroyait la journée du lendemain, la nuit avait une sorte de magie.

Le caractère de nos collègues médecins se mesure mieux la nuit, les amitiés se créent plus facilement. C’est bien la nuit que les étoiles brillent. En général, la nuit tombée on y voit souvent plus claire. Si le jour a ses yeux, la nuit a son odeur. Les patients reçus la nuit sont différents. Clochards, tentatives de suicide, rixes, même la nuit la plus sombre a toujours une fin lumineuse.  La nuit modifie le temps, pour preuve, une nuit d’amour ça ne dure souvent que deux heures. Pendant la nuit on entend le silence, comme un bruit qui dort. Le silence crée des complicités, il permet de nous révéler à nous même.

Marius et moi étions contents d’avoir passé un moment nocturne ensemble. Je me souviendrai de cette garde du COVID. Khalil Gibran disait : « nul ne peut atteindre l’aube sans passer par le chemin de la nuit ».

Quand au besoin de l’écrire, c’est probablement parce que l’écriture est la parole et le silence à la fois. C’est aussi parce qu’écrire permet de se souvenir ce que l’on va oublier, même si les souvenirs restent à venir…

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Billet du 6 avril 2020

La nostalgie d’une génération passée fait son COVID

Nous regardions hier en famille le film « Rabbi Jacob », sur France 2 à 14h, avec Louis de Funès, quand je reçus un appel de Matsa.
Pour égayer les téléspectateurs confinés chez eux pendant le COVID, le service public audiovisuel a revu sa grille des programmes, en proposant des grands films du patrimoine français. La semaine dernière nous avions ri ensemble devant la Grande Vadrouille. Je me demandais bien ce que Matsa souhaitait, ne lui ayant pas parlé depuis près d’un an. La scène du « chewing gum » étant passée, je décrochais, surtout qu’en ce moment chaque appel d’une connaissance permet potentiellement de conseiller sur une fièvre ou une toux.

Il y a quelques années, chaque famille avait un téléphone fixe à la maison. Depuis que les téléphones portables et internet sont arrivés, nos appareils ont remplacé les appels, qui sont devenus réservés pour les conversations avec nos proches ou pour les urgences. Aujourd’hui, nous pouvons faire presque tout sans avoir à parler à un quelqu’un d’autre. Mon temps d’écran moyen cette semaine était de 6h32 quotidiennement. Sur mon Smartphone, je commande de la nourriture, je discute avec mes collègues, je ratisse les journaux et les réseaux sociaux…

Matsa, 55 ans, était ma voisine et la gérante du vidéoclub du quartier de mon enfance. A l’époque d’avant le téléchargement, les français louaient 25 millions de vidéos par an, à tarif unique. Elle travaille maintenant chez Netflix-France.

Matsa faisait partie des toutes premières patientes que j’ai traitées pour un cancer du sein en 2003, elle en est guérie. Ce moment de vie était resté léger, malgré l’incertitude provoquée par ce diagnostic. Cela était essentiellement dû à notre relation soignant-soignée, qui s’inscrivait dans la continuité de nos liens de 30 ans. La confiance était construite avant cette tempête.
Matsa voulait juste prendre de mes nouvelles, à l’approche des fêtes de pessah (pâque juive), et certainement me donner des siennes. En effervescence logistique, pour provisionner les tonnes de mets à préparer, cette année est la première où elle resterait à Paris pendant les fêtes.

Tout produit dérivé de la farine des 5 céréales : blé, orge, seigle, avoine, et épeautre, ayant levé ou fermenté, étaient interdits à la consommation pendant pessah (le hamets). Chaque foyer juif veille à ne plus en posséder pendant huit jours. Cela donne lieu à un grand concours de ménage inter-habitation, qui tombe bien, puisqu’il coïncide avec le ménage de printemps. Zouk Machine, dans Maldon, aurait chanté « Ka sa yé misyé bobo… nétwayé, baléyé, astiké, kaz la toujou penpan…».
Je demandais à Matsa des nouvelles de son job chez Netflix, elle qui était une entrepreneuse en série. Elle me dit ne pas être satisfaite des outils de télétravail que sa boîte lui avait fournis, mais que ce chômage partiel tombait à pic, pour faire le ménage dans sa vie. Elle se sentait mal à l’aise avec les web-réunions, elle qui prenait habituellement la parole pour plaire, pour émouvoir et pour convaincre.

Sa vie professionnelle était actuellement l’illustration de l’histoire des générations humaines. Des jeunes loups lorgnaient son poste en piaffant. Eux faisaient des zooms pendant ce confinement, quand elle s’occupait avec la zumba. Ils attendaient l’heure de prendre le pouvoir à la génération précédente (X), qui vieillit, et parfois s’use et décline. Les guerres de successions peuvent être terribles. Pourtant, elle comprenait bien le cycle de croisement entre un processus qui veut rester le plus longtemps au centre de la scène, et un cycle montant, qui veut occuper le centre le plus vite possible. Il y avait un antagonisme générationnel qui dégénérait en conflit.

La génération Y (également appelée «digital native») dont ils faisaient partie, en référence à la forme des écouteurs sur leurs oreilles (en forme de «Y»), était de mèche avec les Z, dont la particularité est d’être nés avec «une tablette entre les mains». Cette génération Z passe 25% de sa vie devant des écrans et ce, quelque soit le lieu où elle se trouve (en voiture, en marchant, etc.). 79% des Z se déclarent même stressés lorsqu’ils sont trop éloignés de leur Smartphones. Peu leur importe d’être confinés, ou de flâner ensemble dans les parcs, ils vivent sur Facebook, Whatsapp et Insta.
La pensée de Matsa semblait être sa nostalgie, elle désirait je ne sais quoi. « La nostalgie vient quand le présent n’est pas à la hauteur des promesses du passé ».

Pendant son ménage de pessah, Matsa me racontait ce qu’elle avait retrouvé dans ses vieux cartons, où elle rangeait des souvenirs. Un magnétoscope avec la cassette VHS de Rambo, que je lui louais tous les mois à l’époque. Mieux que le DVD ! Le minitel sur lequel on avait regardé les résultats de mon baccalauréat en 1995, sur le 3615-Bac. La platine de vinyle où l’on passait Bill Withers et Earth Wind & Fire, pour la boom de mes 16 ans. Le walkman avec les K7 audios de Michael Jackson, dont la bande magnétique se déroulait tous le temps ; heureusement que nos crayons à papier étaient là. On s’y enregistrait sur le bouton Rec. Un téléphone filaire à cadran rotatif, où l’on redoutait de se coincer le doigt, ou de se tromper de chiffre pour ne pas tout recommencer. Chaque appel mimait un bruit de mitraillette. On mettait trois minutes pour composer un numéro à sept chiffres. Enfin, des pièces de 10 francs bicolores or et argent, et leurs ancêtres de dix francs en bronze.

Tout au long de cette conversation, Matsa nous avait offert un voyage dans les années 80, époque bénie où régnait une certaine insouciance, et où les réseaux sociaux n’avaient pas encore leur mot à dire. On regardait trois chaînes à la télé en fabriquant des scoubidous. Avec la redécouverte de quelques objets cultes, disparus mais pas oubliés, elle évoquait ce passé qui a construit son avenir. Comme si la recherche du temps perdu passait par la quête d’objets périmés.
« La nostalgie, c’est comme les coups de soleil : ça fait pas mal pendant, ça fait mal le soir » disait Desproges.

Pendant que Dalida chantait en arrière fond de notre conversation « Laissez-moi danser, laissez-moi, laissez-moi danser chanter en liberté, tout l’été ; laissez-moi danser, laissez-moi, aller jusqu’au bout du rêve… », je lui souhaitais bonnes fêtes, et oubliais notre passé commun en radiothérapie, pour ne me souvenir que des années magiques de mon enfance passée près d’elle. Et oui, la maladie peut s’oublier, mais pas la vie d’avant.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Poésie du 4 avril 2020

Tu seras un homme grandi

Si tu peux voir grandi l’espoir de ta vie,
Et sans dire un seul mot te mettre à rebâtir,
Ou perdre en un seul coup le gain de cent parties,
Sans un geste et sans un soupir ;

Si tu peux être fatigué sans perdre ton humour,
Si tu peux être amorphe sans en faire une esclandre,
Et, te sentant infecté, sans infecter à ton tour,
Pourtant confiné pour nous défendre ;

Si tu peux supporter d’entendre tes justes paroles,
Travesties pour des jeux, pour répandre des mots,
Et d’entendre mentir sur elles des bouches folles
Sans mentir toi-même sur les réseaux sociaux;

Si tu peux espérer en restant terre-à-terre,
Si tu peux te projeter en usant de ton émoi,
Et si tu peux aimer tous les hommes en frère,
Sans qu’aucun d’eux ne soit tout pour toi ;

Si tu sais méditer, observer, te connaître,
Sans jamais devenir sceptique ou destructeur,
Rêver, mais sans laisser ton rêve être ton maître,
Penser sans n’être qu’un penseur ;

Si tu peux être dur sans jamais être en rage,
Si tu peux être brave et jamais imprudent,
Si tu sais être bon, si tu sais être sage,
Sans être moral ni pédant ;

Si tu peux rencontrer réussite après défaite,
Et recevoir ces deux menteurs d’un même front,
Si tu peux conserver ton courage et ta tête
Quand tous les autres les perdront ;

Alors l’émoi, l’espoir, la chance et la victoire
Seront à tout jamais tes esclaves soumis,
Et, ce qui vaut mieux que la joie et la gloire
Tu seras un homme grandi.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer
(Inspiré de la poésie de Rudyard Kipling « tu seras un homme mon fils »)

Billet du 3 avril 2020

Vieillir et espérer, le temps de la transformation positive

Chaque soir, mon voisin m’adresse des messages de soutien par texto. C’est inhabituel. Si on a le pouvoir d’aider l’autre sans forcément le vouloir, en ce moment on se rend compte ce que signifie le vouloir sans vraiment le pouvoir.

