TÉMOIGNAGES ET RÉCITS DE PATIENTS DE L’INSTITUT RAFAËL

« QUI SAUVE UNE VIE SAUVE L’HUMANITÉ »

Des patients de différents horizons évoluant ensemble autour des soignants d’innombrables disciplines, des patients à qui on donne la parole et qui co-construisent leur programme de résilience… Cela semble être plus qu’une histoire à raconter ou encore une évolution sociologique ou anthropologique des pratiques de soins ; c’est un récit philosophique de l’action éthique tournée vers autrui, que l’Institut Rafaël souhaite rapporter.

Le système de soins dans lequel nous évoluons utilise souvent les statistiques pour démontrer ses bénéfices, il est surtout orienté vers la prise en charge des maladies.
Cette approche quantitative des problématiques de santé peut être intéressante lorsqu’il s’agit de gestion de masse et de santé collective, mais lorsqu’on se préoccupe des individus et de leur bien-être, une évaluation plus qualitative centrée sur l’expérience et le vécu de chacun peut être utile.
La recherche d’un meilleur être pour chaque personne fragilisée par la maladie, d’une cohérence dans les parcours d’accompagnement centrés sur l’humain, nécessite de mettre en exergue les récits, plutôt que les chiffres et les statistiques, pour faire ressentir et démontrer les bénéfices de cette approche innovante en médecine intégrative.
Une médecine personnalisée et sans à priori, qui s’adapte à chaque individu et qui est centrée sur ses besoins, utilisant aussi les sciences humaines et tous les moyens de soulager, doit pouvoir raconter sa démarche, rendre compte de ses récits et mettre en avant les témoignages des patients.

La démocratie sanitaire est notre objectif ; considérer que chaque patient est au centre du système de soins, lui redonner la parole et la diffuser largement pour que son expression serve la collectivité. Cette démarche permet également de ré humaniser le processus d’accompagnement thérapeutique, autant que de décrire la richesse des programmes portés par la médecine intégrative au sein de l’Institut Rafaël.

La dimension philosophique et spirituelle, de ces récits et de ces témoignages, nous a semblé valoir une rubrique indépendante, rendant compte des pleurs libératoires et des larmes qui coulent à flot quotidiennement à l’Institut Rafaël. Ces sourires larmoyants et l’humanité qui en découle seront bien mieux racontés que comptés, nous vous invitons à lire ces retours riches de sens.

Témoignages

Patients

Corinne M. 54 ans
Grâce à l’institut Rafaël, j’ai pu tisser des liens. Je me sens reliée à tout le monde, reliée au monde. C’est comme les petits cailloux du petit poucet : j’en ai besoin pour sortir de la forêt. Et ces petits cailloux ont une valeur thérapeutique immense.
C’est un cocon qui aide à affronter l’épreuve du cancer, qui aide à adopter une certaine posture face aux autres, face à la vie. C’est une posture de mains ouvertes. Dans la tempête, je suis rattachée à tous ces liens. Je ne suis pas seule.
Sonia A, 49 ans
Il y a seulement quelques fenêtres dans la vie pour changer. L’après cancer est une opportunité extraordinaire d’initier ce changement. L’Institut Rafaël fait gagner du temps. Les soins proposés sont très complémentaires. Par exemple, ce qui est initié en thérapie avec la psychologue a été prolongé en yoga ou en hypnose. Il faut cette approche pluridisciplinaire pour accéder à ces temps de changements profonds et faire sa révolution. Cette complémentarité accélère les processus de changement et nous remet mieux et plus vite sur le chemin de la vie.
Sylvie S, 58 ans
Selon moi, l’institut permet d’amortir le choc entre « la phase médicale pure » où nous sommes très entourés et celle qui suit où nous sommes confrontés à la solitude.Il comble ce grand vide, ce sentiment d’être livré à soi-même.On vit beaucoup au rythme de la maladie, on prend soin de la maladie, à l’institut on prend soin de l’être humain.L’institut est un point de relais, un endroit « safe » où l’on peut reprendre des forces, se refaire une santé au-delà de la maladie, pour retrouver confiance et repartir dans la « vraie » vie.Je trouve cette expérience magnifique et je remercie du fond du cœur tous ceux qui contribuent de près ou de loin à son existence et à son fonctionnement ainsi qu’aux praticiens merveilleux. MERCI.
Récits

