Partenariat Institut Rafaël et la Chaire Living Health

Partenariat Institut Rafaël et la Chaire Living Health

L’Institut Rafaël est partenaire de la chaire Living Health – Care, Cure, Connect – de PSB, Paris School of Business. PSB, école de commerce située à Paris, compte plus de 4000 étudiants de nationalités différentes et propose de multiples programmes (Programme Grande Ecole, Bachelor, MSc, MBA, Executive). La recherche à PSB se structure autour de trois principaux départements de recherche : management et stratégie, marketing et économie et finance.

Les activités de la chaire Living Health sont axées sur la compréhension et l’optimisation de l’expérience patient, pour des approches de soins innovantes et intégratives centrées sur l’individu et son bien-être, préoccupation majeure de l’Institut Rafaël. L’expérience patient place l’individu et la relation humaine au cœur du parcours de soin, lors de l’accompagnement des patients et des aidants durant les traitements, lors de la guérison et au-delà, lors de la reconstruction et la réhabilitation sociale. Une approche globale de l’expérience patient est ainsi privilégiée, mobilisant les apports de plusieurs disciplines, afin d’instaurer des interactions créatrices de valeur, à la fois pour les patients, les professionnels de santé et les aidants.

La question des interactions avec les patients a d’autant plus de sens lorsqu’il s’agit de faire face au cancer. D’une part, parce que la maladie implique de multiples interactions qui peuvent être source d’anxiété, et en même temps, des opportunités de se sentir mieux, plus serein, et plus fort face à la maladie. D’autre part, parce que le traumatisme induit par le diagnostic et les traitements rend l’approche humaine indispensable dans l’accompagnement des patients. La prise en charge globale proposée par l’Institut Rafaël œuvre en ce sens pour une approche plus personnalisée.

Le partenariat établi entre l’Institut Rafaël et la chaire Living Health consiste ainsi à mettre à profit l’expertise des chercheurs de PSB au service de l’optimisation de l’expérience patient et des programmes proposés par l’Institut Rafaël. Des études sont réalisées régulièrement dans cet objectif. La rigueur scientifique apportée par les chercheurs à la collecte et l’analyse des données permet de proposer des recommandations fiables et pertinentes pour le bien-être de l’ensemble des acteurs. Dans le cadre de la chaire, la confrontation permanente des différents points de vue – experts, professionnels, académiques, dirigeants – permet une production régulière d’études innovantes et pertinentes selon les besoins et les attentes des patients et des professionnels de santé. A ce jour, les activités de la chaire s’articulent autour d’axes stratégiques divers, tels que : les déterminants d’une expérience patient optimale et les effets sur le bien-être et la qualité de vie, la co-création de valeur lors des interactions, le rôle des outils numériques au service de la santé, les innovations dans l’accompagnement des patients. La chaire coordonne également la création d’outils pédagogiques afin d’assurer la diffusion des connaissances issues des travaux de recherche auprès des étudiants.

Site internet : https://www.faculty-psbedu.paris/fr

 

La maison des maternelles – Institut Rafaël – Docteur Alain Toledano

La maison des maternelles – Institut Rafaël – Docteur Alain Toledano

Retranscription de l’émission TV  : La maison des maternelles saison 3 Épisode du mardi 2 octobre 2018

TV : 25ème campagne d’octobre rose un mois pour permettre et pour mettre le paquet pour sensibiliser à l’importance du dépistage du cancer du sein.

Un chiffre pas très joyeux une femme sur huit risque de développer un cancer du sein dans sa vie. Autre chiffre qui rassure, chaque année le dépistage précoce permet de sauver des milliers de vies en France et surtout le taux de survie à cinq ans – c’est comme ça que l’on en parle –  est passé à près de 90%. On s’approche doucement, mais sûrement des 100%.

Docteur Alain Toledano Bonjour. Bienvenue à la maison des maternelles merci d’être avec nous en direct ce matin vous êtes oncologue et fondateur de l’Institut Rafaël qui ouvre dans quelques jours. Le but c’est d’accompagner les femmes notamment qui ont eu un cancer du sein après leur traitement on va en parler. Mais d’abord le message que vous souhaitez vous et vos collègues. Absolument faire passer c’est que les femmes doivent à nouveau se faire dépister; Pourquoi ? Il y a une petite baisse dans le dépistage ?

