Partenariat Institut Rafaël et la Chaire Living Health

Partenariat Institut Rafaël et la Chaire Living Health

L’Institut Rafaël est partenaire de la chaire Living Health – Care, Cure, Connect – de PSB, Paris School of Business. PSB, école de commerce située à Paris, compte plus de 4000 étudiants de nationalités différentes et propose de multiples programmes (Programme Grande Ecole, Bachelor, MSc, MBA, Executive). La recherche à PSB se structure autour de trois principaux départements de recherche : management et stratégie, marketing et économie et finance.

Les activités de la chaire Living Health sont axées sur la compréhension et l’optimisation de l’expérience patient, pour des approches de soins innovantes et intégratives centrées sur l’individu et son bien-être, préoccupation majeure de l’Institut Rafaël. L’expérience patient place l’individu et la relation humaine au cœur du parcours de soin, lors de l’accompagnement des patients et des aidants durant les traitements, lors de la guérison et au-delà, lors de la reconstruction et la réhabilitation sociale. Une approche globale de l’expérience patient est ainsi privilégiée, mobilisant les apports de plusieurs disciplines, afin d’instaurer des interactions créatrices de valeur, à la fois pour les patients, les professionnels de santé et les aidants.

La question des interactions avec les patients a d’autant plus de sens lorsqu’il s’agit de faire face au cancer. D’une part, parce que la maladie implique de multiples interactions qui peuvent être source d’anxiété, et en même temps, des opportunités de se sentir mieux, plus serein, et plus fort face à la maladie. D’autre part, parce que le traumatisme induit par le diagnostic et les traitements rend l’approche humaine indispensable dans l’accompagnement des patients. La prise en charge globale proposée par l’Institut Rafaël œuvre en ce sens pour une approche plus personnalisée.

Le partenariat établi entre l’Institut Rafaël et la chaire Living Health consiste ainsi à mettre à profit l’expertise des chercheurs de PSB au service de l’optimisation de l’expérience patient et des programmes proposés par l’Institut Rafaël. Des études sont réalisées régulièrement dans cet objectif. La rigueur scientifique apportée par les chercheurs à la collecte et l’analyse des données permet de proposer des recommandations fiables et pertinentes pour le bien-être de l’ensemble des acteurs. Dans le cadre de la chaire, la confrontation permanente des différents points de vue – experts, professionnels, académiques, dirigeants – permet une production régulière d’études innovantes et pertinentes selon les besoins et les attentes des patients et des professionnels de santé. A ce jour, les activités de la chaire s’articulent autour d’axes stratégiques divers, tels que : les déterminants d’une expérience patient optimale et les effets sur le bien-être et la qualité de vie, la co-création de valeur lors des interactions, le rôle des outils numériques au service de la santé, les innovations dans l’accompagnement des patients. La chaire coordonne également la création d’outils pédagogiques afin d’assurer la diffusion des connaissances issues des travaux de recherche auprès des étudiants.

Site internet : https://www.faculty-psbedu.paris/fr

 

La maison des maternelles – Institut Rafaël – Docteur Alain Toledano

La maison des maternelles – Institut Rafaël – Docteur Alain Toledano

Retranscription de l’émission TV  : La maison des maternelles saison 3 Épisode du mardi 2 octobre 2018

TV : 25ème campagne d’octobre rose un mois pour permettre et pour mettre le paquet pour sensibiliser à l’importance du dépistage du cancer du sein.

Un chiffre pas très joyeux une femme sur huit risque de développer un cancer du sein dans sa vie. Autre chiffre qui rassure, chaque année le dépistage précoce permet de sauver des milliers de vies en France et surtout le taux de survie à cinq ans – c’est comme ça que l’on en parle –  est passé à près de 90%. On s’approche doucement, mais sûrement des 100%.

Docteur Alain Toledano Bonjour. Bienvenue à la maison des maternelles merci d’être avec nous en direct ce matin vous êtes oncologue et fondateur de l’Institut Rafaël qui ouvre dans quelques jours. Le but c’est d’accompagner les femmes notamment qui ont eu un cancer du sein après leur traitement on va en parler. Mais d’abord le message que vous souhaitez vous et vos collègues. Absolument faire passer c’est que les femmes doivent à nouveau se faire dépister; Pourquoi ? Il y a une petite baisse dans le dépistage ?

Docteur Alain Toledano : Oui il est important de rappeler à chaque patiente chaque femme en France, de se faire dépister parce qu’aujourd’hui un cancer du sein qui se diagnostique précocement permet la guérison dans plus de 90% des cas.

TV : Quand on dit chaque femme, ce n’est pas chaque femme à partir de 25 ans et à partir de quel âge ? Quelles sont les précautions ?