C’est vrai, nos unités d’hospitalisation débordent de patients atteints du COVID. Nos soignants, de plus en plus infectés, désertent temporairement nos services, le temps de se rétablir. Pendant ce temps, nos consultations continuent inlassablement d’accueillir les patients atteints de cancer.

Hier, j’ai reçu Mr Aoued A., 48 ans, célibataire, professeur universitaire d’histoire des idées, pour traiter son cancer du rectum. Il faut dire que j’avais traité Aoued en 2005 pour un cancer de la thyroïde, en 2010 pour un cancer du rein, en 2015 pour un mélanome, et voilà son quatrième épisode rectal. Son cycle est de 5 ans, il le sait maintenant. Aoued est porteur d’une mutation du gène P53, celui appelé « le gardien du génome », qui engendre des cancers à répétition chez ceux en étant déficients. Cela l’a rendu assez fataliste, et forcément nous dévions nos discussions du jour vers le COVID.

Aoued me cite Machiavel, mon auteur préféré du moment : « en politique, le choix est rarement entre le bien et le mal, mais entre le pire et le moindre mal ». Il a de la compassion envers ce gouvernement débordé et qui essaye ce qu’il peut. « Le professeur MONSALO est de mauvais augure, mais il est au front. Quand on entre en guerre, il n’y a pas d’autres alternatives que d’y aller pour gagner. La peur, comme la polémique, sont fatales à l’intelligence ».
Aoued déteste les chiffres et les statistiques, tant son histoire lui en semble indépendante, et cycliquement écrite. Nos fatalismes respectifs se comprennent autant qu’ils se nuancent. Aoued pressent ; et comme Pierre Dac, il pense que « le pressentiment, c’est le souvenir du futur ».

Aujourd’hui son cancer le transcende, il dit vivre le premier jour du reste de sa vie. Son optimisme est contagieux, après tout, nous allons encore lui administrer une chimiothérapie et une radiothérapie. Puis, quand le COVID sera passé, et les blocs opératoires désinfectés, nous le ferons opérer.
A le voir, l’optimisme serait sa façon joyeuse d’entrevoir le futur improbable.
Avec Aoued, nous engageons une réflexion sur le futur, qui ressemble à s’y méprendre à celle qu’on mènerait sur le bonheur. Si « le présent est plaisir ; le futur est désir » (Voltaire). La forme de fatalisme de Aoued considère que le destin est inévitable, mais que le futur a été écrit pour être transformé.

Je dois alors le convaincre de façon crédible de sa guérison future. Aoued a vu plus de cancers, chez son entourage génétiquement modifié, que de personnes COVID+. Il sait ce qu’il souhaite, garder la liberté de pouvoir vieillir. Pour cela, il a décidé que les cancers ne lui feraient plus peur, question de survie joyeuse. Quand on évoque sa recette pour vieillir jeune, il évoque le fait de vieillir seul et pour soi, plutôt que vieillir pour une autre. « Vieillir est la meilleure façon de découvrir, mon ex-femme ne m’autorisait pas de la voir vieillir ». Maintenant il n’est pas en ménage, mais pas non plus en surmenage.
Son désir de vie ne vieillit pas, alors qu’il a si souvent rencontré la mort. « Ceux qui ne souhaitent pas vieillir, s’éteindront avant les autres ; ils priorisent la passion à la compassion » dit-il.
Sa bravoure opiniâtre avance masquée, derrière sa vision du futur. Aoued évoque les cycles de la vie.

La crise du COVID permettra-t-elle la prise de conscience des masses du besoin de changement ?
Machiavel disait que “les hommes oublient plus facilement la mort de leur père que la perte de leur patrimoine”. La crise sanitaire du COVID sera oubliée à la faveur de la crise financière du COVID, mais celle-ci restera inoubliable.
L’avenir n’est écrit nulle part, « l’essentiel n’est pas de le prédire mais de le rendre possible ». Tout dépend si on considère le futur ouvert ou fermé ? Si on le considère en rupture ou en continuité ? Si on considère que le changement sera immédiat ou différé ?
« Demain ne sera pas comme hier, il sera nouveau et dépendra de nous ; il est moins à inventer qu’à découvrir » (Gaston Berger).

Les chinois pensent que si nos projets portent à un an, il faut planter du riz ; à vingt ans, planter un arbre ; à plus d’un siècle, développer les hommes et favoriser l’éducation.
Le temps est cyclique dans l’histoire, tout parcourt un cycle dans la vie : naissance, puis croissance, puis maturité, puis déclin, puis mort. Ces stades structurent et rythment l’existence de l’univers. C’est vrai pour les technologies, comme pour les théories scientifiques ou encore les civilisations.

L’économie de marché orientée vers un matérialisme exclusif disparaîtra vraisemblablement dans les futurs livres d’Histoire. L’Humanisme devrait être le centre de la transformation, avec l’homme au bout de notre logique.
« Un humanisme bien ordonné ne commence pas par soi-même, mais place le monde avant la vie, la vie avant l’homme, le respect des autres êtres avant l’amour-propre. »  (Levi-Strauss)

Je clôture chacune de mes interventions sur l’histoire de la médecine, par le fameux Machiavel : «Pour prévoir l’avenir, il faut connaître le passé, car les événements de ce monde ont en tout temps des liens aux temps qui les ont précédés. Créés par les hommes animés des mêmes passions, ces événements doivent nécessairement avoir les mêmes résultats  » .

Aoued A. est encore plus vivant à chaque fois qu’il rencontre la maladie. Attention, sa vitalité est contagieuse.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Billet du 2 avril 2020

Un confinement pour un amour retrouvé

Les jours passent et ne se ressemblent pas, l’imprévu des consultations est la molécule du charme.
J’ai revu Hélène ce jour en prévision de sa 3ème séance de chimiothérapie pour un cancer du sein.

Hélène Marné est âgée de 52 ans, elle a un fils de 22 ans étudiant à l’université de Milan, et est mariée à Jean depuis 25 ans. Hélène s’était auto-palpée une masse cancéreuse de 4 cm du sein gauche, en décembre 2019. Elle ne présentait pas de métastases sur son bilan d’extension, nous lui avons proposé une mastectomie gauche qui s’est bien déroulée.

Son protocole thérapeutique prévoyait 4 mois de chimiothérapie, à raison d’une séance toutes les trois semaines (6 cycles), puis une radiothérapie. Elle avait bien débuté cette chimiothérapie, bien qu’elle ne la souhaitait pas initialement, tant elle était apeurée. Ses cheveux étaient tombés au bout de 17 jours après la première séance de chimio, comme prévu. Elle n’arrivait toujours pas à se regarder nue dans un miroir, car elle n’acceptait pas sa cicatrice mutilante de mastectomie. Courageuse, elle arborait fièrement sa prothèse capillaire et ses turbans de couleurs, et sortait toujours maquillée. L’onco-esthéticienne avait conseillé la dermo-pigmentation des sourcils, un peu d’eyeliner, ainsi que des crèmes hydratantes pour préserver son paraître et son image corporelle. Quand j’ai revu Hélène ce jour avant sa chimiothérapie, avec son bilan sanguin, elle a fait tombé le masque et s’est livrée.

« Docteur, Jean et moi projetions de nous séparer après l’annonce de mon cancer, mais depuis le confinement du COVID, où nous sommes enfermés dans notre appartement, je respire à nouveau ».

Avant le confinement nous allions nous séparer

Dans notre société, près d’un couple sur deux se sépare. On lit souvent qu’après un cancer, un conjoint sur cinq s’en va. Les études sont hétérogènes et les statistiques nous manquent, mais ce constat est réel. Si on incrimine souvent la lâcheté d’un mari apeuré par la dégradation de l’image corporelle de sa femme, les causes réelles sont plus complexes que ça. Les femmes acceptent de nombreux compromis et déséquilibres en « temps normal », qu’elles décident de ne plus tolérer lorsqu’elles ont été confrontées au choc traumatique de l’annonce. Du coup, c’est souvent l’épouse qui engage ce processus de séparation, envers le mari qui n’a pas su s’adapter. Bien sûr, la responsabilité masculine reste plus que souvent engagée.

La famille constitue un enjeu politique et social majeur, ainsi qu’une forme de protection matérielle. Nombreux sont les couples qui ne se séparent pas, mais qui pâtissent grandement de cette épreuve du cancer, et s’éloignent l’un de l’autre. Pour Hélène, la crise conjugale était déjà présente avant son cancer. Les tensions ont été exacerbées par la maladie et le début du traitement. Les études disent que la satisfaction maritale dans les 3 mois après le diagnostique prédisait la rupture, hors circonstances exceptionnelles de COVID. La hausse de la divortialité qui suit est majeure. Hélène craignait l’impact négatif de la dissociation du couple sur l’épanouissement son fils. Elle se sentait contrainte dans son mariage et privée de ses libertés. Submergée par ses émotions, elle culpabilisait de ne pas pouvoir prendre de recul. Le sens de leur histoire avec Jean et, les causes du malaise actuel, prêtaient à réflexion.
Pour certains l’amour fait passer le temps, pour d’autres, le temps fait passer l’amour. Avant le confinement, elle craignait de se sentir seule dans un
appartement où ils seraient deux. Réussir à l’éviter aurait relevé de la prouesse géostratégique. Elle pensait intérieurement : qu’être mariée était déjà probablement un motif de divorce ; quand on connaît enfin l’autre ou quand on pense qu’on ne le connaît plus, on se sent probablement plus capable de passer ce cap de rupture. Elle essayait de se convaincre que l’obligation d’entreprendre sa propre reconstruction de soi, après son cancer, pourrait l’empêcher de pouvoir reconstruire sereinement son propre couple ?

