Les émotions sont responsables de tout

Les émotions sont responsables de tout

Nos choix, nos souvenirs, nos actions, nos décisions.

Elles sont même responsables de l’élection e Donald Trump qui a été choisi et élu pour avoir créé le plus d’émotions pendant la primaire et face à Hilary Clinton. Il a créé un maximum de ressentis positifs et négatifs sans jamais laisser personne indifférent.

L’indifférence, c’est pourtant ce que ressentent encore trop de patients face au monde médical.

Certes, les médecins ont parfois besoin de se protéger en coupant le lien émotionnel avec leurs patients et on peut les comprendre. Mais c’est à cet instant que, sans le vouloir, ils les fragilisent.
De très nombreuses maladies peuvent être en partie d’origine émotionnelle. Le cancer en fait partie.Un choc, un traumatisme, un stress, une peine peuvent avoir des conséquences dramatiques et néfastes pour la santé.

L’institut Rafael a pour objectif de retisser ce lien patients-soignants sans lequel il ne peut y avoir d’espoir et donc de guérison.
Alain Tolédano a eu l’intelligence de créer le Cercle de Réflexion Émotionnelle que j’ai la chance d’animer avec une équipe de passionnés.

Ce cercle va proposer des protocoles scientifiques pour mesurer et analyser les émotions pendant les rencontres entre patients et soignants.
Il y a 3 ans, j’ai créé Datakalab avec Xavier et Lucas Fischer et Anne-Marie Gaultier.
Datakalab est une startup de braintech qui mesure les émotions des gens grâce à des algorithmes d’analyse de l’image et du deep learning.
Avec leur collaboration et leur complicité, nous allons installer des caméras pour filmer les échanges entre patients et soignants, non pas pour les espionner, mais pour analyser leurs émotions et leurs comportements.

Grace aux data émotionnelles que nous allons collecter nous pourrons mieux comprendre ce qui se joue à cet instant important, les forces et les faiblesses de l’intermédiation cognitive et permettre d’optimiser la relation en prenant en compte les ressentis, positifs ou négatifs de part et d’autre.

Il faut distinguer les émotions des ressentis.

Une émotion est une information que le cerveau envoie à notre système nerveux central pour agir. Dans émotion il y a motio qui en latin veut dire mouvement. Il n’y a donc pas d’émotion positive ou négative.
La peur, par exemple, est une émotion qui a une réputation négative.
Pourtant c’est grâce à la peur que nous sommes toujours en vie depuis des milliers d’années.
C’est grâce à la peur que nos ancêtres ont pu détaler devant l’arrivée d’un ours ou d’un animal féroce. C’est la peur qui nous fait faire un pas de retrait quand un gros camion nous fonce dessus.
C’est donc la peur qui nous sauve la vie, ce qui est plutôt très positif.

En revanche, le ressenti provoqué par la peur est lui soit positif, soit négatif.
Certaines personnes réagissent en effet positivement après avoir échappé à un danger et ressentent une forte sensation de bonheur d’avoir la vie sauve.
D’autres au contraire subissent un traumatisme et un ressenti négatif qui les bouleversent, les choquent, les paralysent. Ces ressentis créent un ancrage fort qui marque la personne et qui se réveille et se déclenche à chaque stimuli en rapport avec le trauma d’origine.
La rémanence des ressentis négatifs dans l’organisme (peur, peine, décès…) est d’ailleurs plus longue que les ressentis positifs (joie, fête, célébration…). Voilà pourquoi il est si important de toujours positiver et de s’accorder des moments de joie plus fréquents pour équilibrer sa propre valence émotionnelle et ne pas être drivé par le négatif.

Nous sommes donc tous égaux devant les émotions mais pas devant les ressentis, en fonction de notre tempérament, de notre éducation, de notre culture, du contexte social, économique ou familial.
Tout est donc une affaire de ressenti dans la vie, que l’on soit bien portant ou malade.
La maladie n’est d’ailleurs qu’un passage, pas un état et encore moins une identité ou un déterminisme.
Voilà pourquoi on évite d’appeler les personnes atteintes de cancer des « malades » mais plutôt des « patients ».
On doit tout mettre en oeuvre pour les aider à passer au travers de cette maladie pour en ressortir le plus vite possible, même si cela prend du temps, et de la patience.

