L’après traitement en cancérologie ou le CANCER BLUES

L’après traitement en cancérologie ou le CANCER BLUES

Accompagner le patient après ses traitements

Par Catherine Adler Tal – Onco Psychologue à l’Institut Rafaël

« Vous êtes guérie (en rémission). On se revoit dans 6 mois ! » 

Cette phrase que l’on attend depuis des mois ne fait pas toujours l’effet escompté. Pourquoi ? Pourquoi tout d’un coup, l’on ressent un grand vide plus la culpabilité de ne pas sauter de joie ?

Ce ressenti, je l’ai nommé le CANCER BLUES. Comme je dis souvent à mes patients : « ce n’est pas sur le champ de bataille que les soldats font des dépressions, mais après, une fois la paix revenue ». Cet « après maladie » devrait être préparée comme on prépare une mise à la retraite ou une sortie de prison (que vais-je faire de ma liberté ?)

Cette dépression est à prendre dans le sens premier du terme : baisse de pression..

Que ressent-on généralement après un traitement contre le cancer ?

Petite liste non exhaustive de toutes les raisons qui font que l’après maladie n’est pas ce grand moment de bonheur que l’on pourrait attendre.

  1. Perte de ses repères : lors du parcours de soin, le patient a des repères, désagréables certes, mais existants : Rendez-vous médicaux, chimio, radiothérapie, etc. Et puis, d’un coup plus rien. Il perd ses anciens repères et n’a pas eu le temps d’en construire d’autres. Il se retrouve dans un creux de vague avec un sentiment de vide, d’abandon..
  2. Epée de Damoclès : ce sentiment d’abandon de la part du médical se traduit par une peur, peur de la rechute. En effet, pendant les traitements, on a l’impression, à tort ou à raison, que rien de grave peut arriver. Mais ensuite, on devient parano, hypocondriaque. On ne s’autorise plus un mal de dos ou de tête sans faire de lien avec le cancer. On vit dans l’anxiété sans plus personne pour nous rassurer.
  3. L’entourage s’empresse d’oublier « Super ! tu es guéri ! champagne ! on passe à autre chose ! c’est derrière toi tout ça ! ». Et on attend qu’on redevienne la même qu’avant. On ne tient pas compte de la fatigue, des effets indésirables des traitements, de l’angoisse, etc.etc. La convalescence d’un cancer est longue. Il faut en moyenne une bonne année pour se reconstruire physiquement et psychologiquement. On ne se remet pas de cette épreuve comme on se remet d’une angine ! . Mais ça arrange tout le monde de penser que « c’est fini ! ». Du coup le patient se sent encore plus seul, incompris, abandonné et contraint de se remettre à son quotidien comme si rien ne s’était passé avec toujours ce sentiment de culpabilité : « pourquoi je n’y arrive pas ? ».
  4. Le décalage avec l’environnement. Ou plutôt le gouffre… Plus de patience pour ceux qui se plaignent pour un oui pour un non, plus de temps à perdre avec les bêtises du quotidien.
  5. Le travail. Incompréhension des collègues et des supérieurs. Vous êtes « guéri » donc même charge de travail, critiques quand vous ralentissez le rythme, impression de ne plus y arriver, d’avoir perdu efficacité, mémoire, concentration, énergie…
  6. La sexualité. Plus de libido, douleurs, sécheresse, difficultés érectiles, plus d’envie de la part du (de la) partenaire qui garde de vous l’image d’un (e) malade… plus de séduction, plus d’érotisme…
  7. L’angoisse avant les contrôles, les questionnements quasi quotidiens : vais-je rechuter ? Voir mes enfants grandir ? Vais-je y arriver ? Retrouver ma féminité (virilité) ? Mes désirs ? Ma joie de vivre ? Aurai-je toujours la peur au ventre ? Vais-je retrouver le sommeil ?…..
  8. Les maladresses, gaffes de l’entourage par ignorance, par besoin de toujours trouver un truc à dire alors qu’on ne leur demande rien. Cela blesse, traumatise, marque, rentre dans le cerveau et laisse des cicatrices… (ex : « ah ma voisine, elle a eu la même chose et après quelques mois, elle a rechuté »)

C’est pour toutes ces raisons et bien d’autres encore que l’Institut Rafaël s’est donné pour mission d’accompagner ses patients, non seulement pendant leur parcours de soin, mais aussi et surtout dans leur réintégration à une vie « normale » voir meilleure.

