J’ai 36 ans. (35 à l’annonce du cancer). J’ai eu un cancer du sein droit déclaré en mars 2020. Il a été traité par une mastectomie droite totale en avril 2020, une chimiothérapie de mai à sept 2020 (EC + Taxol), une radiothérapie d’octobre à décembre 2020 (25 séances).
Mon parcours de soins s’est fait en deux étapes : une opération et une chimio dans un établissement hospitalier à Paris ; une radiothérapie à la clinique Hartmann.
Je souhaite évoquer les difficultés que j’ai rencontrées au cours de la première étape de mon traitement pour ensuite décrire mon parcours à l’Institut Rafaël car les prises en charge ont été très différentes. Et l’expérience humaine très instructive à mon sens, aussi suis-je ravie de pouvoir en témoigner.
Ce qui m’a frappé en premier à l’Institut Rafaël, c’est l’horizontalité. J’ai été accueillie par Émilie, ma coordinatrice de parcours de soins. Elle m’a expliqué la volonté de l’Institut Rafaël de créer un cercle vertueux, dans lequel le corps et l’esprit sont considérés à parts égales.
Je sortais d’une prise en charge à l’hôpital et je restais complètement béate devant la présentation d’Émilie.
Ce jour-là, j’ai cessé d’être uniquement soignée. Ce jour, face à Émilie, j’ai commencé à guérir.
L’hôpital est un système vertical. Les médecins et les patients ont des relations extrêmement hiérarchisées. Il n’est pas question de tutoyer son médecin. Il semblerait même qu’un bon médecin soit celui qui garde une distance et une autorité du fait de son savoir et de son rang. À l’institut Curie, je me suis sentie méprisée 60% du temps par les médecins.
Ceux-là, je les appelle « les coche cases ». Ils vous posent des questions, notent ce qui doit être mentionné dans les dossiers et vous renvoient chez vous avec vos maux et vos peurs.
« Si vous avez mal, Madame, c’est normal… » Quelle indifférence, quelle violence ! Heureusement que les infirmières ont été là. Elles ont été le coeur battant de l’hôpital, sans elles, je n’aurai pas tenu. Les premières chimio EC ont été très violentes. Malgré cela, mes premiers rendez-vous check-up avec des médecins (différents presque à chaque fois) étaient
minutieusement préparés. Je listais consciencieusement mes douleurs, mes humeurs, mes inquiétudes. Je n’avais qu’un rendez-vous toutes les trois semaines et je ne devais rien oublier.
Mon mari travaillait, mon fils de 3 ans grandissait et je devais gérer seule les rendez-vous, les ordonnances et les flots incessants d’informations compliquées qui m’étaient données.
Toutes ces ordonnances, examens, prises de sang, pré médication, etc., je n’avais pas de proche pour m’aider à les gérer, à comprendre, à ranger, à organiser toutes ces informations nouvelles et inquiétantes. Je réussis tant bien que mal à être claire lors de mes premiers rendez-vous et fus assez satisfaite de mes résumés, listages et descriptions.
Mais les semaines passant mon état, évidemment, se dégradait. Il me devenait très compliqué d’avoir une bonne notion du temps ; mes idées étaient de moins en moins claires, mes descriptions plus confuses et mes comptes rendus plus laborieux. Ma mémoire me faisait défaut et je n’étais plus en mesure d’analyser correctement mon état. Les rendez-vous avec les médecins « coche case » me faisaient me sentir extrêmement fragile et incapable de me défendre face à tant d’indifférence. Je vivais comme une grande injustice de voir mon médecin gagner du temps grâce à mon manque d’éloquence et profiter de ma faiblesse pour passer plus vite au patient suivant. Je me suis sentie déshumanisée.
J’ai eu envie de dire mon désaccord face à tant d’indifférence et de déshumanisation et on m’a répondu que j’exagérais, que j’étais capricieuse. Que j’avais déjà beaucoup de chance d’être soignée et que je n’avais de toute façon pas le choix si je voulais guérir. J’ai pensé à tous ces gens brisés par ce sentiment de supériorité du corps médical. Tous ces « j’ai fait des études, donc je sais mieux que vous et la seule chose qui fasse foi à mes yeux sont les résultats de vos analyses. Si vos analyses disent que vous allez bien, vous allez bien et pour le reste, cela ne me concerne pas ».