Patients

« Neurofeedback, Logothérapie,… le parcours de Sylvia »
    • Institut Rafaël

Intérêt du modèle intégratif dans la prise en charge de l’anxiété

L’anxiété est une émotion normale, transitoire et adaptative face à la menace représentée par le cancer. Elle peut aussi évoluer vers un trouble de l’adaptation ou un trouble anxieux caractérisé. Sous-estimer et sous-traiter l’anxiété chez les patients atteints de cancer peut avoir des conséquences multiples : perturbation des soins médicaux (retard à la consultation, évitement, défaut de compliance aux soins), perte de confiance vis-à-vis des soins ou du médecin, exacerbation de symptômes somatiques de la maladie ou des effets indésirables des traitements (nausées et vomissements anticipatoires, douleur, etc.), difficultés de compréhension des informations, de communication médecin-malade et enfin détérioration de la qualité de vie.

Sylvia, 44 ans, atteinte d’un cancer du col de l’utérus raconte : « Quand je suis devenue malade, j’ai été terrassée par la peur. J’étais anxieuse pour tout, je ruminais du matin au soir sans pouvoir me raisonner ou réussir à m’apaiser. »

 

Le neurofeedback peut aider le cerveau à se réorganiser pour mieux fonctionner et à se réparer lui-même. Cette technique est recommandée dans le traitement de l’anxiété. Cynthia et Déborah pratiquent ce soin à l’Institut Rafaël. « Sylvia est arrivée très agitée, témoignent-elles.  Il y a eu d’abord un temps d’échange pour connaître son environnement, son réseau, ses ressources, sa vie sociale mais également son parcours médical et comment elle l’a vécu. Ensuite, nous fixons ensemble un objectif, c’est-à-dire ce qu’elle aimerait améliorer. »

Pour Sylvia, « c’est avant tout un moment de détente, un temps pour moi où j’écoute une musique agréable ». Des micro coupures auditives surprennent l’activité neuronale qui va en retour s’auto réguler. « C’est une sorte de gymnastique cérébrale, précise Cynthia. » Et selon Déborah : « On perçoit les premiers résultats après 1 à 3-4 séances. »

La séance est renforcée par un soin de massothérapie à quatre mains qui augmente l’action du neurofeedback. « Nous créons par le toucher une enveloppe contenante qui permet une libération émotionnelle ».

Pour la patiente, les bénéfices sont évidents : « Ça fait longtemps qu’on ne m’avait pas touchée comme ça. Je me sens plus légère, ça a libéré quelque chose en moi. »

Après la séance, les praticiennes débriefent avec Sylvia qui exprime sa crainte de contracter à nouveau un papilloma virus à l’origine de son cancer et donc un trouble de la sexualité associé. En parallèle, émerge chez la patiente un désir de rangement complété par deux objectifs fixés avec les soignantes : pratiquer un sport deux fois par semaine et les caresses avec son mari. Son bien être évalué initialement à 2/10 passe à 8 après seulement quatre séances. Et Sylvia de conclure : « Maintenant j’arrive à prendre beaucoup plus de recul face aux choses et à être moins submergée. »

 

Sylvia a par ailleurs souhaité s’investir dans le groupe de parole fondé sur la logothérapie qu’anime Isabelle. « Après la coupure existentielle que constitue le cancer, la logothérapie – ou thérapie centrée sur le sens – permet de faire le tri entre essentiel et accessoire et de se (re)lancer dans une dynamique de vie authentique, au plus proche de son identité. », explique-t-elle. 