Hélène rêvait de la joie de l’évadée de prison. Après la repousse de ses cheveux et la reconstruction de son sein, elle pourrait même rencontrer un nouvel amant, a-t-elle avoué. Avec sa clairvoyance nouvelle, elle voulait divorcer pour ne pas rester l’épouse d’un mari ignorant. Après tout, elle lui offrirait son amitié pour compenser. Jean, disait-elle, pensait que la source des problèmes était à 50% due au choc que vivait sa femme et, 50% due à ses copines qui lui montaient la tête. Pour Hélène, ils feraient partie de ces mariages qui ne se comprennent qu’après la rupture.

La remise en question devenait urgente, mais le rythme effréné de leurs vies empêchait toute réflexion de fond. Nous aurions pu croire à un impact délétère d’un confinement total et durable sur un couple fragilisé par la maladie. De façon surprenante, la conversation sur fond de champ de bataille a revêtit l’allure d’un jardin fleuri.

Depuis le confinement, nous nous sommes retrouvés

Hélène Marné me raconta cette période de confinement avec Jean. « On se pense comme deux individus vivant ensemble, on se retrouve en couple. Les conversations conjugales, pendant les repas que nous partageons midi et soir, nous ont rapproché. Il faut dire que ces dernières années, entre mes déjeuners de travail et ses diners, nos réunions amicales, on était peu souvent ensemble. La routine du quotidien a probablement influé sur notre désenchantement amoureux et nos évolutions divergentes. Nos réunions en visioconférence ZOOM avec notre fils ont renforcé notre couple, nous nous sommes amusés. Nous avons retrouvé une intimité amoureuse, plutôt ludique je dois avouer. Des convergences culturelles nouvelles sont nées. On visite virtuellement des musées tous les jours, on visionne un opéra ou une pièce de théâtre tous les soirs, de notre salon. Nous dressons systématiquement la table, en décorant nos assiettes à tour de rôle, et nous nous habillons pour nous retrouver ensemble. Nous communiquons en parlant, et non plus par texto ou par post-it sur le réfrigérateur. J’ai redécouvert que Jean était drôle, et ses fossettes sur son visage lorsqu’il souriait. J’avais l’impression que mon cancer ou mon corps lui posaient problème, mais c’est plutôt mon éloignement qui était son problème. Après mon diagnostic du cancer, mes peurs m’ont plongé dans un certain mutisme. En parlant avec Jean, je me suis rendu compte que j’avais été marquée par le décès de ma grand-mère d’un cancer du sein, dans mon enfance. Je suis alors arrivée à dissocier nos deux histoires et nos deux destins, et me suis remise à espérer. Il m’a aidé à me rendre compte que pour se débarrasser d’un traumatisme, il fallait régler le traumatisme antérieur qui refaisait surface. Le temps que mon mari m’a accordé m’a guéri intérieurement. Nos liens sont renforcés par cette épreuve du confinement, mais surtout par celle de mon cancer. Nous discutons en ce moment, le midi des changements nécessaires dans la vie de notre couple et nos projets, et le soir de nos amis, et de l’avenir de notre fils.

Nous aimons parler de ce qui était central dans notre relation : les non-dits. Ce qu’on a caché, ce qu’on n’a pas exprimé, ce qui est resté implicite dans notre couple. Ce qu’on pensait aller de soi. Tout cela a généré des conflits et de l’éloignement entre nous. Que chacun ait ses secrets, c’est naturel, mais la rétention d’informations et le manque de communication nous ont joué des tours.

Mes cicatrices et la perte de mes cheveux m’ont paradoxalement renforcées. S’il m’aime maintenant c’est qu’il m’aime vraiment. J’ai commencé à oser parler de sexualité, me confier sur mes projets de vie inassouvis. Et il m’a écouté et entendu. Tous ces non-dits créent un climat de frustration, de mauvaise interprétation, la sensation que nous pourrions être dans le collimateur de notre conjoint. Des conflits peuvent éclater, des médisances, de la colère, du stress aussi. On a trouvé des remèdes plus que des réponses.

Les divorces dans ma famille étaient très mal vus. Aujourd’hui, il n’en n’est plus question. La bienveillance et la sincérité sont un nouvel exercice commun, je redécouvre Jean Marné. Si on m’avait dit qu’en donnant du temps, on récupèrerait de l’écoute et de la force en retour, je ne l’aurais pas cru. Je considère qu’en ayant été confinés, nous avons gagné du temps de vie, un temps à la fois ralenti et accéléré. « Le temps mûrit toutes choses ; par le temps, toutes choses viennent en évidence. Le temps est père de la vérité » (Rabelais). Habituellement on rêve d’avoir du temps mais qu’en fait on d’utile ? De temps en temps on a besoin de l’arrêter, de le passer. Si vivre, c’est changer du temps en expérience, aimer c’est prendre le temps de redécouvrir l’autre. Le COVID nous aura révélé la valeur du temps ensemble. Deux amours retrouvés valent mieux qu’un divorce apaisé, après tout.
Finalement, la maladie me donnait l’alibi parfait pour me recentrer sur moi, la vie confinée a choisi de me faire nous recentrer sur nous. A deux nous serons plus forts, je l’aime à nouveau.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Billet du 1er Avril 2020

La dignité dans le désespoir du COVID

Douze jours après l’équinoxe de printemps, nous fêtons habituellement le poisson d’avril par des canulars. La réalité du moment dépassant la fiction, nous cherchons plutôt à apprendre à pêcher qu’à consommer des poissons. Partager ce que nous vivons nous aidera à en ressortir plus fort ensemble.

Dans le billet d’hier, BY, l’anonyme d’autrefois, a revêtu les habit de notre potentielle fragilité à tous. Essoufflée après avoir attrapé le COVID19, BY a été conduite de son EHPAD vers l’hôpital le plus proche. De l’oxygénothérapie au masque, une perfusion de sérum physiologique, une antibiothérapie et de l’hydroxychloroquine, lui ont été administrés. Rien n’a fait, son état s’est dégradé en quelques heures. BY a perdu conscience, et son fils AC a été appelé en urgence par le médecin réanimateur, étant sa personne de confiance désignée. BY n’avait pas donné de directives anticipées concernant la limitation des traitements. AC a exprimé le désir qu’aurait (peut-être) eu sa mère de se battre pour survivre, et a demandé une réanimation active, personne n’était prêt à ce pronostic vital engagé si rapidement.

Le premier réanimateur KC était hésitant à réanimer BY, au regard de ses 83 ans et de sa démence. Il restait encore pourtant des lits disponibles dans cette réanimation francilienne. C’est une information capitale, car toutes les régions françaises ne sont pas touchées de façon équitable par le COVID, comme elles ne sont pas dotées de manière équivalente, en nombre de lits et en ressources humaines et matérielles. Desproges aurait tout de même dit que « les aspirations des pauvres ne sont pas très éloignées des réalités des riches ».
KC ne se sentait pas capable d’accéder aux demandes de AC, en son âme et conscience, et chargea son confrère DJ de discuter la prise en charge.
DJ le deuxième réanimateur, s’était identifié à AC. Il avait vécu l’accompagnement d’un de ses parents il n’y a pas si longtemps. DJ pensait qu’il était trop tôt pour renoncer à l’espoir, celui là même qu’il avait retrouvé il y a peu de temps. KC au contraire, estimait que le devoir du réalisme n’était pas de songer à réussir pour tous, mais de savoir à quel moment ce n’était pas possible pour chacun. Mais comme « ne pas choisir, c’est encore choisir » (Sartre), les réanimateurs prirent une décision et se mirent d’accord pour que DJ donne le tempo. Après tout, quelle différence peut on faire entre savoir et croire ? AC leur en était reconnaissant, et la reconnaissance est la seule dette qu’un débiteur aime à voir s’accroître.

En réanimation, les patients arrivent dans un état critique, et sont entre la vie et la mort. Ils sont souvent inconscients, ne sont pas en état d’être informés ou de donner leur avis. Des décisions délicates sont parfois nécessaires. C’est pourquoi, DJ avait accédé à la demande de AC, cette bonne relation avec les proches est capitale. Si beaucoup de patients infectés au COVID et admis en réanimation n’en garderont aucune séquelle, d’autres peuvent demeurer handicapés ou s’éteindre. L’évaluation des co-morbidités est déterminante pour tenter de prédire leur devenir. La question de l’acharnement thérapeutique et des soins de fin de vie peut alors être posée.
Si les médecins doivent décider en leur âme et conscience, ils doivent avoir à l’esprit non seulement l’intérêt du patient, mais aussi les contraintes du service et les contraintes légales. Dans cette situation, la réflexion éthique trouve toute sa place.
Cette admission en réanimation de BY a été discutée au regard de ses chances de guérison, sachant que le développement des techniques de suppléance d’organe (respiration artificielle, rein artificiel…etc) permet parfois de traiter des maladies de gravité extrême. Les patients COVID+ restent le plus souvent longtemps en réanimation.
Malheureusement, au bout de 72 heures, la situation médicale de BY s’est aggravée. La question de l’acharnement thérapeutique a été posée aux équipes soignantes et à la famille d’AC. Même si ce terme est fréquemment utilisé, la loi a préféré celui d’obstination déraisonnable. «En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique » (article 37 du code de déontologie).

La dépendance de BY était autant affective que physique ou psychique. Elle avait déjà perdu son autonomie à plusieurs égards, sa capacité à choisir pour et par elle-même. La limitation des traitements devenait inévitable, nous devions choisir de prévoir ce qu’on n’instaurerait pas, ou bien d’arrêter les techniques de suppléance de fonction d’organe assurant un maintien artificiel de sa vie. Nous savons que « selon notre choix de société, l’autonomie exige qu’on agisse selon des principes moraux universels » (Kant).