Docteur Alain Toledano : Le dépistage organisé en France concerne les patientes les femmes de 50 à 74 ans. Avec comme préconisation d’effectuer une mammographie tous les deux ans. Mais il existe également des dépistages individuels en fonction des risques personnels. Par exemple les femmes qui ont des antécédents dans leur famille. Qui fument. Effectivement parfois ont fait des dépistages plus précoces à partir de 40 ans pour certaines femmes.

TV : Pourquoi selon vous les femmes aujourd’hui semblent moins sensibles au dépistage ?

Docteur Alain Toledano : La première raison peut être culturelle. Le déni, le cancer ne passera pas par moi. On n’a pas envie de savoir, il peut y avoir des craintes. Bien entendu il y a eu des campagnes également qui disent que tous les cancers du sein ne sont pas si agressifs que ça, alors les gens se dédouanent en disant bon finalement c’est pas si dramatique. Je pense qu’il faut rappeler qu’aujourd’hui le dépistage sauve des vies et c’est important que chaque femme en prenne conscience.

TV : Il sauve des vies et on peut aussi si c’est dépisté très tôt éventuellement le soigner sans chimiothérapie ce qui a aussi changé la vie.

Docteur Alain Toledano : Oui les traitements aujourd’hui peuvent être entre guillemets allégés sans la chimiothérapie que les femmes craignent parce que souvent fait tomber les cheveux, fatigue. Donc si le cancer du sein est diagnostiqué à un stade plus précoce on peut avoir des traitements mieux tolérés.

TV : L’institut Raphaël qui ouvre dans quelques jours à Levallois-Perret en région parisienne un centre dit d’après cancer. C’est quoi le but ?

Docteur Alain Toledano : La maison de l’après-cancer : aujourd’hui on va faire cohabiter dans un lieu unique des acteurs de soins médicaux et paramédicaux : des psychologues, des sophrologues, des sexologues, des nutritionnistes pour accompagner les patientes pendant et après les traitements parce qu’on a remarqué qu’il y a un sentiment d’abandon ou de rupture psychosocial quand on a terminé ses traitements.

TV : Concrètement c’est quoi un sentiment d’abandon ? C’est-à-dire qu’une fois qu’on est guéri on se retrouve tout seul ? On voit plus de médecins ? De psychologues ? Et personne pour nous accompagner ?

Docteur Alain Toledano : Souvent on a une médecine centrée sur la maladie. Et ce qu’on souhaite c’est centrer la médecine sur les personnes et leur projet de vie. C’est vrai que l’évènement traumatique d’avoir eu un cancer ou être traité pour un cancer, la société, on a de la chance en France, prend en charge toute la technicité et toute la médecine. Mais après ça laisse des séquelles. Des séquelles dans sa vie sociale dans sa vie émotionnelle dans sa vie sexuelle. L’idée c’est de pouvoir accompagner chaque femme pour qu’elle puisse rebondir. Et tout ça c’est médié le sens qu’on va donner, les affects et un travaille au quotidien avec tous les professionnels de soins.

TV : Vous sentez une demande qu’on pourrait dire d’humanisation des traitements ? Ça, c’est quelque chose quand vous parlez avec les patientes qui revient souvent ?

Docteur Alain Toledano : Oui il est important de dire qu’en France on a de la chance. On a des dépistages organisés et financés pris en charge. Aujourd’hui notre médecine ne peut pas se contenter d’être axée uniquement sur la maladie. Les gens sont bouleversés par leur cancer ou celui de leurs proches. On ne parle pas assez des aidants, des accompagnants. Et bien qu’on puisse guérir, certains gardent des cicatrices au fond d’eux et c’est très important d’avoir des professionnels qui donnent du temps et le temps c’est de la qualité. Des professionnels formés qui travaillent main dans la main pour accompagner chacun et chacune.

TV : Ce centre va ouvrir dans quelques jours le site si vous voulez vous renseigner c’est institut-rafael.fr. L’adresse s’affiche en bas de votre écran et pour faire un don pour aider la recherche contre le cancer du sein, voici l’adresse : cancerdusein.espacedons.com/.

Merci beaucoup Docteur d’être venu nous voir ce matin à la maison des maternelles. Merci. Merci beaucoup.

 

Cancer et sexualité : le rôle du psycho-onco-sexologue

Objectifs et spécificités

L’onco-sexualité est une spécialité complexe puisqu’elle s’intéresse à un double tabou : le cancer et la sexualité.