Améliorer la prise en compte émotionnelle

Une meilleure prise en compte émotionnelle, c’est aussi mieux comprendre ce qui ne peut se dire, ce qui ne peut s’exprimer.
Un geste, un signe, un rictus, un sourire, une grimace, une micro-expression.
Un non-dit peut en dire plus qu’un long questionnaire froid où la vie d’une personne semble être mise dans des cases. C’est en sortant du cadre que l’essentiel jaillit et que le diagnostic devient efficace.
Je suis fier et heureux de participer avec Datakalab à cette formidable aventure humaine et émotionnelle aux côtés d’Alain Toledano qui donne de son temps pour rallonger celui des autres.. 
C’est en donnant un peu de notre temps que nous aiderons Rafaël à redonner de la vie à la vie.

Tribune rédigée par Frank Tapiro

Tribune rédigée par Frank Tapiro

Chief Emotion Officer et Co-founder Datakalab

Notre combat pour la Cancérologie en Afrique

Notre combat pour la Cancérologie en Afrique

Afrique: Lutte contre le cancer en Afrique – La Première Dame du Niger Dr. Lala Malika Issoufou se mobilise et lancera un plaidoyer fort en marge du Sommet des Chefs d’État de l’Union africaine à Niamey

Alain Toledano retrousse les manches dans le combat contre le cancer qui sévit dans le monde et en particulier en Afrique. Depuis plusieurs années.

Son cri de cœur s’intensifie. « On s’occupe beaucoup plus de maladies contagieuses et c’est très important. Mais on n’oublie que le cancer est une maladie qui touche tous les pays, ce n’est pas seulement une maladie de blanc.

Et en Afrique, il y a un effort culturel à faire pour qu’on puisse s’organiser et guérir le cancer. Il faut développer un système de solidarité pour la prise en charge de la maladie sur le continent africain.

Et pour cela l’Union africaine qui va se réunir du 04-08 juillet 2019 à Niamey (capitale du Niger) sous l’impulsion du président Mamadou Issoufou et de la première dame Dr. Lala Malika Issoufou, porteront le combat sur le plan diplomatique » a plaidé le cancérologue français Alain Toledano.

Le Chef de l’Etat et Dr Lalla Malika ISSOUFOU se sont engagés de façon énergique pour que chaque État puisse regarder le cancer différemment. Ils donneront de la voix pour que les pays africains mobilisent des ressources financières substantielles dans la construction des infrastructures médicales de pointe. « Il est important que les soins de qualité soient accessibles et abordable pour tous. Car, aujourd’hui on peut guérir le cancer » rassure Dr Alain Toledano.

Il faut rappeler que 40% des cancers sont évitables, si on évite le tabac, l’alcool, en mangeant correctement et en faisant du sport. D’où la nécessité d’avoir des structures pour traiter le cancer, comme la chimiothérapie, la radiothérapie. En Afrique cela pose un énorme problème, puisque dans plusieurs pays du continent, il y a un manque à combler. C’est pour cela que l’engagement des chefs d’États dans la lutte contre le cancer est très important.

Selon le docteur Alain Toledano : «diagnostiquer précocement un cancer, c’est plus économe. Ça sauve des vies, ça crée de la valeur. Arrivé à un stade plus tardif, c’est délétère et ça coûte de l’argent au pays. C’est des pertes en vies humaines».

La solution passe par la création de petites structures fonctionnelles et capables de traiter le cancer dans les différentes localités outre que la capitale. Travailler aussi en réseau avec les autres structures sanitaires, cela crée un rapport entre l’efficacité et l’économie du pays. Face à ce fléau endémique, la Première Dame Dr Lalla Malika ISSOUFOU entend engager-dans le cadre de la 33 ème Conférence des Chefs d’État et de gouvernement de l’Union africaine- la bataille de Niamey aux côtés des autres Premières Dames du continent pour une mutualisation des efforts et des ressources en vue d’éradiquer le cancer qui tue à grande vitesse.

