L’éducation thérapeutique, cœur de la médecine intégrative

L’éducation thérapeutique, cœur de la médecine intégrative

La maladie chronique se caractérise par sa durée, son caractère plus ou moins silencieux et l’existence d’une détérioration dans le futur.

Le patient, à l’annonce d’une maladie

L’annonce d’une maladie chronique a de nombreux retentissements.  Sur la vie, sur les vies. Tant du patient que de son entourage. Le patient se sent fragilisé, déstabilisé et en perte de confiance.

La maladie chronique est un chamboulement considérable sur le mode de vie. Le centre de gravité de la vie se déplace du jour au lendemain vers des préoccupations nouvelles et vitales : les rendez-vous avec les traitements et les examens, le rythme de la prise de médicaments, la crainte d’incidents.

Le cahier des charges est lourd pour le patient qui doit apprendre à « vivre avec ». Il doit s’astreindre à un suivi médical régulier, gérer les effets indésirables des traitements, faire de l’activité physique adaptée, modifier ses habitudes, gérer des activités sociales.

Le soignant et la maladie chronique

La maladie chronique est aussi un défi pour le soignant.

Sa mission : aider le patient à changer ses comportements et à les maintenir sur le long terme.
Le soignant doit se confronter au poids des habitudes du patient, l’aider à la prise de conscience des risques, fournir les informations nécessaires, installer progressivement les comportements adéquats.

Pour accompagner le patient et son entourage vers l’autonomie dans la gestion de sa maladie et la prise de décisions conjointes avec l’environnement médical, il est indispensable de s’inscrire dans une démarche d’Education Thérapeutique du Patient (ETP).

L’éducation thérapeutique du patient, c’est quoi ?

L’ETP est une méthode d’accompagnement du patient chronique.

L’OMS définit l’ETP ainsi : « Former le patient et sa famille pour leur permettre d’acquérir des compétences permettant de mieux gérer la maladie au quotidien et d’éviter les complications et de mieux collaborer avec les soignants ; l’objectif étant de l’aider à trouver un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de ses facteurs de risques. »

Les patients deviennent les acteurs principaux de leur santé.

L’information est centrée sur les contenus.

Le conseil est centré sur celui qui le donne.

L’éducation est centrée sur le patient.

Au travers d’ateliers individuels ou collectifs animés par des soignants formés à l’ETP, le patient acquiert de l’autonomie et des compétences.

Le patient devient expert de sa maladie.

« Selon l’optique que l’on prend, un patient devient un tas de problèmes ou un tas de ressources » Milton Erickson

L’ETP permet aux patients d’acquérir et de conserver les capacités et compétences qui les aident à vivre de manière optimale leur vie avec leur maladie (OMS, 1998).

L’ETP est un processus continu, sur le long terme, intégré dans les soins, centré sur le patient, sur la personne qui a la maladie, ayant pour objectif de l’aider lui et sa famille à comprendre la maladie et son traitement, en collaborant avec les soignants, à maintenir ou améliorer leur qualité de vie.

C’est un processus systémique d’apprentissage, un processus permanent qui s’adapte à l’évolution de la maladie et à la vie du patient.

L’ETP est complémentaire des traitements et des soins, du soulagement des symptômes et de la prévention des complications.

Elle permet de prendre en compte les besoins spécifiques, les vulnérabilités et les priorités définies par le patient.

En quoi l’ETP est différente?

La différence se fait au niveau de l’apprentissage. Les personnes retiennent seulement 10% de ce qu’elles lisent (vive les brochures !). La transmission d’informations oralement ne permet de retenir que 25% du contenu.

Lors d’une démonstration visuelle associée à l’explication, les personnes retiennent 50% de l’information.

Dans les ateliers d’ETP, les patients sont acteurs et les soignants sont animateurs, les patients échangent sur leurs expériences vécues pour s’aider et aider les autres. Le patient retient ainsi 70 à 90% de ce qu’il dit.

L’éducation thérapeutique du patient, pourquoi ?

