Poésie du 4 avril 2020

Tu seras un homme grandi

Si tu peux voir grandi l’espoir de ta vie,
Et sans dire un seul mot te mettre à rebâtir,
Ou perdre en un seul coup le gain de cent parties,
Sans un geste et sans un soupir ;

Si tu peux être fatigué sans perdre ton humour,
Si tu peux être amorphe sans en faire une esclandre,
Et, te sentant infecté, sans infecter à ton tour,
Pourtant confiné pour nous défendre ;

Si tu peux supporter d’entendre tes justes paroles,
Travesties pour des jeux, pour répandre des mots,
Et d’entendre mentir sur elles des bouches folles
Sans mentir toi-même sur les réseaux sociaux;

Si tu peux espérer en restant terre-à-terre,
Si tu peux te projeter en usant de ton émoi,
Et si tu peux aimer tous les hommes en frère,
Sans qu’aucun d’eux ne soit tout pour toi ;

Si tu sais méditer, observer, te connaître,
Sans jamais devenir sceptique ou destructeur,
Rêver, mais sans laisser ton rêve être ton maître,
Penser sans n’être qu’un penseur ;

Si tu peux être dur sans jamais être en rage,
Si tu peux être brave et jamais imprudent,
Si tu sais être bon, si tu sais être sage,
Sans être moral ni pédant ;

Si tu peux rencontrer réussite après défaite,
Et recevoir ces deux menteurs d’un même front,
Si tu peux conserver ton courage et ta tête
Quand tous les autres les perdront ;

Alors l’émoi, l’espoir, la chance et la victoire
Seront à tout jamais tes esclaves soumis,
Et, ce qui vaut mieux que la joie et la gloire
Tu seras un homme grandi.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer
(Inspiré de la poésie de Rudyard Kipling « tu seras un homme mon fils »)

Billet du 3 avril 2020

Vieillir et espérer, le temps de la transformation positive

Chaque soir, mon voisin m’adresse des messages de soutien par texto. C’est inhabituel. Si on a le pouvoir d’aider l’autre sans forcément le vouloir, en ce moment on se rend compte ce que signifie le vouloir sans vraiment le pouvoir.

C’est vrai, nos unités d’hospitalisation débordent de patients atteints du COVID. Nos soignants, de plus en plus infectés, désertent temporairement nos services, le temps de se rétablir. Pendant ce temps, nos consultations continuent inlassablement d’accueillir les patients atteints de cancer.

Hier, j’ai reçu Mr Aoued A., 48 ans, célibataire, professeur universitaire d’histoire des idées, pour traiter son cancer du rectum. Il faut dire que j’avais traité Aoued en 2005 pour un cancer de la thyroïde, en 2010 pour un cancer du rein, en 2015 pour un mélanome, et voilà son quatrième épisode rectal. Son cycle est de 5 ans, il le sait maintenant. Aoued est porteur d’une mutation du gène P53, celui appelé « le gardien du génome », qui engendre des cancers à répétition chez ceux en étant déficients. Cela l’a rendu assez fataliste, et forcément nous dévions nos discussions du jour vers le COVID.

Aoued me cite Machiavel, mon auteur préféré du moment : « en politique, le choix est rarement entre le bien et le mal, mais entre le pire et le moindre mal ». Il a de la compassion envers ce gouvernement débordé et qui essaye ce qu’il peut. « Le professeur MONSALO est de mauvais augure, mais il est au front. Quand on entre en guerre, il n’y a pas d’autres alternatives que d’y aller pour gagner. La peur, comme la polémique, sont fatales à l’intelligence ».
Aoued déteste les chiffres et les statistiques, tant son histoire lui en semble indépendante, et cycliquement écrite. Nos fatalismes respectifs se comprennent autant qu’ils se nuancent. Aoued pressent ; et comme Pierre Dac, il pense que « le pressentiment, c’est le souvenir du futur ».

Aujourd’hui son cancer le transcende, il dit vivre le premier jour du reste de sa vie. Son optimisme est contagieux, après tout, nous allons encore lui administrer une chimiothérapie et une radiothérapie. Puis, quand le COVID sera passé, et les blocs opératoires désinfectés, nous le ferons opérer.
A le voir, l’optimisme serait sa façon joyeuse d’entrevoir le futur improbable.
Avec Aoued, nous engageons une réflexion sur le futur, qui ressemble à s’y méprendre à celle qu’on mènerait sur le bonheur. Si « le présent est plaisir ; le futur est désir » (Voltaire). La forme de fatalisme de Aoued considère que le destin est inévitable, mais que le futur a été écrit pour être transformé.

Je dois alors le convaincre de façon crédible de sa guérison future. Aoued a vu plus de cancers, chez son entourage génétiquement modifié, que de personnes COVID+. Il sait ce qu’il souhaite, garder la liberté de pouvoir vieillir. Pour cela, il a décidé que les cancers ne lui feraient plus peur, question de survie joyeuse. Quand on évoque sa recette pour vieillir jeune, il évoque le fait de vieillir seul et pour soi, plutôt que vieillir pour une autre. « Vieillir est la meilleure façon de découvrir, mon ex-femme ne m’autorisait pas de la voir vieillir ». Maintenant il n’est pas en ménage, mais pas non plus en surmenage.
Son désir de vie ne vieillit pas, alors qu’il a si souvent rencontré la mort. « Ceux qui ne souhaitent pas vieillir, s’éteindront avant les autres ; ils priorisent la passion à la compassion » dit-il.
Sa bravoure opiniâtre avance masquée, derrière sa vision du futur. Aoued évoque les cycles de la vie.

La crise du COVID permettra-t-elle la prise de conscience des masses du besoin de changement ?
Machiavel disait que “les hommes oublient plus facilement la mort de leur père que la perte de leur patrimoine”. La crise sanitaire du COVID sera oubliée à la faveur de la crise financière du COVID, mais celle-ci restera inoubliable.
L’avenir n’est écrit nulle part, « l’essentiel n’est pas de le prédire mais de le rendre possible ». Tout dépend si on considère le futur ouvert ou fermé ? Si on le considère en rupture ou en continuité ? Si on considère que le changement sera immédiat ou différé ?
« Demain ne sera pas comme hier, il sera nouveau et dépendra de nous ; il est moins à inventer qu’à découvrir » (Gaston Berger).

Les chinois pensent que si nos projets portent à un an, il faut planter du riz ; à vingt ans, planter un arbre ; à plus d’un siècle, développer les hommes et favoriser l’éducation.
Le temps est cyclique dans l’histoire, tout parcourt un cycle dans la vie : naissance, puis croissance, puis maturité, puis déclin, puis mort. Ces stades structurent et rythment l’existence de l’univers. C’est vrai pour les technologies, comme pour les théories scientifiques ou encore les civilisations.

L’économie de marché orientée vers un matérialisme exclusif disparaîtra vraisemblablement dans les futurs livres d’Histoire. L’Humanisme devrait être le centre de la transformation, avec l’homme au bout de notre logique.
« Un humanisme bien ordonné ne commence pas par soi-même, mais place le monde avant la vie, la vie avant l’homme, le respect des autres êtres avant l’amour-propre. »  (Levi-Strauss)

Je clôture chacune de mes interventions sur l’histoire de la médecine, par le fameux Machiavel : «Pour prévoir l’avenir, il faut connaître le passé, car les événements de ce monde ont en tout temps des liens aux temps qui les ont précédés. Créés par les hommes animés des mêmes passions, ces événements doivent nécessairement avoir les mêmes résultats  » .

Aoued A. est encore plus vivant à chaque fois qu’il rencontre la maladie. Attention, sa vitalité est contagieuse.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Billet du 2 avril 2020

Un confinement pour un amour retrouvé

Les jours passent et ne se ressemblent pas, l’imprévu des consultations est la molécule du charme.
J’ai revu Hélène ce jour en prévision de sa 3ème séance de chimiothérapie pour un cancer du sein.

Hélène Marné est âgée de 52 ans, elle a un fils de 22 ans étudiant à l’université de Milan, et est mariée à Jean depuis 25 ans. Hélène s’était auto-palpée une masse cancéreuse de 4 cm du sein gauche, en décembre 2019. Elle ne présentait pas de métastases sur son bilan d’extension, nous lui avons proposé une mastectomie gauche qui s’est bien déroulée.

Son protocole thérapeutique prévoyait 4 mois de chimiothérapie, à raison d’une séance toutes les trois semaines (6 cycles), puis une radiothérapie. Elle avait bien débuté cette chimiothérapie, bien qu’elle ne la souhaitait pas initialement, tant elle était apeurée. Ses cheveux étaient tombés au bout de 17 jours après la première séance de chimio, comme prévu. Elle n’arrivait toujours pas à se regarder nue dans un miroir, car elle n’acceptait pas sa cicatrice mutilante de mastectomie. Courageuse, elle arborait fièrement sa prothèse capillaire et ses turbans de couleurs, et sortait toujours maquillée. L’onco-esthéticienne avait conseillé la dermo-pigmentation des sourcils, un peu d’eyeliner, ainsi que des crèmes hydratantes pour préserver son paraître et son image corporelle. Quand j’ai revu Hélène ce jour avant sa chimiothérapie, avec son bilan sanguin, elle a fait tombé le masque et s’est livrée.