Source : https://afriqueactudaily.com/index.php/2019/07/04/afrique-lutte-contre-le-cancer-en-afrique-la-premiere-dame-du-niger-dr-lala-malika-issoufou-se-mobilise-et-lancera-un-plaidoyer-fort-en-marge-du-sommet-des-chefs-detat-de-lunion-africaine-a-niam/

 

Lancement de la chaire Living Health de PSB Paris School of Business, partenaire de l’Institut Rafaël

Lancement de la chaire Living Health de PSB Paris School of Business, partenaire de l’Institut Rafaël

Le 17 juin 2019 a eu lieu dans les locaux de l’Institut Rafaël le lancement officiel de la chaire Living Health de PSB Paris School of Business, partenaire de l’Institut Rafaël. Repenser la relation entre patients et professionnels de santé pour un partenariat équilibré : telle est l’ambition de la chaire Living Health de PSB Paris School of Business. En partenariat avec l’Institut Rafaël, la maison de l’après-cancer, les activités de la chaire sont orientées vers l’optimisation de l’expérience patient pour repenser les pratiques et co-construire des parcours de soin de qualité. Cet engagement est l’une des missions fondamentales de l’équipe de soignants de l’Institut Rafaël pour une prise en charge réellement globale des patients.

Le défi de l’expérience patient

L’amélioration du système de santé en faveur d’une santé durable est aujourd’hui une préoccupation majeure. Les discours médiatiques qui en découlent mettent essentiellement l’accent sur les maladies et leurs symptômes, leur traitement et les avancées scientifiques et médicales, et leurs conséquences économiques pour les établissements de soin, les professionnels de santé et les pouvoirs publics. La dimension humaine liée à l’accompagnement du patient, bien qu’étant d’un intérêt croissant, reste cependant sous-exploitée.

« À PSB Paris School of Business, nous avons créé la chaire Living Health qui s’intéresse précisément à l’expérience patient. Et notre mission et d’aider à la compréhension et à l’optimisation de l’expérience patient. La chaire Living Health – Care, Cure, Connect – de PSB Paris School of Business appréhende donc l’expérience patient à travers une approche pluridisciplinaire, qui s’articule autour de trois axes. Tout d’abord, la dimension Care, l’humain est au cœur de l’expérience patient et invite à créer des interactions adaptées et personnalisées à la fois dans le fond et dans la forme. Ensuite la dimension Cure, l’expertise professionnelle qui doit être une expertise humaine pour mieux interagir avec les patients. Enfin la dimension Connect, qui consiste à utiliser de façon optimale les données et les outils numériques pour enrichir l’expérience patient. Si nous créons cette chaire aujourd’hui et nous impliquons autant, c’est avant tout pour améliorer le quotidien des patients et de leurs aidants. » explique Judith Partouche-Sebban, professeur associé et titulaire de la chaire Living Health de PSB Paris School of Business

La façon dont le patient vit les multiples interactions avec les professionnels de santé, tout au long du parcours de soin, peut avoir des conséquences sur sa santé, son bien-être et sa qualité de vie. Optimisées, ces interactions peuvent être parfois de réelles opportunités de création de valeur pour tous les acteurs, des opportunités de croissance, de courage et de résilience.

« PSB Paris School of Business a une vision à 360°, de nombreuses disciplines, du marketing, de l’économie, du management, de la stratégie…C’est très important d’avoir toutes ces expertises dans le monde de la santé et dans ce projet pilote qui est l’institut Rafaël. » indique Dr Alain Toledano, Oncologue et directeur de l’institut Rafaël.