  • Pour favoriser un partenariat Patient/Soignant
  • Pour permettre au patient d’augmenter ses connaissances et compétences
  • Pour aider le patient à améliorer ses bonnes habitudes
  • Pour permettre au patient d’améliorer sa santé bio-psycho-sociale, dans un parcours de vie et de soin qui respecte son identité
  • Pour améliorer la qualité de vie

L’éducation thérapeutique du patient est une des pierres de l’édifice « Médecine Intégrative ». Mais ne serait-ce pas notre vision de la médecine à l’Institut Rafaël, maison de l’après cancer.

Pour accompagner, il faut comprendre la personne autant que le patient, prendre le temps de l’écouter, d’organiser et coordonner ses soins. Il faut co-construire avec lui un parcours, « son parcours ».

À l’Institut Rafaël chaque patient est suivi par une coordinatrice référente. Il peut joindre à tout moment un médecin ou son équipe pluridisciplinaire formée entre autres de kinésithérapeutes, psychologues, nutritionnistes, coachs sportifs ou art-thérapeutes. La force de notre modèle réside aussi dans la synergie des compétences de nos équipes de soignants.

Par ce que l’après cancer et ses nouveaux projets de vie se construisent dès l’annonce de la maladie.

La mort fait partie de la vie, mais prédire la mort est-il la prérogative des sciences de la vie ?

La mort fait partie de la vie, mais prédire la mort est-il la prérogative des sciences de la vie ?

Les progrès de la cancérologie ont entraîné une amélioration notoire du nombre de patients guéris de leur cancer, suscitant les espoirs perceptibles dans l’ensemble de la société.

En France, 450 mille nouveaux cas de cancers sont diagnostiqués chaque année, on déplore encore 150 mille décès dus aux cancers sur les 600 mille décès annuels.

Les cancers touchent différents organes et sont diagnostiqués à des stades plus ou moins avancés, ce qui entraîne des divergences de parcours.

Si nous portons les sujets scientifiques au premier plan, nous sommes invités à prendre en compte l’impact humain du cancer.

La complexité biologique de chaque cancer est partiellement comprise, de multiples thérapies ciblées existent, seuls certains patients en tireront bénéfice, pour l’instant, dans les phases avancées métastatiques. Ceci nous incite à favoriser la prévention et les dépistages pour intervenir précocement.

Par ailleurs, il ne se passe pas un jour sans que nous ne recevions un patient en consultation, traité par une autre équipe, qui s’est vu dire : « C’est terminé, la médecine ne peut rien pour vous, vous allez mourir ». A cela s’ajoute souvent une prédiction chiffrée plus ou moins approximative, comme par exemple : « Il vous reste trois mois à vivre ».

Ces situations nous incitent autant à réfléchir sur le sens de nos actions médicales, de nos propos, sur la différence entre la vérité médicale et la vérité humaine, ainsi que sur la posture médicale de prédiction et son impact sur les patients qui se confient à nous.

Si « le découragement est la mort morale » comme le disait François de La Rochefoucauld, comment accepter qu’il soit provoqué aussi par le corps médical, qui est surtout là pour soulager ?

A l’inverse, si le fonctionnement des organes vitaux est perturbé et que cela semble irréversible physiologiquement, de quelle façon engager honnêtement le patient et son entourage dans une phase de préparation à la mort la plus « paisible » possible, surtout lorsque l’on n’est pas préparé ?

Les patients et leurs familles souhaitent souvent savoir s’il existe ou non des innovations thérapeutiques ailleurs, y compris risquées, qui pourraient contrarier le pronostic médical avoué ; et ils ne se contentent pas à se laisser gagner par l’horizon d’un discours fataliste. Dans ce cas, le manque d’espoir accentue leurs souffrances.

 Shakespeare disait « mourir en combattant, c’est la mort détruisant la mort. Mourir en tremblant, c’est payer à la mort le tribut de sa vie ».

La mort : une réalité acceptable et anxiogène

« Ne sais-tu pas que la source de toutes les misères de l’homme, ce n’est pas la mort, mais la crainte de la mort ? » (Epictète).

Dès l’annonce d’un diagnostic de cancer, la peur de mourir et la peur de souffrir envahissent mentalement les patients. Ces peurs ne sont pas corrélées à la gravité de la maladie, puisque les patients atteints de cancers à un stade précoce, qui vont pourtant guérir majoritairement, doivent aussi lutter contre leurs peurs bien ancrées et qui les empêchent souvent de bien vivre.  « La mort est un manque de savoir-vivre » (Alphonse Allais).

