Dans le cadre d’un séminaire d’éthique pour les étudiants en deuxième année de médecine, à la faculté de médecine Paris-Sud, le sujet abordé était : « approches des décisions difficiles ».
Georges Canguilhem disait : « Il n’y a rien dans la science qui n’ait d’abord apparu dans la conscience » ; quoi donc de plus approprié de réfléchir avec les jeunes futurs médecins à ce à quoi ils seront en permanence confrontés ?
1- L’approche se situe entre la philosophie et la méthode
L’approche est la manière d’appréhender quelque chose. Elle est souvent influencée par une philosophie. Qu’est ce qui la différencie de la méthodologie ?
La philosophie est une manière de comprendre, d’interpréter, de voir les choses. Elle guide le comportement et influence les perceptions. Si la philosophie requiert souvent un niveau élevé d’abstraction, elle est différente de la méthodologie qui est orientée vers le concret et l’action. La méthode apporte des outils pour une mise en œuvre. Comment pourrait-on imaginer qu’il y ait une méthode pour prendre des décisions difficiles ?
2- La décision est une action revêtant plusieurs sens
La définition de la décision peut être envisagée dans deux sens opposés :
- La décision peut être la terminaison normale d’une délibération, dans un acte volontaire, comme une conclusion logique. Elle s’oppose alors à une délibération anormale, involontaire ou inachevée.
- Mais, la décision peut également être définie comme le fait de ne pas prolonger une délibération.
Dans les deux sens, l’acte de décision comporte un pôle subjectif (du sujet engagé dans l’action), intégré dans une situation objective (une indétermination que la décision supprimera).
Pour Platon, le vrai choix est à chaque instant la poursuite d’un choix antérieur ; ce qui implique la relativité de l’acte de décision.
La décision a la capacité d’interrompre des chaînes causales, ou encore d’en créer de nouvelles. On peut décider de son plein gré ou malgré soi, le mobile d’une décision n’étant donc pas forcément la volonté. Elle peut aussi être une motivation inconsciente ou bien issue d’un calcul stratégique. La décision est fonction d’un objectif fixé : possible, impossible ou préférable. La base décisionnelle associe constamment des informations et de l’abstraction, des savoirs et de l’incertitude.
Pour Leibniz : « il faut faire de la décision une nécessité morale qui incline sans contraindre, échappant aux différentes formes du fatalisme comme à la liberté d’indifférence ».
3- Toute décision a des enjeux éthiques
Décider c’est analyser, délibérer, choisir, puis en évaluer les conséquences.
Deux approches sont éthiquement nécessaires dans le choix de l’action :
- La téléologie, quel(s) but(s) de l’action à entreprendre ?
- La déontologie : quel(s) moyen(s) sont acceptable(s) ou interdit(s) ?
On parle d’une action s’il y a un « autre », l’acte de décision est un engagement vis à vis d’autrui.
Damasio décrivait le cas d’Elliot, atteint d’un méningiome médian opéré. Si les fonctions cognitives semblaient intactes, on constatait en post-opératoire une incapacité à gérer son emploi du temps, à programmer quoi que ce soit. Sa capacité à décider est devenue catastrophique. Depuis, on assistait à la disgrâce d’un homme intégré, en raison de son incapacité à prendre des décisions personnelles et sociales. Intégrer la réactivité émotionnelle dans le processus de décision s’impose alors à nous. Un minimum de capacité de s’émouvoir est indispensable pour une prise de décision raisonnable. La dérégulation émotionnelle peut empêcher une délibération. Il convient alors de différencier les décisions sociales ou personnelles, différentes des raisonnements exclusivement techniques ou scientifiques (et ne dépendant pas forcément d’une temporalité). La raison spéculative (connaissance) et la raison pratique (morale) sont à considérer dans toutes les approches décisionnelles. La décision est souvent reliée au sentiment du devoir, et dépend de ses savoirs, des incertitudes, et du contexte.
Les données extérieures à connaître pour décider sont les règles déontologiques, les données objectives pertinentes, et les diverses reliances des personnes concernées par la décision.
Paul Ricoeur disait qu’« il faut courageusement s’attarder à rechercher le moindre mal ». Cela incite à l’humilité dans la décision.