Sylvia se rend tous les mardis soir pendant 20 semaines aux séances composées de huit patients. « Mon but est d’amener à la création d’une dynamique de groupe, un cadre contenant, rassurant, bienveillant et non jugeant. Lorsque la dynamique est créée (autrement dit que l’espace est investi et la parole circule, souvent autour de la 6ème séance), je rentre dans l’essence de la logothérapie. Je fais émerger chez les patients les valeurs qui les constituent (création, attitude devant souffrance, valeur d’expérience) et qui vont constituer autant de points d’appui dans le cheminement du patient vers son nouveau projet de vie. »

« J’étais essentiellement portée par l’envie de créer, explique Sylvia. Portée par le groupe, j’ai réfléchi à mes priorités et j’ai décidé de réorienter ma carrière : de contrôleur de gestion, je suis devenue sophrologue. »

On mesure comme le groupe devient ici support de créativité et vecteur de résilience. « J’ai redéfini mon existence. J’ai beaucoup appris des autres, je me sens libre, en accord avec moi-même », constate-t-elle. Et Isabelle de conclure : « Le groupe de parole est un mélange entre une famille à qui on ne dit pas tout et des amis à qui on peut tout dire. Le groupe conforte la personne dans sa singularité et dans le fait qu’il a un rôle à jouer dans la vie. »

« J’ai repris confiance et j’ai repris ma place dans la vie », sourit Sylvia.

 

L’histoire de Sylvia met en lumière l’action conjointe du neurofeedback avec la logothérapie sur l’anxiété avec d’un côté un effet réparateur immédiat, et de l’autre un ancrage dans le groupe qui s’inscrit davantage dans le temps.

Avec la maladie et les traitements écrasants, j’avais parfois le sentiment que mon corps partait en lambeaux…» Caroline
    • Institut Rafaël

Intérêt du modèle intégratif dans la prise en charge des troubles de l’estime de soi

L’estime de soi est la conscience de valeurs personnelles que l’on se reconnait, ou plus simplement l’appréciation que nous avons de nous-mêmes, tant individuellement que dans les interactions avec les autres. Ces valeurs, acquises au cours de la vie, sont fluctuantes. Elles permettent de s’adapter au monde extérieur, de prendre des risques et d’y faire face.

L’image corporelle, c’est-à-dire la perception et le vécu de notre propre corps, est un fondement essentiel de l’estime de soi. Le cancer et ses traitements peuvent l’affecter. Parfois le patient peut se sentir différent, presque étranger dans son propre corps. Ce ressenti est particulièrement présent après une chirurgie qui expose à une amputation et laisse des cicatrices. Les effets indésirables des traitements du cancer, comme la perte de cheveux ou des ongles, les changements au niveau de la peau, la perte ou la prise de poids et la fatigue peuvent aussi accentuer ce sentiment. « Avec la maladie et les traitements écrasants, j’avais parfois le sentiment que mon corps partait en lambeaux, qu’il s’effritait sous mes doigts », explique ainsi Caroline, 48 ans, traitée pour un cancer du sein.

Certaines pratiques contribuent à reconstruire l’estime de soi. Pendant un cancer, les soins de beauté et de bien-être constituent un moment de détente qui permettent de trouver confort et réconfort. Basée sur les soins du corps (massages, manucure, maquillage correcteur), l’onco-esthétique est une discipline parfaitement intégrée au projet de soins. Elle apporte une réponse personnalisée en s’adaptant aux besoins et attentes de chaque patient. C’est un temps d’écoute privilégié autour du rapport au corps, des effets de la maladie et des traitements.
Marie, onco-esthéticienne de l’Institut Rafaël, raconte sa première rencontre avec Caroline : « J’ai ressenti qu’elle avait une estime d’elle très abîmée. Sa posture était voûtée et sa voix peu assurée et tremblante. Progressivement un lien se tisse. Lors du massage du visage et du cou, Caroline s’est arrêtée de parler et s’est mise à sangloter. Elle m’a expliqué retrouver des sensations, comme avant la maladie et que ses larmes étaient des larmes de soulagement. A l’issue de notre séance, Caroline est sortie droite, la tête haute. »
Quelques jours après la fin des soins, Marie reçoit un message de la patiente : « J’ai racheté un piano. Vous et moi savons exactement pourquoi… ». Cette décision illustre comment une estime de soi restaurée influence nos capacités à l’action, gère notre rapport au risque et relance in fine les capacités d’investissement. « Mes soins réhabilitent les patients en tant que sujet et permettent un lâcher prise et un ancrage profond », conclut Marie.