« Docteur, Jean et moi projetions de nous séparer après l’annonce de mon cancer, mais depuis le confinement du COVID, où nous sommes enfermés dans notre appartement, je respire à nouveau ».

Avant le confinement nous allions nous séparer

Dans notre société, près d’un couple sur deux se sépare. On lit souvent qu’après un cancer, un conjoint sur cinq s’en va. Les études sont hétérogènes et les statistiques nous manquent, mais ce constat est réel. Si on incrimine souvent la lâcheté d’un mari apeuré par la dégradation de l’image corporelle de sa femme, les causes réelles sont plus complexes que ça. Les femmes acceptent de nombreux compromis et déséquilibres en « temps normal », qu’elles décident de ne plus tolérer lorsqu’elles ont été confrontées au choc traumatique de l’annonce. Du coup, c’est souvent l’épouse qui engage ce processus de séparation, envers le mari qui n’a pas su s’adapter. Bien sûr, la responsabilité masculine reste plus que souvent engagée.

La famille constitue un enjeu politique et social majeur, ainsi qu’une forme de protection matérielle. Nombreux sont les couples qui ne se séparent pas, mais qui pâtissent grandement de cette épreuve du cancer, et s’éloignent l’un de l’autre. Pour Hélène, la crise conjugale était déjà présente avant son cancer. Les tensions ont été exacerbées par la maladie et le début du traitement. Les études disent que la satisfaction maritale dans les 3 mois après le diagnostique prédisait la rupture, hors circonstances exceptionnelles de COVID. La hausse de la divortialité qui suit est majeure. Hélène craignait l’impact négatif de la dissociation du couple sur l’épanouissement son fils. Elle se sentait contrainte dans son mariage et privée de ses libertés. Submergée par ses émotions, elle culpabilisait de ne pas pouvoir prendre de recul. Le sens de leur histoire avec Jean et, les causes du malaise actuel, prêtaient à réflexion.
Pour certains l’amour fait passer le temps, pour d’autres, le temps fait passer l’amour. Avant le confinement, elle craignait de se sentir seule dans un
appartement où ils seraient deux. Réussir à l’éviter aurait relevé de la prouesse géostratégique. Elle pensait intérieurement : qu’être mariée était déjà probablement un motif de divorce ; quand on connaît enfin l’autre ou quand on pense qu’on ne le connaît plus, on se sent probablement plus capable de passer ce cap de rupture. Elle essayait de se convaincre que l’obligation d’entreprendre sa propre reconstruction de soi, après son cancer, pourrait l’empêcher de pouvoir reconstruire sereinement son propre couple ?

Hélène rêvait de la joie de l’évadée de prison. Après la repousse de ses cheveux et la reconstruction de son sein, elle pourrait même rencontrer un nouvel amant, a-t-elle avoué. Avec sa clairvoyance nouvelle, elle voulait divorcer pour ne pas rester l’épouse d’un mari ignorant. Après tout, elle lui offrirait son amitié pour compenser. Jean, disait-elle, pensait que la source des problèmes était à 50% due au choc que vivait sa femme et, 50% due à ses copines qui lui montaient la tête. Pour Hélène, ils feraient partie de ces mariages qui ne se comprennent qu’après la rupture.

La remise en question devenait urgente, mais le rythme effréné de leurs vies empêchait toute réflexion de fond. Nous aurions pu croire à un impact délétère d’un confinement total et durable sur un couple fragilisé par la maladie. De façon surprenante, la conversation sur fond de champ de bataille a revêtit l’allure d’un jardin fleuri.

Depuis le confinement, nous nous sommes retrouvés

Hélène Marné me raconta cette période de confinement avec Jean. « On se pense comme deux individus vivant ensemble, on se retrouve en couple. Les conversations conjugales, pendant les repas que nous partageons midi et soir, nous ont rapproché. Il faut dire que ces dernières années, entre mes déjeuners de travail et ses diners, nos réunions amicales, on était peu souvent ensemble. La routine du quotidien a probablement influé sur notre désenchantement amoureux et nos évolutions divergentes. Nos réunions en visioconférence ZOOM avec notre fils ont renforcé notre couple, nous nous sommes amusés. Nous avons retrouvé une intimité amoureuse, plutôt ludique je dois avouer. Des convergences culturelles nouvelles sont nées. On visite virtuellement des musées tous les jours, on visionne un opéra ou une pièce de théâtre tous les soirs, de notre salon. Nous dressons systématiquement la table, en décorant nos assiettes à tour de rôle, et nous nous habillons pour nous retrouver ensemble. Nous communiquons en parlant, et non plus par texto ou par post-it sur le réfrigérateur. J’ai redécouvert que Jean était drôle, et ses fossettes sur son visage lorsqu’il souriait. J’avais l’impression que mon cancer ou mon corps lui posaient problème, mais c’est plutôt mon éloignement qui était son problème. Après mon diagnostic du cancer, mes peurs m’ont plongé dans un certain mutisme. En parlant avec Jean, je me suis rendu compte que j’avais été marquée par le décès de ma grand-mère d’un cancer du sein, dans mon enfance. Je suis alors arrivée à dissocier nos deux histoires et nos deux destins, et me suis remise à espérer. Il m’a aidé à me rendre compte que pour se débarrasser d’un traumatisme, il fallait régler le traumatisme antérieur qui refaisait surface. Le temps que mon mari m’a accordé m’a guéri intérieurement. Nos liens sont renforcés par cette épreuve du confinement, mais surtout par celle de mon cancer. Nous discutons en ce moment, le midi des changements nécessaires dans la vie de notre couple et nos projets, et le soir de nos amis, et de l’avenir de notre fils.

Nous aimons parler de ce qui était central dans notre relation : les non-dits. Ce qu’on a caché, ce qu’on n’a pas exprimé, ce qui est resté implicite dans notre couple. Ce qu’on pensait aller de soi. Tout cela a généré des conflits et de l’éloignement entre nous. Que chacun ait ses secrets, c’est naturel, mais la rétention d’informations et le manque de communication nous ont joué des tours.

Mes cicatrices et la perte de mes cheveux m’ont paradoxalement renforcées. S’il m’aime maintenant c’est qu’il m’aime vraiment. J’ai commencé à oser parler de sexualité, me confier sur mes projets de vie inassouvis. Et il m’a écouté et entendu. Tous ces non-dits créent un climat de frustration, de mauvaise interprétation, la sensation que nous pourrions être dans le collimateur de notre conjoint. Des conflits peuvent éclater, des médisances, de la colère, du stress aussi. On a trouvé des remèdes plus que des réponses.

Les divorces dans ma famille étaient très mal vus. Aujourd’hui, il n’en n’est plus question. La bienveillance et la sincérité sont un nouvel exercice commun, je redécouvre Jean Marné. Si on m’avait dit qu’en donnant du temps, on récupèrerait de l’écoute et de la force en retour, je ne l’aurais pas cru. Je considère qu’en ayant été confinés, nous avons gagné du temps de vie, un temps à la fois ralenti et accéléré. « Le temps mûrit toutes choses ; par le temps, toutes choses viennent en évidence. Le temps est père de la vérité » (Rabelais). Habituellement on rêve d’avoir du temps mais qu’en fait on d’utile ? De temps en temps on a besoin de l’arrêter, de le passer. Si vivre, c’est changer du temps en expérience, aimer c’est prendre le temps de redécouvrir l’autre. Le COVID nous aura révélé la valeur du temps ensemble. Deux amours retrouvés valent mieux qu’un divorce apaisé, après tout.
Finalement, la maladie me donnait l’alibi parfait pour me recentrer sur moi, la vie confinée a choisi de me faire nous recentrer sur nous. A deux nous serons plus forts, je l’aime à nouveau.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Billet du 1er Avril 2020

La dignité dans le désespoir du COVID

Douze jours après l’équinoxe de printemps, nous fêtons habituellement le poisson d’avril par des canulars. La réalité du moment dépassant la fiction, nous cherchons plutôt à apprendre à pêcher qu’à consommer des poissons. Partager ce que nous vivons nous aidera à en ressortir plus fort ensemble.