Les missions de la chaire sont diverses

  • Appréhender les déterminants d’une expérience patient optimale dans différents contextes et leurs effets sur le bien-être, la santé et la qualité de vie ;
  • Saisir les outils pour renforcer la co-création de valeur lors des interactions avec les patients ;
  • Accompagner la mise en œuvre des outils numériques au service de la santé (optimisation de l’expérience patient, renforcement de la prévention, évaluation des parcours de soins, amélioration de la confiance des patients dans les outils proposés, etc.) ;
  • Contribuer à une meilleure gestion des émotions et de la douleur, et au développement de la capacité de résilience (évaluation des apports de la médecine intégrative et du lien social) ;
  • Développer des stratégies innovantes d’accompagnement des patients et de la valorisation de leurs compétences, notamment dans leur milieu professionnel.

Les objectifs de la chaire

Les services et activités de la chaire souhaitent apporter des éclairages et des recommandations quant à la mise en œuvre d’approches de soins innovantes et intégratives centrées sur l’individu et son bien-être. Dans cet objectif, les services et activités proposés visent à :

  • Encourager la réflexion autour de la notion de bien-être et de santé émotionnelle, grâce notamment à des rencontres et échanges multiples entre les professionnels de santé et les entreprises innovantes ;
  • Encourager la recherche dans ce domaine en mobilisant des compétences et des expertises pluridisciplinaires (sciences humaines et sociales, psychologie, marketing, économie) ;
  • Développer des partenariats et des collaborations pluridisciplinaires, tant dans le domaine académique qu’avec les divers acteurs du système de santé (établissements de soin, associations, entreprises), en France et à l’étranger, afin de proposer une approche holistique du bien-être et de la santé ;
  • Contribuer à une meilleure gestion des émotions et de la douleur, et au développement de la capacité de résilience (évaluation des apports de la médecine intégrative et du lien social) ;
  • Développer des stratégies innovantes d’accompagnement des patients et de la valorisation de leurs compétences, notamment dans leur milieu professionnel.
  • Intégrer les projets de recherche dans l’innovation pédagogique.

Optimiser l’expérience patient est un véritable défi et un projet fédérateur porté et partagé par toute une organisation et son équipe. Les enseignants chercheurs de la chaire Living Health sont aujourd’hui ravis de pouvoir travailler avec les soignants de l’Institut Rafaël qui partagent cette ambition collective, des valeurs communes d’entraide et d’attention porté à l’autre, et une capacité d’échange et une ouverture indiscutable pour faire évoluer les pratiques au quotidien.

Pour plus d’informations : http://chairelivinghealth.com

Stéphane Colé, le chef qui tutoie les étoiles de la gastronomie, s’installe à l’Institut Rafaël.

Stéphane Colé, le chef qui tutoie les étoiles de la gastronomie, s’installe à l’Institut Rafaël.

C’est une première qui a fait sensation : le chef Colé va donc deux fois par mois donner des cours de cuisine au sein de l’Institut Rafaël. S’inscrivant dans le parcours global de médecine intégrative, qui propose des ateliers et conseils en nutrition et en nutrithérapie, cette nouvelle spécialité est dispensée en petits groupes depuis mi-juin. La cuisine avec ses parfums, ses odeurs, ses échanges éveille aussi les sens, et incite au partage, à la relation à autrui. Les vertus d’une alimentation saine et équilibrée sont essentielles à la santé, préventivement et régulièrement. Elles sont cruciales dans le cas des patients atteints d’un cancer, souvent dénutris ou souffrant d’une perte d’appétit.

plat prévention cancer

Stéphane Colé aime régaler ses hôtes, et tout autant transmettre ses valeurs : se nourrir de façon plus diversifiée, manger léger, sans excès, cuisiner soi-même et prioriser les produits de proximité.

En Normandie où il a choisi de se poser après 25 ans de vie trépidante en cuisine aux côtés de grands noms de la gastronomie tel que Eric Fréchon, ou Alain Ducasse…, il s’est implanté au sein de plusieurs hectares de bois et de prairies pour y cultiver ses légumes, aromates, fruits et fleurs qu’il utilise au maximum dans sa cuisine.