LE TOP 3 DES TABOUS

Le tabou cancer : Le mot cancer se chuchote encore ou se définit encore trop souvent par la fameuse périphrase « une longue et douloureuse maladie ». On l’associe encore à la dégradation physique et à la mort. « Je ne me reconnais plus, je ne suis plus une femme », Mme A. 48 ans. Certains cachent même leur maladie. En effet, de par son développement, ses traitements, son évolution, le cancer reste encore une maladie particulière.

Le tabou sexualité :  Parler sérieusement de la sexualité reste compliqué. On peut en rire ou faire des plaisanteries de plus ou moins bon goût mais en parler avec naturel comme d’un sujet important et qui demande réflexion attire la gêne, fait rougir ou changer de conversation. On touche à l’intimité, au rapport au corps et peu sont à l’aise avec ça. On n’en parle pas. Ça ne se fait pas !

Le double tabou « cancer et sexualité » : une étude a montré que 70% des patientes de sont pas informées sur l’impact des traitements sur la sexualité. Et pour cause. Personne n’en parle : ni les médecins, ni les infirmières, ni les psychologues et, bien sûr, ni les patients ; chacun pour de bonnes raisons.

 Et pourtant, il y a un vrai besoin de communication, dû à une réelle souffrance et à de grandes frustrations. Les patients sont soulagés quand on leur en parle car ils se sentent souvent incompris et honteux dans leur quête de maintenir une sexualité acceptable, sinon épanouie, malgré la maladie. La plupart ont des difficultés à communiquer avec leur conjoint(e) sur le sujet ce qui risque d’entrainer quiproquos et malentendus, chacun pensant à la place de l’autre. « Je ne m’aime plus, comment peut-il encore m’aimer ? ». Mme G. 53 ans.  La sexualité peut alors s’étioler voire disparaître, mettant parfois le couple en danger à un moment de sa vie où l’on a particulièrement besoin de soutien.  De ce fait, il est essentiel de pouvoir recevoir le couple, car le patient, c’est souvent le couple.

La psycho-onco-sexologie a également comme vocation de sensibiliser les professionnels de santé à cet aspect du patient. Elle s’inscrit dans vrai travail d’équipe comme pièce majeure du puzzle que forment les différents soins proposés au sein de l’Institut Rafaël.

Philosophie et fondements scientifiques

Les différents Plans Cancer ont mis le projecteur sur la qualité de vie pendant et après la maladie. Or, les études ne cessent de montrer que la sexualité fait largement partie de la qualité de vie. Elle fait d’ailleurs, l’objet des divers congrès et publications des sociétés savantes (AFSOS, SFPO, AIUS, etc.).
La sexualité rapportée au cancer véhicule une quantité d’idées reçues et de préjugés « A mon âge, ce n’est pas important » Mme J.65 ans. Un des rôles de la psycho-onco-sexologie est précisément de lutter contre ces idées reçues et contre les pensées négatives.

Modalités d’intervention

Il n’est pas question de faire des miracles mais d’écouter, d’accompagner et d’offrir des outils qui correspondent et s’adaptent à chaque situation. Ce n’est pas d’une maladie dont il s’agit mais bien d’un malade. Que le patient soit en couple ou célibataire, hétérosexuel ou homosexuel, il est essentiel d’aborder la sexualité sans tabou ni honte mais bien comme un soin de support et de confort dans sa vie. Un soin qui permet la reprise de confiance en son corps et en soi. Un soin qui peut également sauver la vie d’un couple.
Sujet d’autant plus important quand on sait que le 1er cancer chez la femme est le cancer du sein et chez l’homme, celui de la prostate.
Concrètement, la psycho-onco-sexologie intervient à chaque étape du parcours de soin car à chaque étape, la sexualité est mise à mal ; depuis l’annonce jusqu’à l’après maladie. Les consultations sont individuelles ou en couple et durent environ 1 heure. Elles sont assez espacées dans le temps (une fois par mois, voire tous les 2 mois). Parfois, une seule consultation peut suffire à débloquer une situation.

Résultats

Le suivi onco-sexologique va permettre à la personne malade d’exprimer ses frustrations, le conflit avec son image, les difficultés diverses sur le plan intime. Il l’aidera à trouver des adaptations pertinentes en fonction du contexte. Il permettra éventuellement de rétablir la communication dans le couple. « Mon compagnon a enfin accepté que je refuse de lui montrer mon sein. Il est devenu beaucoup plus doux et plus patient qu’avant ». Mme S. 59 ans. « Ma femme a compris que mon éloignement venait de mes difficultés érectiles et non pas d’elle. Nous avons réussi à en parler sérieusement et depuis les relations se sont sensiblement améliorées ». Mr K.65 ans.
En résumé, la sexologie va permettre de réaliser que le corps n’est pas juste source de douleurs mais aussi et surtout de plaisir.