Dans le billet d’hier, BY, l’anonyme d’autrefois, a revêtu les habit de notre potentielle fragilité à tous. Essoufflée après avoir attrapé le COVID19, BY a été conduite de son EHPAD vers l’hôpital le plus proche. De l’oxygénothérapie au masque, une perfusion de sérum physiologique, une antibiothérapie et de l’hydroxychloroquine, lui ont été administrés. Rien n’a fait, son état s’est dégradé en quelques heures. BY a perdu conscience, et son fils AC a été appelé en urgence par le médecin réanimateur, étant sa personne de confiance désignée. BY n’avait pas donné de directives anticipées concernant la limitation des traitements. AC a exprimé le désir qu’aurait (peut-être) eu sa mère de se battre pour survivre, et a demandé une réanimation active, personne n’était prêt à ce pronostic vital engagé si rapidement.

Le premier réanimateur KC était hésitant à réanimer BY, au regard de ses 83 ans et de sa démence. Il restait encore pourtant des lits disponibles dans cette réanimation francilienne. C’est une information capitale, car toutes les régions françaises ne sont pas touchées de façon équitable par le COVID, comme elles ne sont pas dotées de manière équivalente, en nombre de lits et en ressources humaines et matérielles. Desproges aurait tout de même dit que « les aspirations des pauvres ne sont pas très éloignées des réalités des riches ».
KC ne se sentait pas capable d’accéder aux demandes de AC, en son âme et conscience, et chargea son confrère DJ de discuter la prise en charge.
DJ le deuxième réanimateur, s’était identifié à AC. Il avait vécu l’accompagnement d’un de ses parents il n’y a pas si longtemps. DJ pensait qu’il était trop tôt pour renoncer à l’espoir, celui là même qu’il avait retrouvé il y a peu de temps. KC au contraire, estimait que le devoir du réalisme n’était pas de songer à réussir pour tous, mais de savoir à quel moment ce n’était pas possible pour chacun. Mais comme « ne pas choisir, c’est encore choisir » (Sartre), les réanimateurs prirent une décision et se mirent d’accord pour que DJ donne le tempo. Après tout, quelle différence peut on faire entre savoir et croire ? AC leur en était reconnaissant, et la reconnaissance est la seule dette qu’un débiteur aime à voir s’accroître.

En réanimation, les patients arrivent dans un état critique, et sont entre la vie et la mort. Ils sont souvent inconscients, ne sont pas en état d’être informés ou de donner leur avis. Des décisions délicates sont parfois nécessaires. C’est pourquoi, DJ avait accédé à la demande de AC, cette bonne relation avec les proches est capitale. Si beaucoup de patients infectés au COVID et admis en réanimation n’en garderont aucune séquelle, d’autres peuvent demeurer handicapés ou s’éteindre. L’évaluation des co-morbidités est déterminante pour tenter de prédire leur devenir. La question de l’acharnement thérapeutique et des soins de fin de vie peut alors être posée.
Si les médecins doivent décider en leur âme et conscience, ils doivent avoir à l’esprit non seulement l’intérêt du patient, mais aussi les contraintes du service et les contraintes légales. Dans cette situation, la réflexion éthique trouve toute sa place.
Cette admission en réanimation de BY a été discutée au regard de ses chances de guérison, sachant que le développement des techniques de suppléance d’organe (respiration artificielle, rein artificiel…etc) permet parfois de traiter des maladies de gravité extrême. Les patients COVID+ restent le plus souvent longtemps en réanimation.
Malheureusement, au bout de 72 heures, la situation médicale de BY s’est aggravée. La question de l’acharnement thérapeutique a été posée aux équipes soignantes et à la famille d’AC. Même si ce terme est fréquemment utilisé, la loi a préféré celui d’obstination déraisonnable. «En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique » (article 37 du code de déontologie).

La dépendance de BY était autant affective que physique ou psychique. Elle avait déjà perdu son autonomie à plusieurs égards, sa capacité à choisir pour et par elle-même. La limitation des traitements devenait inévitable, nous devions choisir de prévoir ce qu’on n’instaurerait pas, ou bien d’arrêter les techniques de suppléance de fonction d’organe assurant un maintien artificiel de sa vie. Nous savons que « selon notre choix de société, l’autonomie exige qu’on agisse selon des principes moraux universels » (Kant).

Le Coma artificiel de BY a finalement été levé, les médicaments sédatifs interrompus, ainsi que la respiration artificielle. C’était un moment difficile pour les équipes soignantes, car toutes les vies humaines sont considérées, et méritent le respect et tous les égards.

On aurait pu dire que BY a gardé sa dignité, mais la dignité est intrinsèque à chacun : elle ne se perd jamais et n’a donc pas à être « sauvegardée ». Pourtant on entend souvent que l’on pourrait « perdre sa dignité » Ce type de formulation pose problème, parce qu’elle fait de la dignité un attribut variable ; ce qui pourrait mener au projet d’abréger les vies définies comme « indignes ». Par qui ? Attester que le patient n’est pas qu’un corps avec une mécanique physiologique, mais bien un être qui a un passé, et à l’égard duquel on n’agit pas comme avec un objet, reste un impératif.

Après les soins palliatifs actifs délivrés à BY, elle s’est éteinte seule à l’hôpital. La médicalisation l’a éloigné de son nouveau chez elle, le COVID l’a éloigné de sa famille. A Paris, les autorités ont indiqué que seules 20 personnes pouvaient accompagner BY au cimetière ou au crématorium (cinq personnes dans certaines préfectures). Ce nombre ne correspond même pas au tiers de mes cousins germains ! AC était triste : « J’aurai dû plus profiter d’elle ». « La seule liberté que nous concède la vie, c’est de choisir nos remords » disait Jean Rostand. Le plus difficile n’est pas d’avoir du chagrin, mais de renoncer à l’idée du bonheur ensemble et encore. Il se consolera en préférant renoncer au futur qu’au passé.

Après l’épidémie du COVID, nous aurons à changer notre manière de vivre. Mais « nous ne savons renoncer à rien ; nous ne savons qu’échanger une chose contre une autre » (Freud). Il va nous falloir apprendre à vivre autrement et continuer d’espérer.

PS : Mme B. Je vous dédie ce billet, car nous n’avons rien pu faire hier pour vous empêcher de rejoindre les cieux. Je suis tristement acceptant mais vis ça difficilement.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Billet du 31 Mars 2020

L’amitié résiste au confinement

Aujourd’hui c est l anniversaire de mon ami d enfance, Franck B.
Non pas que j aille le lui souhaiter en personne à chaque fois, mais cela m’attriste de ne pas pouvoir le faire cette année. Il est confiné à la campagne avec sa famille, et moi je travaille ici près de la mienne. Ce qui est différent cette fois ci, c est de ne pas pouvoir le faire ; on se dit qu’on se servira du présent pour mieux écrire l’avenir. La distanciation sociale ressemble à l’inverse du rapprochement amical. Enfin, vieille amitié ne craint pas le COVID.

Mon ami Franck est dentiste. Il m’a prouvé qu’il lisait mes billets, ce qui nous rapproche dans un certain sens. Après celui d hier, il a proposé de réaliser généreusement après le confinement, le détartrage de la mère de André-Claude (AC) atteinte de maladie d’Alzheimer. Effectivement, des chercheurs ont trouvé des traces de bactéries porphyromonas gingivalis, responsables de la maladie parodontale, dans le cerveau de patients souffrant d’Alzheimer. Ces travaux relancent l’hypothèse d’une piste infectieuse dans cette maladie. On aime retrouver le plaisir des échanges simples quand l’ambiance est tendue.

On se rend compte en ce moment de la fréquente distance qui nous sépare de nos amis. Shakespeare nous mettait en garde : « qui néglige les marques de l’amitié, finit par en perdre le sentiment ». Pour ma part, je m’estime chanceux, isolé parfois, mais pas forcément seul. Isolement ne veut pas toujours dire solitude. D’ailleurs, ce n’est pas parce qu’on est seul qu’on n est pas bien. L’isolement peut aussi être un sentiment, quand la solitude relève souvent de l’état de fait. La solitude peut parfois vivifier alors que l isolement fait souvent dépérir.
L’amitié c est un peu de l amour qui avance avec un masque FFP2. C’est un contrat de retrouvailles que l’on signe lors de beaux moments intemporels, et qui n’est jamais caduque.
Alphonse de Lamartine écrivait lors de son voyage en Italie, qui l’avait séparé de son amour, « un seul être vous manque et tout est dépeuplé”.