Le Coma artificiel de BY a finalement été levé, les médicaments sédatifs interrompus, ainsi que la respiration artificielle. C’était un moment difficile pour les équipes soignantes, car toutes les vies humaines sont considérées, et méritent le respect et tous les égards.

On aurait pu dire que BY a gardé sa dignité, mais la dignité est intrinsèque à chacun : elle ne se perd jamais et n’a donc pas à être « sauvegardée ». Pourtant on entend souvent que l’on pourrait « perdre sa dignité » Ce type de formulation pose problème, parce qu’elle fait de la dignité un attribut variable ; ce qui pourrait mener au projet d’abréger les vies définies comme « indignes ». Par qui ? Attester que le patient n’est pas qu’un corps avec une mécanique physiologique, mais bien un être qui a un passé, et à l’égard duquel on n’agit pas comme avec un objet, reste un impératif.

Après les soins palliatifs actifs délivrés à BY, elle s’est éteinte seule à l’hôpital. La médicalisation l’a éloigné de son nouveau chez elle, le COVID l’a éloigné de sa famille. A Paris, les autorités ont indiqué que seules 20 personnes pouvaient accompagner BY au cimetière ou au crématorium (cinq personnes dans certaines préfectures). Ce nombre ne correspond même pas au tiers de mes cousins germains ! AC était triste : « J’aurai dû plus profiter d’elle ». « La seule liberté que nous concède la vie, c’est de choisir nos remords » disait Jean Rostand. Le plus difficile n’est pas d’avoir du chagrin, mais de renoncer à l’idée du bonheur ensemble et encore. Il se consolera en préférant renoncer au futur qu’au passé.

Après l’épidémie du COVID, nous aurons à changer notre manière de vivre. Mais « nous ne savons renoncer à rien ; nous ne savons qu’échanger une chose contre une autre » (Freud). Il va nous falloir apprendre à vivre autrement et continuer d’espérer.

PS : Mme B. Je vous dédie ce billet, car nous n’avons rien pu faire hier pour vous empêcher de rejoindre les cieux. Je suis tristement acceptant mais vis ça difficilement.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Billet du 31 Mars 2020

L’amitié résiste au confinement

Aujourd’hui c est l anniversaire de mon ami d enfance, Franck B.
Non pas que j aille le lui souhaiter en personne à chaque fois, mais cela m’attriste de ne pas pouvoir le faire cette année. Il est confiné à la campagne avec sa famille, et moi je travaille ici près de la mienne. Ce qui est différent cette fois ci, c est de ne pas pouvoir le faire ; on se dit qu’on se servira du présent pour mieux écrire l’avenir. La distanciation sociale ressemble à l’inverse du rapprochement amical. Enfin, vieille amitié ne craint pas le COVID.

Mon ami Franck est dentiste. Il m’a prouvé qu’il lisait mes billets, ce qui nous rapproche dans un certain sens. Après celui d hier, il a proposé de réaliser généreusement après le confinement, le détartrage de la mère de André-Claude (AC) atteinte de maladie d’Alzheimer. Effectivement, des chercheurs ont trouvé des traces de bactéries porphyromonas gingivalis, responsables de la maladie parodontale, dans le cerveau de patients souffrant d’Alzheimer. Ces travaux relancent l’hypothèse d’une piste infectieuse dans cette maladie. On aime retrouver le plaisir des échanges simples quand l’ambiance est tendue.

On se rend compte en ce moment de la fréquente distance qui nous sépare de nos amis. Shakespeare nous mettait en garde : « qui néglige les marques de l’amitié, finit par en perdre le sentiment ». Pour ma part, je m’estime chanceux, isolé parfois, mais pas forcément seul. Isolement ne veut pas toujours dire solitude. D’ailleurs, ce n’est pas parce qu’on est seul qu’on n est pas bien. L’isolement peut aussi être un sentiment, quand la solitude relève souvent de l’état de fait. La solitude peut parfois vivifier alors que l isolement fait souvent dépérir.
L’amitié c est un peu de l amour qui avance avec un masque FFP2. C’est un contrat de retrouvailles que l’on signe lors de beaux moments intemporels, et qui n’est jamais caduque.
Alphonse de Lamartine écrivait lors de son voyage en Italie, qui l’avait séparé de son amour, « un seul être vous manque et tout est dépeuplé”.

Avec AC, nous avons également discuté de l’isolement en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) de sa mère Béatrice-Yolande (BY). La consultation médicale est un lieu privilégié où les patients ont leurs maux à dire. La privation de cet espace et de ce temps d’expression, accentue l’isolement psychologique.
AC en avait assez d’être séparé de sa mère de 83 ans, leur distance le rongeait. BY était en quarantaine, vues les circonstances. Il l’imaginait dans son EHPAD, modeste bien qu’onéreux.
Ce qui semble évident, c’est qu’à voir la manière dont on parque nos aînés dans les EHPAD, on dirait que des hommes en pleine fleur de l’âge les ont imaginés, non pas pour le bien de leurs pensionnaires, mais pour les soustraire aux regards des autres, dont ces aînés plus fragiles troubleraient l’impression d’immortalité.
Les 7000 EHPAD (« maison de retraite ») constituent aujourd’hui les établissements d’accueil hébergeant 800 000 personnes âgées, ils sont notre ligne de mire à tous, dans ce combat contre le COVID19. Dans certains pays moins privilégiés, on garde pourtant ses aînés chez soi.
Bien que ces établissements médicalisés disposent en continu d’une équipe soignante chargée d’assurer les soins nécessaires à chaque résident, nous sommes inquiets pour nos ainés. Le médecin coordonnateur, qui peut être un généraliste ou un gériatre, est incapable d’y gérer seul les conséquences du COVID.
Quand bien même tous les EHPAD peuvent accueillir des personnes âgées dépendantes, certains d’entre eux ne prennent pas en charge les personnes dont la perte d’autonomie est très importante ; comme celle de BY.
Dix activités permettent de déterminer ce niveau d’autonomie de la personne. La cohérence, l’orientation, la toilette, l’habillage, l’alimentation, l’hygiène de l’élimination (urinaire ou fécale), les transferts, les déplacements à l’intérieur et à l’extérieur, la communication à distance.

AC souffrait donc de ne pas pouvoir rendre visite à sa mère, et craignait qu’elle ne s’infecte au CONARVIRUS. Bien que leur communication n’était plus verbale depuis longtemps, elle restait basée sur la présence, le regard, le toucher, le non dit en quelque sorte.
« Enfermé dans la souffrance, isolé dans le plaisir, solitaire dans la mort, l’homme est condamné, par sa condition même, à ne jamais satisfaire un désir de communication auquel il ne saurait renoncer » (Gaston Berger).

J’ai appelé Franck par besoin de me confier sur cette dureté de l’éloignement, et dans sa jovialité habituelle me dit-il ce con, finement : « alors tu vois Alain, sa mère est seule dans cette EHPAD, c’est triste. Mais pense à tous nos amis italiens confinés depuis deux mois : l’EHPAD , l’EHPAD , oui mais les panzanis ! ». Bon anniversaire mon ami, on le fêtera très prochainement.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Billet du 30 Mars 2020

Le sens, l’hérédité et la prévention

« La solitude n’est pas l’isolement. On est toujours deux en un. Il y a les autres en soi », écrivait Jean-Luc Godard. Aborder cette deuxième quinzaine de confinement au COVID19 en recherchant un sens, c’est espérer que cette réalité n’est acceptable que si elle est rapportée à un destin plus prometteur qu’elle même.

J’ai connu André-Claude (AC), sur les recommandations de mon ancien professeur de pneumologie. Il me l’avait adressé pour irradier son cancer du poumon, survenue après une trentaine d’années de tabagisme actif. AC était profond dans ses réflexions. Quand un patient et son médecin nouent ces liens, leur histoire et leurs discussions ont souvent un fil rouge, le nôtre était devenu celui des croyances limitantes.

Cette téléconsultation avec AC vidéo-assistée avait bien débutée : AC : « Docteur, mon dernier scanner montrait un syndrome interstitielle pulmonaire ; aucune trace du cancer du poumon que l’on a traité, tant mieux. Par contre, on me dit que j’ai été infecté au COVID, mais je n’ai ressenti aucun symptôme, alors je ne m’en fais pas ». « Croyez-vous que mon COVID est dû à la fragilité induit par mon cancer ? Si je suppose que mon cancer a pu être causé par le choc de la maladie d’Alzheimer de ma mère en EPHAD, je ne trouve pas de sens à mon coronavirus ».

Sans pour autant répondre sur son COVID de sens, je pensais comme Pierre Dac, qu’« écouter les autres, c’est encore la meilleure façon d’entendre ce qu’ils disent ».
AC : « J’ai arrêté de fumer, fait fondre mon surpoids, commencé le sport et arrêté l’alcool. Tout cela suite à nos discussions sur le fait que ces seules actions réduisaient le risque de cancer de 40% ! Pour éviter l’infection, je prenais beaucoup d’herbes, de l’ail, de la cannelle, de la menthe, du basilic, du romarin… Mais je l’ai tout de même contracté cette saloperie de virus ».
Je lui répondais que tout n’est pas de notre fait, si nous sommes façonnés par notre environnement, nous sommes également programmés. C’est la dualité entre la génétique et l’épi génétique (la régulation des gênes), l’inné et l’acquis. D’ailleurs, avant la médecine génétique on le savait bien, la pléiade de Zola et les Rougon-Macquart évoquaient déjà le poids des tares héréditaires et l’influence du milieu environnant sur l’homme.
AC : « Mais docteur, je connais votre fatalisme acceptant, j’ai tout de même eu le cancer, puis le coronavirus, je veux tout faire pour éviter aussi la maladie d’Alzheimer de maman ! Cela me fait peur, que me conseillez vous ? ».