Références

(1) Fobair P et al, Body image and sexual problems in young women with breast cancer, 2006, psychoncology ; 15:579-94.

(2) Molley-Massol I. Amour et sexualité, 2010, La lettre du Sénologue, N°47.

(3) Gahm J et al, Bilateral prophylactic mastectomy in women with inherited risk of breast cancer-Prevalence of pain and discomfort, impact on sexuality, quality of life and feelings of regret two years after surgery , 2010, The Breast, 19:462-469.

(4) Fournier E et al, Pertinence d’évaluer la qualité de vie des femmes jeunes et de leur partenaire en sénologie, 2009, Bulletin du cancer, volume 96, N°5.

(5) Dolbeault S et al, Approches psycho-oncologiques des difficultés intimes et sexuelles des patientes atteintes de cancer féminin et de leur conjoint ; 2009 ; La Lettre du Cancérologue, vol 18, N°8.

(6) Kirova Y.M et al, Traitement locorégional du cancer du sein et sexualité féminine, 2009 ; La Lettre du cancérologue, volume 18, N°8.

(7) Segura-Djezzan C et al, La vie après un cancer du sein, le désir de grossesse, 2010, La Lettre du Sénologue, N°47.

(8) S. Brugère, La vie après un cancer du sein : contraception et ménopause, 2010, La Lettre du Sénologue, N°47.

(9) Elia D, Sexualité et cancer du sein, 2007, La Lettre du Gynécologue, N°325.

(10) Cottu P et al, traitements médicaux des cancers féminins et sexualité, 2009, la Lettre du Cancérologue, volume 18, N°8.

(11) Mimoun S et al, Interférences du cancer du sein sur la sexualité, Oncologie.

(12) Broeckel JA et al, Sexual functioning in long-term breast cancer survivors treated with adjuvant chemotherapy, Breast Cancer Research and Treatment, 2002, 75:241-248.

(13) Lesur A et al, Sexualité après cancer du sein, 2006, La lettre du Sénologue, N°31.

(14) Dorval M et al, Couples who get closer after breast cancer : frequency and predictors on a prospective investigation, Journal of Clinical Oncology, 2005, volume 23, n°15.

(15) Sheppard L et al, Breast cancer and sexuality, The breast journal, 2008, number 2 ; 176-181.

(16) Kornblitch A et al, Psychosocial and sexual functioning of survivors of breast cancer ; Seminars in Oncology, 2003, vol 30 N°6:799-813.

(17) Devoogdt N et al, Physical activity levels after treatment for breast cancer : one year follow up; Breast Cancer Research and Treatment, 2010, 123:417-425

 

 

Ateliers cuisine-santé au sein de la maison de l’après-cancer

Objectif : retrouver le goût et le plaisir de manger, se faire plaisir en mangeant bien et en prenant soin de son corps.

Quand on est malade, l’envie de prendre soin de soi, de cuisiner, l’envie même de manger peuvent être altérées voire disparaître. Dans ce moment de creux, Les ateliers cuisine peuvent vous remotiver et susciter en vous le désir de cuisiner et de composer de délicieuses assiettes

Les ateliers cuisine : des réponses à vos questions de tous les jours

Les ateliers cuisine ont été créés pour donner des conseils concrets et des astuces simples à des personnes ont perdu leurs repères les plus essentiels : se nourrir et se nourrir bien.

Qu’est-ce que je peux manger ? Comment manger sain sans se restreindre ? Comment retrouver l’appétit ? Comment combler les carences et supporter les traitements ?
Voilà une partie des problèmes que nous pourrons vous aider à résoudre en vous donnant de multiples réponses et possibilités. Nous prendrons aussi en compte vos besoins et vos points faibles en cours de traitement : carence, manque de protéine, perte d’énergie, perte musculaire… tout cela peut être améliorer avec une alimentation choisie et ciblée.

Les ateliers cuisine : redonner au patient le plaisir de manger bien et de prendre soin de sa santé

Il est clair que nous avons un rôle à jouer et que nous pouvons être acteur de notre santé en choisissant notre alimentation.

Hippocrate le disait d’ailleurs lui-même « Que ta nourriture soit ton médicament et que ton médicament soit dans ta nourriture ». L’alimentation a un rôle prépondérant dans la santé du patient aussi bien pendant le traitement que dès l’annonce du cancer mais aussi en amont et aval de la maladie.

Une mauvaise alimentation, trop grasse, trop sucrée, trop industrielle, trop…  peut participer au moins en partie au développement de certains cancers. .