Avec AC, nous avons également discuté de l’isolement en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) de sa mère Béatrice-Yolande (BY). La consultation médicale est un lieu privilégié où les patients ont leurs maux à dire. La privation de cet espace et de ce temps d’expression, accentue l’isolement psychologique.
AC en avait assez d’être séparé de sa mère de 83 ans, leur distance le rongeait. BY était en quarantaine, vues les circonstances. Il l’imaginait dans son EHPAD, modeste bien qu’onéreux.
Ce qui semble évident, c’est qu’à voir la manière dont on parque nos aînés dans les EHPAD, on dirait que des hommes en pleine fleur de l’âge les ont imaginés, non pas pour le bien de leurs pensionnaires, mais pour les soustraire aux regards des autres, dont ces aînés plus fragiles troubleraient l’impression d’immortalité.
Les 7000 EHPAD (« maison de retraite ») constituent aujourd’hui les établissements d’accueil hébergeant 800 000 personnes âgées, ils sont notre ligne de mire à tous, dans ce combat contre le COVID19. Dans certains pays moins privilégiés, on garde pourtant ses aînés chez soi.
Bien que ces établissements médicalisés disposent en continu d’une équipe soignante chargée d’assurer les soins nécessaires à chaque résident, nous sommes inquiets pour nos ainés. Le médecin coordonnateur, qui peut être un généraliste ou un gériatre, est incapable d’y gérer seul les conséquences du COVID.
Quand bien même tous les EHPAD peuvent accueillir des personnes âgées dépendantes, certains d’entre eux ne prennent pas en charge les personnes dont la perte d’autonomie est très importante ; comme celle de BY.
Dix activités permettent de déterminer ce niveau d’autonomie de la personne. La cohérence, l’orientation, la toilette, l’habillage, l’alimentation, l’hygiène de l’élimination (urinaire ou fécale), les transferts, les déplacements à l’intérieur et à l’extérieur, la communication à distance.

AC souffrait donc de ne pas pouvoir rendre visite à sa mère, et craignait qu’elle ne s’infecte au CONARVIRUS. Bien que leur communication n’était plus verbale depuis longtemps, elle restait basée sur la présence, le regard, le toucher, le non dit en quelque sorte.
« Enfermé dans la souffrance, isolé dans le plaisir, solitaire dans la mort, l’homme est condamné, par sa condition même, à ne jamais satisfaire un désir de communication auquel il ne saurait renoncer » (Gaston Berger).

J’ai appelé Franck par besoin de me confier sur cette dureté de l’éloignement, et dans sa jovialité habituelle me dit-il ce con, finement : « alors tu vois Alain, sa mère est seule dans cette EHPAD, c’est triste. Mais pense à tous nos amis italiens confinés depuis deux mois : l’EHPAD , l’EHPAD , oui mais les panzanis ! ». Bon anniversaire mon ami, on le fêtera très prochainement.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Billet du 30 Mars 2020

Le sens, l’hérédité et la prévention

« La solitude n’est pas l’isolement. On est toujours deux en un. Il y a les autres en soi », écrivait Jean-Luc Godard. Aborder cette deuxième quinzaine de confinement au COVID19 en recherchant un sens, c’est espérer que cette réalité n’est acceptable que si elle est rapportée à un destin plus prometteur qu’elle même.

J’ai connu André-Claude (AC), sur les recommandations de mon ancien professeur de pneumologie. Il me l’avait adressé pour irradier son cancer du poumon, survenue après une trentaine d’années de tabagisme actif. AC était profond dans ses réflexions. Quand un patient et son médecin nouent ces liens, leur histoire et leurs discussions ont souvent un fil rouge, le nôtre était devenu celui des croyances limitantes.

Cette téléconsultation avec AC vidéo-assistée avait bien débutée : AC : « Docteur, mon dernier scanner montrait un syndrome interstitielle pulmonaire ; aucune trace du cancer du poumon que l’on a traité, tant mieux. Par contre, on me dit que j’ai été infecté au COVID, mais je n’ai ressenti aucun symptôme, alors je ne m’en fais pas ». « Croyez-vous que mon COVID est dû à la fragilité induit par mon cancer ? Si je suppose que mon cancer a pu être causé par le choc de la maladie d’Alzheimer de ma mère en EPHAD, je ne trouve pas de sens à mon coronavirus ».

Sans pour autant répondre sur son COVID de sens, je pensais comme Pierre Dac, qu’« écouter les autres, c’est encore la meilleure façon d’entendre ce qu’ils disent ».
AC : « J’ai arrêté de fumer, fait fondre mon surpoids, commencé le sport et arrêté l’alcool. Tout cela suite à nos discussions sur le fait que ces seules actions réduisaient le risque de cancer de 40% ! Pour éviter l’infection, je prenais beaucoup d’herbes, de l’ail, de la cannelle, de la menthe, du basilic, du romarin… Mais je l’ai tout de même contracté cette saloperie de virus ».
Je lui répondais que tout n’est pas de notre fait, si nous sommes façonnés par notre environnement, nous sommes également programmés. C’est la dualité entre la génétique et l’épi génétique (la régulation des gênes), l’inné et l’acquis. D’ailleurs, avant la médecine génétique on le savait bien, la pléiade de Zola et les Rougon-Macquart évoquaient déjà le poids des tares héréditaires et l’influence du milieu environnant sur l’homme.
AC : « Mais docteur, je connais votre fatalisme acceptant, j’ai tout de même eu le cancer, puis le coronavirus, je veux tout faire pour éviter aussi la maladie d’Alzheimer de maman ! Cela me fait peur, que me conseillez vous ? ».

Puisque les peurs se confondent, et que l’hérédité en engendre une de plus, la science est devenue plus nécessaire que toutes les sciences.
La maladie d’Alzheimer commence fréquemment par des troubles de la mémoire caractéristiques, et touche 850 000 personnes actuellement (2% ont moins de 65 ans). Seulement 1 à 3 % de formes de maladie d’Alzheimer sont familiales.
Sachez AC que nos collègues italiens, nous ont montré que 35% des maladies d’Alzheimer pouvaient être évitées. Pour diminuer ses risques : une scolarité prolongée, la lutte contre la perte d’audition, l’hypertension et l’obésité entre 45 et 65 ans, et l’arrêt du tabac, sont efficaces.
Finalement, la même hygiène de vie est nécessaire pour diminuer les risques du cancer et celui de la maladie d’Alzheimer.
Pratiquer une activité physique régulière : deux séances hebdomadaires de 30 minutes réduisent le risque d’Alzheimer de 60 %. Par ailleurs, un régime alimentaire de type méditerranéen, une hygiène de vie sans alcool, ni excès de stress, ainsi qu’une bonne qualité de sommeil, sont des facteurs protecteurs. Enfin, le maintien des liens sociaux au troisième âge réduit aussi le risque de déclin cognitif, comme la prise en charge d’une surdité qui isole le patient et peut provoquer une dépression.

Cher AC, durant cette période d’isolement social dû aux confinements, dans les EHPAD entre autres, gardez ce lien indispensable avec votre mère.
Une relation inverse entre le cancer et l’Alzheimer a été montrée. Ainsi, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ont un risque de développer un cancer inférieur de 43 % par rapport à la population générale, tandis que les patients souffrant d’un cancer avaient un risque inférieur de 35 % de développer un Alzheimer. Encore un secret de la génétique probablement.

AC : « Merci docteur, j’ai des chances d’éviter l’Alzheimer alors ! ».

« Voyez vous AC, comme nous aurait dit Freud, l’accumulation, dans votre cas, mettrait fin à l’impression du hasard. Quand à mon fatalisme acceptant que vous évoquiez, il prend sa source dans ma propre tradition philosophique et biblique. Philosophique, parce que « Le principe du monde moderne exige que ce que chacun accepte lui apparaisse comme quelque chose de légitime » (Hegel). Biblique, parce que mon éducation est imprégnée des maximes de nos pères. Comme Ben Zoma disait : Qui est sage ? Celui qui apprend de chaque homme. Qui est un héros ? Celui qui domine ses penchants. Qui est riche ? Celui qui se réjouit de son sort. Qui est honoré ? C’est celui qui honore les autres créatures ».

Alors AC, pour conclure cette entretien, rappelons nous que « le sage ne s’afflige jamais des maux présents, mais emploie le présent pour en prévenir d’autres » (Shakepeare).

Puisse le COVID remplir nos vies de sens.

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Billet du 29 Mars 2020

La vérité sort de la bouche des patients

« Admis dans l’intérieur des maisons, mes yeux ne verront pas ce qui s’y passe, ma langue taira les secrets qui me sont confiés, et mon état ne servira pas à corrompre les mœurs…». Le secret médical du serment d’Hippocrate sur lequel nous nous engageons, m’impose de taire les vrais prénoms de ceux que nous avons nommé pour l’occasion CORENTIN et VIDAL, le couple COVID.

Napoléon disait que « l’inspiration n’est le plus souvent qu’une réminiscence », la consultation médicale s’apparente à une scène de théâtre à huit clos, avec des acteurs talentueux qui s’ignorent.