C’est pour tenter de se rassurer, d’atténuer leurs peurs, que les patients posent fréquemment des questions aux médecins, appelant tantôt des prédictions tantôt à des hypothèses statistiques.

Rares sont les patients et les médecins qui s’accordent sur un discours juste et apaisant. Cette dialectique autour de la mort, de l’espoir et de la prédiction, reste un axe phare de cette relation entre le soignant et le soigné. La réflexion sur la mort dépasse pourtant le cadre de la médecine et de la maladie.

Dans l’Antiquité, l’épicurisme pulvérisait littéralement cette notion de mort et l’évacuait : la mort n’est rien pour nous. Son argument consiste à dire que lorsque nous sommes vivants, la mort n’est pas là. Et lorsque nous sommes morts, nous ne rencontrons pas la mort, par définition, puisque nous ne sommes plus. Sa propre mort est donc une réalité dont il est impossible de faire l’expérience. Par conséquent, Épicure invite ses amis à ne pas craindre la mort, puisqu’il est établi que nous ne pouvons pas en faire l’expérience. Ainsi, la mort existe, mais elle n’est rien pour nous.

La mort ne concerne que le vivant, elle est à la fois le contraire de la vie et le signe de la vie (seul ce qui vit meurt). Cette affirmation n’est cependant pas tout à fait exacte : la biologie nous apprend que les êtres unicellulaires se reproduisent par scission, indéfiniment : ils sont potentiellement immortels. La bactérie ne meurt pas, elle se divise. La mort est donc une caractéristique des êtres plus complexes comme les hommes.

La mort affecte des êtres qui tendent à « persévérer dans leur être », selon l’expression de Spinoza, pour une durée indéfinie. Elle provient donc, toujours pour Spinoza, d’une cause extérieure. La mort n’advient que lorsque l’on est vaincu par ce qui nous est extérieur, comme la maladie par exemple. En considérant cela, on en vient à affirmer que la mort n’est pas la fin de la vie mais que la vie est l’histoire de la mort. Qu’est-ce qui différencie l’homme des autres animaux par rapport à la mort ? En tant qu’animal, l’homme meurt, mais à la différence des autres animaux, il sait qu’il est mortel.

Quant à la mort, il y a plusieurs façons de l’envisager : en tant qu’arrêt (avec la mort vient la fin de l’existence) ou en tant que passage (la mort n’abolit alors pas la continuité personnelle, elle n’est considérée que comme une rupture). Nous n’avons cependant qu’une connaissance clinique de la mort, et c’est à la métaphysique de considérer ce qu’elle représente pour l’homme. Quand on évoque la mort avec les patients atteints de cancer avancé et leur famille, la plupart du temps on constate un apaisement des peurs, un soulagement par rapport aux situations de non-dits.

Les prédictions médicales : ni des certitudes, ni des prophéties

Quand Thalès prédit une éclipse de Soleil en -585, et Aristote mentionne que le même Thalès fit fortune en prédisant, grâce à « ses connaissances en astronomie », un été chaud et une importante récolte d’olives, on n’est pas certain de la véracité de ces deux anecdotes, mais elles montrent que dès l’Antiquité, des prédictions réussies basées sur des connaissances scientifiques, apparaissaient comme des succès. Certains penseurs ont ainsi été amenés à soutenir que prédire est le but principal, voire l’unique objectif, de nos connaissances scientifiques. Cette position, appelée parfois « prédictivisme » ou « instrumentalisme » (parce que les théories ne sont considérées que comme des instruments pour réaliser des prédictions), a existé, sous différentes versions, à toutes les périodes de l’histoire de la philosophie des sciences.

Quotidiennement, suite à une demande de leurs patients ou spontanément, les équipes médicales prédisent ou tentent de prédire l’avenir.  Si la question « qu’est-ce qu’une prédiction scientifique ?» n’a pas donné lieu à des débats aussi intenses que la question « qu’est-ce qu’une explication scientifique ? », c’est probablement parce qu’elle a l’air moins problématique que celle-ci. Pour beaucoup, une prédiction est simplement la formulation d’une hypothèse, cela n’est pas si différent pour un médecin. Une prédiction consiste à utiliser une hypothèse ou une théorie pour résoudre un problème scientifique donné ; elle peut aussi résulter d’une inférence inductive (on passe de prémisses à une conclusion, sans que ce soit forcément valide logiquement ou justifié).  Si l’on dispose par exemple d’un ensemble de données sur la période des épidémies de grippe et qu’on l’extrapole pour prédire la période à laquelle la grippe risque de toucher une zone géographique, on réalise une prédiction fondée sur une induction.