Docteur Alain Toledano : Oui il est important de rappeler à chaque patiente chaque femme en France, de se faire dépister parce qu’aujourd’hui un cancer du sein qui se diagnostique précocement permet la guérison dans plus de 90% des cas.

TV : Quand on dit chaque femme, ce n’est pas chaque femme à partir de 25 ans et à partir de quel âge ? Quelles sont les précautions ?

Docteur Alain Toledano : Le dépistage organisé en France concerne les patientes les femmes de 50 à 74 ans. Avec comme préconisation d’effectuer une mammographie tous les deux ans. Mais il existe également des dépistages individuels en fonction des risques personnels. Par exemple les femmes qui ont des antécédents dans leur famille. Qui fument. Effectivement parfois ont fait des dépistages plus précoces à partir de 40 ans pour certaines femmes.

TV : Pourquoi selon vous les femmes aujourd’hui semblent moins sensibles au dépistage ?

Docteur Alain Toledano : La première raison peut être culturelle. Le déni, le cancer ne passera pas par moi. On n’a pas envie de savoir, il peut y avoir des craintes. Bien entendu il y a eu des campagnes également qui disent que tous les cancers du sein ne sont pas si agressifs que ça, alors les gens se dédouanent en disant bon finalement c’est pas si dramatique. Je pense qu’il faut rappeler qu’aujourd’hui le dépistage sauve des vies et c’est important que chaque femme en prenne conscience.

TV : Il sauve des vies et on peut aussi si c’est dépisté très tôt éventuellement le soigner sans chimiothérapie ce qui a aussi changé la vie.

Docteur Alain Toledano : Oui les traitements aujourd’hui peuvent être entre guillemets allégés sans la chimiothérapie que les femmes craignent parce que souvent fait tomber les cheveux, fatigue. Donc si le cancer du sein est diagnostiqué à un stade plus précoce on peut avoir des traitements mieux tolérés.

TV : L’institut Raphaël qui ouvre dans quelques jours à Levallois-Perret en région parisienne un centre dit d’après cancer. C’est quoi le but ?

Docteur Alain Toledano : La maison de l’après-cancer : aujourd’hui on va faire cohabiter dans un lieu unique des acteurs de soins médicaux et paramédicaux : des psychologues, des sophrologues, des sexologues, des nutritionnistes pour accompagner les patientes pendant et après les traitements parce qu’on a remarqué qu’il y a un sentiment d’abandon ou de rupture psychosocial quand on a terminé ses traitements.

TV : Concrètement c’est quoi un sentiment d’abandon ? C’est-à-dire qu’une fois qu’on est guéri on se retrouve tout seul ? On voit plus de médecins ? De psychologues ? Et personne pour nous accompagner ?

Docteur Alain Toledano : Souvent on a une médecine centrée sur la maladie. Et ce qu’on souhaite c’est centrer la médecine sur les personnes et leur projet de vie. C’est vrai que l’évènement traumatique d’avoir eu un cancer ou être traité pour un cancer, la société, on a de la chance en France, prend en charge toute la technicité et toute la médecine. Mais après ça laisse des séquelles. Des séquelles dans sa vie sociale dans sa vie émotionnelle dans sa vie sexuelle. L’idée c’est de pouvoir accompagner chaque femme pour qu’elle puisse rebondir. Et tout ça c’est médié le sens qu’on va donner, les affects et un travaille au quotidien avec tous les professionnels de soins.

TV : Vous sentez une demande qu’on pourrait dire d’humanisation des traitements ? Ça, c’est quelque chose quand vous parlez avec les patientes qui revient souvent ?

Docteur Alain Toledano : Oui il est important de dire qu’en France on a de la chance. On a des dépistages organisés et financés pris en charge. Aujourd’hui notre médecine ne peut pas se contenter d’être axée uniquement sur la maladie. Les gens sont bouleversés par leur cancer ou celui de leurs proches. On ne parle pas assez des aidants, des accompagnants. Et bien qu’on puisse guérir, certains gardent des cicatrices au fond d’eux et c’est très important d’avoir des professionnels qui donnent du temps et le temps c’est de la qualité. Des professionnels formés qui travaillent main dans la main pour accompagner chacun et chacune.