Cette semaine de confinement, Vidal est venu me consulter pour modifier son traitement de cancer de prostate qui devenait moins efficace. Par ailleurs, celui ci donnant des dysfonctions érectiles, sa virilité en a pris un coup, autant que son image corporelle, puisque ces médicaments engendrent souvent une prise de poids, la période de sédentarité imposée n’arrangeant rien. Vidal est par ailleurs sous trithérapie pour une infection à VIH, qui est silencieuse chez lui depuis 1990. Si habituellement 20 à 30% des patients se présentent à nos consultations d’oncologie en couple, le confinement les en empêche en ce moment. D’autant plus que Corentin a attrapé le COVID19, il est bien mal en point avec sa température à 39,5° depuis 10 jours, son essoufflement et sa grande fatigue. Vidal en est lui indemne du COVID19, mais il dit en souriant : « moi j’ai le VIH, lui il a le coronavirus, chacun son virus après tout ».

Ce que j’aime aussi dans mon métier c’est que la surprise est omniprésente. Celle-ci vous cueille au gré d’une discussion d’allure anodine, et vous transporte vers un autre univers. Je rétorque à Vidal : « pensez vous que vous allez attraper le COVID, puisque vous résidez dans le même appartement que Corentin ? ». Il me répond : « Docteur, si j’avais dû l’avoir je l’aurais déjà eu, donc je ne pense pas ; en plus, rappelez vous Timothy Brown (cf), c’est peut être moi ».

Si on a coutume de dire entre nous que les patients ont toujours raison et qu’il faut les écouter, Vidal a simplement émis ce jour là, une hypothèse assez puissante de virologie, de façon exclusivement intuitive. Tâchons de l’expliquer.

Le célèbre patient américain Timothy Brown (surnommé le « patient de Berlin ») était infecté par le VIH, et a été le premier connu à en être guéri. Il a développé une leucémie et a dû recevoir une greffe de moelle osseuse, via un donneur tiers. Après 600 jours, le patient était en bonne santé et n’avait plus de trace détectable de VIH dans le sang. L’explication retenue était que le donneur de moelle était porteur de la désormais fameuse mutation CCR5 delta 32. On sait maintenant qu’1% de la population est porteuse génétiquement de cette mutation CCR5, qui code pour une protéine qui l’empêche d’être infecté au virus du SIDA. On dit même qu’elle joue un rôle dans l’intelligence.

Certains patients sont donc génétiquement programmés pour ne pas être infectés par le virus du SIDA. Pourrait-il en être de même pour le COVID19 ?

De plus, notre système immunitaire est constitué d’un réseau complexe de globules blancs qui coordonnent leurs efforts, afin de combattre les menaces internes et externes de l’organisme, comme les virus ou les bactéries. Ce réseau variable d’un individu à l’autre, a été mesuré par des chercheurs qui ont ainsi défini ce qu’on appelle l’immunotype. Ainsi, la réponse aux vaccins ou à certaines infections virales est dépendante de notre immunotype personnel. Les allergies, les maladies auto-immunes, le cancer et bien sûr les infections vont être regardés différemment selon l’immunotype de chacun.
Voilà tout ce qu’intuitivement et spontanément Vidal a pu suggérer, le contact au virus ne suffirait pas à l’infecter.

La conversation prenant une tournure passionnante, je demande à Vidal « Êtes vous inquiet du COVID19 ? ». Il me répond aussi simplement : « Moi non, je suis un rouge ; mais Corentin lui est effrayé, c’est un bleu ».
Étonnante, cette réaction instantanée de Vidal, sur la manière dont les différents profils de personnalité (les psychotypes) pouvaient réagir à la peur. Si les peurs vont activer notre cerveau archaïque, elles conduisent à 3 types de réactions, que nous observons bien dans les consultations : Se battre, fuir, ou se figer sur place.
Se battre peut être confondu avec la colère, en raison de l’agressivité qui la soutient. La fuite, est salutaire dans certaines situations présentant un risque, et la peur nous incite à y avoir recours. Se figer, peut avoir deux conséquences dans la vie sauvage par exemple : passer inaperçu des prédateurs qui détectent leurs proies en mouvement, ou encore provoquer un état second avec une sécrétion d’endorphines, afin que le danger soit le moins douloureux possible. D’ailleurs il n’y aurait aucun courage à agir sans peur. Le courage, c’est de ressentir la peur, d’estimer les chances de réussir, de trouver les stratégies pour les augmenter et d’y aller malgré le risque qui persiste. Malheureusement, la peur n’est pas toujours utilisée dans le seul but de préserver notre vie. Bien souvent, nous nous trouvons englués par notre peur sans oser en sortir, car nous ne savons pas ce qui se passerait après.

Vidal m’a agréablement surpris, en suggérant lui même avoir un immunotype au COVID probablement favorable, et un psychotype combatif ne cédant pas à la peur.

Mon voisin en bonne santé apparente, lui, est transit de peur tendance fuyante, ce qui rend notre communication plus difficile. Moi, peut être de façon inconsidérée, j’essaie de transcender la peur et de passer outre. Il m’a seulement dit comme Woody Allen : « En résumé, j’aimerais avoir un message un peu positif à vous transmettre. Je n’en ai pas… Est-ce que deux messages négatifs ça vous irait ? »

Puisse l’espoir être aussi contagieux que le coronavirus

 

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer

Poésie du 28 Mars 2020

Un Couple se Vide de son COVID

Loin des vieux couples d’adversaires,

Écoutez comment un beau soir,

Corentin et Vidal nous enseignèrent

Ce que le COVID leur a fait savoir.

 

Parmi mes patients les plus ouverts,

Il était deux hommes originaux,

Tout deux traités pour un ulcère

Je les ai apprécié presqu’aussitôt.

 

Bien qu’opposés de caractère,

On pouvait les croire jumeaux,

Tant leur histoire est singulière.

Malgré leurs communs idéaux.

 

Ce que Corentin aurait voulu croire

Vidal préférait vraiment le savoir.

À ne vouloir ni certitude ni preuve,

Corentin risquait de se faire avoir.

 

Son amant Vidal était meilleur

Et philosophait de ces ragots

Alors que Corentin, toujours en manque,

N’avait que la choloroquine dans son cerveau.

 

Pendant que Corentin écoutait les dires

Et postait des contre-vérités,

De son côté sans rien lui dire,

Vidal apprenait à critiquer.

 

Et il amassait le secret désir

Des promesses pour ne plus être confiné,

Pendant que Corentin, sans vouloir nuire

De sa raison s’était laissé déposséder.

 

Vidal malgré toutes ses lacunes,

Continuait à espérer.

Corentin en revanche, et c’est notoire,

Restait sur sa fin et son désespoir.

 

Vidal apprenait de façon aléatoire

Que le futur permettrait d’apercevoir.

Alors que Corentin était plus adultère,

Trahit sa science pour éviter le vide,

Et son intelligence pour se débarrasser du COVID.

 

Docteur Alain Toledano, Cancérologue
Président de l’Institut Rafaël-Maison de l’Après Cancer
(Inspiré de la poésie de Yves Duteil « Avoir et être »)

Billet du 27 Mars 2020

La joie triomphe du COVID pour Zorro

Une de mes amies m’a convaincu qu’accepter ses émotions comme elles se présentaient à nous, sans les refouler pour paraître plus fort, était beaucoup plus sain et épanouissant. Du coup, j’ai livré hier ma peur ponctuelle lors d’une prise en charge médicale masquée et complexe. Les sentiments étant des perceptions interactives, j’étais étonné d’être renforcé par tous les témoignages de soutien engagés. Cet élan de solidarité nationale est plus qu’utile à la performance de notre combat collectif.

Notre maître Spinoza constatait que l’augmentation de notre puissance s’accompagnait d’un sentiment de joie, tandis que la diminution de notre puissance s’accompagnait d’un sentiment de tristesse.
L’objectif de l’éthique spinoziste est d’organiser sa vie en fonction de la raison, afin de diminuer la tristesse et augmenter au maximum la joie.
Puisqu’après la pluie vient le beau temps, je souhaiterais raconter la charmante réaction d’une ancienne patiente, après avoir posté mon billet du 26 Mars « covid et oncovide ». Si la parole écrite nous est utile, son incarnation humaine nous touche plus profondément.

Roselyne G. âgée de 76 ans, est une femme très tonique, dont je m’occupe depuis 2007. Elle a bravé le confinement et les contrôles de police, pour se présenter à la consultation ce jour. Nous lui avions pourtant précisé qu’en période de COVID19, seules les situations à risque et les cancers actifs nécessitaient des déplacements. Elle n’en a fait qu’à sa tête, une fois de plus.

Pour vous raconter son histoire mémorable, j’ai reçu pour la première fois Roselyne le 15 mars 2007, désespérée de l’issue du procès de « l’euthanasie devant la justice ». A l’époque, la cour d’assises de Dordogne condamnait une consoeur à un an d’emprisonnement avec sursis, pour avoir donné la mort à une patiente en 2003. A ses côtés sur le banc des accusées, l’infirmière était acquittée.