Prendre plaisir à cuisiner, tout en maîtrisant les régimes spéciaux (intolérances, régimes, allergies…)

chef collé StephaneA l’Institut Rafaël, les participants vont donc préparer leurs repas, guidé par un chef de grande renommée et bénéficier des équipements d’une cuisine professionnelle digne d’un restaurant. « Je n’engage avec enthousiasme, explique Stéphane Colé, parce que cet Institut doit apporter du bien-être à chacun en lui donnant l’envie de bien se nourrir, sans appréhender de manger un produit contre-indiqué et d’adapter une recette savoureuse selon ses envies. Et je suis avec intérêt les communications du Pr Khayat sur l’importance de la nutrition en matière de prévention du cancer. Personnellement confronté aux intolérances sévères de mon fils, j’ai fait évoluer radicalement mes recettes pour lui créer des plats succulents et respectueux de sa santé. J’utilise moins de beurre, de sucre, qui ne sont plus non plus au goût des consommateurs d’aujourd’hui. Qui peut digérer un Paris-Brest saturé de crème au beurre ? Ma femme, psychologue de métier, s’est si bien prise au jeu, qu’elle vient de passer son CAP de pâtisserie.

Les plats que nous servons à nos clients sont préparés selon leurs envies, et tiennent compte de leurs goûts : pourquoi se priver d’un plat parce qu’on n’en aime pas un ingrédient, un aromate ? Dans les cours de l’Institut Rafaël, chaque participant a modulé les plats que j’avais proposés, je veux prouver qu’une cuisine conviviale est adaptable facilement. Nous travaillons avec 4 personnes, afin que chacune soit bien guidée, qu’elle soit débutante en cuisine ou plus aguerrie. Les gestes simples s’acquièrent rapidement et le plaisir de cuisiner et de partager participe aussi de la thérapie. »

Une cuisine saine et délicieuse commence par le bon choix des produits.

« Aller au marché, dans les supermarchés bio, parlez aux maraîchers, aux commerçants qui sélectionnent les produits qui vous plaisent, ils seront de bon conseil. Acheter bio des produits français dont on connaît la traçabilité est meilleur, attention aux provenances européennes dites bio, et qui ne répondent pas forcément aux normes de notre pays. Prenez des produits bruts que vous transformerez, c’est idéal pour la santé, facile et en fin de compte économique. Je privilégie le marché local, à moins de 5 km de chez moi. Et surtout lavez bien vos fruits et légumes même bio ». Stéphane Colé bannit les plats industriels, c’est sans appel : « Je vous invite aussi à réhabiliter les plats d’autrefois, que l’on pouvait réchauffer et manger en plusieurs fois, tel que le pot au feu. Si vous préparez vos plats en plus grande quantité, vous n’aurez à les réaliser qu’une fois. »

Chanceux et ravis, les premiers participants aux cours de Stéphane Colé ont entièrement réalisé leur repas : un œuf mollet avec des légumes à la grecque (le jaune est un excellent liant, le vinaigre n’est pas calorique), gambas rôties en feuille de bananier et un tiramisu framboise pistache, avec des biscuits à la cuillère maison. Amusé, et satisfait, le chef s’est entendu demander les recettes des plats qui vont être réinterprétés.

Nous vous les partageons avec joie.

Article rédigé par Marie Casile Laurent Consultante senior en communication 

Cancer et Génétique : une vision évolutive

Cancer et Génétique : une vision évolutive

Nous nous demandons si nous sommes programmés ou façonnés par notre environnement ?

Si la plupart des cancers sont sporadiques, certains (5-10%) s’inscrivent dans un contexte familial et apparaissent à un âge précoce.

L’oncogénétique est une discipline médicale qui a pour objectif principal l’évaluation du risque individuel de cancer à partir d’une histoire familiale. Il s’agit d’identifier les familles avec une forte agrégation de cancers, évocatrices d’un syndrome de prédisposition héréditaire pour en tirer les recommandations sur un parcours personnalisé de suivi spécifique des personnes à haut risque génétique de cancer. Ces consultations concernent principalement les syndromes Sein/Ovaire et Lynch (prédisposition au cancer colorectal et de l’endomètre, entre autres).