4- La décision comme indicateur d’intelligence collective et de créativité
Les biais cognitifs, ou erreurs systématiques, impactent lourdement nos processus décisionnels. Chaque décision nécessite une interprétation de faits passant au travers de nos filtres mentaux. Les éléments d’un bon jugement comportent l’apprentissage, la confiance, l’expérience, le détachement, l’analyse des options et leur mise en œuvre.
Si un bon jugement peut être consécutif à une intuition ou un instinct acquis, il allie fréquemment l’expérience et des compétences analytiques (souvent au niveau inconscient). Pour produire une vision d’ensemble, et reconnaître une tendance que ne repèrent pas forcément les autres, les qualités essentielles sont la capacité d’écoute attentive et la bonne lecture critique des données.
Reconnaître ses propres biais et émotions et les retirer de l’équation est un gage de qualité du processus décisionnel. L’interprétation du langage non-verbal, corporel, la mise à l’écart de ses croyances, la prise de conscience de ses biais cognitifs sont autant d’ingrédients de qualité favorisant les bonnes décisions. Toute déviance n’est pas un biais, il convient de considérer également l’incompétence, l’inattention ou la malhonnêteté. Surmonter les préjugés en étudiant les risques et les incertitudes est plus porteur que de conclure hâtivement.
Prendre conscience de l’exacte imprécision de nos décisions médicales est un devoir éthique.
Considérer que la vérité médicale n’est pas la vérité humaine, et que la prise de conscience se fait souvent par paliers. Notre expérience nous égare souvent autant qu’elle nous sert. La confiance en nos croyances est corrélée à notre incapacité à admettre notre ignorance et nos incertitudes.
5- Notre cerveau peut nous jouer des tours pour chaque décision
Nous sommes sujets à une pensée rapide, intuitive et émotionnelle ; mais aussi à une pensée lente, plus logique et réfléchie (selon Daniel Kahneman). Ainsi, nous mesurons parfois l’importance d’un sujet en fonction de la capacité avec laquelle on peut le retrouver dans une recherche mémorielle. La formulation peut influencer le processus décisionnel, autant que la volonté de reconnaissance de schémas connus, assortie à notre état émotionnel. Charge à nous de reconnaître nos intérêts personnels, nos liens affectifs, et nos souvenirs tronquées pour optimiser la justesse de nos décisions.
La qualité des décisions dépend de la manière dont nous les prenons : comme une enquête ou bien comme un plaidoyer ? Le propre du système complexe que représentent certaines décisions, est de considérer un grand nombre de données, des interactions non linéaires, une dynamique et une histoire évolutives ; nos décisions peuvent ainsi s’appuyer sur des schémas passées plutôt que sur des règles logiques ou avec une absence de logique reconnue. L’univers ordonné basé sur des faits, est loin de l’univers désordonné basé sur des schémas.
6- Pourquoi une décision serait difficile ?
Une décision difficile est une décision se faisant avec effort, demandant une habileté ou un effort intellectuel ou bien des capacités (pour être compris ou résolu). Elle peut présenter des obstacles ou des dangers. On peut qualifier une décision de difficile lorsqu’on a du mal à l’assumer – d’ailleurs, a t-on des décisions non difficiles à prendre ? Une décision peut être difficile quand les réactions peuvent être intenses ou imprévisibles.
7 – Exemple d’une décision difficile en cancérologie
L’apprentissage, la confiance, l’expérience, le détachement, l’analyse des options et leur mise en œuvre sont le propre d’une bonne capacité à décider. Et le temps qu’on se donne pour le faire… En effet, le médecin coupe la parole au patient en 23 secondes en moyenne. Le médecin passe moins d’une minute par jour en moyenne avec la famille des patients hospitalisés (lorsque celle-ci a accès à l’hôpital). Comment peut-on créditer un interlocuteur qui nous donne l’impression de ne pas prendre le temps ?
Prenons l’exemple du Dr G., médecin qui se retrouve face aux trois enfants de Mme Y., elle-même âgée de 68 ans, qui vient d’entrer dans un coma superficiel le matin même. Mme Y. a été admise dans le service de cancérologie pour un cancer du sein métastatique diagnostiqué il y a trois ans, pour lequel elle a reçu trois lignes de chimiothérapie. Elle perd conscience. L’ainé des enfants demande au Dr G. de tout faire pour la sauver, et le questionne sur ce qu’il compte faire ?