TV : Ce centre va ouvrir dans quelques jours le site si vous voulez vous renseigner c’est institut-rafael.fr. L’adresse s’affiche en bas de votre écran et pour faire un don pour aider la recherche contre le cancer du sein, voici l’adresse : cancerdusein.espacedons.com/.

Merci beaucoup Docteur d’être venu nous voir ce matin à la maison des maternelles. Merci. Merci beaucoup.

 

Un jour, une association : Institut Rafaël association invitée de Roland-Garros

Un jour, une association : Institut Rafaël association invitée de Roland-Garros

La fragilité émotionnelle qu’induit le cancer reste trop peu considérée. » Alain Toledano

Un jour une association, Institut Rafaël

L’Institut Rafaël se veut être le chaînon manquant pour tourner la page du cancer. Rencontre avec Alain Toledano, président de l’association.

Comment est née votre association et quel est son but ?

L’association est née de l’écoute de chaque patient et de chaque accompagnant manifestant le souhait d’être pris en charge de façon globale, et non pas simplement pour sa maladie. Si on bénéficie aujourd’hui, incontestablement, de soins d’une très haute technicité médicale, la fragilité émotionnelle qu’induit le cancer reste encore trop peu considérée. Face à ce traumatisme touchant les familles, un accompagnement humain et personnalisé pendant et après la maladie est notre réponse. Nous accompagnons le patient dès le diagnostic pour l’aider à se reconstruire, lui permettre de rebondir pour retrouver une nouvelle dynamique de vie.

Sur le terrain, comment se traduit l’engagement de l’association ? 

L’Institut Rafaël est un centre unique en France qui intègre soins personnalisés, formation et recherche. Il compte 18 médecins, 50 soignants, 80 bénévoles, une communauté de patients, une association de patients : Hope. C’est une synergie de médecins et de soignants avec déjà des expériences pilotes telles que l’association Esthétique & Cancer, qui offre des soins aux patientes fragilisées pour qu’elles retrouvent féminité et confiance en elles, l’association Sport Pour Vaincre le Cancer, qui a initié des patients à des programmes multisports et a emmené des médecins et des patientes atteintes de cancer escalader le mont Blanc, des groupes de parole…

Que représente pour vous Roland-Garros ? 

Roland-Garros symbolise le sport à son plus haut niveau : développer son potentiel, repousser ses propres limites. C’est l’esprit d’une saine compétition pour une victoire personnelle. Le tournoi est une source d’inspiration pour toutes les personnes fragilisées par la maladie qui veulent refaire des projets et s’inscrire dans une dynamique de vie gagnante. Rafael symbolise l’ange de la guérison, le décuple vainqueur du tournoi, Rafael Nadal en est une icône, l’Institut Rafael est heureux d’être invité à Roland-Garros.

Source : https://www.rolandgarros.com/fr-fr/article/un-jour-une-association-institut-rafael

Le grand entretien – Les Echos – Nathalie Collin et Alain Toledano

Le grand entretien – Les Echos – Nathalie Collin et Alain Toledano

A quelques jours de l’ouverture de Vivatech, qui réunira cette semaine à Paris grands groupes et start-up, « Les Echos » donnent la parole sous forme d’entretiens croisés aux acteurs de la révolution digitale. La DGA du Groupe La Poste en charge du numérique et de la communication, Nathalie Collin, et le médecin spécialiste de l’oncologieradiothérapie Alain Toledano reviennent sur le rôle des technologies
numériques dans la santé de demain. Source  : https://www.lesechos.fr/

Lire l’article complet au format PDF : Les Echos 23-05-2018

 

Mathématiques & Numérique pour prédire les rechutes et mieux suivre les patients

Mathématiques & Numérique pour prédire les rechutes et mieux suivre les patients

L’institut Rafaël a renforcé son équipe de recherche par des équipes scientifiques et médicales travaillant ensemble à la constitution de modèles innovants de recherche et la création de nouveaux outils numériques.

L’exemple de collaboration avec l’équipe des docteurs Fabrice Denis, Christophe Le Tellier et Clément Draghi, ayant développé Moovecare « application web de suivi des symptômes autoévalués des patients traités pour un cancer du poumon ».

Classiquement, les médecins cherchent à détecter les rechutes de la maladie par la réalisation de nombreux scanners et autres examens complémentaires comme le TEP scanner, les bilans sanguins…etc.