Roselyne s’était vue diagnostiquée un cancer du sein agressif et métastatique au foie, aux poumons, aux os et aux glandes surrénales. Le médecin qui l’avait accueilli dans ce prestigieux centre anticancéreux, lui avait dit « on ne peut rien d’autre pour vous que de vous prolonger de quelques mois, tout au plus ». Elle s’était résignée et avait demandé un suicide assisté qu’on lui avait refusé. Lorsque je l’ai rencontrée, elle m’a raconté cela, effrayée de se dégrader lentement. Elle m’a rappelé hier que je lui avais répondu à l’époque : « s’il y a une chance de guérir, il faut la saisir et nous le ferons ensemble ». Selon ses dires, cet espoir l’avait convaincu d’essayer. Six années de chimiothérapies, de thérapies ciblées et de radiothérapies nous ont soudé. Sa qualité de vie était néanmoins préservée et beaucoup d’échanges et de respect mutuel nous ont animé. Au final, alors que les examens d’imagerie ne révélaient plus de maladie résiduelle, elle décidait en 2013 d’interrompre tout traitement et de revivre normalement.

Elle est guérie depuis 7 ans et vient me voir tous les ans à la même date anniversaire, qu’il pleuve ou qu’il vente ; c’était hier. Elle le fait pour elle, elle le fait pour moi, et nous parlons de tout pendant 30 minutes (en général on fait tomber les masques), en nous faisant la bise pour nous quitter. Seulement voilà, hier c’était interdit, mais elle est tout de même venue. Lorsque je lui ai demandé pourquoi ? Elle m’a rappelé le jour où je lui avais demandé son avis sur le discours d’une conférence inaugurale de cancérologie que je donnais en Afrique. Elle avait rajouté des conjonctions de coordination partout dans le texte et m’avait dit «Alain, n’oubliez pas, ce qui compte ce ne sont pas les paroles, c’est la musique ». « Et bien aujourd’hui, je me disais qu’échanger des paroles pendant la téléconsultation proposée, ne valait pas la symphonie que nous jouons ensemble chaque année, et que vous aviez peut être besoin de moi en cette période ». Roselyne, vous m’avez sauvé.

Toujours comme notre maître Spinoza l’enseignait, pour contrarier un sentiment négatif, il faut créer un sentiment contraire de plus grande intensité.

3,8 millions de français ont ou ont eu un cancer. Eux et leur famille ont encaissé de nombreuses fragilités et des ruptures psycho sociales. Si notre métier est de traiter activement le cancer, l’après cancer cause également des dégâts souvent durables. En cette période de confinement, nous devons nous rappeler nos missions. A quoi servent nos consultations de surveillance, lorsque bilan sanguin, la mammographie, le scanner…etc ne retrouvent pas d’anomalie ? On passe du temps à mesurer la pression artérielle pour traiter un risque cardio vasculaire par des comprimés. Mais qui prend le pouls émotionnel ? qui s’occupe des peurs des patients : la peur de mourir, la peur de rechuter… ? Notre métier est aussi de traiter ce sentiment de peur : on traite des sentiments en manipulant des émotions plus ou moins sciemment. Le confinement du COVID19 prive des centaines de milliers de patients de la réassurance vitale dont ils ont besoin.

Accueillir non verbalement un patient par le regard, être présent dans la respiration, dans l’attitude, dans les expressions du visage, peut parfois suffire. Avoir une écoute émotionnelle efficace, savoir reformuler de façon empathique, mettre des mots sur le ressenti, respecter les émotions, sont des médicaments de l’âme. Saisir les nuances de quelqu’un qu’on a accompagné dans son parcours émotionnel et permettre à chacune de ses émotions d’aller jusqu’à sa résolution, restent des fondements de nos suivis oncologiques, au delà de toute médication.

La tension émotionnelle ainsi que sa décharge, allant jusqu’aux pleurs mais aussi aux joies, est la condition pour retrouver ses équilibres de vie. Toute privation sensorielle génère de la vulnérabilité. L’odeur, le toucher, la voix, et tout ce que nous déployons comme énergie en consultation, manque cruellement à nombre de nos patients qui ne peuvent se satisfaire des téléconsultations. Celles ci nous sont utiles, mais on se coupe la parole au bout de 23 secondes en moyenne, alors qu’il en faut bien 90 à une émotion pour être exprimée. Les émotions d’arrière plan sont souvent tues, il faut pourtant les rechercher car ce sont elles qui régulent l’humeur.

Notre mission médicale autant qu’humaine est de créer des sentiments positifs. En cette période de restriction indispensable des libertés, il est bon de se rappeler que « Le bonheur ce n’est pas la liberté, c’est l’acceptation du devoir » (André Gide). L’amour de la vie se mesure à ce que l’on accepte de sacrifier pour elle.

Billet du 26 Mars 2020

Le COVID et l‘ONCOVIDE, une confiance à recréer

Comme beaucoup d’entre nous, pour rester de bonne humeur ces derniers jours, j’ai ressenti le besoin d’écrire, avec une plume plutôt qu’un stylo à bille.
Si le plus souvent les sujets viennent en écrivant, je dois avouer avoir vécu ces derniers jours des situations médicales obsédantes et traumatisantes, qui stagnent dans ma mémoire immédiate, malgré mes efforts pour tenter de m’en défaire.
Il faut rappeler l’intensité émotionnelle « habituelle » des consultations d’annonce d’oncologie, où s’invitent la peur de mourir ou de souffrir, avec un corps qui trahit et qui contrarie ses projets de vie. Si 450 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année en France, malheureusement 150 000 personnes quitteront ce bas monde.

En ce moment particulier, nous consultons avec des masques, non seulement pour protéger nos patients (car bon nombre d’entre nous ont été atteints du COVID19 et nous médecins avons tous été au moins en contact étroit avec le virus), mais également pour nous protéger nous-mêmes de la contagion virale. Nous refusons que les patients soient accompagnés de leurs proches et ne saluons personne physiquement, en évitant au maximum de les toucher.

C’est dans ce contexte particulier que je vais vous révéler une des situations difficiles qui m’accapare en boucle.
« La jeune Juliette F. de 30 ans est enceinte depuis 1 mois. Ce fœtus tant désiré, était inespéré après 4 ans de tentatives infructueuses et déséquilibrantes. Juliette a présenté des saignements vaginaux, son médecin, lui même infecté par le COVID19, lui dit par téléphone de venir me consulter. Je la reçois, toute seule, en la saluant à travers mon masque, avec la froideur de l’ambiance actuelle et de la privation de sourire imposée par ce masque. Juliette répond à mon interrogatoire médical du mieux qu’elle peut, en recherchant désespérément le regard de son mari (ou de sa mère) absent pour cause de confinement.
Lors de cette consultation, je dois lui annoncer qu’elle a un cancer du col de l’utérus et que nous devrons lui faire interrompre sa grossesse. En plus de tout cela, nous devrons lui enlever l’utérus pour traiter son cancer et donc elle ne pourra plus jamais avoir d’enfant naturellement. »

En temps normal c’est une mission périlleuse, mais en temps de COVID19 c’est indescriptible.

Elle est seule en face de moi et je suis effrayé de cette consultation. Derrière nos masques respectifs et sans pouvoir lui prendre la main, je me lance à contre cœur dans ce que nous ressentons de plus difficile en ce moment : le devoir d’affronter et d’accepter la souffrance et la solitude de l’autre, avec une impuissance décuplée.

Chaque année 1100 femmes meurent d’un cancer du col utérin en France, c’est par un malheureux hasard le même nombre de décès par COVID19 qui est annoncé aujourd’hui.

Je pense aussi à ces 5000 jeunes femmes de moins de 40 ans qui doivent affronter chaque année le cancer du sein. Finalement, cette crise sanitaire nous aura montré qu’on se soucie souvent plus des morts dont on a conscience que de la vie des autres qu’on ignore. La vie des patients atteints de cancers a pourtant la même valeur que celle de nos 800 000 grands parents habitant des EPHAD qui risquent la leur en ce moment, ou des 40 000 personnes qui meurent subitement chaque année en France.

Comment peut-on gérer correctement la consultation de Juliette et ces annonces derrière un masque ?
Comment Juliette pourra t-elle intégrer ces traumatismes toute seule, sans ses proches pour la soutenir ?
Comment Juliette pourra t elle me faire confiance, sans me connaître dans mes expressions, sans voir ma compassion, sans sentir mes palpitations corrélées aux siennes ?

Par ailleurs, Juliette a tellement peur de contaminer ses parents, qu’elle n’ira même pas les voir pour se faire consoler, car elle craint autant pour leur vie que pour la sienne. Elle décidera d’affronter cela seule, et verse des larmes chaudes en criant silencieusement son désarroi.