Caroline pratique en parallèle le yoga avec Federica. Cette pratique permet de relier le corps, l’esprit et la respiration en recherchant l’harmonie et la concentration, sans distractions mentales. Comme la yoga thérapeute l’explique, « l’estime de soi en yoga part d’abord de la conscience de soi et de son corps pour arriver à une acceptation bienveillante de ses limites. Et c’est à partir de cette acceptation de la frustration induite qu’on va pouvoir dépasser ses limites et faire un travail d’ancrage. Ce sont des limites dynamiques, c’est une transition qui s’inscrit dans un processus d’évolution. Je propose une approche qui challenge ces limites à condition qu’on les honore et qu’on les respecte dans un premier temps. »

A cause de l’hormonothérapie, Caroline a pris du poids. « J’étais éparpillée, déconnectée de mon ventre, ce centre qui porte tout le reste du corps, explique-t-elle. Le yoga a permis un nouvel ancrage, un recentrage. C’est un travail qui demande du temps et qui apprend la patience, l’humilité et redonne confiance en l’avenir. » Et Federica de conclure : « L’acceptation, la bienveillance et le dépassement, ce sont exactement les fondements d’une résilience ancrée, d’un redressement physique et psychologique et donc d’une possible croissance ».

L’histoire de Caroline met en lumière toute la complémentarité des deux pratiques dans la restauration d’une estime de soi blessée par la maladie. Les soins onco-esthétiques permettent un bénéfice et un bien être immédiat là où le yoga propose une approche plus évolutive et un ancrage dans le temps.

« Un grand merci et une excellente année ». Le récit de Miriam A
    • Institut Rafaël

Je tiens à finir l’année en vous témoignant ce que je ressens et ce que je vis au sein de l’Institut Rafaël qui est une véritable oasis, un lieu où il fait bon se retrouver, au cours ou après un traitement contre le cancer.
Pendant mon traitement de chimiothérapie à l’hôpital Hartmann, j’ai eu le grand plaisir d’intégrer l’Institut Rafaël au mois d’octobre 2019 et de pouvoir participer à différents ateliers ou activités qui se font autour et avec les patients atteints du cancer ou n’ayant plus de cancer.
J’ai vécu la journée du défilé d’OCTOBRE ROSE, avec beaucoup de plaisir, surtout que j’ai été mise en valeur en défilant devant un grand nombre de personnes ; cet événement m’a permis de reprendre un peu confiance en moi et surtout de regarder vers l’avenir et de continuer à me battre pour retrouver la santé.
J’ai représenté deux émotions fortes qui sont la RAGE à l’annonce de ma maladie « cancer du sein » et la JOIE lorsque j’ai pris conscience qu’un traitement pouvait me guérir et que rien n’était perdu, ce que je vérifie chaque jour en suivant mon traitement, ainsi que les divers accompagnements auquel j’ai la joie de participer : yoga, gymnastique, neurofeedback, psychologie…
Au-delà de moi, cela a atteint très positivement ma fille âgée de 19 ans. Cette dernière m’a fait la surprise d’assister au défilé et elle a eu les yeux brillants en voyant maman et ses copines défiler avec beaucoup de joie, d’aisance et de beauté. Elle a eu l’occasion d’échanger avec un bon nombre de personne de l’Institut Rafaël. telles que les patientes, les intervenants et les médecins tel un échange qu’elle a eu avec vous Docteur TOLEDANO.
A la fin du défilé elle m’a dit : « Maman tu es magnifique et vous êtes toutes extraordinaires avec une grande solidarité », elle en avait les larmes aux yeux, et j’ai su à cet instant qu’elle avait compris que malgré la maladie je pouvais faire beaucoup de chose. Elle a aussi compris ce que je faisais à l’institut Rafaël et le bien être que cela me procure.

L’Institut Raphael permet de ne pas être isoler, de pouvoir parler sans tabou du cancer, de faire des rencontres et de lier des amitiés qui sont facilitées par la structure du lieu qui est accueillant, très ouvert et par l’ensemble de ceux qui y travaillent.
Je suis admirative de la patience, de la bienveillance, de l’aide et de l’écoute que nous apportent les divers intervenants. La gentillesse est à tous les étages et cela commence dès l’accueil.