Puisque les peurs se confondent, et que l’hérédité en engendre une de plus, la science est devenue plus nécessaire que toutes les sciences.
La maladie d’Alzheimer commence fréquemment par des troubles de la mémoire caractéristiques, et touche 850 000 personnes actuellement (2% ont moins de 65 ans). Seulement 1 à 3 % de formes de maladie d’Alzheimer sont familiales.
Sachez AC que nos collègues italiens, nous ont montré que 35% des maladies d’Alzheimer pouvaient être évitées. Pour diminuer ses risques : une scolarité prolongée, la lutte contre la perte d’audition, l’hypertension et l’obésité entre 45 et 65 ans, et l’arrêt du tabac, sont efficaces.
Finalement, la même hygiène de vie est nécessaire pour diminuer les risques du cancer et celui de la maladie d’Alzheimer.
Pratiquer une activité physique régulière : deux séances hebdomadaires de 30 minutes réduisent le risque d’Alzheimer de 60 %. Par ailleurs, un régime alimentaire de type méditerranéen, une hygiène de vie sans alcool, ni excès de stress, ainsi qu’une bonne qualité de sommeil, sont des facteurs protecteurs. Enfin, le maintien des liens sociaux au troisième âge réduit aussi le risque de déclin cognitif, comme la prise en charge d’une surdité qui isole le patient et peut provoquer une dépression.

Cher AC, durant cette période d’isolement social dû aux confinements, dans les EHPAD entre autres, gardez ce lien indispensable avec votre mère.
Une relation inverse entre le cancer et l’Alzheimer a été montrée. Ainsi, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ont un risque de développer un cancer inférieur de 43 % par rapport à la population générale, tandis que les patients souffrant d’un cancer avaient un risque inférieur de 35 % de développer un Alzheimer. Encore un secret de la génétique probablement.

AC : « Merci docteur, j’ai des chances d’éviter l’Alzheimer alors ! ».

« Voyez vous AC, comme nous aurait dit Freud, l’accumulation, dans votre cas, mettrait fin à l’impression du hasard. Quand à mon fatalisme acceptant que vous évoquiez, il prend sa source dans ma propre tradition philosophique et biblique. Philosophique, parce que « Le principe du monde moderne exige que ce que chacun accepte lui apparaisse comme quelque chose de légitime » (Hegel). Biblique, parce que mon éducation est imprégnée des maximes de nos pères. Comme Ben Zoma disait : Qui est sage ? Celui qui apprend de chaque homme. Qui est un héros ? Celui qui domine ses penchants. Qui est riche ? Celui qui se réjouit de son sort. Qui est honoré ? C’est celui qui honore les autres créatures ».

Alors AC, pour conclure cette entretien, rappelons nous que « le sage ne s’afflige jamais des maux présents, mais emploie le présent pour en prévenir d’autres » (Shakepeare).

Puisse le COVID remplir nos vies de sens.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Billet du 29 Mars 2020

La vérité sort de la bouche des patients

« Admis dans l’intérieur des maisons, mes yeux ne verront pas ce qui s’y passe, ma langue taira les secrets qui me sont confiés, et mon état ne servira pas à corrompre les mœurs…». Le secret médical du serment d’Hippocrate sur lequel nous nous engageons, m’impose de taire les vrais prénoms de ceux que nous avons nommé pour l’occasion CORENTIN et VIDAL, le couple COVID.

Napoléon disait que « l’inspiration n’est le plus souvent qu’une réminiscence », la consultation médicale s’apparente à une scène de théâtre à huit clos, avec des acteurs talentueux qui s’ignorent.

Cette semaine de confinement, Vidal est venu me consulter pour modifier son traitement de cancer de prostate qui devenait moins efficace. Par ailleurs, celui ci donnant des dysfonctions érectiles, sa virilité en a pris un coup, autant que son image corporelle, puisque ces médicaments engendrent souvent une prise de poids, la période de sédentarité imposée n’arrangeant rien. Vidal est par ailleurs sous trithérapie pour une infection à VIH, qui est silencieuse chez lui depuis 1990. Si habituellement 20 à 30% des patients se présentent à nos consultations d’oncologie en couple, le confinement les en empêche en ce moment. D’autant plus que Corentin a attrapé le COVID19, il est bien mal en point avec sa température à 39,5° depuis 10 jours, son essoufflement et sa grande fatigue. Vidal en est lui indemne du COVID19, mais il dit en souriant : « moi j’ai le VIH, lui il a le coronavirus, chacun son virus après tout ».

Ce que j’aime aussi dans mon métier c’est que la surprise est omniprésente. Celle-ci vous cueille au gré d’une discussion d’allure anodine, et vous transporte vers un autre univers. Je rétorque à Vidal : « pensez vous que vous allez attraper le COVID, puisque vous résidez dans le même appartement que Corentin ? ». Il me répond : « Docteur, si j’avais dû l’avoir je l’aurais déjà eu, donc je ne pense pas ; en plus, rappelez vous Timothy Brown (cf), c’est peut être moi ».

Si on a coutume de dire entre nous que les patients ont toujours raison et qu’il faut les écouter, Vidal a simplement émis ce jour là, une hypothèse assez puissante de virologie, de façon exclusivement intuitive. Tâchons de l’expliquer.

Le célèbre patient américain Timothy Brown (surnommé le « patient de Berlin ») était infecté par le VIH, et a été le premier connu à en être guéri. Il a développé une leucémie et a dû recevoir une greffe de moelle osseuse, via un donneur tiers. Après 600 jours, le patient était en bonne santé et n’avait plus de trace détectable de VIH dans le sang. L’explication retenue était que le donneur de moelle était porteur de la désormais fameuse mutation CCR5 delta 32. On sait maintenant qu’1% de la population est porteuse génétiquement de cette mutation CCR5, qui code pour une protéine qui l’empêche d’être infecté au virus du SIDA. On dit même qu’elle joue un rôle dans l’intelligence.

Certains patients sont donc génétiquement programmés pour ne pas être infectés par le virus du SIDA. Pourrait-il en être de même pour le COVID19 ?

De plus, notre système immunitaire est constitué d’un réseau complexe de globules blancs qui coordonnent leurs efforts, afin de combattre les menaces internes et externes de l’organisme, comme les virus ou les bactéries. Ce réseau variable d’un individu à l’autre, a été mesuré par des chercheurs qui ont ainsi défini ce qu’on appelle l’immunotype. Ainsi, la réponse aux vaccins ou à certaines infections virales est dépendante de notre immunotype personnel. Les allergies, les maladies auto-immunes, le cancer et bien sûr les infections vont être regardés différemment selon l’immunotype de chacun.
Voilà tout ce qu’intuitivement et spontanément Vidal a pu suggérer, le contact au virus ne suffirait pas à l’infecter.

La conversation prenant une tournure passionnante, je demande à Vidal « Êtes vous inquiet du COVID19 ? ». Il me répond aussi simplement : « Moi non, je suis un rouge ; mais Corentin lui est effrayé, c’est un bleu ».
Étonnante, cette réaction instantanée de Vidal, sur la manière dont les différents profils de personnalité (les psychotypes) pouvaient réagir à la peur. Si les peurs vont activer notre cerveau archaïque, elles conduisent à 3 types de réactions, que nous observons bien dans les consultations : Se battre, fuir, ou se figer sur place.
Se battre peut être confondu avec la colère, en raison de l’agressivité qui la soutient. La fuite, est salutaire dans certaines situations présentant un risque, et la peur nous incite à y avoir recours. Se figer, peut avoir deux conséquences dans la vie sauvage par exemple : passer inaperçu des prédateurs qui détectent leurs proies en mouvement, ou encore provoquer un état second avec une sécrétion d’endorphines, afin que le danger soit le moins douloureux possible. D’ailleurs il n’y aurait aucun courage à agir sans peur. Le courage, c’est de ressentir la peur, d’estimer les chances de réussir, de trouver les stratégies pour les augmenter et d’y aller malgré le risque qui persiste. Malheureusement, la peur n’est pas toujours utilisée dans le seul but de préserver notre vie. Bien souvent, nous nous trouvons englués par notre peur sans oser en sortir, car nous ne savons pas ce qui se passerait après.

Vidal m’a agréablement surpris, en suggérant lui même avoir un immunotype au COVID probablement favorable, et un psychotype combatif ne cédant pas à la peur.

Mon voisin en bonne santé apparente, lui, est transit de peur tendance fuyante, ce qui rend notre communication plus difficile. Moi, peut être de façon inconsidérée, j’essaie de transcender la peur et de passer outre. Il m’a seulement dit comme Woody Allen : « En résumé, j’aimerais avoir un message un peu positif à vous transmettre. Je n’en ai pas… Est-ce que deux messages négatifs ça vous irait ? »

Puisse l’espoir être aussi contagieux que le coronavirus

 

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Poésie du 28 Mars 2020

Un Couple se Vide de son COVID

Loin des vieux couples d’adversaires,

Écoutez comment un beau soir,

Corentin et Vidal nous enseignèrent

Ce que le COVID leur a fait savoir.

 

Parmi mes patients les plus ouverts,

Il était deux hommes originaux,

Tout deux traités pour un ulcère

Je les ai apprécié presqu’aussitôt.

 

Bien qu’opposés de caractère,

On pouvait les croire jumeaux,

Tant leur histoire est singulière.

Malgré leurs communs idéaux.

 

Ce que Corentin aurait voulu croire

Vidal préférait vraiment le savoir.

À ne vouloir ni certitude ni preuve,

Corentin risquait de se faire avoir.

 

Son amant Vidal était meilleur

Et philosophait de ces ragots

Alors que Corentin, toujours en manque,

N’avait que la choloroquine dans son cerveau.