Quand un médecin dit à un patient qu’il va mourir prochainement, c’est qu’il a émis l’hypothèse que la dysfonction des organes qu’il a perçue (objectivement ou pas) était incompatible avec un fonctionnement mécanique vital équilibré.  Etant donné les innombrables cas décrits de pronostics sombres déjoués, et les variables inconnues permettant à chaque organisme de se réparer, comment ces prédictions morbides sont-elles reçues par les patients ?

Ainsi, puisqu’une définition des prédictions scientifiques comme conséquences ne semble ni suffisante, ni nécessaire, on pourrait être tenté de redéfinir les prédictions comme la conclusion d’inférences concernant des événements ou des phénomènes futurs ou inconnus. La prédiction décrit un événement futur ou un phénomène inconnu au moment de l’inférence.  Le problème de la conception des prédictions est qu’il nécessite d’utiliser des hypothèses auxiliaires dont la vérité ou l’adéquation empirique n’est pas toujours assurée.

Si une prédiction ne repose ni sur des lois, ni sur une modélisation, mais qu’elle consiste en une inférence statistique à partir d’une base de données, on a affaire à une prédiction par extrapolation ou interpolation de données. Les prédictions de ce type sont de plus en plus fréquemment utilisées avec l’augmentation de la puissance de calcul numérique et l’émergence de sciences dite des « données massives » (Big-data sciences). La Prédiction est donc le résultat d’un processus prédictif.

Le Processus prédictif correspond à une série d’inférences qui permettent de fixer la valeur d’une ou plusieurs variables (ou la relation de plusieurs variables entre elles) sans avoir à les fixer par la mesure ou l’observation. Enfin, cette définition est suffisamment précise pour permettre de distinguer entre prédiction scientifique et prédiction non scientifique.

La légende veut que lorsque l’oracle de Delphes prédit que le poète Eschyle mourrait écrasé par une maison, celui-ci s’exila loin des villes, mais que cela ne l’empêcha d’être tué par la carapace d’une tortue lâchée par un aigle, accomplissant malgré lui la prophétie de l’oracle. Même un scientifique idéal, parfait, n’aurait jamais pu prédire la mort d’Eschyle et ses circonstances ainsi.

En effet, la prédiction de l’oracle est une prophétie, c’est-à-dire qu’elle est inconditionnelle : elle n’a d’autre origine que la volonté des dieux et est donc inévitable, elle doit s’accomplir quelles que soient les conditions dans lesquelles se trouve le malheureux Eschyle. Les prédictions que l’on trouve dans les journaux spécialisés, les rapports d’experts et les ouvrages scientifiques sont au contraire conditionnelles : elles énoncent ce qui se passera pour un système donné, si certaines conditions sont réunies, et si notre connaissance du comportement de ce système est correcte.

Cette différence entre prophéties et prédictions conditionnelles reflète une différence dans la manière dont oracle et scientifique en arrivent à leur prédiction. Un oracle reçoit sa connaissance du futur des dieux : il est tout aussi aveugle sur les raisons qui font que cette prédiction se réalise que ceux à qui il l’annonce, et ce sont les dieux qui s’arrangent pour que, quel que soit le déroulement des événements, ceux-ci prennent toujours l’aspect que l’oracle avait prophétisé. Les scientifiques (lorsqu’ils ne jouent pas eux-mêmes aux prophètes) tirent leurs prédictions non seulement des connaissances de l’objet particulier dont il est question, mais aussi des théories qui décrivent comment se comporte cet objet en général.

Une prédiction scientifique se reconnaît à ce que le processus prédictif est transmissible et répétable. L’emploi du conditionnel devrait être de mise lorsque nous évoquons un futur hypothétique, surtout dans l’énonciation d’une prédiction morbide.