Par ailleurs, les intervenants sont d’une grande compétence :
– Le yoga dynamique de Federica est une disciple que je découvre et qui me procure un immense plaisir, Bravo et Merci Federica;
– La gymnastique coaché par Ghyslaine me permet de me remettre au sport avec des exercices qui sont appropriés à mon état et grâce à elle je reprends petit à petit goût au sport, Bravo et Merci Ghyslaine ;
– L’oncologie esthétique réalisé avec les doigts de fée de Marie, me procure un réel
Bien- être, Bravo et Merci Marie.
– Les massages promulgués par Babeth sont exceptionnels et d’une vraie douceur, Bravo et Merci Babeth ;
– Le neurofeedback pratiqué par Cynthia et Déborah me transporte et m’accompagne dans un apaisement que je n’aurais imaginé, Bravo et Merci Cynthia et Débora ;
– Le suivi psychologique par Audrey qui me permet de mieux appréhender ce qui m’arrive lier à la maladie, Bravo et Merci Audrey ;
– Les bonnes pratiques alimentaires transmises par Delphine au début de mon arrivée et actuellement, la prise en main diététique par le Docteur Mohébi me rassure et cela va m’aider et m’encourager à perdre du poids et trouver une acceptation de mon nouveau corps actuel, Bravo Delphine et Merci, Bravo et Merci Docteur Mohébi ;
– Un très grand merci à Evelyne pour sa chaleur, son sourire et son aisance à mettre à l’aise tout un chacun.
– Merci aux ateliers de beauté qui m’ont permis de pouvoir me mettre en valeur sans cheveux, sans sourcils, sans cils, avec une peau qui s’abimait au fur et à mesure. Les conseils reçus m’ont permis d’accepter et de continuer de vivre sans eux tout en me disant que je suis belle en sachant camoufler une gêne par du maquillage et sortir la tête haute et non la tête baisser.

– Je remercie particulièrement Mathilde pour avoir su capter mes besoins pour mieux vivre ma maladie en ayant su adapter mon parcours de soin le mieux possible pour avancer positivement et Katy pour son suivi.

Je suis persuadée que la gestion pendant et post traitement à l’Institut Rafaël fait partie de la guérison. Cette structure a le devoir de perdurer, car je suis convaincue que c’est une clé en plus de la guérison en nous aidant sur le plan psychique et corporel.

Mon souhait et mon désir serait de voir une multitude d’Institut Rafaël pour qu’un Grand nombre de patientes / patients bénéficie des bienfaits que procure cette structure, tels que l’épanouissement, la force intérieure, ….

Un très Grand un Très Grand MERCI au Docteur TOLEDANO ainsi que tous vos collaborateurs d’avoir réussie à faire exister ce lieu magique qu’est l’Institut Rafaël.

Je vous souhaite ainsi qu’à votre famille et tout le personnel dédié de près ou de loin à l’Institut Rafaël de très bonnes fêtes de fin d’année et une excellente année 2020

Très cordialement. Miriam A, Mannequin d’un soir, mannequin toujours😉

« Musicothérapie, Sophrologie, le parcours d’Alexia »
    • Institut Rafaël

Intérêt du modèle intégratif dans la prise en charge de la douleur

Une majorité des personnes atteintes de cancer présentent des douleurs au cours de la maladie. Ces douleurs sont d’origine, d’intensité et de durée variables, parfois complexes. Elles peuvent être liées au cancer, aux traitements ou à certains actes médico-chirurgicaux. Selon l’Institut national du cancer, 53 % des patients atteints de cancer souffrent de douleurs dont 28 % les jugent sévères. Ces douleurs ont un impact très important sur la qualité de vie des patients. Pour ces raisons, l’Institut Rafaël considère que le traitement des douleurs du cancer doit être une partie intégrante de l’accompagnement proposé. Alexia, 41 ans, traitée pour un cancer du sein et sous hormonothérapie depuis un mois, souffre de lombalgies et migraines : « Mes douleurs m’empêchent de vivre. Or, je dois reprendre le travail dans un mois et j’angoisse, mes douleurs prennent toute la place et m’empêchent de me concentrer. »