 

Pendant que Corentin écoutait les dires

Et postait des contre-vérités,

De son côté sans rien lui dire,

Vidal apprenait à critiquer.

 

Et il amassait le secret désir

Des promesses pour ne plus être confiné,

Pendant que Corentin, sans vouloir nuire

De sa raison s’était laissé déposséder.

 

Vidal malgré toutes ses lacunes,

Continuait à espérer.

Corentin en revanche, et c’est notoire,

Restait sur sa fin et son désespoir.

 

Vidal apprenait de façon aléatoire

Que le futur permettrait d’apercevoir.

Alors que Corentin était plus adultère,

Trahit sa science pour éviter le vide,

Et son intelligence pour se débarrasser du COVID.

 

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer
(Inspiré de la poésie de Yves Duteil « Avoir et être »)

Billet du 27 Mars 2020

La joie triomphe du COVID pour Zorro

Une de mes amies m’a convaincu qu’accepter ses émotions comme elles se présentaient à nous, sans les refouler pour paraître plus fort, était beaucoup plus sain et épanouissant. Du coup, j’ai livré hier ma peur ponctuelle lors d’une prise en charge médicale masquée et complexe. Les sentiments étant des perceptions interactives, j’étais étonné d’être renforcé par tous les témoignages de soutien engagés. Cet élan de solidarité nationale est plus qu’utile à la performance de notre combat collectif.

Notre maître Spinoza constatait que l’augmentation de notre puissance s’accompagnait d’un sentiment de joie, tandis que la diminution de notre puissance s’accompagnait d’un sentiment de tristesse.
L’objectif de l’éthique spinoziste est d’organiser sa vie en fonction de la raison, afin de diminuer la tristesse et augmenter au maximum la joie.
Puisqu’après la pluie vient le beau temps, je souhaiterais raconter la charmante réaction d’une ancienne patiente, après avoir posté mon billet du 26 Mars « covid et oncovide ». Si la parole écrite nous est utile, son incarnation humaine nous touche plus profondément.

Roselyne G. âgée de 76 ans, est une femme très tonique, dont je m’occupe depuis 2007. Elle a bravé le confinement et les contrôles de police, pour se présenter à la consultation ce jour. Nous lui avions pourtant précisé qu’en période de COVID19, seules les situations à risque et les cancers actifs nécessitaient des déplacements. Elle n’en a fait qu’à sa tête, une fois de plus.

Pour vous raconter son histoire mémorable, j’ai reçu pour la première fois Roselyne le 15 mars 2007, désespérée de l’issue du procès de « l’euthanasie devant la justice ». A l’époque, la cour d’assises de Dordogne condamnait une consoeur à un an d’emprisonnement avec sursis, pour avoir donné la mort à une patiente en 2003. A ses côtés sur le banc des accusées, l’infirmière était acquittée.

Roselyne s’était vue diagnostiquée un cancer du sein agressif et métastatique au foie, aux poumons, aux os et aux glandes surrénales. Le médecin qui l’avait accueilli dans ce prestigieux centre anticancéreux, lui avait dit « on ne peut rien d’autre pour vous que de vous prolonger de quelques mois, tout au plus ». Elle s’était résignée et avait demandé un suicide assisté qu’on lui avait refusé. Lorsque je l’ai rencontrée, elle m’a raconté cela, effrayée de se dégrader lentement. Elle m’a rappelé hier que je lui avais répondu à l’époque : « s’il y a une chance de guérir, il faut la saisir et nous le ferons ensemble ». Selon ses dires, cet espoir l’avait convaincu d’essayer. Six années de chimiothérapies, de thérapies ciblées et de radiothérapies nous ont soudé. Sa qualité de vie était néanmoins préservée et beaucoup d’échanges et de respect mutuel nous ont animé. Au final, alors que les examens d’imagerie ne révélaient plus de maladie résiduelle, elle décidait en 2013 d’interrompre tout traitement et de revivre normalement.

Elle est guérie depuis 7 ans et vient me voir tous les ans à la même date anniversaire, qu’il pleuve ou qu’il vente ; c’était hier. Elle le fait pour elle, elle le fait pour moi, et nous parlons de tout pendant 30 minutes (en général on fait tomber les masques), en nous faisant la bise pour nous quitter. Seulement voilà, hier c’était interdit, mais elle est tout de même venue. Lorsque je lui ai demandé pourquoi ? Elle m’a rappelé le jour où je lui avais demandé son avis sur le discours d’une conférence inaugurale de cancérologie que je donnais en Afrique. Elle avait rajouté des conjonctions de coordination partout dans le texte et m’avait dit «Alain, n’oubliez pas, ce qui compte ce ne sont pas les paroles, c’est la musique ». « Et bien aujourd’hui, je me disais qu’échanger des paroles pendant la téléconsultation proposée, ne valait pas la symphonie que nous jouons ensemble chaque année, et que vous aviez peut être besoin de moi en cette période ». Roselyne, vous m’avez sauvé.

Toujours comme notre maître Spinoza l’enseignait, pour contrarier un sentiment négatif, il faut créer un sentiment contraire de plus grande intensité.

3,8 millions de français ont ou ont eu un cancer. Eux et leur famille ont encaissé de nombreuses fragilités et des ruptures psycho sociales. Si notre métier est de traiter activement le cancer, l’après cancer cause également des dégâts souvent durables. En cette période de confinement, nous devons nous rappeler nos missions. A quoi servent nos consultations de surveillance, lorsque bilan sanguin, la mammographie, le scanner…etc ne retrouvent pas d’anomalie ? On passe du temps à mesurer la pression artérielle pour traiter un risque cardio vasculaire par des comprimés. Mais qui prend le pouls émotionnel ? qui s’occupe des peurs des patients : la peur de mourir, la peur de rechuter… ? Notre métier est aussi de traiter ce sentiment de peur : on traite des sentiments en manipulant des émotions plus ou moins sciemment. Le confinement du COVID19 prive des centaines de milliers de patients de la réassurance vitale dont ils ont besoin.

Accueillir non verbalement un patient par le regard, être présent dans la respiration, dans l’attitude, dans les expressions du visage, peut parfois suffire. Avoir une écoute émotionnelle efficace, savoir reformuler de façon empathique, mettre des mots sur le ressenti, respecter les émotions, sont des médicaments de l’âme. Saisir les nuances de quelqu’un qu’on a accompagné dans son parcours émotionnel et permettre à chacune de ses émotions d’aller jusqu’à sa résolution, restent des fondements de nos suivis oncologiques, au delà de toute médication.

La tension émotionnelle ainsi que sa décharge, allant jusqu’aux pleurs mais aussi aux joies, est la condition pour retrouver ses équilibres de vie. Toute privation sensorielle génère de la vulnérabilité. L’odeur, le toucher, la voix, et tout ce que nous déployons comme énergie en consultation, manque cruellement à nombre de nos patients qui ne peuvent se satisfaire des téléconsultations. Celles ci nous sont utiles, mais on se coupe la parole au bout de 23 secondes en moyenne, alors qu’il en faut bien 90 à une émotion pour être exprimée. Les émotions d’arrière plan sont souvent tues, il faut pourtant les rechercher car ce sont elles qui régulent l’humeur.

Notre mission médicale autant qu’humaine est de créer des sentiments positifs. En cette période de restriction indispensable des libertés, il est bon de se rappeler que « Le bonheur ce n’est pas la liberté, c’est l’acceptation du devoir » (André Gide). L’amour de la vie se mesure à ce que l’on accepte de sacrifier pour elle.

Billet du 26 Mars 2020

Le COVID et l‘ONCOVIDE, une confiance à recréer

Comme beaucoup d’entre nous, pour rester de bonne humeur ces derniers jours, j’ai ressenti le besoin d’écrire, avec une plume plutôt qu’un stylo à bille.
Si le plus souvent les sujets viennent en écrivant, je dois avouer avoir vécu ces derniers jours des situations médicales obsédantes et traumatisantes, qui stagnent dans ma mémoire immédiate, malgré mes efforts pour tenter de m’en défaire.
Il faut rappeler l’intensité émotionnelle « habituelle » des consultations d’annonce d’oncologie, où s’invitent la peur de mourir ou de souffrir, avec un corps qui trahit et qui contrarie ses projets de vie. Si 450 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année en France, malheureusement 150 000 personnes quitteront ce bas monde.

En ce moment particulier, nous consultons avec des masques, non seulement pour protéger nos patients (car bon nombre d’entre nous ont été atteints du COVID19 et nous médecins avons tous été au moins en contact étroit avec le virus), mais également pour nous protéger nous-mêmes de la contagion virale. Nous refusons que les patients soient accompagnés de leurs proches et ne saluons personne physiquement, en évitant au maximum de les toucher.

C’est dans ce contexte particulier que je vais vous révéler une des situations difficiles qui m’accapare en boucle.
« La jeune Juliette F. de 30 ans est enceinte depuis 1 mois. Ce fœtus tant désiré, était inespéré après 4 ans de tentatives infructueuses et déséquilibrantes. Juliette a présenté des saignements vaginaux, son médecin, lui même infecté par le COVID19, lui dit par téléphone de venir me consulter. Je la reçois, toute seule, en la saluant à travers mon masque, avec la froideur de l’ambiance actuelle et de la privation de sourire imposée par ce masque. Juliette répond à mon interrogatoire médical du mieux qu’elle peut, en recherchant désespérément le regard de son mari (ou de sa mère) absent pour cause de confinement.
Lors de cette consultation, je dois lui annoncer qu’elle a un cancer du col de l’utérus et que nous devrons lui faire interrompre sa grossesse. En plus de tout cela, nous devrons lui enlever l’utérus pour traiter son cancer et donc elle ne pourra plus jamais avoir d’enfant naturellement. »

En temps normal c’est une mission périlleuse, mais en temps de COVID19 c’est indescriptible.