Pour imaginer l’intensité de la souffrance de cet instant, certains cinéphiles invoqueraient l’image d’Al Pacino dans le parrain, lorsque sa fille est assassinée sur les marches de l’opéra, et que son cri muet nous glace.
Si classiquement on vit de son espoir, cet ONCOVIDE nous vide de nos espérances.

Pour un patient, s’en remettre à son médecin, dévoiler ses sentiments intimes, dire des choses confidentielles, accepter des traitements mutilants, nécessite de la confiance. Un des enjeux majeurs de la relation entre soignants et soignés est cette confiance que l’on construit pleinement avec la présence-le toucher-le regard-les expressions du visage-un environnement apaisant.

Comment donc les affinités, la bienveillance, la reconnaissance des compétences du thérapeute et la perception de son intégrité par le patient, peuvent-elles être préservées pendant cet inadapté COVID masqué ?
Si « La conviction tirée de la confiance est plus forte que toutes les assurances appuyées sur des preuves » (Claire de Lamirande), nous devrons réinventer la communication thérapeutique et sentimentale pendant cette période passagère.

Billet du 26 Mars 2020

Le COVID et l‘ONCOVIDE, une confiance à recréer

Comme beaucoup d’entre nous, pour rester de bonne humeur ces derniers jours, j’ai ressenti le besoin d’écrire, avec une plume plutôt qu’un stylo à bille.
Si le plus souvent les sujets viennent en écrivant, je dois avouer avoir vécu ces derniers jours des situations médicales obsédantes et traumatisantes, qui stagnent dans ma mémoire immédiate, malgré mes efforts pour tenter de m’en défaire.
Il faut rappeler l’intensité émotionnelle « habituelle » des consultations d’annonce d’oncologie, où s’invitent la peur de mourir ou de souffrir, avec un corps qui trahit et qui contrarie ses projets de vie. Si 450 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année en France, malheureusement 150 000 personnes quitteront ce bas monde.

En ce moment particulier, nous consultons avec des masques, non seulement pour protéger nos patients (car bon nombre d’entre nous ont été atteints du COVID19 et nous médecins avons tous été au moins en contact étroit avec le virus), mais également pour nous protéger nous-mêmes de la contagion virale. Nous refusons que les patients soient accompagnés de leurs proches et ne saluons personne physiquement, en évitant au maximum de les toucher.

C’est dans ce contexte particulier que je vais vous révéler une des situations difficiles qui m’accapare en boucle.
« La jeune Juliette F. de 30 ans est enceinte depuis 1 mois. Ce fœtus tant désiré, était inespéré après 4 ans de tentatives infructueuses et déséquilibrantes. Juliette a présenté des saignements vaginaux, son médecin, lui même infecté par le COVID19, lui dit par téléphone de venir me consulter. Je la reçois, toute seule, en la saluant à travers mon masque, avec la froideur de l’ambiance actuelle et de la privation de sourire imposée par ce masque. Juliette répond à mon interrogatoire médical du mieux qu’elle peut, en recherchant désespérément le regard de son mari (ou de sa mère) absent pour cause de confinement.
Lors de cette consultation, je dois lui annoncer qu’elle a un cancer du col de l’utérus et que nous devrons lui faire interrompre sa grossesse. En plus de tout cela, nous devrons lui enlever l’utérus pour traiter son cancer et donc elle ne pourra plus jamais avoir d’enfant naturellement. »

En temps normal c’est une mission périlleuse, mais en temps de COVID19 c’est indescriptible.

Elle est seule en face de moi et je suis effrayé de cette consultation. Derrière nos masques respectifs et sans pouvoir lui prendre la main, je me lance à contre cœur dans ce que nous ressentons de plus difficile en ce moment : le devoir d’affronter et d’accepter la souffrance et la solitude de l’autre, avec une impuissance décuplée.

Chaque année 1100 femmes meurent d’un cancer du col utérin en France, c’est par un malheureux hasard le même nombre de décès par COVID19 qui est annoncé aujourd’hui.

Je pense aussi à ces 5000 jeunes femmes de moins de 40 ans qui doivent affronter chaque année le cancer du sein. Finalement, cette crise sanitaire nous aura montré qu’on se soucie souvent plus des morts dont on a conscience que de la vie des autres qu’on ignore. La vie des patients atteints de cancers a pourtant la même valeur que celle de nos 800 000 grands parents habitant des EPHAD qui risquent la leur en ce moment, ou des 40 000 personnes qui meurent subitement chaque année en France.

Comment peut-on gérer correctement la consultation de Juliette et ces annonces derrière un masque ?
Comment Juliette pourra t-elle intégrer ces traumatismes toute seule, sans ses proches pour la soutenir ?
Comment Juliette pourra t elle me faire confiance, sans me connaître dans mes expressions, sans voir ma compassion, sans sentir mes palpitations corrélées aux siennes ?

Par ailleurs, Juliette a tellement peur de contaminer ses parents, qu’elle n’ira même pas les voir pour se faire consoler, car elle craint autant pour leur vie que pour la sienne. Elle décidera d’affronter cela seule, et verse des larmes chaudes en criant silencieusement son désarroi.

Pour imaginer l’intensité de la souffrance de cet instant, certains cinéphiles invoqueraient l’image d’Al Pacino dans le parrain, lorsque sa fille est assassinée sur les marches de l’opéra, et que son cri muet nous glace.
Si classiquement on vit de son espoir, cet ONCOVIDE nous vide de nos espérances.

Pour un patient, s’en remettre à son médecin, dévoiler ses sentiments intimes, dire des choses confidentielles, accepter des traitements mutilants, nécessite de la confiance. Un des enjeux majeurs de la relation entre soignants et soignés est cette confiance que l’on construit pleinement avec la présence-le toucher-le regard-les expressions du visage-un environnement apaisant.

Comment donc les affinités, la bienveillance, la reconnaissance des compétences du thérapeute et la perception de son intégrité par le patient, peuvent-elles être préservées pendant cet inadapté COVID masqué ?
Si « La conviction tirée de la confiance est plus forte que toutes les assurances appuyées sur des preuves » (Claire de Lamirande), nous devrons réinventer la communication thérapeutique et sentimentale pendant cette période passagère.

Billet du 24 Mars 2020

Mon voisin, COVID19 négatif, souffre d’un surdosage en BFM : l’incohérence

Mon cher voisin,

Suite à notre rencontre chez l’épicier hier, lors de notre échange respectant notre mètre de sécurité, je fais suite à ta demande de te « mettre de côté quelques boîtes d’hydroxychloroquine », pour que tu puisses t’auto-médiquer quand tu le jugeras nécessaire.

En tant que médecin, je perçois bien sûr l’importance de ce sujet à tes yeux, puisqu’elle est proportionnelle à la facilité avec laquelle on le retrouve dans n’importe laquelle de nos recherches mémorielles (qui est souvent corrélée à la couverture médiatique de BFM du moment).

Je souhaite simplement réagir à ce que tu as (une fois de plus) affirmé : « c’est un scandale d’état de ne pas nous livrer ce médicament d’hydroxychloroquine, peu importe les études, des incompétents ce gouvernement !» « On ne sort de l’incohérence qu’à son propre détriment »

Avant de te donner mon point de vue, permets moi de te rappeler les dernières discussions que nous avions eues.Tu me disais, il n’y a pas si longtemps, à la boulangerie du coin de la rue, « le Mediator, ils doivent payer pour ça, tous en prison ! ».

Pour mémoire, il s’agissait de déterminer la responsabilité des laboratoires  Servier mais aussi de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) sur des faits de tromperie, d’escroquerie, de trafic d’influence, des faits d’homicides et blessures involontaires en lien avec le tristement célèbre médicament. Ce Mediator était autorisé comme adjuvant au régime alimentaire chez le diabétique en surpoids, et a été retiré du marché car il augmentait le risque de valvulopathie, une atteinte des valvules cardiaques, qui permettent de réguler l’afflux de sang vers le cœur. Il est vrai que le nombre décès attribuables au Mediator à court terme serait compris entre 220 et 300 et à long terme entre 1 300 et 1 800.

Dans le même registre, tu me racontais au supermarché d’en bas de chez nous, le scandale sanitaire de la nouvelle formule du Levothyrox, pire que le Mediator selon toi. Pour toi, les autorités restaient sourdes à la souffrance des gens face à sa nocivité, puisque sa formule génèrerait plus d’hypertension, d’insomnie, de douleurs musculaires importantes, de grande fatigue, de perte d’appétit, de fièvres, de cheveux qui tombent… bref : pire qu’un syndrome grippal. Tu arguais que l’ensemble des victimes avait le droit à obtenir réparation du préjudice subi, un préjudice d’anxiété et un préjudice moral.

Enfin, toi qui faisais partie des centaines de milliers de citoyens proactifs sur les réseaux sociaux dans la lutte contre les vaccins, tu t’offusquais il y a un mois, à la pharmacie, que nous ne mettions pas à disposition de vaccin contre le COVID19 !