Cependant, il existe d’autres prédictions non-scientifiques qui ne sont pas des prophéties au sens de prédictions inconditionnelles : ce sont les prédictions des (pseudo)sciences dites occultes, ou paranormales, comme l’astrologie, la démonologie ou la chiromancie. Ces prédictions non scientifiques s’appuient bien sur des données et sur une série d’inférences : elles semblent être réalisées par des processus prédictifs similaires à ceux des prédictions scientifiques. En astrologie par exemple, les données sur la date et le lieu de naissance d’une personne sont utilisées pour construire son thème astral, thème qui est ensuite utilisé pour prédire l’influence des astres sur cette personne.

De telles prédictions peuvent être considérées comme non scientifiques parce que leur processus prédictif ne permet pas de fixer la valeur des variables considérées (la chance, l’amour, la réussite par exemple) avec une marge d’erreur suffisamment faible pour être fiables et utiles.

La définition des prédictions à partir de la notion de processus prédictif permet aussi de clarifier les rapports entre prédiction et explication. Il y a des cas où prédire c’est expliquer. On peut ainsi considérer que la prédiction de la trajectoire d’un boulet de canon à partir de la dynamique newtonienne est aussi une explication de cette trajectoire. Mais dans d’autres situations, une prédiction ne semble pas constituer une explication complète et satisfaisante. On peut ainsi prédire, uniquement à partir de données statistiques, que fumer donne le cancer, mais cela ne semble pas expliquer comment et pourquoi fumer donne le cancer. C’est la découverte du mécanisme biologique qui mène du fait de fumer au développement de cellules cancéreuses qui constitue une explication adéquate dans cette situation.

Il semble bien que ce sont d’abord les scientifiques qui ont pour tâche et pour autorité de dire quelles théories sont confirmées et lesquelles ne le sont pas, tout comme c’est le rôle des scientifiques de savoir quelles sont les théories rivales d’une théorie donnée et de quels faits elles rendent compte. Quand on sait ce qu’on ne sait pas, quelle est la meilleure façon de dire les choses ?

Les gens sont frappés de voir combien les théories scientifiques sont éphémères. Après quelques années de prospérité, ils les voient successivement abandonnées ; ils prévoient que les théories aujourd’hui à la mode devront succomber à leur tour à bref délai, et ils en concluent qu’elles sont absolument vaines.

C’est pourtant la volonté de contrôler des prédictions théoriques qui impulse de nombreuses recherches expérimentales, et ces mêmes prédictions sont essentielles pour établir les protocoles et dispositifs expérimentaux indispensables à ces recherches. On ne peut donc que souhaiter l’émergence d’études des prédictions dans des contextes expérimentaux divers, qui permettrait d’examiner la manière dont les scientifiques multiplient les surfaces de contact entre théorie et expérience.Les gens sont frappés de voir combien les théories scientifiques sont éphémères. Après quelques années de prospérité, ils les voient successivement abandonnées ; ils prévoient que les théories aujourd’hui à la mode devront succomber à leur tour à bref délai, et ils en concluent qu’elles sont absolument vaines.

Conclusion

Quand bien même avons-nous besoin de prédictions pour prendre en charge nos patients, il convient de faire attention. A cet égard, le général De Gaulle aurait dit « La fin de l’espoir est le commencement de la mort ».

Avec l’expérience clinique, on a l’impression que la relation idéale ente le médecin et le patient doit préparer le projet de mort, autant qu’elle a accompagné le projet de vie ; acquérir la bonne tonalité dans les échanges est aussi important que de prodiguer les bons soins lors de la phase avancée de toute maladie ; ne pas se battre au même rythme que nos patients (souvent différent de celui de leur entourage) peut être perçu comme un désaveu, voir pire, une trahison.

Évoquer la mort pendant la vie semble aussi important que de savoir remettre en perspective ses prédictions et les données de la statistique. La médecine est aussi une science humaine, elle se doit de considérer le pouvoir des mots et de cultiver la bienveillance.

Docteur Alain Toledano
Cancérologue Radiothérapeute
Centre de Cancérologie Hartmann, Président de l’Institut Rafael

Quelle place pour l’homéopathie dans les soins de support en cancérologie ?

Quelle place pour l’homéopathie dans les soins de support en cancérologie ?