Elle est seule en face de moi et je suis effrayé de cette consultation. Derrière nos masques respectifs et sans pouvoir lui prendre la main, je me lance à contre cœur dans ce que nous ressentons de plus difficile en ce moment : le devoir d’affronter et d’accepter la souffrance et la solitude de l’autre, avec une impuissance décuplée.

Chaque année 1100 femmes meurent d’un cancer du col utérin en France, c’est par un malheureux hasard le même nombre de décès par COVID19 qui est annoncé aujourd’hui.

Je pense aussi à ces 5000 jeunes femmes de moins de 40 ans qui doivent affronter chaque année le cancer du sein. Finalement, cette crise sanitaire nous aura montré qu’on se soucie souvent plus des morts dont on a conscience que de la vie des autres qu’on ignore. La vie des patients atteints de cancers a pourtant la même valeur que celle de nos 800 000 grands parents habitant des EPHAD qui risquent la leur en ce moment, ou des 40 000 personnes qui meurent subitement chaque année en France.

Comment peut-on gérer correctement la consultation de Juliette et ces annonces derrière un masque ?
Comment Juliette pourra t-elle intégrer ces traumatismes toute seule, sans ses proches pour la soutenir ?
Comment Juliette pourra t elle me faire confiance, sans me connaître dans mes expressions, sans voir ma compassion, sans sentir mes palpitations corrélées aux siennes ?

Par ailleurs, Juliette a tellement peur de contaminer ses parents, qu’elle n’ira même pas les voir pour se faire consoler, car elle craint autant pour leur vie que pour la sienne. Elle décidera d’affronter cela seule, et verse des larmes chaudes en criant silencieusement son désarroi.

Pour imaginer l’intensité de la souffrance de cet instant, certains cinéphiles invoqueraient l’image d’Al Pacino dans le parrain, lorsque sa fille est assassinée sur les marches de l’opéra, et que son cri muet nous glace.
Si classiquement on vit de son espoir, cet ONCOVIDE nous vide de nos espérances.

Pour un patient, s’en remettre à son médecin, dévoiler ses sentiments intimes, dire des choses confidentielles, accepter des traitements mutilants, nécessite de la confiance. Un des enjeux majeurs de la relation entre soignants et soignés est cette confiance que l’on construit pleinement avec la présence-le toucher-le regard-les expressions du visage-un environnement apaisant.

Comment donc les affinités, la bienveillance, la reconnaissance des compétences du thérapeute et la perception de son intégrité par le patient, peuvent-elles être préservées pendant cet inadapté COVID masqué ?
Si « La conviction tirée de la confiance est plus forte que toutes les assurances appuyées sur des preuves » (Claire de Lamirande), nous devrons réinventer la communication thérapeutique et sentimentale pendant cette période passagère.

Billet du 26 Mars 2020

Le COVID et l‘ONCOVIDE, une confiance à recréer

Comme beaucoup d’entre nous, pour rester de bonne humeur ces derniers jours, j’ai ressenti le besoin d’écrire, avec une plume plutôt qu’un stylo à bille.
Si le plus souvent les sujets viennent en écrivant, je dois avouer avoir vécu ces derniers jours des situations médicales obsédantes et traumatisantes, qui stagnent dans ma mémoire immédiate, malgré mes efforts pour tenter de m’en défaire.
Il faut rappeler l’intensité émotionnelle « habituelle » des consultations d’annonce d’oncologie, où s’invitent la peur de mourir ou de souffrir, avec un corps qui trahit et qui contrarie ses projets de vie. Si 450 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année en France, malheureusement 150 000 personnes quitteront ce bas monde.

En ce moment particulier, nous consultons avec des masques, non seulement pour protéger nos patients (car bon nombre d’entre nous ont été atteints du COVID19 et nous médecins avons tous été au moins en contact étroit avec le virus), mais également pour nous protéger nous-mêmes de la contagion virale. Nous refusons que les patients soient accompagnés de leurs proches et ne saluons personne physiquement, en évitant au maximum de les toucher.

C’est dans ce contexte particulier que je vais vous révéler une des situations difficiles qui m’accapare en boucle.
« La jeune Juliette F. de 30 ans est enceinte depuis 1 mois. Ce fœtus tant désiré, était inespéré après 4 ans de tentatives infructueuses et déséquilibrantes. Juliette a présenté des saignements vaginaux, son médecin, lui même infecté par le COVID19, lui dit par téléphone de venir me consulter. Je la reçois, toute seule, en la saluant à travers mon masque, avec la froideur de l’ambiance actuelle et de la privation de sourire imposée par ce masque. Juliette répond à mon interrogatoire médical du mieux qu’elle peut, en recherchant désespérément le regard de son mari (ou de sa mère) absent pour cause de confinement.
Lors de cette consultation, je dois lui annoncer qu’elle a un cancer du col de l’utérus et que nous devrons lui faire interrompre sa grossesse. En plus de tout cela, nous devrons lui enlever l’utérus pour traiter son cancer et donc elle ne pourra plus jamais avoir d’enfant naturellement. »

En temps normal c’est une mission périlleuse, mais en temps de COVID19 c’est indescriptible.

Elle est seule en face de moi et je suis effrayé de cette consultation. Derrière nos masques respectifs et sans pouvoir lui prendre la main, je me lance à contre cœur dans ce que nous ressentons de plus difficile en ce moment : le devoir d’affronter et d’accepter la souffrance et la solitude de l’autre, avec une impuissance décuplée.

Chaque année 1100 femmes meurent d’un cancer du col utérin en France, c’est par un malheureux hasard le même nombre de décès par COVID19 qui est annoncé aujourd’hui.

Je pense aussi à ces 5000 jeunes femmes de moins de 40 ans qui doivent affronter chaque année le cancer du sein. Finalement, cette crise sanitaire nous aura montré qu’on se soucie souvent plus des morts dont on a conscience que de la vie des autres qu’on ignore. La vie des patients atteints de cancers a pourtant la même valeur que celle de nos 800 000 grands parents habitant des EPHAD qui risquent la leur en ce moment, ou des 40 000 personnes qui meurent subitement chaque année en France.

Comment peut-on gérer correctement la consultation de Juliette et ces annonces derrière un masque ?
Comment Juliette pourra t-elle intégrer ces traumatismes toute seule, sans ses proches pour la soutenir ?
Comment Juliette pourra t elle me faire confiance, sans me connaître dans mes expressions, sans voir ma compassion, sans sentir mes palpitations corrélées aux siennes ?

Par ailleurs, Juliette a tellement peur de contaminer ses parents, qu’elle n’ira même pas les voir pour se faire consoler, car elle craint autant pour leur vie que pour la sienne. Elle décidera d’affronter cela seule, et verse des larmes chaudes en criant silencieusement son désarroi.

Pour imaginer l’intensité de la souffrance de cet instant, certains cinéphiles invoqueraient l’image d’Al Pacino dans le parrain, lorsque sa fille est assassinée sur les marches de l’opéra, et que son cri muet nous glace.
Si classiquement on vit de son espoir, cet ONCOVIDE nous vide de nos espérances.

Pour un patient, s’en remettre à son médecin, dévoiler ses sentiments intimes, dire des choses confidentielles, accepter des traitements mutilants, nécessite de la confiance. Un des enjeux majeurs de la relation entre soignants et soignés est cette confiance que l’on construit pleinement avec la présence-le toucher-le regard-les expressions du visage-un environnement apaisant.

Comment donc les affinités, la bienveillance, la reconnaissance des compétences du thérapeute et la perception de son intégrité par le patient, peuvent-elles être préservées pendant cet inadapté COVID masqué ?
Si « La conviction tirée de la confiance est plus forte que toutes les assurances appuyées sur des preuves » (Claire de Lamirande), nous devrons réinventer la communication thérapeutique et sentimentale pendant cette période passagère.

Billet du 24 Mars 2020

Mon voisin, COVID19 négatif, souffre d’un surdosage en BFM : l’incohérence

Mon cher voisin,

Suite à notre rencontre chez l’épicier hier, lors de notre échange respectant notre mètre de sécurité, je fais suite à ta demande de te « mettre de côté quelques boîtes d’hydroxychloroquine », pour que tu puisses t’auto-médiquer quand tu le jugeras nécessaire.

En tant que médecin, je perçois bien sûr l’importance de ce sujet à tes yeux, puisqu’elle est proportionnelle à la facilité avec laquelle on le retrouve dans n’importe laquelle de nos recherches mémorielles (qui est souvent corrélée à la couverture médiatique de BFM du moment).

Je souhaite simplement réagir à ce que tu as (une fois de plus) affirmé : « c’est un scandale d’état de ne pas nous livrer ce médicament d’hydroxychloroquine, peu importe les études, des incompétents ce gouvernement !» « On ne sort de l’incohérence qu’à son propre détriment »

Avant de te donner mon point de vue, permets moi de te rappeler les dernières discussions que nous avions eues.Tu me disais, il n’y a pas si longtemps, à la boulangerie du coin de la rue, « le Mediator, ils doivent payer pour ça, tous en prison ! ».

Pour mémoire, il s’agissait de déterminer la responsabilité des laboratoires  Servier mais aussi de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) sur des faits de tromperie, d’escroquerie, de trafic d’influence, des faits d’homicides et blessures involontaires en lien avec le tristement célèbre médicament. Ce Mediator était autorisé comme adjuvant au régime alimentaire chez le diabétique en surpoids, et a été retiré du marché car il augmentait le risque de valvulopathie, une atteinte des valvules cardiaques, qui permettent de réguler l’afflux de sang vers le cœur. Il est vrai que le nombre décès attribuables au Mediator à court terme serait compris entre 220 et 300 et à long terme entre 1 300 et 1 800.