Ainsi, d’une part, ils ne se sentent plus abandonnés mais d’autre part, ils se reconstruisent grâce à une équipe de soignants médicaux,  paramédicaux, humanistes, engagés, qui œuvrent ensemble pour le bien être de chacun.  L’Institut Rafaël prend en soin la personne dans sa globalité et non juste sa maladie.

Cela veut dire que l’I.R s’intéresse à chacun individuellement et à tous les aspects de son quotidien (physique, moral, social, culturel, familial, professionnel,..). L’I.R apporte une réponse adaptée et collective aux besoins du patient. Un parcours de soin est élaboré pour chacun d’entre eux. Il est réévalué si besoin est. Personne ne travaille seul dans son coin mais en collaboration avec les partenaires de ce parcours. Médecins, professionnels de santé et de l’humain en général, travaillent main dans la main pour améliorer sans cesse le bien être du patient, pour penser ensemble, pour chercher des idées innovantes et performantes.

Soigner, prendre en soin, c’est aussi être à l’affût et constamment curieux de tout ce que peut inclure une médecine intégrative et intelligente.

Voilà pourquoi l’après cancer est une des missions de l’Institut Rafaël car nous sommes tous conscients que sortir du cancer n’est pas chose aisée…

Quand confinement résonne avec résilience

Quand confinement résonne avec résilience

Cette semaine devait être celle de la « retraite Rafaël », un formidable moment collectif d’ouverture et de développement personnel dans la pluridisciplinarité : Avec 25 patients, nous nous apprêtions à explorer la notion de résilience. Mais la réalité veut que ce soit la semaine de l’annonce et du début de confinement général lié à l’épidémie du Covid-19. L’univers nous envoie ce message impérieux : nous devons tous travailler sur cette notion de résilience !

Qu’est-ce que la résilience ?

Selon John Bowlby, le psychiatre anglais qui a élaboré ce concept à la fin de la Seconde Guerre mondiale, c’est la capacité du psychisme à surmonter un traumatisme, à reprendre un bon développement psychologique et le cours « normal » de sa vie. Simplement dit, c’est notre capacité à accepter le changement, à rebondir, à transformer une épreuve en une série d’enseignements qui vont nous permettre d’aller de l’avant (lire aussi Un merveilleux malheur de Boris Cyrulnik)

Comment pouvons-nous nous montrer résilients, en ce moment ?

  • En structurant nos journées, en respectant nos rythmes de sommeil et d’alimentation et en se créant une routine journalière inédite avec l’ajout de nouvelles activités sûrement un peu délaissées jusqu’alors comme la lecture, la cuisine, le tri, l’allègement… avec tant de bénéfices collatéraux !
  • En restant chez soi mais en se reliant les uns les autres, pour limiter et faire redescendre l’angoisse via le téléphone, les réseaux sociaux, Skype, Face time… Les soignants de l’Institut Rafaël ont mis en place une cellule de soutien pour les patients au 01.79.36.08 69.
  • En accueillant nos ressentis physiques, nos sentiments, nos émotions sans résistance ni jugement, par des moments de méditation de pleine conscience (Petit Bambou, Mind sur smartphones) ou toute technique d’introspection. L’Institut Rafaël va mettre en ligne prochainement des contenus pluridisciplinaires pour répondre aux émotions, aux symptômes les plus fréquemment ressentis en cette période déstabilisante.
  • En restant centré sur notre objectif de l’après-cancer, en prenant soin des dimensions physique, mentale, émotionnelle, énergétique et spirituelle de notre être, nous sortirons forcément grandis de ce moment de confinement.

Il est extrêmement rare que la montagne soit abrupte de tous côtés, André Gide

Paola Giblas, professeur de Yoga, Institut Rafaël

Gestion du COVID19 à l’Institut Rafaël, Maison de l’après cancer

Gestion du COVID19 à l’Institut Rafaël, Maison de l’après cancer

Cette période de mobilisation collective contre le COVID19 est aussi utile pour aider à ne pas répandre l’épidémie virale auprès des plus fragiles, que pour se remettre individuellement et collectivement en question.