Aujourd’hui, tu te prescrirais toi-même de l’hydroxychloroquine, en te basant sur une étude menée sur 24 patients, de méthodologie insuffisante (bien qu’intéressante), et tu souhaiterais t’appliquer, ainsi qu’à toute la population, les promesses de ses hypothèses, et au mépris de l’évaluation des effets secondaires et de l’aval des experts !

Mon diagnostic : Tu souffres moins de sous dosage en hydroxychloroquine que d’un surdosage en BFM. Si « on ne sort de l’incohérence qu’à son propre détriment » (cardinal de Retz), pour entretenir nos bons rapports de voisinage, notre devoir solidaire est de maintenir le lien et de réfléchir ensemble honnêtement à nos échanges. 

Le Médicament : un outil médical, philosophique et culturel 

Alors certes, Voltaire disait « Les médecins administrent des médicaments dont ils savent très peu, à des malades dont ils savent moins, pour guérir des maladies dont ils ne savent rien..

Cet appel à l’humilité doit retrouver du sens, à une époque où l’essor de la pharmacologie nous apprend les réponses différentes aux mêmes médicaments en fonction de notre singularité. Tu me sens  Voltairien en ce moment,  surtout lorsqu’il disait que « l’art de la Médecine consiste à distraire le malade pendant que la Nature le guérit », ce qui ne signifie pas qu’on ne doive pas chercher activement à traiter le COVID19. 

Avant l’ère industrielle, si Hippocrate disait « que ton aliment soit ta seule médecine », maintenant les médicaments sont élaborés sur la base de références scientifiques relevant de la biomédecine et de la pharmacie—ce sont des objets pleins de sens, à la fois concrets et pourtant tellement symboliques.

Ils font partie de l’intimité de chacun, sont justifiés par une efficacité matérielle sur les individus, échappant largement à la conscience de ceux qui les consomment. Ces objets, dont la matérialité est également terriblement efficace, puisque des centaines de millions de personnes ne doivent leur (sur) vie qu’à leur consommation, sont aussi le support d’un investissement idéologique, d’interprétations, d’élaborations symboliques, en rapport avec la culture scientifique biomédicale qui les produit et, avec les multiples cultures et sous-cultures qui les (ré) interprètent.

Ils sont de plus des objets sociaux, véhiculant des rôles, des rapports de savoirs et de pouvoirs plus ou moins inégalitaires, légitimant l’organisation d’institutions, de systèmes et de réseaux. À notre époque de rationalisation, la réflexion sur l’efficacité médicamenteuse est plus qu’indispensable. 

Nous acceptons pourtant, à défaut d’autres solutions, de prescrire des chimiothérapies anticancéreuses toxiques en sachant souvent que leur efficacité avoisine moins de 30% de bénéfice pour le patient.

Doit-on pour autant prescrire de l’Hydroxychloroquine pour le COVID19, sans avoir encore d’étude bien menée et sans savoir l’impact en terme de bénéfice et d’effets secondaires ? Le médecin philosophe Paracelse, au 16ème siècle, a été déterminant dans le passage de l’alchimie à la chimie et disait déjà : « Tout est poison, rien n’est poison, il n’y a que la dose »

Le souci des risques iatrogènes reste fondamental dans la définition des rapports bénéfice-risque.

En tant que Médecin, j’aspirerais à un débat plus large (avec toi que je respecte) sur les médicaments contre le COVID19, que le simple fait de considérer la dualité entre les marseillais et les parisiens (l’OM et le PSG en quelques sortes). Les médicaments ont un rôle central dans la relation thérapeutique, et dans le rapport de l’individu au corps sain ou malade. 

Cher voisin, je ne te prescrirai pas aujourd’hui d’hydroxycholoquine (mais peut être que demain oui, qui sait ?). Puisse l’incertitude et le doute positif continuer d’habiter notre quartier :« L’incertitude est le pire de tous les maux jusqu’au moment où la réalité vient nous faire regretter l’incertitude». (Alphonse Karr). Rendez-vous demain au supermarché.  

Billet du 21 Mars 2020

Billet d’un printemps inhabituel.

Plus qu’un futur antérieur, le COVID19 aura été une rupture sociétale et individuelle à de nombreux égards.

Le raconter pour donner un sens à un moment historique, tenter de le démontrer ou l’interpréter, pour nous aider à en construire une image mentale individuelle et collective, il n’a pas cessé de nous faire réfléchir.

Si ce jour, le compteur affiché partout rythme encore nos quotidiens, 14459 personnes ont été testées positives en France, 6172 hospitalisées dont 1300 personnes en réanimation, et 562 sont décédées suite à l’infection à COVID19.
Bien sûr, nous lorgnons tous sur le stupéfiant compteur italien, où la barre des 4000 morts a été dépassée ce jour, et le triste record de 627 morts hier ; en nous projetant, comme si l’Italie et la France étaient du même côté de la plage où viendra échouer la même vague meurtrière. Au 4e mois d’épidémie nous en sommes mondialement à 7000 décès, ce qui est pourtant peu signifiant pour une épidémie mondiale.
Talleyrand disait « quand je me regarde je me désole, et quand je me compare je me console » ; nous avons encore le choix de nous regarder ou de nous comparer.

Cette épidémie est l’histoire d’une société…

Et pourtant cette épidémie n’est pas une affaire médicale stricte, c’est l’histoire d’une société, qu’il faut écrire pour mieux renaître, sans que la santé ne la confisque.

Nous prendrons soin d’éviter la banalisation tragique de ce que chaque épidémie infectieuse engendre comme dégâts et endeuillés, le mécanisme de la contagion a toujours existé, ainsi que ses régulateurs.
On dit « qui sauve un homme sauve l’humanité », de la même façon qui n’a pas été en mesure de sauver un homme, ressent naturellement une forme de perte de son humanité, dont la révolte n’a alors d’égale que le chagrin. C’est ce qui animera les réflexions sur le système de santé solidaire et visionnaire à reconstruire.

Cela posera des questions de compréhension sur la prise de conscience et la réaction collectives, aux 80 000 décès par an du tabac, aux 30 000 décès par an d’infections sévères et enfin aux 150 000 morts par an du cancer, en France. L’impact psychosociologique des morts est plus proportionnel au temps de diffusion télévisuelle qu’à l’issue d’un problème sanitaire, suffit-il pour s’en apercevoir d’en discuter avec nos voisins révoltés contre tout (les gouvernements, les patrons, les dirigeants…) qui se croient plus royalistes que le roi, pourtant « la clope au bec ».

Tout le monde cherche à devenir prospectiviste (en étant souvent devin ou futurologue tout au plus), pense le devenir de l’homme et le futur de la civilisation, élabore les scénarios à venir à travers les dernières données communiquées par tous les médias et réseaux sociaux, accessibles via son smartphone.

Pour rafraichissement, toute prédiction n’est pas vérité, elle consiste à utiliser une hypothèse ou une théorie pour résoudre un problème scientifique donné ; elle peut aussi résulter d’une inférence inductive (on passe de prémisses à une conclusion, sans que ce soit forcément validé logiquement ou justifié). Si l’on dispose par exemple d’un ensemble de données sur la période des épidémies de COVID19 et qu’on l’extrapole pour prédire la période à laquelle le COVID19 risque de toucher une zone géographique, on réalise une prédiction fondée sur une induction. Une inférence immédiate peut référer à une simple sensation, réfléchissons donc à notre manière de nous projeter.
Des croyances considérées comme des vérités engendreront encore des réactions en cascade à grande échelle, souvent plus délétères que la réalité.

Des bienfaits du confinement…

Les bienfaits du confinement seront multiples, du questionnement sur le rapport au temps à la réflexion solidaire, de l’arrêt de la course cupide au matérialisme à la prise de conscience de la fragilité de nos conditions humaines… Espérons que le lien social renforcé et la prise de recul de tous en sortiront vainqueurs.
Le civisme, la solidarité et l’altruisme auront à triompher, pour honorer la mémoire de ceux qui auront été privés d’une fin de vie digne et accompagnée.
Notre résilience passera par le sens que l’on donnera et la meilleure gestion des affects ; de façon plus politique, nous aurons à repenser un système de santé globale plutôt qu’une industrie de gestion de la maladie.

« Chaque chose a son temps, en hiver comme au printemps ».

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Chères patientes, chers patients

Pour accompagner les mesures gouvernementales de distanciation sociale, l’Institut Rafaël interrompt temporairement les soins d’accompagnement en consultation paramédicale.

Seules les consultations médicales sont maintenues.

Des programmes d’accompagnement à distance sont en cours de mise en place, car si le COVID 19 réveillent nos peurs, nous n’oublions pas que le cancer reste le combat qui nous anime.

Stay Home - Stay Safe