De façon caricaturale, deux potentielles décisions peuvent être prises :
- Arrêt des soins, pas d’obstination déraisonnable
- Intubation, passage en réanimation
Si le Dr G avait comme méthode de réanimer tout le temps, tout le monde, nous n’aurions pas de difficultés à pointer du doigt les conduites qualifiées d’acharnement thérapeutique.
Si le Dr G avait pour philosophie de ne pas envisager de réanimation :
- pour les patientes atteintes de cancer du sein, au-delà de la troisième ligne métastatique, au regard de la faible probabilité d’efficacité des traitements anticancéreux dont on dispose
- car la réanimation d’une personne avec comorbidités coûte cher à la société et que le bénéfice des traitements dont on dispose est faible
- car il ne souhaite pas être responsable du potentiel handicap généré pas une réanimation présumée complexe, sur un corps affaibli.
Sa méthode serait de répondre aux familles dans cette situation, par l’abstention des soins actifs, et de systématiquement ne pas réanimer.
Si Dr G n’avait pas de philosophie ou de méthode arrêtée, mais avait pour approche de ces situations :
. d’écouter la famille :
- Il y a souvent un désaccord entre les enfants, allant jusqu’au conflit, au sujet de la poursuite des soins actifs ou de l’abstention thérapeutique.
- Parfois des directives anticipées du patient malade existent, quand aux situations engageant le pronostic vital.
. de s’adapter au patient et à la maladie :
- Différencier une patiente souffrant d’avoir un cancer, sans espoir, handicapée et déprimée ; ou bien une patiente joyeuse et combative, pleine de projets s’accrochant à la vie, à sa famille et à ses passions.
Malgré tout cela, nous ne pourrons toujours pas considérer que c’est à une personne, quand bien même médecin, de considérer quelle est la valeur de la vie, et quelle vie vaut la peine d’être vécue.
Concernant la prise de décision au sujet de Mme Y, l’expérience et l’absence de biais cognitifs pourraient faire imaginer des scénarios différents concernant la possible évolution clinique de Mme G. entrant en coma :
- un épisode aigue de hypercalcémie due à des métastases osseuses pourrait avoir généré le coma. Avec une hydratation et des soins simples, le coma peut se résoudre. Doit-on avoir une attitude différente suivant que la cause du coma soit une atteinte viscérale du cancer gênant le fonctionnement de l’organisme, ou bien d’un épisode aigu métabolique potentiellement réversible ?
- dans plus de 25% des cas, une 4ème ligne de traitement anti cancer est efficace; pourquoi ne pas la tenter ?
- Si les traitements ont un coût, la vie n’a pas de prix
Ces situations de réanimation de patients atteints d’un cancer avancé impliquent une discussion éclairée à chaque fois. On résume souvent la décision à prendre entre le respect de la vie versus le droit à une mort digne.
8- Qu’est-ce qu’un acharnement thérapeutique ?
L’acharnement est d’utiliser des moyens extra ordinaires pour prolonger la vie, l’emploi de moyens disproportionnés pour sauver la vie. Différentes formes de conduites menant à l’acharnement thérapeutique peuvent être évoquées :
- Moyens diagnostics inadaptés à la situation,
- Initiation d’un traitement dépassant les besoins réels,
- Absence de relation entre traitement et qualité de vie,
- Refus de considérer certains facteurs humains et sociaux
- Initiation, maintien, ou interruption d’un traitement sans que la personne n’ait pu participer à la décision de façon libre et éclairée
- Refus de tenir compte des différences culturelles, sociales, religieuses
- Utilisation de la famille ou de l’entourage pour provoquer un consentement
- Au contraire, céder aux pressions de la famille
La mission de protection et de sauvegarde de la santé a toujours supposé de la prudence, du discernement et de l’audace.
L’échange d’informations, la sérénité dans l’exercice, l’analyse des alternatives, la liberté de penser, la capacité de décider, le report à plus tard, le recours à un tiers, l’espoir fou, la souffrance indue, l’évitable, les particularités culturelles, la volonté de l’usager ; sont autant de sujets et d’ingrédients que nous discuterons dans ce processus d’accompagnement d’aide aux décisions difficiles.
Docteur Alain Toledano, Cancérologue, Président de l’Institut Rafaël
Directeur de la chaire Santé Intégrative au Conservatoire National des Arts et Métiers