L’Institut Rafaël prend en charge des patients pendant et après traitement de cancers, en leur offrant un parcours d’accompagnement orienté vers les émotions, la nutrition, l’activité physique et le bien-être. La première année d’ouverture (2019), plus de 11 000 soins offerts et évalués ont été réalisés par 70 soignants médicaux et paramédicaux, auprès de 1300 patients et aidants.

En cette période de « distanciation sociale » imposée, pour lutter collectivement contre la propagation du COVID19, nous avons interrompu les soins paramédicaux en consultation présentielle à l’Institut Rafael, pour concentrer nos efforts essentiellement sur la prise en charge cancérologique spécifique ; en organisant par ailleurs des suivis par téléconsultation pour chaque discipline qui s’y prêtait. 

Symptômes du COVID19 chez les patients fréquentant la maison de l’après cancer

Le premier jour des mesures de confinement en France (17 mars 2020), nous avons mobilisé une équipe d’une trentaine de soignants paramédicaux pour prendre contact et avoir un entretien téléphonique structuré et bienveillant avec 260 patients, qui ont fréquenté l’Institut Rafaël les 20 jours passés.

Cette démarche alliait la nécessité de pérenniser le lien qualitatif entretenu avec chaque patient, autant que la nécessité médicale de prévenir des méfaits de l’infection virale que nous étudions tous à notre échelle.

Lors des entretiens téléphoniques, nous évaluions les 3 symptômes majeurs pour le diagnostic de COVID19 : fièvre, toux sèche, essoufflement, et enfin on demandait aux patients de noter leur état général de 0 à 10.

260 patients ont été évalués pour ces items, 20% des patients présentaient un ou plusieurs symptômes. Parmi ces patients, 206 ne présentaient aucun symptôme. 32 patients déclaraient avoir un symptôme majeur, 19 déclaraient avoir 2 symptômes, et enfin 4 déclaraient avoir les 3 symptômes fièvre, toux et essoufflement.

Pour détailler plus, 8% des patients avaient de la fièvre, 15% de la toux sèche, et 8% un essoufflement supérieur à la normal.

Le bien-être général a été évalué avec moyenne de 7 à 8 sur 10 sur l’ensemble des 260 patients. L’anxiété déclarée par les patients lors de l’entretien téléphonique était peu importante.

100% des patients étaient satisfaits et rassurés que leurs soignants prennent de leurs nouvelles.

Tous ces symptômes ressentis n’étaient pas forcément dus à une infection par COVID19, les autres syndromes grippaux et les effets secondaires des différents traitements peuvent aussi être en cause.

Les patients suivis médicalement et par une équipe paramédicale ont probablement plus de chance de lutter contre l’intensité des peurs générées par l’épidémie virale, cela serait à évaluer dans une étude prospective. 

Les enseignements du COVID19, le retentissement humain

De façon plus générale, le cancer engendre des peurs multiples (peur de mourir, peur de souffrir, difficulté à penser l’avenir etc.), leur intensité altère souvent la qualité de vie des patients et celle de leurs proches.

Notre action à l’Institut Rafaël est d’aider à développer la résilience (la capacité à rebondir) de chacun après un traumatisme, stratégie médiée par le sens que nous donnons, le travail sur les affects, et l’interaction avec l’environnement, comme le décrivait l’écrivain Boris Cyrulnik.

L’épidémie de COVID19 a rappelé à toute la société la fragilité de la condition humaine, et génère des peurs de mort qui peuvent s’apparenter à certains égards aux peurs que provoquent le fait d’être diagnostiqué d’un cancer.

Nous n’avons pas encore assez de recul pour mesurer justement l’impact traumatique de l’association du COVID19 et du cancer, mais il apparaît évident que la santé mentale, la santé psychologique, la santé sociale et la santé sexuelle pourraient être affectées. Nous menons des études sur ces sujets.

Nous nous demandons également si la gestion des peurs engendrées par le COVID19 pourrait être gérée de la même manière globale que celles qui sont provoquées et ressenties par les cancers.