Combien de personnes se retrouvent seules, écrasées sous le poids de l’institution, par ces grands diplômés, qui ont été formés dans des livres plutôt qu’avec humanité. Mon oncologue de l’époque que j’ai vu 2 fois 30 min en 7 mois, m’a dit lors de notre deuxième et dernière
consultation qu’elle était là pour soigner mon cancer du sein et que le reste ne la concernait pas … Comment cela peut-il être possible ?;.. Je ne suis pas une voiture et, quand bien même… Mon garagiste change ma roue quand elle est crevée, mais difficile de quitter le garage si le moteur ne fonctionne pas…
On m’a compartimenté comme une chose. On m’a baladé d’un service à un autre. On m’a programmé des rendez-vous sans possibilité de modification (tant pis pour mes obligations familiales ou mon confort). Je ne pointe personne du doigt, mais plutôt le système qui est mal fait. Depuis le gouvernement, et ses choix de priorité financière très douteux, jusqu’au système de soins, qui semble oublier le principal, le patient…
Voilà pourquoi, dès mon arrivée à l’Institut Rafaël, face à Émilie, j’ai commencé à guérir.
Parce qu’Émilie m’a regardé comme un être humain dans toute ma complexité et s’est penchée sur moi pour planter son regard dans le mien et me demander comment j’allais. Physiquement et psychologiquement. Ma santé, mais aussi ma nutrition, mon sommeil, mon couple, ma sexualité, mas situation de mère, mon métier. Tout mon moi.
Ma guérison s’est poursuivie avec la rencontre de différents spécialistes, qui m’ont donné le sentiment d’un échange plutôt que d’une consultation. Je les appelle par leurs prénoms, ils m’appellent par le mien. L’horizontalité s’établie dès ce moment-là. Chacun d’entre eux m’a questionnée, non pas dans le but de cocher des cases, mais plutôt d’étudier mon état, en
considérant mes sensations et mes émotions comme des outils. Ils apprenaient de moi, de mes maux, et de mes confidences pour affiner leur diagnostic et mieux me soigner.
J’apprenais d’eux de nouvelles méthodes et de nombreux moyens pour aller mieux. Et surtout, plus que tout, avant tout, ils ne me proposaient pas de médicaments !!
Auparavant, on me proposait que des médicaments. Malheureusement, mon organisme en était déjà saturé et je sentais bien que pour être soulagée, il me fallait des soins qui ne passent pas par mon organisme. Je dois préciser que mon expérience dans cette institution hospitalière s’est déroulée en plein Covid (première vague). Je sais que des soins sont proposés là-bas aussi, mais les démarches pour y avoir accès sont floues et complexes (du moins à l’époque où je m’y suis faite soigner).
L’Institut Rafaël met en place un système formidable de coordination des soins, qui permet un accompagnement personnalisé. C’est une véritable charge mentale qui nous est enlevée, et qui laisse l’espace nécessaire pour nous reconstruire. Les moments passés à l’Institut Rafaël sont si agréables et reconstructeurs que je m’y sens quelques fois mieux que chez moi.
Je ne pourrai jamais dire à quel point ce lieu a plus que participé à ma reconstruction. Les conséquences positives sur ma vie sont indiscutables et incalculables. Il n’y aura pas un avant et un après le cancer. Il y aura un avant et un après Rafaël, qui m’aide chaque jour à me reconstruire et à devenir une meilleure version de moi-même.
Je n’avais jamais eu de problèmes de santé avant ce cancer. Je trouve la médecine occidentale très limitée et assez méprisante envers les médecines dites alternatives. Je suis même surprise et un peu en colère de devoir témoigner de la relation extrêmement étroite entre l’esprit et le corps, qui, selon moi, n’est plus à prouver. Aussi, j’espère que le système de santé français se modernisera vite et prendra en compte ce que beaucoup de cultures semblent déjà avoir intégré.
J’espère que l’Institut Rafaël est le premier maillon d’un système qui sera démocratisé.
Tout le monde devrait avoir droit à la dignité. Je préfère 10 min avec un médecin attentif, bienveillant et humble, plutôt qu’une heure avec un crétin, qui préfère se regarder performer de ce qu’il a appris dans un livre.
Merci aux infirmières de l’hôpital !!!
Merci au Docteur Darmon et à tout le personnel soignant d’Hartmann et de l’Institut Rafaël.
Merci à Delphine, à Federica, à Gislaine, à Babeth, à Marie et à tous ceux qui m’ont accordé de leur temps et de leur énergie.
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