En cherchant à améliorer la prédiction des rechutes, nos chercheurs ont participé aux nombreux travaux démontrant l’impact puissant de l’environnement dans lequel se développe la tumeur. Regarder l’environnement autour de la tumeur (l’individu dans sa globalité), plutôt que la tumeur isolément, a permis d’améliorer la prédiction de la rechute.

Des modèles mathématiques, prenant en compte l’immunité de chaque patient, et la dynamique tumorale dans son environnement, a permis de paramétrer des outils connectés et développer des applications Web permettant au patient de s’autoévaluer – par exemple pour des patients suivis pour des cancers du poumon, sur une échelle de 0 à 3 – une douzaine de symptômes (toux, essoufflement, fatigue, appétit, douleurs, poids, etc.) et de les transmettre via la toile à l’oncologue.

Un algorithme traite ensuite l’ensemble des scores attribués à ces symptômes pour déclencher ou non une alerte au personnel médical qui vérifie alors la plausibilité d’une rechute ou d’une complication. Dans l’affirmative, une imagerie est prescrite afin de vérifier s’il y a reprise ou non de la croissance tumorale.

Une étude clinique sur plus d’une centaine de patients a montré que la survie à 18 mois des patients suivis par les nouvelles méthodes connectées était augmentée d’environ 20%. Des applications sont actuellement en cours de développement pour d’autres cancers symptomatiques.

Deuxième exemple d’implication des modèles mathématiques dans l’amélioration de la prédiction du devenir de patients atteints de Cancer, et l’allègement des traitements :

Le cancer de la prostate touche près d’un homme sur sept, mais il est aussi l’un des cancers qui se soignent le mieux.  Malheureusement, il engendre encore 9000 nouveaux décès chaque année en France.

Ce cancer présente également la particularité d’être lié au taux d’hormones (testostérone) et à une protéine spécifique produite par la prostate – désignée par PSA – et qui se retrouve dans le sang, et qui augmente le plus souvent lorsque le cancer de prostate se réactive.

L’un des traitements les plus couramment prescrits consiste à contrôler la production d’hormones comme la testostérone : l’hormonothérapie ; ce traitement affecte la qualité de vie (bouffées de chaleur, troubles sexuels, anémie, fatigue).

De nombreuses équipes de recherche ont étudié l’application intermittente de l’hormonothérapie, son impact sur la qualité de vie des patients ainsi (améliorée), en cherchant à identifier si ces pauses thérapeutiques étaient préjudiciables aux patients.

L’une des approches prometteuses pour assister l’oncologue dans le choix des paramètres d’une hormonothérapie intermittente consiste à utiliser un modèle mathématique décrivant les principaux mécanismes gouvernant la prolifération des cellules tumorales.

La particularité du modèle que nous avons développé réside dans la prise en compte de l’environnement de la tumeur, c’est-à-dire du tissu de la prostate où s’est nichée la tumeur. En effet, une tumeur ne se développe pas uniquement contre un système immunitaire (qui en principe la détecte comme un corps étranger à éliminer) mais également en compétition avec le tissu hôte pour l’oxygène et les nutriments dont les cellules se nourrissent.

Nous avons montré que ce qui est peut-être attribué au hasard par certains s’explique en fait très bien par le rôle joué par le tissu hôte. Il faut penser l’environnement de la tumeur comme présentant des « barrières » s’opposant plus ou moins vigoureusement à la prolifération des cellules tumorales.

C’est pour cette raison que le mode de vie (alimentation, activité physique, stress, tabagisme, alcoolisme, etc.) a une influence démontrée sur la probabilité de présenter un cancer au cours de la vie.

À terme, notre objectif est d’utiliser ce genre de modèle mathématique de prédiction pour alléger le traitement de certains patients et mieux les sélectionner.

Enfin, un pôle de recherche en génétique des cancers est très actif à l’Institut Rafaël. Un projet de Biobanque est en cours, et une consultation d’intelligence moléculaire en cancérologie travaille avec plusieurs laboratoires de recherche.

Un département de recherche qualitative et quantitative accompagnant les soins médicaux et paramédicaux a été constitué, et permet à chaque soignant et à chaque patient de faire avancer la Médecine Intégrative. L’approche globale des patients, autant que l’émergence d’une nouvelle façon de soigner, feront l’objet de communication des multiples travaux en cours ou à venir.