Cette étude est pour nous aussi l’occasion de valoriser le travail et l’engagement de notre équipe soignante, surtout tous nos acteurs de soins paramédicaux, qui ne travaillent pas essentiellement sur la maladie, mais autour des patients et de leurs projets de vie. Ils tiennent une place fondamentale dans l’accompagnement des patients atteints de cancer, et les autres. Qu’ils soient psychologues, sophrologues, sexologues, nutritionnistes, acupuncteurs, art thérapeutes, onco-esthéticiennes, ostéopathes, kinésithérapeutes, danse thérapeutes…etc ; mobiliser du temps est une approche qualitative précieuse, dont la culture encrée à l’Institut Rafaël nous a permis, en une journée de confinement, de maintenir et recréer le lien avec une large cohorte de 260 de nos patients en cours d’accompagnement ces vingt derniers jours.

La bienveillance et le professionnalisme au service de l’autre, la « philosophie du care », sont une des voies de transformation positive de notre système de santé, qui aura besoin de lueurs d’espoirs après cette épidémie de COVID19.

Si pour lutter contre certaines peurs il faut de l’information et de la transparence, pour lutter contre la souffrance il faut générer de l’espoir et de la solidarité humaine.

Notre politique d’informations gagnera à prendre en compte le langage des affects, comme elle prend déjà en compte le langage des chiffres et des hypothèses statistiques.

Si le cancer tue encore de façon pandémique 150 000 personnes par an en France, et plus de 10 millions de personnes par an dans le monde, nous tous avons déjà l’espoir de le vaincre et continuons à vivre avec et après le cancer.

Puisse l’épidémie infectieuse actuelle bénéficier de la puissance affective que nous avons capitalisée en combattant le cancer à l’Institut Rafael comme ailleurs, et n’oublions pas qu’une fois l’épidémie de COVID19 passée, nous aurons à repenser nos systèmes de soins et plus largement notre modèle de santé globale.

« Un pour tous et tous pour un »

Docteur Alain Toledano, Cancérologue, Président de l’Institut Rafael
et toute l’équipe de l’Institut Rafaël 🤞

MARS BLEU La Checklist de la Prévention du cancer colorectal

MARS BLEU La Checklist de la Prévention du cancer colorectal

À L’occasion de Mars Bleu, l’Institut Rafaël- Maison de l’après cancer fait un petit point sur le cancer colorectal.

cancer colon

Physiologiquement, c’est un cancer qui se développe dans la partie terminale du tube digestif au niveau du colon ou du rectum.

stat cancer colon

En chiffres, c’est 43 000 nouveaux cas par an tous sexes confondus.

Le dépistage précoce du cancer colorectal améliore le diagnostic.

Dans le cancer, il n’y a jamais qu’une seule raison mais une accumulation de facteurs de risque. Dans cette maladie, les principaux responsables sont :

  • L’Age (la fréquence augmente avec l’âge)
  • L’exposition à certains polluants (amiante)
  • Certaines maladies inflammatoires de l’intestin
  • Les facteurs familiaux (le risque est plus élevé si un parent direct a eu un cancer colorectal : père, mère, frère, sœur)
  • LES HABITUDES DE VIE possibles à modifier

TABAC/ALCOOL

Devenons revenir sur le sujet ? Le tabac et l’alcool sont deux facteurs favorisant en autre, le cancer colorectal

SÉDENTARITÉ

En moyenne, les personnes physiquement actives présentent 18% de risque en moins de développer un cancer colorectal

SURPOIDS

Dans le cas du cancer colorectal, le niveau de preuve est convaincant

ALIMENTATION

Le WCRF/AICR a fait un lien avec un niveau de preuve convaincant entre la consommation ou non de certains aliments

Les 3 piliers de la prévention du cancer colorectal sont :

  • le dépistage dès l’âge de 50 ans,
  • l’activité physique
  • l’alimentation

Abordons le volet ALIMENTATION. En effet, le WCRF (Fonds mondial de recherche contre le cancer) et l’INRA recommandent de limiter la consommation des boissons alcoolisées.