Le Dispositif national d’Oncogénétique s’organise actuellement autour de 148 sites de consultations et 26 laboratoires en charge de la réalisation des tests (1).

Enjeux médicaux des tests génétiques constitutionnels

Cette démarche peut aboutir à la proposition d’un test génétique constitutionnel recherchant une mutation sur l’un des gènes de prédisposition majeure connus. Dans le cadre d’une suspicion de prédisposition au cancer du sein, le Groupe Génétique et Cancer d’Unicancer recommande la réalisation d’un panel de 13 gènes « actionnables », d’utilité clinique, à risque très élevé de cancer. Ce test consiste en une simple prise de sang, dont l’ADN extrait des leucocytes est analysé via les nouvelles technologies de séquençage (NGS). La caractérisation d’une mutation, responsable de l’histoire familiale de cancer, permet (i) de proposer un test génétique secondaire dit « ciblé » aux apparentés à risque d’être porteurs et (ii) de recommander des mesures de surveillance spécifiques des organes à risque, en fonction du gène altéré, chez les individus porteurs.

Chez qui initier une analyse en Panel multigènes dans une famille touchée par le cancer ?

Une notion importante en oncogénétique est celle du « cas index » ; personne de la famille chez laquelle la probabilité de retrouver une prédisposition génétique est la plus élevé. C’est la personne ayant développé la maladie le plus jeune ou atteinte de manière multiples. Le screening des gènes chez cet individu permettra de retrouver une mutation familiale, s’il en existe une.

Notons qu’environ 8 familles sur 10 ne sont pas concernées par des mutations sur les gènes analysés. Le risque familial persiste malgré tout. Des mesures de dépistage, voire de prévention, peuvent être préconisées même en l’absence de mutation identifiée, en fonction de la sévérité de l’histoire familiale.

Se pose donc plusieurs interrogations, notamment dans le cadre d’agrégations familiales très évocatrice de prédisposition où le lien est forcément génétique. La promotion des nouvelles technologies de séquençage dans le cadre du Plan France Médecine Génomique 2025 permettra, à travers des analyses pan-génomiques, la mise en évidence de nouvelles mutations, la caractérisation de nouveaux gènes de prédisposition et la recherche de nouveaux modèles (polygéniques) de prédisposition.

Le théranostic

Le théranostic vise à fournir une information qui permet une plus grande personnalisation du traitement. Ainsi, des tests dits « compagnons » sont associés à une molécule thérapeutique afin d’évaluer si le patient y répondra favorablement. Utilisés en oncologie, les tests sont apparus en 1998 avec les premières molécules ciblant spécifiquement un biomarqueur. L’arrivée de l’Herceptin a révolutionné le pronostic des patientes par un cancer du sein sur exprimant la protéine HER2. Aujourd’hui, l’oncogénétique permet également d’optimiser la prise en charge thérapeutique, notamment dans les cas de cancer ovarien en rechute ou cancer du sein évolutif, par la prescription de thérapies ciblées chez les femmes porteuses de mutations BRCA1 ou BRCA2.. Le champ de l’oncogénétique se décline donc aussi dans un contexte d’urgence (délai de rendu des résultats de l’analyse génétique). Ces considérations doivent intervenir dans le strict respect du cadre éthique, compte tenu de l’enjeu majeur, psycho-social et de santé que représentent la connaissance d’une mutation constitutionnelle et l’éventualité de sa transmission héréditaire.

Cette discipline, en plein essor, apparait comme un maillon important entre médecin biologiste moléculariste en charge de l’interprétation des tests génétiques et médecin clinicien en charge du suivi.

 

  1. Le dispositif national d’oncogénétique – https://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/L-organisation-de-l-offre-de-soins/Oncogenetique-et-plateformes-de-genetique-moleculaire/Le-dispositif-national-d-oncogenetique