Cette période de mobilisation collective contre le COVID19 est aussi utile pour aider à ne pas répandre l’épidémie virale auprès des plus fragiles, que pour se remettre individuellement et collectivement en question.
L’Institut Rafaël prend en charge des patients pendant et après traitement de cancers, en leur offrant un parcours d’accompagnement orienté vers les émotions, la nutrition, l’activité physique et le bien-être. La première année d’ouverture (2019), plus de 11 000 soins offerts et évalués ont été réalisés par 70 soignants médicaux et paramédicaux, auprès de 1300 patients et aidants.
En cette période de « distanciation sociale » imposée, pour lutter collectivement contre la propagation du COVID19, nous avons interrompu les soins paramédicaux en consultation présentielle à l’Institut Rafael, pour concentrer nos efforts essentiellement sur la prise en charge cancérologique spécifique ; en organisant par ailleurs des suivis par téléconsultation pour chaque discipline qui s’y prêtait.
Symptômes du COVID19 chez les patients fréquentant la maison de l’après cancer
Le premier jour des mesures de confinement en France (17 mars 2020), nous avons mobilisé une équipe d’une trentaine de soignants paramédicaux pour prendre contact et avoir un entretien téléphonique structuré et bienveillant avec 260 patients, qui ont fréquenté l’Institut Rafaël les 20 jours passés.
Cette démarche alliait la nécessité de pérenniser le lien qualitatif entretenu avec chaque patient, autant que la nécessité médicale de prévenir des méfaits de l’infection virale que nous étudions tous à notre échelle.
Lors des entretiens téléphoniques, nous évaluions les 3 symptômes majeurs pour le diagnostic de COVID19 : fièvre, toux sèche, essoufflement, et enfin on demandait aux patients de noter leur état général de 0 à 10.
260 patients ont été évalués pour ces items, 20% des patients présentaient un ou plusieurs symptômes. Parmi ces patients, 206 ne présentaient aucun symptôme. 32 patients déclaraient avoir un symptôme majeur, 19 déclaraient avoir 2 symptômes, et enfin 4 déclaraient avoir les 3 symptômes fièvre, toux et essoufflement.
Pour détailler plus, 8% des patients avaient de la fièvre, 15% de la toux sèche, et 8% un essoufflement supérieur à la normal.
Le bien-être général a été évalué avec moyenne de 7 à 8 sur 10 sur l’ensemble des 260 patients. L’anxiété déclarée par les patients lors de l’entretien téléphonique était peu importante.
100% des patients étaient satisfaits et rassurés que leurs soignants prennent de leurs nouvelles.
Tous ces symptômes ressentis n’étaient pas forcément dus à une infection par COVID19, les autres syndromes grippaux et les effets secondaires des différents traitements peuvent aussi être en cause.
Les patients suivis médicalement et par une équipe paramédicale ont probablement plus de chance de lutter contre l’intensité des peurs générées par l’épidémie virale, cela serait à évaluer dans une étude prospective.
Les enseignements du COVID19, le retentissement humain
De façon plus générale, le cancer engendre des peurs multiples (peur de mourir, peur de souffrir, difficulté à penser l’avenir etc.), leur intensité altère souvent la qualité de vie des patients et celle de leurs proches.
Notre action à l’Institut Rafaël est d’aider à développer la résilience (la capacité à rebondir) de chacun après un traumatisme, stratégie médiée par le sens que nous donnons, le travail sur les affects, et l’interaction avec l’environnement, comme le décrivait l’écrivain Boris Cyrulnik.
L’épidémie de COVID19 a rappelé à toute la société la fragilité de la condition humaine, et génère des peurs de mort qui peuvent s’apparenter à certains égards aux peurs que provoquent le fait d’être diagnostiqué d’un cancer.
Nous n’avons pas encore assez de recul pour mesurer justement l’impact traumatique de l’association du COVID19 et du cancer, mais il apparaît évident que la santé mentale, la santé psychologique, la santé sociale et la santé sexuelle pourraient être affectées. Nous menons des études sur ces sujets.
Nous nous demandons également si la gestion des peurs engendrées par le COVID19 pourrait être gérée de la même manière globale que celles qui sont provoquées et ressenties par les cancers.
Cette étude est pour nous aussi l’occasion de valoriser le travail et l’engagement de notre équipe soignante, surtout tous nos acteurs de soins paramédicaux, qui ne travaillent pas essentiellement sur la maladie, mais autour des patients et de leurs projets de vie. Ils tiennent une place fondamentale dans l’accompagnement des patients atteints de cancer, et les autres. Qu’ils soient psychologues, sophrologues, sexologues, nutritionnistes, acupuncteurs, art thérapeutes, onco-esthéticiennes, ostéopathes, kinésithérapeutes, danse thérapeutes…etc ; mobiliser du temps est une approche qualitative précieuse, dont la culture encrée à l’Institut Rafaël nous a permis, en une journée de confinement, de maintenir et recréer le lien avec une large cohorte de 260 de nos patients en cours d’accompagnement ces vingt derniers jours.
La bienveillance et le professionnalisme au service de l’autre, la « philosophie du care », sont une des voies de transformation positive de notre système de santé, qui aura besoin de lueurs d’espoirs après cette épidémie de COVID19.
Si pour lutter contre certaines peurs il faut de l’information et de la transparence, pour lutter contre la souffrance il faut générer de l’espoir et de la solidarité humaine.
Notre politique d’informations gagnera à prendre en compte le langage des affects, comme elle prend déjà en compte le langage des chiffres et des hypothèses statistiques.
Si le cancer tue encore de façon pandémique 150 000 personnes par an en France, et plus de 10 millions de personnes par an dans le monde, nous tous avons déjà l’espoir de le vaincre et continuons à vivre avec et après le cancer.
Puisse l’épidémie infectieuse actuelle bénéficier de la puissance affective que nous avons capitalisée en combattant le cancer à l’Institut Rafael comme ailleurs, et n’oublions pas qu’une fois l’épidémie de COVID19 passée, nous aurons à repenser nos systèmes de soins et plus largement notre modèle de santé globale.
« Un pour tous et tous pour un »
Docteur Alain Toledano, Cancérologue, Président de l’Institut Rafael
et toute l’équipe de l’Institut Rafaël ?