« MAXIMUM 2 VERRES PAR JOUR, ET PAS TOUS LES JOURS ». Si ce seuil est dépassé, cela devient risqué pour la santé, selon les nouveaux repères de consommation de 2017(SNFGE.org)

Il est également recommandé de limiter la consommation de viande rouge (niveau de preuve probable) et de charcuterie (niveau de preuve convaincant).

On entend par viande rouge : bœuf, porc, veau, agneau, cheval, mouton, chèvre.

Au niveau mondial, le consensus est de consommer :

MOINS DE 500G DE VIANDE ROUGE PAR SEMAINE
Privilégiez les viandes blanches et les autres sources de protéines

La charcuterie rassemble les viandes conservées par fumaison, séchage, salage (saucisses, lardons, bacon, y compris le jambon).

MOINS DE 150G DE CHARCUTERIE PAR SEMAINE
En cas de consommation de charcuterie, privilégiez le jambon blanc et de volaille

Regardons de l’autre côté du miroir pour se tourner vers les aliments à consommer préférentiellement avec un niveau de preuve.

  • Des grains entiers
  • Des aliments source de FIBRES alimentaires :
  • Les céréales complètes
  • Les légumes secs
  • Les fruits et légumes sont des sources intéressantes mais ils en contiennent moins que les sources précédentes car ce sont des aliments riches en eau.
  • Les graines oléagineuses et les fruits secs
  • Des produits laitiers sans excès
  • Des légumes non féculents et fruits

 

Certaines recommandations manquent encore de preuve, comme :

  • Consommer des aliments contenant de la vitamine C
  • Consommation de poissons
  • La vitamine D pourrait diminuer le risque de cancer colorectal (vérifier votre taux sanguin)

Le second pilier est l’ACTIVITÉ PHYSIQUE dont l’effet est fonction de l’intensité et la de régularité.

Plus le niveau de l’activité physique est élevé plus l’impact sur la prévention du cancer du côlon est important. En moyenne, les personnes physiquement activent présentent 18% de risque en moins de développer un cancer colorectal.

L’activité physique permet une action sur le transit qui couplée à la consommation de fibres, diminuent le temps de contact selles/intestin ; elle régule également le taux d’insuline et active les lymphocytes NK qui diminuent la fréquence des cancers.

Les recommandations précisent que le bénéfice est obtenu à partir de 30 minutes d’effort en une ou plusieurs sessions d’au moins 10 minutes chaque jour.

Le 3ème et dernier volet de la prise en charge est le DÉPISTAGE. Il consiste à rechercher la présence de sang dans les selles. Ce test est simple et à réaliser chez soi tous les 2 ans dès l’âge de 50 ans. Le dépistage est essentiel car à un stade précoce les lésions sont invisibles et silencieuses.

Selon la Fondation pour la recherche médicale, identifier et corriger ses modèles de consommation et de mode de vie en agissant sur les 5 points précédant (alcool, tabac, surpoids, alimentation, activité physique), il a été estimé qu’en changeant de mode de vie, près de 70 % des cancers colorectaux pourraient être évités dans les pays occidentaux.

Delphine Lichte-Choukroun

L’éducation thérapeutique, cœur de la médecine intégrative

L’éducation thérapeutique, cœur de la médecine intégrative

La maladie chronique se caractérise par sa durée, son caractère plus ou moins silencieux et l’existence d’une détérioration dans le futur.

Le patient, à l’annonce d’une maladie

L’annonce d’une maladie chronique a de nombreux retentissements.  Sur la vie, sur les vies. Tant du patient que de son entourage. Le patient se sent fragilisé, déstabilisé et en perte de confiance.

La maladie chronique est un chamboulement considérable sur le mode de vie. Le centre de gravité de la vie se déplace du jour au lendemain vers des préoccupations nouvelles et vitales : les rendez-vous avec les traitements et les examens, le rythme de la prise de médicaments, la crainte d’incidents.

Le cahier des charges est lourd pour le patient qui doit apprendre à « vivre avec ». Il doit s’astreindre à un suivi médical régulier, gérer les effets indésirables des traitements, faire de l’activité physique adaptée, modifier ses habitudes, gérer des activités sociales.