La musicothérapie utilise la musique et le son dans une démarche de soin. La musique en devient le médiateur dans la relation soignant/soigné. François-Marie, musicothérapeute à l’institut Rafaël, précise : « On sait que la vibration peut soulager beaucoup de douleurs et dissiper des énergies bloquées. Les vibrations du son produit par les diapasons aident à réorganiser la structure cellulaire ». Il présente d’abord l’instrument à Alexia : « J’actionne le diapason pour qu’elle se familiarise avec le son et la sensation. Je vais ensuite le poser une minute sur chaque vertèbre tout le long de la colonne, des cervicales au coccyx. » L’action du diapason libère les blocages énergétiques et donc les douleurs induites. « En travaillant sur la colonne, poursuit François-Marie, on agit sur tout le dos mais aussi sur les points d’acupuncture puisque l’onde se propage. »
Sur les zones de douleur aigue ou très bloquée, le musicothérapeute renforce son action en utilisant d’abord deux diapasons dissonants pour créer une interférence destructrice et décristalliser l’agglomérat énergétique qui engendre la douleur. « Puis j’utilise la consonance pour créer une interférence constructrice qui va disperser l’énergie éclatée. Je viens enfin tonifier et clarifier la zone traitée avec une quinte tonique, conclut François-Marie, afin de ramener un peu de lumière après avoir déstructuré. »
Au début du soin, Alexia décrit : « c’est surprenant et très agréable » puis entre dans un état d’hypnose sonore qui la fait glisser dans une forme de sommeil ou zone alpha. Elle conclut : « Ça fait longtemps que je ne me suis pas sentie aussi détendue. Mes douleurs ont disparu, je me sens complètement relâchée et libérée. »
Et François-Marie de conclure : « La musicothérapie se marie très bien avec la sophrologie puisque nous avons l’objectif commun de reconnecter le patient à son être intérieur. La sophrologie va travailler sur la détente et la musicothérapie complète et augmente le soin en venant harmoniser le patient. »

Sandrine, sophrologue, accueille en parallèle Alexia. Lors du premier entretien, elles définissent ensemble les différents objectifs à atteindre : à court terme, soulager les migraines, à moyen terme, la reprise du travail et à long terme, la peur de la récidive. Les trois premières séances seront axées sur un travail de respiration et visualisation. « J’induis un état de relaxation et de lâcher prise qui est un état de conscience modifiée, explique Sandrine. J’ancre cet état par la visualisation de métaphores permettant de trouver les ressources positives pour éliminer le symptôme. » Alexia commente : « J’ai choisi un paysage qui représente le calme et la détente. Ça m’aide à retrouver le chemin de la sérénité mentale plus facilement. »
Après le travail sur les blocages énergétiques avec le musicothérapeute, Alexia se présente à la troisième séance avec cette prise de conscience : « Je ne suis pas prête à retourner travailler dans les mêmes conditions. Je vais demander un mi-temps thérapeutique. » La patiente constate en parallèle une diminution des migraines. « Je propose une séance de projection positive dans le futur, poursuit la sophrologue, pour étudier tous les possibles et valider une solution en lien avec le ressenti dans le corps qui va ancrer davantage la prise de conscience et le passage à l’action. » Quant au dernier objectif visant la peur de la récidive, la sophrologue propose un travail de recentrage complété par de la restructuration cognitive afin d’identifier et déconstruire les croyances limitantes et un ancrage à travers une visualisation ou un geste qui va ramener le patient dans l’ici et le maintenant. « Je clôture le suivi en invitant Alexia à regarder les outils mis en place et se projeter positivement dans le futur. » Alexia conclut : « Aujourd’hui, je suis mon hormonothérapie sans en subir les effets indésirables. Je me sens bien sur mon chemin de vie et capable de continuer seule. Si je devais récidiver, je sais maintenant que je serai assez forte pour faire face. »

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Chères patientes, chers patients

Pour accompagner les mesures gouvernementales de distanciation sociale, l’Institut Rafaël interrompt temporairement les soins d’accompagnement en consultation paramédicale.

Seules les consultations médicales sont maintenues.

Des programmes d’accompagnement à distance sont en cours de mise en place, car si le COVID 19 réveillent nos peurs, nous n’oublions pas que le cancer reste le combat qui nous anime.

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