Dans le même registre, tu me racontais au supermarché d’en bas de chez nous, le scandale sanitaire de la nouvelle formule du Levothyrox, pire que le Mediator selon toi. Pour toi, les autorités restaient sourdes à la souffrance des gens face à sa nocivité, puisque sa formule génèrerait plus d’hypertension, d’insomnie, de douleurs musculaires importantes, de grande fatigue, de perte d’appétit, de fièvres, de cheveux qui tombent… bref : pire qu’un syndrome grippal. Tu arguais que l’ensemble des victimes avait le droit à obtenir réparation du préjudice subi, un préjudice d’anxiété et un préjudice moral.

Enfin, toi qui faisais partie des centaines de milliers de citoyens proactifs sur les réseaux sociaux dans la lutte contre les vaccins, tu t’offusquais il y a un mois, à la pharmacie, que nous ne mettions pas à disposition de vaccin contre le COVID19 !

Aujourd’hui, tu te prescrirais toi-même de l’hydroxychloroquine, en te basant sur une étude menée sur 24 patients, de méthodologie insuffisante (bien qu’intéressante), et tu souhaiterais t’appliquer, ainsi qu’à toute la population, les promesses de ses hypothèses, et au mépris de l’évaluation des effets secondaires et de l’aval des experts !

Mon diagnostic : Tu souffres moins de sous dosage en hydroxychloroquine que d’un surdosage en BFM. Si « on ne sort de l’incohérence qu’à son propre détriment » (cardinal de Retz), pour entretenir nos bons rapports de voisinage, notre devoir solidaire est de maintenir le lien et de réfléchir ensemble honnêtement à nos échanges. 

Le Médicament : un outil médical, philosophique et culturel 

Alors certes, Voltaire disait « Les médecins administrent des médicaments dont ils savent très peu, à des malades dont ils savent moins, pour guérir des maladies dont ils ne savent rien..

Cet appel à l’humilité doit retrouver du sens, à une époque où l’essor de la pharmacologie nous apprend les réponses différentes aux mêmes médicaments en fonction de notre singularité. Tu me sens  Voltairien en ce moment,  surtout lorsqu’il disait que « l’art de la Médecine consiste à distraire le malade pendant que la Nature le guérit », ce qui ne signifie pas qu’on ne doive pas chercher activement à traiter le COVID19. 

Avant l’ère industrielle, si Hippocrate disait « que ton aliment soit ta seule médecine », maintenant les médicaments sont élaborés sur la base de références scientifiques relevant de la biomédecine et de la pharmacie—ce sont des objets pleins de sens, à la fois concrets et pourtant tellement symboliques.

Ils font partie de l’intimité de chacun, sont justifiés par une efficacité matérielle sur les individus, échappant largement à la conscience de ceux qui les consomment. Ces objets, dont la matérialité est également terriblement efficace, puisque des centaines de millions de personnes ne doivent leur (sur) vie qu’à leur consommation, sont aussi le support d’un investissement idéologique, d’interprétations, d’élaborations symboliques, en rapport avec la culture scientifique biomédicale qui les produit et, avec les multiples cultures et sous-cultures qui les (ré) interprètent.

Ils sont de plus des objets sociaux, véhiculant des rôles, des rapports de savoirs et de pouvoirs plus ou moins inégalitaires, légitimant l’organisation d’institutions, de systèmes et de réseaux. À notre époque de rationalisation, la réflexion sur l’efficacité médicamenteuse est plus qu’indispensable. 

Nous acceptons pourtant, à défaut d’autres solutions, de prescrire des chimiothérapies anticancéreuses toxiques en sachant souvent que leur efficacité avoisine moins de 30% de bénéfice pour le patient.

Doit-on pour autant prescrire de l’Hydroxychloroquine pour le COVID19, sans avoir encore d’étude bien menée et sans savoir l’impact en terme de bénéfice et d’effets secondaires ? Le médecin philosophe Paracelse, au 16ème siècle, a été déterminant dans le passage de l’alchimie à la chimie et disait déjà : « Tout est poison, rien n’est poison, il n’y a que la dose »

Le souci des risques iatrogènes reste fondamental dans la définition des rapports bénéfice-risque.

En tant que Médecin, j’aspirerais à un débat plus large (avec toi que je respecte) sur les médicaments contre le COVID19, que le simple fait de considérer la dualité entre les marseillais et les parisiens (l’OM et le PSG en quelques sortes). Les médicaments ont un rôle central dans la relation thérapeutique, et dans le rapport de l’individu au corps sain ou malade. 

Cher voisin, je ne te prescrirai pas aujourd’hui d’hydroxycholoquine (mais peut être que demain oui, qui sait ?). Puisse l’incertitude et le doute positif continuer d’habiter notre quartier :« L’incertitude est le pire de tous les maux jusqu’au moment où la réalité vient nous faire regretter l’incertitude». (Alphonse Karr). Rendez-vous demain au supermarché.  

Billet du 21 Mars 2020

Billet d’un printemps inhabituel.

Plus qu’un futur antérieur, le COVID19 aura été une rupture sociétale et individuelle à de nombreux égards.

Le raconter pour donner un sens à un moment historique, tenter de le démontrer ou l’interpréter, pour nous aider à en construire une image mentale individuelle et collective, il n’a pas cessé de nous faire réfléchir.

Si ce jour, le compteur affiché partout rythme encore nos quotidiens, 14459 personnes ont été testées positives en France, 6172 hospitalisées dont 1300 personnes en réanimation, et 562 sont décédées suite à l’infection à COVID19.
Bien sûr, nous lorgnons tous sur le stupéfiant compteur italien, où la barre des 4000 morts a été dépassée ce jour, et le triste record de 627 morts hier ; en nous projetant, comme si l’Italie et la France étaient du même côté de la plage où viendra échouer la même vague meurtrière. Au 4e mois d’épidémie nous en sommes mondialement à 7000 décès, ce qui est pourtant peu signifiant pour une épidémie mondiale.
Talleyrand disait « quand je me regarde je me désole, et quand je me compare je me console » ; nous avons encore le choix de nous regarder ou de nous comparer.

Cette épidémie est l’histoire d’une société…

Et pourtant cette épidémie n’est pas une affaire médicale stricte, c’est l’histoire d’une société, qu’il faut écrire pour mieux renaître, sans que la santé ne la confisque.

Nous prendrons soin d’éviter la banalisation tragique de ce que chaque épidémie infectieuse engendre comme dégâts et endeuillés, le mécanisme de la contagion a toujours existé, ainsi que ses régulateurs.
On dit « qui sauve un homme sauve l’humanité », de la même façon qui n’a pas été en mesure de sauver un homme, ressent naturellement une forme de perte de son humanité, dont la révolte n’a alors d’égale que le chagrin. C’est ce qui animera les réflexions sur le système de santé solidaire et visionnaire à reconstruire.

Cela posera des questions de compréhension sur la prise de conscience et la réaction collectives, aux 80 000 décès par an du tabac, aux 30 000 décès par an d’infections sévères et enfin aux 150 000 morts par an du cancer, en France. L’impact psychosociologique des morts est plus proportionnel au temps de diffusion télévisuelle qu’à l’issue d’un problème sanitaire, suffit-il pour s’en apercevoir d’en discuter avec nos voisins révoltés contre tout (les gouvernements, les patrons, les dirigeants…) qui se croient plus royalistes que le roi, pourtant « la clope au bec ».

Tout le monde cherche à devenir prospectiviste (en étant souvent devin ou futurologue tout au plus), pense le devenir de l’homme et le futur de la civilisation, élabore les scénarios à venir à travers les dernières données communiquées par tous les médias et réseaux sociaux, accessibles via son smartphone.

Pour rafraichissement, toute prédiction n’est pas vérité, elle consiste à utiliser une hypothèse ou une théorie pour résoudre un problème scientifique donné ; elle peut aussi résulter d’une inférence inductive (on passe de prémisses à une conclusion, sans que ce soit forcément validé logiquement ou justifié). Si l’on dispose par exemple d’un ensemble de données sur la période des épidémies de COVID19 et qu’on l’extrapole pour prédire la période à laquelle le COVID19 risque de toucher une zone géographique, on réalise une prédiction fondée sur une induction. Une inférence immédiate peut référer à une simple sensation, réfléchissons donc à notre manière de nous projeter.
Des croyances considérées comme des vérités engendreront encore des réactions en cascade à grande échelle, souvent plus délétères que la réalité.

Des bienfaits du confinement…

Les bienfaits du confinement seront multiples, du questionnement sur le rapport au temps à la réflexion solidaire, de l’arrêt de la course cupide au matérialisme à la prise de conscience de la fragilité de nos conditions humaines… Espérons que le lien social renforcé et la prise de recul de tous en sortiront vainqueurs.
Le civisme, la solidarité et l’altruisme auront à triompher, pour honorer la mémoire de ceux qui auront été privés d’une fin de vie digne et accompagnée.
Notre résilience passera par le sens que l’on donnera et la meilleure gestion des affects ; de façon plus politique, nous aurons à repenser un système de santé globale plutôt qu’une industrie de gestion de la maladie.

« Chaque chose a son temps, en hiver comme au printemps ».

logo IR

Chères patientes, chers patients
Le déconfinement progressif se met en place.
Pour garantir une reprise des parcours d'accompagnement dans les meilleures conditions, le protocole d'accueil complet et détaillé, (lien ci-dessous), est dès à présent à votre disposition à l’entrée de l’Institut.
Afin de préserver la sécurité de chacun , nous serons très attentifs au respect de ces mesures sanitaires indispensables pour la poursuite sereine de notre action.
Dans cette période inédite, sans précédent, nous n’oublions pas que le cancer reste le combat qui nous anime, Toutes nos équipes sont à votre écoute au : 01 79 36 08 48