Le soignant et la maladie chronique

La maladie chronique est aussi un défi pour le soignant.

Sa mission : aider le patient à changer ses comportements et à les maintenir sur le long terme.
Le soignant doit se confronter au poids des habitudes du patient, l’aider à la prise de conscience des risques, fournir les informations nécessaires, installer progressivement les comportements adéquats.

Pour accompagner le patient et son entourage vers l’autonomie dans la gestion de sa maladie et la prise de décisions conjointes avec l’environnement médical, il est indispensable de s’inscrire dans une démarche d’Education Thérapeutique du Patient (ETP).

L’éducation thérapeutique du patient, c’est quoi ?

L’ETP est une méthode d’accompagnement du patient chronique.

L’OMS définit l’ETP ainsi : « Former le patient et sa famille pour leur permettre d’acquérir des compétences permettant de mieux gérer la maladie au quotidien et d’éviter les complications et de mieux collaborer avec les soignants ; l’objectif étant de l’aider à trouver un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de ses facteurs de risques. »

Les patients deviennent les acteurs principaux de leur santé.

L’information est centrée sur les contenus.

Le conseil est centré sur celui qui le donne.

L’éducation est centrée sur le patient.

Au travers d’ateliers individuels ou collectifs animés par des soignants formés à l’ETP, le patient acquiert de l’autonomie et des compétences.

Le patient devient expert de sa maladie.

« Selon l’optique que l’on prend, un patient devient un tas de problèmes ou un tas de ressources » Milton Erickson

L’ETP permet aux patients d’acquérir et de conserver les capacités et compétences qui les aident à vivre de manière optimale leur vie avec leur maladie (OMS, 1998).

L’ETP est un processus continu, sur le long terme, intégré dans les soins, centré sur le patient, sur la personne qui a la maladie, ayant pour objectif de l’aider lui et sa famille à comprendre la maladie et son traitement, en collaborant avec les soignants, à maintenir ou améliorer leur qualité de vie.

C’est un processus systémique d’apprentissage, un processus permanent qui s’adapte à l’évolution de la maladie et à la vie du patient.

L’ETP est complémentaire des traitements et des soins, du soulagement des symptômes et de la prévention des complications.

Elle permet de prendre en compte les besoins spécifiques, les vulnérabilités et les priorités définies par le patient.

En quoi l’ETP est différente?

La différence se fait au niveau de l’apprentissage. Les personnes retiennent seulement 10% de ce qu’elles lisent (vive les brochures !). La transmission d’informations oralement ne permet de retenir que 25% du contenu.

Lors d’une démonstration visuelle associée à l’explication, les personnes retiennent 50% de l’information.

Dans les ateliers d’ETP, les patients sont acteurs et les soignants sont animateurs, les patients échangent sur leurs expériences vécues pour s’aider et aider les autres. Le patient retient ainsi 70 à 90% de ce qu’il dit.

L’éducation thérapeutique du patient, pourquoi ?

  • Pour favoriser un partenariat Patient/Soignant
  • Pour permettre au patient d’augmenter ses connaissances et compétences
  • Pour aider le patient à améliorer ses bonnes habitudes
  • Pour permettre au patient d’améliorer sa santé bio-psycho-sociale, dans un parcours de vie et de soin qui respecte son identité
  • Pour améliorer la qualité de vie

L’éducation thérapeutique du patient est une des pierres de l’édifice « Médecine Intégrative ». Mais ne serait-ce pas notre vision de la médecine à l’Institut Rafaël, maison de l’après cancer.

Pour accompagner, il faut comprendre la personne autant que le patient, prendre le temps de l’écouter, d’organiser et coordonner ses soins. Il faut co-construire avec lui un parcours, « son parcours ».

À l’Institut Rafaël chaque patient est suivi par une coordinatrice référente. Il peut joindre à tout moment un médecin ou son équipe pluridisciplinaire formée entre autres de kinésithérapeutes, psychologues, nutritionnistes, coachs sportifs ou art-thérapeutes. La force de notre modèle réside aussi dans la synergie des compétences de nos équipes de soignants.

Par ce que l’après cancer et ses nouveaux projets de vie se construisent dès l’annonce de la maladie.