La place du patient dans l’homéopathie

La médecine intégrative et complémentaire la plus utilisée en France

La dernière étude, effectuée à Strasbourg, indique que 30% des patients en cours de traitement du cancer utilisent de l’homéopathie en complément des traitements de leur maladie, faisant de cette discipline, la pratique médicale de très loin la plus utilisée en oncologie intégrative. Cela représente une augmentation de 83% en comparaison avec la même étude effectuée en 2005 dans la même ville.

Homéopathie patient cancer
Figure 1 : évolution de l’utilisation de l’homéopathie par les patients atteints de cancer en 12 ans

Un taux de satisfaction important

Voire excellent, puisque 82.6% se déclaraient satisfaits « assez ou beaucoup », 15.5 % « un peu » et seulement 1,9%. « pas du tout » (Fig.6).

Homéopathie satisfaction cancer
Figure 2 : Degré de satisfaction général des patients du sous-groupe homéopathie

L’homéopathie, pour quelles indications ?

Le recours à l’homéopathie répond souvent à un besoin médical insuffisamment couvert. C’est le cas pour la fatigue, les nausées persistantes, l’anxiété, la tristesse et les neuropathies périphériques. Ces symptômes que l’on pourrait qualifier d’orphelins, sont déclarés par les patients, comme améliorés par l’homéopathie dans plus de 80% des cas.

A l’inverse, la chute des cheveux, les problèmes de poids et la baisse de la libido sont les indications pour lesquelles l’homéopathie est déclarée avoir été insuffisamment efficace.

Le tableau ci-dessous résume bien tout cela

homéopathie satisfaction symptôme
Figure 3 : pourcentage de satisfaction du sous-groupe homéopathie par symptômes

Cette étude a également montré que plus de la moitié des patients jamais utilisé ce type de thérapie avant leur cancer, ils y ont été encouragés par l’entourage mais aussi, ce qui est nouveau par rapport à l’étude de 2005, par le corps médical, y compris les oncologues dans 20% des cas.

Combien coûte une consultation homéopathique ?

L’homéopathie est encore remboursée à 100% dans le cadre de l’Affection Longue Durée, jusqu’au 31 décembre 2020. La consultation homéopathique restera remboursée à 100% pour la partie sécurité sociale, les dépassements d’honoraire sont pris en charge par les complémentaires et les mutuelles en fonction du contrat souscrit.

La place du médecin dans l’homéopathie

La SHISSO a recensé en France, 24 médecins homéopathes titulaires d’une formation universitaire en cancérologie ou en soins de support et 8 oncologues ayant suivi des formations en homéopathie. Il existe actuellement en France, 15 centres de traitement du cancer proposant une consultation homéopathique.

Le médecin homéopathe est souvent l’interface permettant d’améliorer le dialogue entre patients et médecins. L’étude de Strasbourg a montré que l’oncologue était tenu au courant de l’utilisation de l’homéopathie dans 75% des cas (contre 20% aux Etats-Unis !). Il a un rôle majeur pour éviter les refus de soins conventionnels.

Conclusion sur l’apport de l’homéopathie

Si l’homéopathie n’est pas un traitement du cancer, cette discipline médicale, sans effets secondaires, sans accoutumance et sans interaction médicamenteuse avec les traitements du cancer, a toute sa place en oncologie intégrative pour accompagner au mieux les patients vers une qualité de vie retrouvée.

Présentation du Dr Bagot

Dr Bagot homéopathieDiplômé de carcinologie clinique, le docteur Jean-Lionel Bagot est médecin homéopathe, spécialisé dans les soins de support en cancérologie. Il a fondé en 2006, la première consultation homéopathique de soins de support en milieu hospitalier. Président de la Société Homéopathique Internationale de Soins de Support en Cancérologie*, il est l’auteur du guide pratique : « Cancer et Homéopathie : rester en forme et mieux supporter les traitements » ouvrage de référence, traduit en quatre langues.

Chargé de cours à la faculté de médecine et de pharmacie de Strasbourg, il est Maître de stage des Universités. Il exerce à Strasbourg en cabinet libéral, au centre de radiothérapie de la Robertsau et dans le service d’hospitalisation de jour de soins intégratifs du Groupe Hospitalier Saint-Vincent (GHSV). Il consulte à L’Institut Rafael depuis Août 2019.

*www.shisso-infos.com