Par ces ateliers cuisine, nous souhaitons revenir aux fondamentaux d’une alimentation naturelle, équilibrée et saine avec des légumes et des fruits de saison, des protéines ciblées et plus digestes pour l’organisme humain, des céréales anciennes, des sucres non raffinés…

Nous avons conscience que le rythme de vie effréné d’aujourd’hui ne permet pas toujours de prendre le temps de cuisiner en respectant les réels besoins de notre organisme, c’est pourquoi ces ateliers ont aussi pour vocation de vous proposer et vous apporter des méthodes pour cuisiner rapidement, sainement et « gourmand ».

Les ateliers cuisine en pratique

Nous vous proposons des ateliers sous forme de petit groupe, d’environ 10 personnes, afin de permettre à chacun de participer et d’échanger. Ce sont des ateliers d’une à deux heures selon la typologie choisie et le thème abordé : maîtrise de son poids, menus enrichis en protéines, jus et smoothies…Nous créons et choisissons des recettes simples, rapides et gourmandes afin de privilégier un maximum d’aliments sains et de vous permettre de cuisiner chez vous tous les jours facilement. Nous vous proposons également des conseils et bonnes pratiques nutritionnelles à adopter.

Pourquoi changer votre alimentation ?

Les ateliers cuisine ont l’objectif simple de recréer de la convivialité autour des repas. Beaucoup de patients ont perdu l’envie ou le goût de manger et ont encore moins envie de se mettre en cuisine. Se rassembler pour créer une assiette colorée et pleine de goût permet de se revigorer et redonne de l’énergie.

Une meilleure alimentation va aussi vous permettre de contrôler votre poids avec aisance, de lutter contre la fonte musculaire, de pallier certains effets secondaires des traitements comme les bouffées de chaleur, les nausées, les vomissements, la  perte de goût et d’énergie.

Lorsque nous mangeons plus sain et plus en accord avec notre organisme, nos sens se décuplent et nous retrouvons des goûts et des odeurs oubliées.

Vous allez alors devenir acteur de votre santé car vous allez développer une maitrise de votre alimentation et de votre nutrition.

C’est ce que nous voulons vous faire vivre au sein des ateliers cuisine.

Un jour, une association : Institut Rafaël association invitée de Roland-Garros

Un jour, une association : Institut Rafaël association invitée de Roland-Garros

La fragilité émotionnelle qu’induit le cancer reste trop peu considérée. » Alain Toledano

Un jour une association, Institut Rafaël

L’Institut Rafaël se veut être le chaînon manquant pour tourner la page du cancer. Rencontre avec Alain Toledano, président de l’association.

Comment est née votre association et quel est son but ?

L’association est née de l’écoute de chaque patient et de chaque accompagnant manifestant le souhait d’être pris en charge de façon globale, et non pas simplement pour sa maladie. Si on bénéficie aujourd’hui, incontestablement, de soins d’une très haute technicité médicale, la fragilité émotionnelle qu’induit le cancer reste encore trop peu considérée. Face à ce traumatisme touchant les familles, un accompagnement humain et personnalisé pendant et après la maladie est notre réponse. Nous accompagnons le patient dès le diagnostic pour l’aider à se reconstruire, lui permettre de rebondir pour retrouver une nouvelle dynamique de vie.

Sur le terrain, comment se traduit l’engagement de l’association ? 

L’Institut Rafaël est un centre unique en France qui intègre soins personnalisés, formation et recherche. Il compte 18 médecins, 50 soignants, 80 bénévoles, une communauté de patients, une association de patients : Hope. C’est une synergie de médecins et de soignants avec déjà des expériences pilotes telles que l’association Esthétique & Cancer, qui offre des soins aux patientes fragilisées pour qu’elles retrouvent féminité et confiance en elles, l’association Sport Pour Vaincre le Cancer, qui a initié des patients à des programmes multisports et a emmené des médecins et des patientes atteintes de cancer escalader le mont Blanc, des groupes de parole…

Que représente pour vous Roland-Garros ? 

Roland-Garros symbolise le sport à son plus haut niveau : développer son potentiel, repousser ses propres limites. C’est l’esprit d’une saine compétition pour une victoire personnelle. Le tournoi est une source d’inspiration pour toutes les personnes fragilisées par la maladie qui veulent refaire des projets et s’inscrire dans une dynamique de vie gagnante. Rafael symbolise l’ange de la guérison, le décuple vainqueur du tournoi, Rafael Nadal en est une icône, l’Institut Rafael est heureux d’être invité à Roland-Garros.

Source : https://www.rolandgarros.com/fr-fr/article/un-jour-une-association-institut-rafael